Мой ребенок не такой как все

у моей дочери синдром дауна, у меня еще есть сын ему три года, ей год. Я ее очень люблю, про синдром сказали сразу в роддоме и предложили отказаться, я не согласилась и не поверила, сделали генетику, оказалось правда, но даже до анализа мне было все равно я ее уже любила и продолжаю любить, она отстает в психомоторном развитии, и у нее слабый мышечный тонус, но она молодец и золотце. Я стараюсь с ней много заниматься, но в тоже время я не могу забросить сына, а он сильно ревнует, у меня еще не такая тяжелая ситуация думаю бывает и хуже.

Петра, я не имею отношения к вашей проблеме, но ваша тема заставила меня задуматься, а ради чего мы рожаем детей. Почти все на вашей ветке восхищаются вами, какая вы сильная, какие трудности на себя взяли. А если реально рассудить, то все трудности заключаются лишь в физическом уходе за ребёнком. То есть я вот о чём. На больных детей уходит много физических сил (купать, кормить, одевать), а на здоровых психологических. Да, здоровые дети с определённого возраста умеют самостоятельно одеться, принять душ и владеют ножом и вилкой. Хотя их родителям также приходится готовить, стирать и тратить деньги на ребёнка, не меньше чем на больного, так как здоровые детки имеют ещё и материальные запросы. Плюс постоянное волнение за детей - то от компа не отровёшь, то задержался где то, проблемы с друзьями, учителями, противоположным полом, а иногда и с милицией. Весь тот стресс от которого избавлена Петра. Хочется задать вопрос тем, кто восхищается жертвенностью автора и уверены, что они такой крест не потянули бы. Неужели все считают, что физическое обслуживание больного ребёнка намного тяжелее, чем воспитание здорового. Но ведь в народе говорят, мол воспитывать тяжелее, чем просто обслужить или большие дети-большие проблемы.

Петра, вы можете честно ответить на вопрос, действительно так тяжело ухаживать за больным ребёнком или вам просто обидно, что вы не можете испытать чуство гордости за свою дочь перед другими людьми. Жалость к больному ребёнку естествена и понятна, но тогда почему основную долю сочуствия социума (форума) получают не сами больные дети, а их родители. Никого не осуждаю, Просто пытаюсь понять, для чего же всё таки рожают детей. И пока прихожу к выводу - чтобы гордиться ими и потом захлёбываясь от восторга рассказывать соседкам и коллегам, кем стал сын или дочь. Кто поспорит?

Передо мной пример людей из нашего дома - родила одного ДЦП, ребенок в инвалидной коляске, решилась на второго - то же самое - ДЦП, 2 инвалида в доме, ходит опять беременная

у меня нет слов, вы молодец, вам сил и поменьше неприятностей от нас, людей которые вас окружают

152 вы неправы, разве мы для этого рожаем наших детей, да уж

"Просто пытаюсь понять, для чего же всё таки рожают детей. И пока прихожу к выводу - чтобы гордиться ими и потом захлёбываясь от восторга рассказывать соседкам и коллегам, кем стал сын или дочь. Кто поспорит?"

поспорю, для меня полный нонсенс даже так думать

Фидес! Я всегда говорю, что не зависимо от степени тяжести дефекта матери больно в любом случае! Не важно, чем страдает твой ребенок - самое страшное для мамы то, именно с ее кровиночкой это произошло! Я иногда задумываюсь, когда тыжелые минубы - а насколько меня еще хватит? Вдруг я уже исчерпала свой резерв? Ведь выше потолка все равно не прыгнешь, а я обычный живой человек! Но пока барахтаюсь, а что дальше будет - поживем-увидим)) Вам желаю удачи. Вы ведь наверняка знаете, что с нашими детьми происходит все так же и в том же порядке, что и с обычными. Просто вот у нас это растянуто во времени. и впереди еще много чего ждет, не всегда, к сожалению, хорошего. Желаю вам справляться со всеми возникающими трудностями с наименьшими потерями)))!_____Лили! Но ведь моя дочка тоже нуждается в моей любви. Если бы видели ваы, как она радуется моему приходу или кк бежит по утрам и залезает ко мне в кровать, как целует меня и отца - вы бы это поняли. К сожалению, родить второго ребенка не получится, а взять из детдома - мы с мужем думали об этом, но пока не готовы, потому что очень уж большая ответственность. Дальше видно будет.___Дорис! К сожалению, бывают такие моменты, когда я ненавижу свою дочь. И не боюсь в этом признаться. Я много думала над этим. наверное, я еще не достигла и скорее всего никогда не достигну того, когда в моем сердце будет только любовь. И я знаю, что не меня одну посещают такие мысли. Мы общались с одной мамой - с ней иногда происходит то же самое. Я хочу другим родителям сказать, что такое бывает. Все мы люди. Вот я буду стараться сдерживать себя, не накручивать, но вот только не всегда получается. СЕгодня сорвалась. Она у меня ни одной минут не отдохнула за день. И не психовала, а просто требовала к себе внимания. Может и надо было таблетку дать, но мне это трудно. И вот я час-другой с ней хожу, а потом начинаю заводиться.

