Моей дочери 10 лет. В возрасе 1,5 года поставлен диагноз очаговая алопеция. Что мы только не пробовали, чем только не лечили - результат очень коротковременный. Девочка очень страдает. Может кто …
Грандаксин мне не нравится, он эмоции убирает, мне прям тошно становится, точнее непривычно, с него я словно "нормальным человеком" становлюсь.
Пью ламиктал, феназепам и фенибут. Хотят ципралекс еще впихнуть.
Есть мысль типа кровь озоном подлечить
Еще говорят в ремиссию можно выйти с *** при дозе 2.5 в неделю, конечно после годового курса 7.5-15 по состоянию
Метотрексат же угнетает иммунитет? Мне тогда точно не подходит. У меня по иммунограмме иммунитет снижен.
Сообщение было удалено
Метотрексат очень серьезный препарат! Мой эндокринолог как узнала,что я его пила, сильно меня ругала. Его назначают при тяжелых формах ревматоидного артрита и т п. Мне было плохо с него. На след день,после приема этих злосчастных 3 таблеток(7,5 мг),у меня были желтые ладошки,боль в области печени. Со временем я приобрела анемию,с которой до сих пор не могу справиться. Единственный плюс и одновременно минус. Теперь я всегда с легким оттенком загара, он нарушает еще и пигментный обмен. И еще самое главное! Метотрексат всегда покупала за границей. Вначале несколько таблеток пропила отечественного ,огромная разница. Переносится наш тяжелее и побочек больше,импортный все таки мягче.
Жаль что кому то не помогли антигистаминные. Сама конечно тоже не уверена,но попробую все равно пить. Избегайте стрессов! С ними прямая связь! Буду искать дальше способы лечения!
Сообщение было удалено
Не стала бы! В официальной медицине этот метод не используется, им занимаются только частные клиники. Неизвестно как вообще это работает. Я бы попробовала плазмоферез!
Плазмоферез в активную фазу нельзя, походу. Это для стимуляции роста. Врач говорит и везде пишут противопокпзания - аутоиммунные заболевания.
------
Мето нельзя не при низком иммунитете, он добьет любой. С большой осторожностью при при поражениях внутренних органов и при вирусах типа герпес, эпштейн бар, нельзя при вич, хронический гепатит
Это про мезо плазмой. А вот если обратно ее влить, должно уменьшить число антител.
Ну так они же народятся снова?
Сообщение было удалено
Да, у меня герпес после метотрексата теперь регулярно. Плазмоференз наоборот показан при аутоимунных заболевания. Смысл такой, у нас в крови циркулируют те аутокомплексы,которые оседают на луковицах и делают свое черное дело. С п
омощью плазмофереза удаляются эти комплексы и на какое то время возможна ремиссия. То есть происходит очищение крови. Я четко понимаю что как и что происходит,мне Яровинский( известный пропагандист Метотрексата) все подробно нарисовал и рассказал. И я с ним согласна полностью. Но как на это повлиять,кроме как убивать эти комплексы вместе со здоровыми клетками.
Звучит логично
Ну тогда по хорошему его бы делать каждый день, ведь появляются новые антитела.
А метотрексат в принципе подавляет их выработку, как и всю иммунку
А вы долго пили этот метотрексат?
Когда вам начало плохеть?
Или вайбер 89641054610
Сообщение было удалено
Пила в течении по моему 2 лет. Желтые ладошки и боли в печени появились почти сразу. Потемнели кожные покровы через некоторое время. А изменения в анализе крови через год наверное.
Сообщение было удалено
Ну думаю они какое то время пока вырабатываются,пока набирают силу. Не знаю конечно. Девушка выше писала что вроде ей помог плазмоферез. У меня вопрос, перед тем как начали волосы выпадать,не замечали изменений со стороны нервной системы. У меня была послеродовая депрессия, я боялась даже спать ложиться. Страхи вечно какие то. И потом уже через года 1,5-2 все начало успокаиваться, И я конечно с ужасом вспоминаю как это все было. После начала депресии через полгода начали выпадать волосы. И как только я пришла в норму,начали отрастать. Теперь есть дежурные 2-3 очага на голове, то появляются то заростают.
Сообщение было удалено
А что же вы их метотрексатом не добьете? Или после него эффект не надолго сохранился?
