Нистагм. Лечится или нет?

Лиза, недавно я родила, у меня все отлично, но у моего ребенка врожденный нистагм.Стала разбираться и по всей отцовской линии обнаружила такую закономерность. У бабушки 10 детей, 9 мальчиков и одна девочка, четыре мальчика с врожденным нистагмом, у них дети здоровые, тобишь я девочка на меня это не распростроняется, девочкам достался ген мутант, который продолжает наследственность нистагма на мальчиков. Так и пишут , т.е. я могу родить 50/50 мальчика с нистагмом или 50/50 девочку с геном мутантом, но без нистагмаврожденный нистагм.Стала разбираться и по всей отцовской линии обнаружила такую закономерность. У бабушки 10 детей, 9 мальчиков и одна девочка, четыре мальчика

Лиза, есть такой врач генетик офтальмолог, там можно пройти обследование и вам скажут, у вас наследственный нистагм или внутриутробно сформировалось так , в следствие каких- либо воздействий,но не генетически и тогда все ваши опасения рассеются.Рожать можно с нистагмом и самой, но все зависит от вашего состояния по зрению, ведь кесарево делают не из-за нистагма, а из-за опасения, что роженица потеряет зрение или ухудшит его при самостоятельных родах, это вам скажет ваш окулист когда вы будете беременная и пойдете к нему за разрешением на роды , он вам напишет какие роды рекомендуются кесарево сечение или физиологические.

ЖИВУ С НИСТАГМОМ 47 ЛЕТ ВСЁ ЭТО ЕРУНДА МЕШАЕТ ЖИТЬ ОХ КАК МЕШАЕТ А К СТАРОСТИ ЗРЕНИЕ ПАДАЕТ СТАНОВИТСЯ ЕЩЁ ХУЖЕ

У меня нистагм приобретенный из-за удара по голове) Мне 17 лет, учусь в обычной школе сижу на второй парте, зрение не идеальное, но и не жалуюсь))) Много друзей, всегда нахожусь в центре компании)

С парнями проблем нет никаких сами знакомятся и ухаживают)))

Проблемы из-за горизонтального нистагма появились только в классе 6-7 другие дети часто спрашивали что с глазами и иногда очень долго смотрели и говорили между собой, было не приятно, но к 8 классу уже никто не замечал этого моего недостатка)))

С детства катаюсь на велосипеде, хорошая и быстрая реакция, хорошо рисую и занимаюсь живописью)))

Да глаза дергаются и особенно когда нервничаю очень быстро бегать начинают, но я привыкла))) Жить это не мешает ни сколько, мне даже нравится что у меня нистагм это уже часть меня и моя индивидуальность!))))

Людям смотрю в глаза абсолютно не стесняясь)))

Кстати есть и актеры в голливуде с нистагмом вот он например - http://www.kinopoisk.ru/level/4/people/6753/ )))

Желаю всем людям с этой особенностью удачи!))))

добрый день. увидела ваше письмо что у сына вржденный гориз. нистагм. у моего сына тоже такой же диагноз. ему 9 лет. учится в спец классе и очень неплохо. тьфу- тьфу. вы не переживайте сильно ведь всеравно ничего шибко не изменится. операция не поможет нам ни один врач так сказал. только в течении жизни поддерживающее лечение. мы 2 раза в год проходим аппаратное. если захотите давайте поддерживать друг друга и общаться . пишите. с ув ирина . здоровья вам и вашему сыночку

Здравствуйте всем. А кто- нибудь обращался по поводу нистагма в институт мозга человека в Питере? Если да, то напишите пожалуйста каков был результат лечения. Заранее благодарна.

163. Уважаемый Дмитрий Вы писали про спорт, хотела спросить не смотря на запреты , вы все же занимались? При этом было ли снижение зрения? У сына такой же диагноз, как у Вас, он очень хочет заниматься дзюдо, и если честно мы его уже отдали в секцию.Так как у нас много "добреньких" детей, которые обзывают очкариком. Хотели чтобы поднялась его самооценка.