Потом вроде отпустит опять часа на два - и снова начинает подкатывать. В общем - всяко бывает.Просто я несколько дней подряд с ней одна - тяжеловато. Муж меня избаловал))) А вот думаю, а как же те мамочки - которые остаются одни! И мне еще хуже от того, что я такая несдержанная. Вроде бы пробую настойку пустырника пить, но как-то не впечатляет. Однажды я попробовала принимать сонапакс - но это ж ужас. Ходила, как блаженная. Думаю, нет, так мы с дочкой в одной палате окажемся)) Самое главное, чтобы оставаться спокойной - надо иметь возможность хотя бы небольшого передыха в течении дня - иначе тяжело.

Ким! Я очень рада буду с вами общаться вне ветки. Мне кажется, что под ником должен быть мой адрес. У меня показывает. Если что, я вам его напишу.

Тави! Вот и у меня также бывает - наору на нее, а потом плачу, прошу прощения. Жалко ее , себя просто убить готова.

А вообще я не боюсь никаких высказываний. Жизнь закалила. Конечно, к хамству привыкнуть не возможно, но можно научиться пропускать его мимо. Пока еще, вот сколько людей уже написало - а ничего сверхнеприятного не было)) для меня главное - чтобы люди задумались. Ведь я уже говорила, что важны элементарное понимание и сочувствие.

Маруся! Вы видели - делали на Первом канале календарь и снимались там звезды шоу-бизнеса и две главные звезды - две очаровательные девочки-даунятки. Они просто как куколки. У нас в интернате была группа - там 10 даунят. Спонсоры подарили им такие яркие свитеры, шапки и шарфики в скандинавском стиле. Боже мой, она такие хорошенькие. Я как-то с ними сидела, а они вообще ведь очень ласковые - они как гномы вокруг меня. Сколько лет уже прошло - а все перед глазами стоят, У таких детишек очень хороший потенциал, его только надо развивать. Есть такая история - может вы уже знаете. По моему в Финляндии, или Норвегии, да это не столь важно в семье родился второй ребенок с синдромом Дауна. Мама очень переживала, плакала, а старший сын сказал ей:"мама - не плачь. Зато он никогда не будет плохим человеком".

Маруся, у меня есть электронная версия книги - "Мой ребенок с синдромом Дауна" - очень интересная. если хотите. я могу вам ее переслать.

Торри! Я вам завтра напишу. А то устала очень. Потому что то, что вы говорите, требует сосредоточенности мысли, а я ее теряю))) не буду врать, мне приятно читать хорошее, и слушать, но есть и оборотная сторона. Только я завтра про это напишу.))

http://www.det-sad.com/2008/08/osibie_03/

петра , я о даунах знаю практически все, я кстаит и и не особо переживаю что дочь не похожа на остальных, благо внутренних повреждений коими обычно сопроводается синдром, у нее нет. Она уже садится и встает сама и ходит с поддержкой, конечно мой старший в ее возрасте умел многое чего она не может, она отстает месяцев на 5-6, но это все к 3 годам сравняется с остальными детьми. я кстати когда все про нее узнала, тоже подумала, что она никогда не обманет и не обидит никого.

Депрессию хороша сгоняет не пустырник, а настойка родиолы розовой, ее три раза в день перед едой, стоит она 30-50 руб. в апетеке, вещь супер, отлично тонус повышает. петра вы держитесь, не забывайте себя, больше заботы о себе и все придет в норму, выбирайтесь почаще на природу, это помогает.