Изменения в нервной системе заметила, только значения не придала, ну вообще у меня это первый очаг. А изменения с нервами частенько, потому что как выяснилось, у меня биполярка и десяток депрессий уже был. А тогда смешанный эпизод резко пошел в депрессию. Я не связала, ведь раньше такого не было.
Пару раз пробовала лечиться прозаком, и последствия были на грани фатальных.
Нормотимики меня как-то всегда пугали побочкой "выпадение волос", сейчас пью ламиктал по полтаблетки, и этой дозы мне не хватает, повышать не рискую. Очевидно, с этим надо что-то делать, но пока не решила, что.
Каждый врач считает свою область самой важной, и психиатр настаивает, что мне необходимо принимать лекарства минимум год.
Трихолог отговаривает, ведь влияет на волосы. Думаю, вообще бросить ламиктал и проявить волю.
И может бы оно так, если б ситуацию не усугубляла тотальная социальная изоляция длиной в 30 лет, легкая форма аутизма и излишняя чувствительность.
Ну еще у меня посттравматический синдром и тревожное расстройство. Считается что биполяр такое дело, что цепляет на себя все
Вроде как они реально какое-то время еще набирают силу. Типа появляется в2 лимфоцит, он развивается, потом т-киллер говорит ему, с кем бороться.
По времени я думаю, это быстро.
Я делала мезо иммунодепрессантом, по идее он их тоже убивает, с периодичностью раз в неделю, и это было редко. На 4 день начинали вылезать, поэтому перешла на раз в 4 дня.
А на фоне моих психов меза периодически переставала работать.
Метотрексат пьют раз в неделю. Наверно где-то 4-10 дней в зависимости от силы воздействия
Быстро как-то вам метотоексат не пошел. Вы фолиевую кислоту не пили?
Может урософальк какой для печени, чтоб не так жестко?
Или омез. Пигментацию может давать печень или поджелудочная, вроде как
От анемии помогает венофер и железо хелат nsp. За 3 месяца подняла ферритин с 20 до 100
Мне кстати отменили метотрексат, назначили сандиммун.
Врач считает, что я плохо переношу метатрексат, меня с него вырубает несколько дней после приема и все болит
Сообщение было удалено
Метотрексат нарушает пигментный обмен
Сообщение было удалено
От анемии пью лекарство, привезенное из вьетнама, никакой тошноты и гемоглобин быстро поднимает
Может и пила бы метотрексат дальше, но как только снижала немного дозировку,сразу появлялись очаги. Сейчас не пью,все по прежнему,не лучше,но и слава богу не хуже.
Кто-нибудь пробовал диету аутоиммунный протокол?
Главное, что не выпадают они и хуже не становится.
Хотя мне кажется 7.5, это не такая уж прям дозировка, ну вообще мне кажется вы правы, что если при снижении начинается выпадение, а сейчас его нет, то наверно не надо
Сообщение было удалено
4 месяца на ней сижу. Ничего не могу сказать, потому что постоянно меняю что-то в схеме лечения.
Вешу на этой диете 38 при росте 165
Сложно выявить закономерности лично в моем случае я постоянно чувствую запах болота, болезни, смерти. Боль, отчаяние и фрустрацию
Ирине Самара
Ирина, у меня также все выпало за 5-7 дней. Абсолютно все волоски даже в носу- еще через пару недель. Про волчанку ерунду вам сказали. Там есть четкие критерии в анализах, а не просто так ставится. Волчанка бывает связана с алопецией но ваще не всегда. Универсальная и очаговая- это другое аутоиммунное заболевсние, кровь ничего не покажет.
Гормоны и иммунодепрессанты я бы не советовала. Волосы не факт что вырастут...или зарастет полголовы а пол-нет...а вот здрровье посадить можно...от герпеса до пневмонии
Анжелике С
У меня тоже нет волос в носу, Вы в пыльную погоду не носите маску ?
А у Вас брови и ресницы есть? Выросли ? Я теперь думаю, хоть бы брови с ресницами выросли)))
Я решила ещё сдать последний анализ, называется иммуноблот антинуклеарных антител, там вроде точно покажет есть волчанка или нет, хотя я уже не думаю, что у меня волчанка и лечиться гормонами и иммуносупрессорами не хочу!