Доброго дня всем собратьям по нистагму. Живу с этой бедой почти 49 лет - травма при рождении. Никогда в жизни не видела больше 5 строчек. Наверно, для тех, кто имел эту болячку с рождения, легче приспособиться к жизни. Людей различаю по походке, по голосам и много еще нюансов, помогающих жить. В личной жизни это не мешало, хоть и задавали иногда вопросы, а однажды на таможне на личный досмотр повели - плакала от унижения. За жизнь добавились миопия и астигматизм - без очков зрение 0,05 0,04. В школе были проблемы - ничего не видела с доски, учителей это не интересовало, поэтому физика и химия прошли мимо. Трудно работать. Род работы предполагает постоянное общение с компьютером, и так мигрень была дежурная болезнь, а когда напряженно поработаешь за компьютером день, глаза на лоб вылазят. Где-то на стендах какую-нибудь информацию прочитать - проблема (и это по работе зачастую надо). О вождении машины никогда и не помышляла - я не убийца (и не самоубийца). Ходила в клинику - операцию и по нистагму и по миопии с астигматизмом делать отказались. Хотелось бы оформить инвалидность, да боюсь не дадут. Соседка-врач говорит, что детям легко дают, а взрослым проблематично. В связи со всем этим, хочу сказать мамам - занимайтесь детьми, если у них такая проблема. В детстве, мне кажется, легче исправить ошибки природы (хоть я думаю, что не операцией), надо все время держать под контролем ситуацию, ходить к врачам, следить за успеваемостью в школе, если надо, отдать в специализированную, постарать вовремя разглядетьсклонности, таланты, которые можно развить, невзирая на эту проблему здоровья, и выбрать работу, которая позволит не ухудшать ситуацию.И еще вопросик, есть ли среди нас кто-нибудь из Беларуси, кто занимался вопросом инвалидности - поделитесь - стоит ли время тратить (из-за работы некогда впустую по врачам ходить)

Меня интересует вот что, я замуж выхожу и родители хотят все снимать на видео,а я очень стесняюсь. Ведь это память будет,а если я очень плохо получусь? Как с этим быть? Кто-то с этим сталкивался? Как себя вести во время сьемки?

Лена. Я тоже переживала по этому поводу, но мне повезло с оператором, к тому же я его заранее предупредила о проблеме и он старался снимать меня сбоку и потом все хорошо смонтировал! Все будет хорошо!

у меня такая проблема: не могу нормально накрасится! ну не вижу просто =( одним глазом вижу первую строчку, другим - ни одной, и еще нистагм мешает =( кто-нибудь сталкивался с подобной проблемой? как вы ее решаете? или просто забить и не красится вообще? кто-нибудь откликнитесь, пожалуйста! =(

Привет всем!!!!!!!кто хочет пообщаться пишите 89379620855 я сам с Маркса мне 19!!!!!Максим!!!

Можете дать координаты невропатолога? или в какой клинике он работает?

У меня нистагм появился после сотрясения мозга. Мой молодой человек говорит, что у него такое было и к врачу идти не надо, мол - попей валерьяночки, вс6 пройдет. Но уже 2 недели периодически возникает, когда понервничаю или отвожу взгляд резко.

Нужно ли идти к врачу?

Нам тоже сказали что нистагм не лечиться в медцентре Медилюкс в Москве(у меня дочери 3 года и 3месяца).

Марина, Вам обязательно надо показаться врачу (невролог)!

У меня тоже нистагм, после аварии.

А водить мошину значет можна?

Да могу врач частной практикой занимается, она моей дочери хорошо помогла частота колебаний сошла практически на нет, видно конечно, но у нас был широкоразмашастный, а стал мелкоразмашистый.Зовут доктора Нина Дмитриевна Понушка, ее телефон 89037637816, удачи вам и самое главное верит в свои силы.