Тави, у меня похожая ситуация, только я знала, что у моего первого мужа в семье есть тяжёлое наследственное заболевание, которое проявляется ближе 30 годам, все его братья и сёстры имели деток абсолютно здоровых, и я решила, что и мой ребёнок будет здоров. Родила нормальную хорошенькую девочку, и до 7 лет всё было прекрасно, она ходила в сад, развивалась, к 6 уже читала и писала. А потом как гром среди ясного неба, стали болеть ноги, меняться походка, выкручиваться ступни, речь заплетаться, голова ушла на левое плечо, в общем, закончив первый класс больше она в школу не смогла ходить. Боже, я думала, с ума сойду, носились по врачам, те не знали, что с ней, наследственность исключали, потому что эта болезнь в 98% проявляется в старшем возрасте. Дошло до того, что врачи стали посылать обратиться к бабкам, ребёнок таял на глазах. Спустя два года мы переехали в другую страну и там нам поставили диагноз. Оказывается, мы попали в эти 2% когда болезнь проявляется в детском возрасте. Сейчас ей уже 12, она полный инвалид, почти неходит и не обслуживает себя, болезнь неуклонно прогрессирует, и нам сказали, что с такой болезнью долго не живут. Сознанием я смирилась, а душой не могу, мне снится она та, здоровая, с длинными волосами, во всём виню только себя, хоть я и здорова, за свою глупость, за то, что это я обрекла её на эти мучения своей безмозглостью, нельзя так тупоголово, как я, рожать детей, заведомо зная, что где-то в роду у тебя или твоего мужа есть патологии, и надеяться на авось. Теперь другие дети для меня закрытая тема, хоть и муж есть, на этот раз абсолютно здоровый, а я не могу пересилить себя, это как фобия, я боюсь родить больного ребёнка, боюсь и не хочу снова кого-то обрести на страдания, несу свой крест, как и Петра, иногда со срывами и нежеланием жить, со страхом чем всё это закончится. ПРавда, живём мы в стране, где к инвалидам отношение более чем хорошее,у неё есть всё, что необходимо, за это благодарю Бога.

Ким, в какой стране Вы живете? Просто хочу знать, где государство выполняет свое обещание, и не опускает ниже плинтуса своих жителей. Ответьте, пожалуйста, если не сложно. Заранее спасибо.

Лора - да почти везде в Европе. Особенно развита в этом отношении Щвеция.

Автор, всё-таки здорово, что Вы выбрали этот сайт. Молодым будет очень полезно узнать, что в жизни не всё сахар, заодно они увидят, как много людей придерживаются отличных от их мнений. Мы не от чего не застрахованы. Надо становится моральнее и чище душою каждому в нашем бренном мире. Даже совершенно полноценный близкий человек, будь то ребёнок или любимый могут стать бременем однажды, и любовь + жалость и есть та высшая христианская суть. Видела таких деток в грязелечебнице, научила сына на улице не таращиться на таких людей, уверена, что он и в компании теперь любого одёрнет, всегда говорит "Мам, так жаль.." Молодым пора привыкать, что в обществе есть разные люди и они имеют право жить как все в силу возможностей. И никто не виноват, и с любым может случиться. И надо учиться быть добрым. Бог воздаст каждому. Жизнь коротка, вспомнились слова великой Бехтеровой (человек занимался проблемами мозга, учёный-физиолог): к закату своих дней поняла, что есть не только физиология, есть и ДУША!

152, Торри!

"Петра, вы можете честно ответить на вопрос, действительно так тяжело ухаживать за больным ребёнком или вам просто обидно, что вы не можете испытать чуство гордости за свою дочь перед другими людьми." Тяжело не оттого, что не могу испытать чувство гордости - этого нет даже вообще!!! Я горжусь ею - хотите верьте-хотите-нет! Тяжело оттого, что я не могу научить ее тому, что умею сама, никогда не отведу в первый класс, она никогда не расскажет мне о своей первой влюбленности, а я вместе с ней не буду переживать из-за ссоры с мальчиком. Вот осознавать это - неимоверно тяжело. И смириться с этим невозможно! ______Второй аспект, это ухудшение состояния. Оно становится хуже с каждым годом, врачи начинают ставить вопрос о возможности госпитализации хотя бы на какое-то время. Мотивируют это тем, что я сама передохну. А мне от этого легче не будет, только тяжелее в тысячу раз. Но главное, получается, что ничего я не могу сделать. Будет все хуже и хуже, а все, чем могу помочь я - только быть рядом. Неизбежность, никаких надежд. Вот это ужасно! Ким понимает - что я имею в виду

автор,простите, а ваш ребенок от теперешнего брака?