Сообщение было удалено
А к трихологу ходили? У меня все как у Вас , сдала кучу анализов все в норме кроме витамина Д, прошло пока 2 недели от начала назначенного лечения. Пока все по прежнему😫
Сообщение было удалено
Я раньше тут писала уже, тоже была у Яровинского. Друзья, подумайте 100 раз, прежде чем пить метотрексат. Долгосрочная иммуносупрессия ведёт к риску инфекций всех видов и онкологии. Снижать воспаление в организме надо, а не подрывать иммунитет. Антигистаминные помогают тем, у кого есть нюансы с гистамином. И лучше всего принимать стабилизаторы тучных клеток, например, кверцетин, это физиологичное. И не есть высокогистаминных продуктов!!! Избегать аллергенов. Очень хороший есть аккаунт про аутоиммунные болезни в Инстаграмм - @nutrisiastic
Почитайте, много и Врачей сейчас пишут о целостном подходе, о восстановлении здоровья. Нет волшебной таблетки, к сожалению, но можно с разных сторон подойти!
Девочки, кто как прячет сейчас голову? Пришла весна, пока паника
Ну и у кого-то есть улучшения, хоть минимальные? Давайте друг другу итого надежду. Ведь читают многие и молчат.Отзовитесь!!!
У меня есть улучшения. Но, возможно, у меня была более лёгкая форма.
В 2014, когда мне было 45, появился первый очаг. Потом ещё и ещё, разрастались, сливались. Через 3 месяца надела маскирующую повязку. Носила полгода. Анализы, врачи, лечения. Все бесполезно. Единственной поддержкой и надеждой стал форум.
Кажется, мне помогло следующее.
1. Мытьё головы самым простым шампунем от вшей. Возможно ополаскивание потом уксусом (по инструкции)
2. Шкрябанье очагов ногтями, маникюрными ножницами и пр. Не до крови, но как терпела.
3. Витамины группы В. Самые простые, типа пентавита.
В 2018 снова осенью появился очаг диаметром 7 см. Я решила больше к врачам не обращаться и попробовать только свои методы. Через 2 месяца! начало зарастать. И пока все в порядке))).
Не знаю, что именно мне помогло. Попробуйте. Я буду очень рада, если поможет ещё кому-то.
Кто нибудь пробовал мезотерапию для кожи головы и плазмофорез при очаговой алопеции?
Сообщение было удалено
Да, плазму в активную фазу надо аккуратно, делаю мезо противосполительную и для микроциркуляции, и от случвпя к случаю плазму, потому что то лезут, то я болею, причем не понятно чем.
Тут еще такое дело - аллергия на пылевых клещей и споры всей плесени, а живу я в съемной конере, где трое померли.
Меза помогала постольку поскольку, почти дошли до 80%, в это время у меня был психоз и снова стали выпадать.
Сейчас на сандиммуне. Дозу ламотриджина подняла так же
Сообщение было удалено
Диана, у вас восстановились полностью, какими были до выпадения?Когда появился снова очаг лечились по той же схеме, мыли шампунем от вшей, витамины принимали такие же?
Сообщение было удалено
Да, полностью. Про шампунь от вшей мне сказала врач в платной клинике. Я, говорит, не могу это рекомендовать, но какая-то пациентка рассказала об этом. Но мне кажется, что может играть роль ополаскивание уксусом. На шампуне была указана концентрация 1/1. Я потом струёй воды смывала.
А про создание раневой поверхности читала на форуме. Понравилась идея, что организм в первую очередь пытается заживить рану и активизирует в этом месте свои силы. На всякий случай делаю и то, и другое
Кто-то проблвал лечить очаги лампой уф 311 нм? Как результат?
Сообщение было удалено
Мы лечили лампой (у подростка), я писала об этом на стр. 203 в данной теме форума. Нам помогло, очаги полностью заросли.