Марина вам не только надо показаться врачу , но и пролечится у вас не органические повреждения, поэтому ваш нистагм можно вылечить, самое главное не запускать проблем потом не оберетесь.

У МЕНЯ ВРОЖДЕННЫЙ НИСТАГМ ДА ЕЩЕ В ХОДЕ НЕПРАВИЛЬНОГО ПЕЧЕНИЯ ЗАРАБОТАЛА АСТИГМАТИЗМ.ГДЕ ТОЛЬКО НЕ БЫЛА ВСЕ ГОВОРЯТ НЕ ЛЕЧИТСЯ.ЗРЕНИЕ ПАДАЕТ.РЕАЛЬНО СТРАШНО.МНЕ 32 СЫНУ 7.ИНОГДА РУКИ ОПУСКАЮТСЯ НО УНЫВАТЬ НЕЛЬЗЯ.НАДО ЖИТЬ.

Здравствуйте, мне 24 года и нистагм у меня с рождения. Зрение было на обоих глазах -6, обратилась в клинику. думала и зрение и нистагм поправят. в итоге зрение мне вернули, левый глаз (как раз который бегает), видит 98%, правый 100%. теперь упорно хочу избавиться от нистагма, надежды не теряю.Хоть мне врачи и сказали что это не изличимо(когда то они мне говорили что и зрение вернуть нельзя). скажите пожалуста, может где то, всё же практикуют такую практику лечения??????неудобства масса: так же проявляется, когда волнуюсь, нервничаю.....малейший алкоголь тоже отрицательно сказывается.....самоконтроль, как мне кажется тут не поможет....помогите, подскожите адрес клиник. Lena-w200i@yandex.ru буду рада любому письму, может и сама порекомендую клиники. вообщем заранее спасибо

Хотелось бы узнать:

Если употреблять алкоголь, скажится ли это на зрении.

(нистагм после травмы)

[quote="Елена"]Здравствуйте, мне 24 года и нистагм у меня с рождения. Зрение было на обоих глазах -6, обратилась в клинику. думала и зрение и нистагм поправят. в итоге зрение мне вернули, левый глаз (как раз который бегает), видит 98%, правый 100%. теперь упорно хочу избавиться от нистагма, надежды не теряю.Хоть мне врачи и сказали что это не изличимо(когда то они мне говорили что и зрение вернуть нельзя). скажите пожалуста, может где то, всё же практикуют такую практику лечения??????неудобства масса: так же проявляется, когда волнуюсь, нервничаю.....малейший алкоголь тоже отрицательно сказывается.....самоконтроль, как мне кажется тут не поможет....помогите, подскожите адрес клиник. Lena-w200i@yandex.ru буду рада любому письму, может и сама порекомендую клиники. вообщем заранее спасибо[/quote

Елена здравствуйте. Вы найдите хорошего невропатолога. Они говорят, что нистагм можно убрать или сильно снизить. Мне на днях в частном порядке прописали курс лечения из пяти этапов (на месяц каждый). Инъекции + таблетки. Говорят, что результат будет.( Для начала нужно пройти ЭЭГ.) Если хотите то скину вам описание этого курса, но самолечением заниматься не стоит. Всё равно нужно искать врача. А что у Вас было кроме нистагма? Что Вам вылечили. Где и как?

Елена здравствуйте. Вы найдите хорошего невропатолога. Они говорят, что нистагм можно убрать или сильно снизить. Мне на днях в частном порядке прописали курс лечения из пяти этапов (на месяц каждый). Инъекции + таблетки. Говорят, что результат будет.( Для начала нужно пройти ЭЭГ.) Если хотите то скину вам описание этого курса, но самолечением заниматься не стоит. Всё равно нужно искать врача. А что у Вас было кроме нистагма? Что Вам вылечили. Где и как?[/quote]