Вот по поводу "восхищения" - приятно, что уж говорить, но честно скажу = я этого не заслуживаю. Потому что то, что я делаю - это абсолютно естественно для человека. Это же мой ребенок. Но я знаю - какая я бываю гадкая, отвратительная и несправедливая к ней. Эти два дня у нас очень тяжелые получились, скорее всего и завтра так будет. Я так измоталась под конец, что ни о чем, кроме смерти ее не думаю. Не дай бог пережить кому-то подобное. Самое ужасное, что может произойти с матерью - желать осознанно смерти ребенку своему. Ненавижу себя за это, даю себе слово, что не позволю кричать на нее. а все равно срываюсь. причем иногда агрессия настголько сильна, что мне хочется ей физическую боль причинить. Это очень страшно. Нервные затраты из-за стресса подобного уровня вообще не восполнимы. Так что, не такая уж я и молодец. Вот сейчас пишу это и знаю, что не смогу, все равно это будет повторяться со мной. Видимо, я до своего потолка добралась, лучше мне уже не стать. Так что всем за добрые слова, конечно, спасибо, но я их все-таки не заслуживаю. А вот другие мамы - кто-нибудь еще испытывает подобное? Как вы справляетесь? Может, подскажете мне что-нибудь? и вот еще меня что интересует? Кто-нибудь клал ребенка в больницы - как вы с этим справились? Имеет смысл мне попробовать? Я в какой-то тупик себя загнала. С одной стороны - у меня это вызывает яростное сопротивление, потому что моему ребенку будет хуже, с другой стороны - я вовлекаю в круг проблем своих родственников. Иногда кажется, что выход только один (это когда плохо мне бывает, скажем так, в мрачные дни) - взять свою дочку и прыгнуть откуда-нибудь с моста в воду или вниз этажа, этакЮ, с 14. Зато сразу всех освободить. А иногда думаю, может попробовать положить дне1 на 10, а за это время немного себя в порядок привести - но ведь, получается, эгоистично. Имею ли я право так поступить? В общем, в голове у меня полный сумбур, разброд и шатиние.

168, нет, это мой второй брак, уже 9 лет.

Петра 169, у каждого своя ноша, своя доля испытаний, и не по силам не дается. А минуты слабости обязательно пройдут. Подумайте о том, как вам повезло с нынешним мужем - это так много! И не делайте непоправимого.

Махоня! спасибо! Меня вот это и спасает - мой муж и то, что я всегда верю - все проходит, и это пройдет тоже))

Дай Вам бог сил и терпения,мамы. Петра,вы имеете полное право положить дочь в больницу. Это не эгоизм,это необходимость. Только когда вы сама спокойная и здоровая,вы можете всю себя отдавать семье. Дайте же себе отдохнуть чуть

169, автор, конечно не думайте о суициде и тем более об убийстве! Это самое худшее, что вы можете сделать! Мне кажется, что ничего страшного и непоправимого не произойдет если вы положите дочку в больницу на 10 дней. Мне кажется, я понимаю ваши чувства. Когда мой малыш (ему 1.5 года) был крохой, я его никогда не оставляла ни с кем. Мне казалось, только я замечу все самые маленькие нюансы в его поведении и настроении, и только я пойму что ему надо именно в этот момент. Может, так оно и есть, никто не чувствует вашего ребенка так, как вы сами. Но, думаю, ничего ужасного не было бы, если бы я оставляла своего сына тогда с кем-то. Но поплакал бы немного, но не в то время покормили бы или еще что, подумаешь. Зато я могла бы отдохнуть! Мы с мужем в сша, он работает, все бабушки в России. Ребенок был и есть только на мне. Уставала я жутко. Но тоже боялась с кем-то оставить его. Теперь же он спокойно играет с моей подругой или ее мамой, и я жалею о своих страхах раньше.
Может, я ошибаюсь, но по-моему у вас похожие страхи. Попробуйте пересилисть себя! Ну что с ней там будет? Ну да, уход, конечно, не такой как дома. Но ведь это всего 10 дней! Вам отдых необходим! Просто попытайтесь. Это не предательство, вы ведь не навсегда ее там оставите. 10 дней пролетят, оглянуться не успеете.