У меня была очаговая алопеция с трёх лет после сильного стресса (напугала собака, до сих пор легкое заикание). Очаги то открывались, то закрывались, дет с 11 выпали брови. Мазали на голову все что можно, пили гормоны, витамины, добавки различные, лечили от паразитов, в общем пробовали все что можно, но результата не было. В 14 лет попала на приём к иглорефдексотерапевту-он меня вылечил полностью за 2-2,5 года иголками, причём ставил их только на нервы(!) и раздражал иглами очаги. Все! Никаких гормонов, лекарств и мазей, только лечением нервной системы. Сейчас в моей жизни после очередного стресса опять выпали волосы. Есть жгучее желание найти универсальный препарат, выпить его и вылечиться, но к сожалению наверное такого препарата для алопеции нет. Знаю как это растрачивает и вгоняет в депрессию, но дорогие друзья по несчастью-нужно успокоить нервную систему и ограничить себя от стрессов и тогда сам организм поможет справиться с алопецией. Очень важно, НЕ СТИМУЛИРУЙТЕ РОСТ ВОЛОС В АКТИВНОЙ ФАЗЕ АЛОПЕЦИИ-это только спровоцирует увеличение периметра очага или возникновение новых ( я использовала горчичные маски, чем спровоцировала у себя новые очаги ровно в тех местах, куда наносила маску), поэтому будьте внимательны. Об активной фазе могут говорить покраснения и лёгкая отчётность. Покраснения визуально может быть не видно, но если у вас достаточно хорошая камера на телефоне, то вы можете сфоткать свой очаг и сравнить на фото цвет кожи очага и здоровых участков кожи по проборам. В общем очень важно ваше психоэмоциональное состояние, я это поняла на себе наверняка. Старайтесь думать о том, что это всего лишь волосы и они не делаешь нас теми кем мы являемся, это только внешнее выражение нас.
Всем привет. Делюсь и нашими вестями с полей. Я писала, о том, что у моего 10 летнего сына очаговая алопеция и тоже с положением ногтевой пластины на руках. Сдавали кучу анализов, все в норме. Не сдавали только на циаликию. Но все же я решила посадить его на безглютеновую диету. Прошло уже три месяца , срывы конечно у него бывают, но редко. Где то баранку схватит, где то печенье. С ребёнком не легко. Прекратили всякое лечение и мазюкалки. Редко раз в неделю наношу травяной бальзам и делаю 1 раз в неделю маску с пантенолом. Рецепт маски такой. Один куриный жёлтое, чайная ложка кастового масла, льняного масла и пена пантеол. Пантенол богат витамином Б 5. Волосы после маски мягкие и блестящие. Сама себе тоже делаю.
Большие очаги стали заростать , появился сначала белый пушок редкий, потом стал гуще и начали быстро расти. Старых три первых очага пока так и не зарастают. И за ушами тоже не зарастает пока. Волосопад все равно продолжается, но без больших очагов , а просто волосы стали редкие впереди, а сзади стали гуще . Впереди появился небольшой очаг но сразу через две недели появился и пушок.
Вообще по началу мы паниковали , не знали к кому бежать, обошли всех врачей. Сейчас уже смирились и успокоились. Главное что ребёнок полностью здоров. И пусть он будет лысый, но здоровый, живет долго и радуется жизни. Ведь волосы -это не главное.
Советую ещё всем кто переживает и нервничает сходить к психологу. Очень вправляет мозги на место, и от депрессии не останется и следа. И переживания из-за волос тоже . Я и сына записала к психологу и сама сходила. Ведь иногда что бы проблема ушла, ее надо просто отпустить , не предавать ей много значения и важности. Жить полной жизнью и радоваться. Понимайте одно, вы здоровы. Благодарите за это .
Психологическая помощь бесплатная есть во всех городах россси. Можно даже по горячей линии позвонить и поговорить. Вам обязательно скажут нужные слова.
И ещё , что бы немного привести себя в гармонию и баланс , можно помедетировать. Медитация хорошо успокаивает голову, и чувства, эмоции и переживания. Есть один очень хороший психолог, у него замечательные медитации есть. При том и детские. Сын у меня их очень любит слушать. Зовут психолога , Эдгард Зайцев . Его не сложно найти в *** , на ютуб и в интернете. Прочитайте его замечательную книгу «Путь Дурака» . Многое откройте для себя и не будите так сильно переживать из-за волос. Отпустите ситуацию , а там и волосы вырастут. А если и нет, то поймёте, что ваши страхи, это всего лишь ваши страхи.
Как там дальше у сына с волосами , буду время от времени писать.
Сообщение было удалено
Спасибо большое за позитивный и добрый пост, удачи Вам и вашему мальчику!!!!
Сообщение было удалено
Кто нибудь пробовал лечиться по аюрведе? (Трифала-маски, брингарадж)
Сообщение было удалено
Я точно нет, но слышала что рекомендуют Чаванпраш, почитала интересно пишут, якобы он регулирует аутоиммунные процессы в организме. Хочу попробовать