Здравствуйте, вообщем у меня кроме нистагма, была близорукость, касаглазия небыло. вообщем глаза вылечили в клинике Эксимер(кстати, советую всем, врачи наилучшие. в др. клиниках мне отказывали делать операцию по коррекции зрения, а в Эксимере всё прошло более чем хорошо), операция лазерная под названием ЛАСЕК, осенью будет год как без линз и очков - и всё замечательно вижу!!!!конечно всё это не бесплатно, но такие как я, наверно и не думают о деньгах, здоровье важней( и поверьте, там нет сверх высоких и поднебесных цен, всё более менее доступно)!!!!!!тем более, там без проблем предоставляют очень выгодный кредит, по низким %.вообщем тупо отдала деньги, и все лекарства до операционыые и после, все анализы у них.ненадо бегать сдавать, переживать.Клиника у нас в Нижнем Новгороде, но читала что много фелиалов и в др. городах. Дмитрий, скажите, какими принципами нужно предерживаться в поиске хорошего нервопатолога?я сомневаюсь что у нас в поликлинике по месту жительства таковы имеются, или я ошибаюсЬ?как Вы нашли себе специалиста?что посоветуете?и пожалуйста, скиньте мне описание курса, просто очень интересно, спасибо заранее

Здравствуйте, вообщем у меня кроме нистагма, была близорукость, касаглазия небыло. вообщем глаза вылечили в клинике Эксимер(кстати, советую всем, врачи наилучшие. в др. клиниках мне отказывали делать операцию по коррекции зрения, а в Эксимере всё прошло более чем хорошо), операция лазерная под названием ЛАСЕК, осенью будет год как без линз и очков - и всё замечательно вижу!!!!конечно всё это не бесплатно, но такие как я, наверно и не думают о деньгах, здоровье важней( и поверьте, там нет сверх высоких и поднебесных цен, всё более менее доступно)!!!!!!тем более, там без проблем предоставляют очень выгодный кредит, по низким %.вообщем тупо отдала деньги, и все лекарства до операционыые и после, все анализы у них.ненадо бегать сдавать, переживать.Клиника у нас в Нижнем Новгороде, но читала что много фелиалов и в др. городах. Дмитрий, скажите, какими принципами нужно предерживаться в поиске хорошего нервопатолога?я сомневаюсь что у нас в поликлинике по месту жительства таковы имеются, или я ошибаюсЬ?как Вы нашли себе специалиста?что посоветуете?и пожалуйста, скиньте мне описание курса, просто очень интересно, спасибо заранее

Дмитрий, скажите, какими принципами нужно предерживаться в поиске хорошего нервопатолога?я сомневаюсь что у нас в поликлинике по месту жительства таковы имеются, или я ошибаюсЬ?как Вы нашли себе специалиста?что посоветуете?и пожалуйста, скиньте мне описание курса, просто очень интересно, спасибо заранее

Елена, здравствуйте. Я сто лет уже знаю этого невропатолога. И имел возможность убедиться в её компетентности. А Вы в поликлинике по месту жительства врдли найдёте такого. Но у Вас крупный областной центр. Поищите в самой главной областной клинике. Походите на консультации. Поспрашивайте у врачей. Хорошие специалисты друг друга знают. Описание курса лечения отсканирую и скину Вам в личку в понедельник. Переписывать много и долго.

Дмитрий, а мне сможете скинуть курс лечения?

Так как у меня приобретённый нистагм, и живу я в селе.

( puchkov-nik84@mail.ru )

Хочу поделиться, ещё одном наблюдение, у меня нистагм, и когда я ходила на фильм в формате 3D, ни какой реалистичности, как мне говорили, небыло.было простое обыкновенное видео. это у всех так с нистагмом?

нистагм же разный бывает, с разными амплитудами, скоростью....

мне не так мешает нистагм, как мешает астигматизм -6. после аварии -10

+ дальнозоркость, близорукость. вот повезлооо )))

18 лет

Привет! Уменя тоже нистагм. Кто хочет пишите пообщаемся! http://vkontakte.ru/id11551336

Привет всем!!!!У моего парня тоже нистагм...Мы очень любим друг друга. но меня волнует вопрос: как отразится эта болезнь на наших детях будущих??потому что мы очень хотим здоровых ребятишек...у парня спрашивала, он не знает, а может просто не хочет говорить об этом...Подскажите, пожалуйста!