Петра, вы золото! А как зовут дочку?

Читая ваши реплики, вспоминаю рассказ Рея Бредберри - Голубая пирамидка.

Счастья вам и здоровья.

Да, Ирина, совершенно верно -"Голубая пирамидка" - рассказ о ребенке, который родился совершенно не похожим на других людей. Мою дочку зовут Лизочка. ____Вообще перепады настроения свойственный всем мамам без исключения. В нас живут совершенно полярные чувства - от веспоглощающей любви к ребенку- до ненависти, от дикого желания, чтобы он жил и возможности избавления (смерти). И это абсолютно нормально. Мы живые люди и нервы иногда, к сожалению, сдают. Потому и у меня, несмотря на весь оптимизм закрадываются мрачные мысли. Я в такие моменты не могу общаться полноценно. Где-то подсознательно это, наверное, можно объяснить нежелания обременять других людей. Вот у меня есть здесь, в инете, круг друзей. Общаясь с ними, даже иногда просто читая, я восстанавливаю баланс душевных сил, поэтому перед людьми, которые придумали интернет я снимаю шляпу. Мне это здорово помогает. Даже уже на этой ветке я нашла много единомышленников, и мне становится гораздо легче, когда я читаю слова поддержки от совершенно незнакомых дюдей. Спасибо вам всем большое!____Я хочу продолжить ответ для Торри! Разве мы рожаем детей только с одной целью - похвастаться ими? Мне кажется, что в таких предположенийх сквозит некая убогость. Я ходила беременная и представляла, как буду читать сказки своему ребенку, как буду водить ее в театр. Все то, что давала мне мой мама - но у меня никогда и в мыслях не возникало, как я буду бахвалиться ее достижениями перед другими.

И поводу физической усталости - это такая ерунда, что меня, допустим, она волнует меньше всего. Тяжело то, что с появлением такого ребенка, мы фактически теряем свою жизнь, свободу выбора. Отныне мы не вольны распоряжаться собой. Вот, например, вы: захотите - встанете с кровати, захотите - будете валяться целый день с книжкой. Куда захотела - туда поехала, когда захотела. Вот. У вас есть свобода, а у нас ее нет. Плюс ко всему мы живем в таком режиме, который называется "день сурка". Жить так годами очень трудно. Потому что нельзя допускать, чтобы руки опускались,чтоюы депрессия поглотила. Надо находить возможность радоваться. Поэтому мы все и меняемся. Возвращается ощущение детства. Ребенком мы ведь радовались всему, а вырастая - становимся этакими циниками, которых уже ничем не удивить и не порадовать. Вы говорите - никто не жалеет деток, а всем жалеют их родителей.так ведь за что жалеть моего ребенка? Она счастлива, она не понимает, что она другая, у нее нет осознания мысли, что она ущербная. Она сыта, с ней играют, ее любят, потакают ее капризам. Это я все понимаю, а не она. Поэтому и сочувствуют люди мне. Это надо жалеть здоровых детей, которым родители не могут подарить тепло, ласку и заботу, так детям необходимые. Ведь воспитание ребенка - это не родить, поставить на ноги, а затем повесить на детский сад, школу и т.д..

Как часто слышишь от мам и пап - отстань от меня, что пристал, иди поиграй. А потом, когда в конце концов ребенок перестает обращаться к родителям за поддержкой и советом - он уходит искать ее на улицу, а родители начинают обвинять в случившемся всех, кроме себя. Ребенок - это огромная ответствено-ность, и об этом необходимо помнить всегда! Он должен быть уверен, что всегда, в любой момент, когда бы он не обратился к маме или папе - он получит ответы, пооддуржку и любовь. Он должен знать, что его семья любит, каким бы он не был, толстым или худым, красивым или уродливым, умным или глупым. Тогда и он будет вам платить тем же.Это огромный труд. Надо ценить, что вам жизнь дает такую возможность. В проблемах детей виноваты родители. Им надо спрашивать с себя. Надо расти и развиваться вместе со своим ребенком.

Торри,вы так разложили по полочкам все.. только психологических сил ,нервов и здоровья уходит на больных ГАРАЗДО больше,чем на здоровых.и знаете почему? потому что постоянно задается вопрос ЗА ЧТО и КТО ВИНОВАТ??? и автору нашему очень повезло,что у нее хватило сил,ума и терпения остаться при всем этом социально активным ,незагнанным человеком. хочется сказать,что в этом огромная заслуга мужа автора.умничка,что рядом с вами и позволяет,по мере возможностей,оставаться вам женщиной.

и еще..торри,для вас дети -это только вложение психологических и физических сил? вы получаете отдачу.а автор не всегда. вы уверены в бущуем вашего ребенка. а автор нет..

Мандарин, 174! Вот я тоже думаю, что это ведь на время. Тем более, в случае чего - я могу ее сразу же забрать. В общем, пока я в раздумиях. 10 месяцев назад, мы начали принимать психотропные препараты. Для меня это было очень тяжело. Мне врачи говорили, что я смогла максимально долго продержаться без них, максимально сохранила печень и почки ребенка, но дальше без них невозможно. Я поняла, что действительно, иногда из двух зол выбирают меньшее. Не давать лекарства - это превратить жизнь в ад постоянный, а значит, и ребенку делать хуже. Ведь срываюсь то я на ней. Я первую таблетку давала - у меня истерика была, как будто я своей рукой даю ей яд. Вот теперь буду себя настраивать на больницу. Только если кто уже прошел через это, напишите мне, пожалуйста, как вы с этим справились?

Я перечитываю сейчас слова всех, кто отвечал и плачу. Плачу вместе с такими же мамами, как я, переживая их боль, плачу от людей, которых, Слава Богу, вроде бы не коснулась эта беда, но они не могут позволить остаться себя равнодушными. Спасибо всем огромное. Пойду маленько успокоюсь. Я стала чертовски сентиментальна)))

И я тоже в теме....Петра, а вы уверены что вы испробовали все методы лечения? Обошли всех врачей? Почему вы так отказываетесь от госпитализации? Вы писали. что мамы начинают в отчаянии бегать по врачам, бабкам, целителям, что все это пустая трата времени. Бабки и целители конечно пустая, но мамы, которые не опускают руки обычно добиваются очень хороших результатов. Знаю маму, у нее дочка, очаг поражения в мозге 5 на 6 см, говорили что будет растением и делать что-либо бесполезно. Она в общей сложности пролежала с ней в больницах больше 2-х лет (!!), зато сейчас девочке 8 лет, она ходит во второй класс обычной школы, с виду совершенно обычный ребенок, только когда бегает немного прихрамывает, и то это заметно только специалисту. Конечно не все у них совсем замечательно, лечатся они постоянно, все время сидят на ноотропах и аминокислотах. Вы где живете?

Тоже! Нам могло помочь в свое время хирургическое вмешательство. К атрофированным участкам вшивают что-то, сейчас уже не помню, дочке тогда было 5лет. Подобные операции большая редкость но то время были. В Советском Союзе их делали в Новосибирске, по-моему. Там есть научный центр. Затем хирург, кооторый их делал, эмигрировал в Израиль, а оттуда куда-то еще. Я сама уже не помню подробностей всех. У нас в городе нам об этом рассказывал нейрохирург ведущий. Там, конечно, все было фифти-фитфти, но мы готовы были использовать малейшую возможность. И хирург тоже был готов рискнуть, Но! Министерство здравоохранения не дало нам разрешения на операцию. Оказывается, не только мы в праве решать, Последнее слово остается за госудраством. Вот такая история. А по поводу дочки вашей знакомой мамы. В жизни все бывает. В учебниках нейропсихологии описан такой случай, когда у девочки, после начала школьного обучения стали возникать приступы головных болей, а затем и потери сознания. Провели исследование - выяснилось, что у нее одно полушарие отсутствует напрочь, а все его функции взяло на себя другое полушарие. Пока это единственный случай в мировой практике.Мы ведь принимаем не ноотропы и аминокислоты, а нейролептики. У этой девочки сохранный интеллект, а у нас умственная отсталость тяжелой степени. И больница для нас - психиатрическая. И не детское отделение, а взрослое, так она уже большая. Поэтому и страшно.

Вот мы говорим о мамах, которые не отказываются от ребенка, как им тяжело. А что испытывают матери, которые оставляют детей. Врачи убедили, родственники повлияли. как дальше протекает ее жизнь? Я лично знаю одну маму, которая в течение 15 лет, пока ее ребенок не умер , раз в неделю приходила ив интернат и сидела около кроватки и плакала. У нее дочка нахоилась в вегетативном состоянии, врачи говорили - что она не жилец. Родилась она еще в советское время. Маму поставили в известность, когда стали переводить ребенка из дома малютки. К тому времени у нее уже было двое детей, погиб муж и забрать ее к себе просто не было возможности. И вот так она приходила, сидела и плакала. А дочка ни на что не реагировала. Другая мама в аналогичной ситуации ребенка забрала - не выдержала. Но у нее была семья полноценная, была такая возможность. И еще такие есть. Вообще душевная боль сильнее любой физической.

Я не призываю отказаться от помощи врачей - но надо учитывать и специфику развития ребенка. Чеь раньше мы начнем - тем большему он научится. Вот нам в свое время помочь было практически некому. И сейчас-то большая нехватка специалистов в этой области. Поэтому надо сразу постараться познакомиться с родителями, у которых ребенок с таким же диагнозом, но более старшего возраста. Об этом можно узнать у психиатра, у которого ребенок наблюдается, у невролога, у психолога реабилитационного центра. Тогда родители смогут узнать какие-то секреты воспитания особого ребенка, чему он может научиться. Очень хорошо помогает групповая терапия.

petra не знаю поможет ли вам этот рассказ..Но тут недавно показывали историю одной девушки.Конечно разные случаи .Девушка попала в аварию ,её задавил на тротуаре грузовик , обширные повреждения мозга , сначала прогнозы были такие - не выживет , потом потеряет почти все функции. Вообщем практически всё востановили , долгая работа её матери. Думаю у мозга есть потенциал ,ведь мы используем не весь мозг. Тут конечно человеку надо было вернуть утраченное , а ваш ребёнок собственно и не обрёл пока. Может стоит искать???

по поводу отказов..иногда так уж лучше б отказались..если нет сил душевных и терпения,знаешь,что не выдержишь.. у нас тут есть на детской площадке мапльчик,года 4-5. оооочень толстый. так вот мама его...просто стесняется его. все время садится подальше. чуть что сразу же его домой тащит...а он обычный мальчишка. пока еще не понимает,что он другой.

а вот еще .муж рассказал вчера. у них на работе сотрудница родила ребенка.с водянкой мозга. в роддоме врачи сказали,что ребенок умер. представить ее состояние сложно...и вот..прошло много лет,заявляется к ней домой сотрудник детдома и грит- не хотите ребенка забрать? он по возрасту в детдоме уже быть не может...короче,ребенку сделали операции,водянку откачали. живут вместе...

186 все может быть, человеку свойственно надеяться. Но не позволяю себе жить в иллюзиях. Я реалист. Конечно, если вдруг случится чудо и ...Я буду счастлива, а пока мы живем, учитывая реальные условия. И в реальной жизни, к сожалению, состояние имеет тенденцию к ухудшению. Я призываю не прятать голову в песок, а рассматривать данность со всех сторон. Рисуя себе не только счастливые картины, но и осозновать вероятность неблагоприятного исхода. Так можно себя в какой-то мере обезопасить.

187 - да уж, тут трудно угадать, как будет лучше.

ретра, вы продолжайте поиски, наука не стоит на месте,информация становится доступнее, детям с дцп возвращают функции.

190 - у нас ведь не ДЦП((

Petra - держитесь! И не корите себя за то, что срываетесь. Нельзя все время гасить в себе раздражение, от этого в конечном итоге будет только хуже. Вы - живой человек и имеете право на эмоции, испытывая колоссальные психологические нагрузки. Завтра будет новый день, в котором будет меньше капризов и больше улыбок! Вы все прекрасно понимаете, Вы - большая молодец! Ваша стойкость помогает Вам преодолевать сложности. А Вы общаетесь на "мамских" сайтах, где собираются мамы особенных детишек? Может, они смогут Вам помочь - дельным советом, деньгами, или?...

На mama.ru недавно собирали деньги на операцию девочке вот с такими диагнозами: "Органическое поражение ЦНС, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, левосторонний гемипарез, задержка психоречевого и моторного развития". Нашли спонсора, будут оперировать в Германии...

Общее такое замечание:

Кто-то родился темнокожим, кто-то √ блондинкой, кто-то √ сыном олигарха, кто-то √ дворника, кто-то с выдающимися деловыми качествами, кто-то √ с талантом художника или музыканта, кто-то √ диабетиком, кто-то √ со склонностью к депрессиям а кто-то станет √ мамой "особого ребёнка" тоже такая вот данность.

Нету нормы! Нету в жизни колеи "садик-школа-ВУЗ-работа-дети-карьера-обеспеченная старость" Нету, и никогда не было!

Скажите мне, сторонние доброжелатели, что плохого в положении Петры? Я знаю умных, молодых, красивых, талантливых и успешных людей √ со стороны посмотришь, так просто небожители какие-то. И что? Разве это всё гарантирует внутреннюю гармонию, понимание себя в этом мире, свою нужность, любовь, наконец? Зачем вы смотрите раздельно "мама-умница с мужем - хорошо, больная дочка √ плохо, не годится, надо избавиться", если это живая семья? Как можно делить живое и целое?

Петра - Вы молодец! И спасибо за тему. А мне жутко и удивительно читать тех, кто отказался бы. Свою плоть и кровь? Конечно, никто из "особых мамочек" своей доли не выбирал, но от судьбы не убежишь. Да, критерии "добра" и "зла" довольно размыты, многие вещи можно трактовать неоднозначно, можно найти массу причин для отмазки себя, любимой. Но предательство тобою рождённого ребёнка в эту неоднозначность не входит.

Если честно я раньше думала как же можно отказаться от ребенка. Оказываеться очень просто. Когда родилась моя дочка и один за другим полезли диагнозы мне сразу же в больнице предложили "ребенок тяжелый лучше откажись, ты молодая родишь еще, а у тебя это второй ребенок, тогда зачем тебе это вообще все нужно, муж уйдет и т.д." И предлагали мне это не один раз, а очень настойчиво пока я лежала в болнице на обследовании, что даже стала об этом подумывать. Вот я ее оставлю и уйду, а смогу ли я потом спокойно жить, забыть что я бросила свою кроху, я поняла что не смогу, что лучше будь что будет, но я буду с ней. Когда я сказала о том что мне предлагают отказаться от ребенка у него была истерика он тоже был в шоке от такого предложения. Но когда на тебя давят врачи и рассказывают разные страшилки можно и сломаться.

Ола! Сколько вам сейчас? Я имею в виду дочку?

Мама атипичного аутенка, а вы разве не знаете, что аутизм лечится и вылечивается?

Мы еще маленькие нам 2.6 года. Правда самый тяжелый генетический диагноз у нас сняли после анализа на кариотип, но промурыжили с результатом около двух месяцев. По внешним признакам ставили синдром кошачьего крика. Потом был сложный порок сердца, который сначала говорили неоперабельный, ребенок может прожить от нескольких месяцев до 10 лет и т.д. В итоге мы успешно прооперировались. Теперь остались проблемы по неврологии, но вроде и они решаемы. Самое интересное если бы не папа, который все разузнал, нашел денег на операцию, отвез нас на операцию, вообщем сделал больше чем возможно, как нам потом сказали те врачи, которые предлагали оставить ребенка. Сейчас мы в принципе обычный деть, только шов нагруди, ну и есть некоторые ограничения. А могло быть и все иначе

198 это Ола, а то у меня какая то маня выскочила

Ола! Я очень рада за вас! Верю, что и дальше все сложится удачно!_____Аутизм имеет два основных вида - каннеровского типа и аспергеровского. Аутизм по типу Каннера - очень тяжелая форма, как правило сопровождается грубыми нарушениями интеллектуального развития, аспергеровский тип - проще. Люди с таким типом могут нормально функционировать в дальнейшем, но определенные сложности тем не менее испытывают на прротяжении всей жизни. Аутизм не лечится, он только коррегируется.