сходите вдвоём к генетику. он скажет, что передаётся по наследству, что нет... да и анализы на резус фактор не помешают )

да вот боюсь не захочет идти......скажет, что как соберёмся заводить ребёнка, так пойдём....а может ещё кто-то знает по поводу этого вопроса??????

У меня нистагм срождения. А у сына и внука отличное зрение. Так, что скорее всего не передаётся. Но к генетику сходить нужно обязательно. Зачем играть в рулетку. А если твой парень по такому серьёзному вопросу не хочет пройти такую пустяковую процедуру, ему ещё рано думать о семье и детях.

не знаю как нистагм, но астигматизм от отца мне передался, только в гораздо жёсткой форме )

извиняюсь, я не из России. Подскажите, это телефон клиники в Москве?

Еще раз повторю вопрос: кто нибудь был у Утехина?

Мне 29 лет, у меня тоже врожденный нистагм также как и вы боялся что болезнь передастся ребенку сейчас дочке уже 4 года и все нормально видит даже лучше меня

нет это ее мобильный она живет в москве.

Но много консультирует пациентов из-за заграницы к ней таких тяжелых детей привозят, если она не работает со взрослыми то Вы ее попросите она подскажет хорошего взрослого невролога, моей доченьки она очень помогает, еще Вам бы не мешало к остеопату обратиться, я просто второй год своего ребенка вожу, результат на глаза.лечитесь хотя бы амплитуду уменьшите до незаметной, от этого острота зрения выше будет.с неврологическим лечением это возможно.

Вот что я заметила, когда сама себя фотографирую, то нистагм вообще не виден, а когда кто-то издали, то если плохо сфокусирую взгляд, фото плохо получается. Почему так? можно ли как-то контролировать глаза? невропатолог сказал, что у меня спонтанный нистагм, приобретенный. Давайте свои фотки выкладывать. Я еще не разу в жизни не видела человека с нистагмом кроме себя!!!

Лена

зачем фотки? и так всё ясно: глаза косят и возращаются обратно довольно за короткое время с разной амплитудой )

можно сконцентрировать взгляд прямо, можно отвлечься, задуматься, отпустить контроль за глазами и их поведёт )

хотя бывает по-разному у каждого человека.

Здравствуйте!!!

я то думала одна я такая страдаю дерганием глаз...

Жить мне это совсем не мешает,у меня есть хорошая работа(работаю в офисе секретарем),живу с парнем,можно сказать что все хорошо!

об этом мне каждый раз напоминают люди,каждый раз спрашивают- а почему у тебя как у бешенной бегают глаза,иногда бывает что они не бегают,в детстве мне врачи сказали что не излечимо!

а сейчас мне говорят,что сейчас все делается лазером...

становится обидно,

мне даже говорят что меня на нормальную работу не примут,что скажут что я больная...

Мой Любимый мне никогда не говорил об этом,если вас любят ,то вас принимут таким какой вы есть!

[quote="Айгиза"] полностью согласна, если Вас любят, то бегующие глаза не помеха!!!! у меня тоже парень, вполне нормально относится к моему "недугу", нистагм - не приговор!!!!! извините за не скромный вопрос: бегают оба глаза? у меня например левый, я просто не знаю, бывает ли такое на оба глаза?и действительно это не точно лечится, а верней всего карректируется, слышала что то через 3-х лиц, что проводят уркепление глазной мышцы, с помощью ботакса, только точно я не узнавала, так ли это

Приветствую всех! Обращаюсь ко всем кого волнует вопрос "Возьмут ли с нистагмом в армию"... Отвечу по собственному опыту- КАК вы захотите так и будет.

У меня врожденный гор.нистагм.мне 23 года. На ВВК просто уговорил невропатолога что все у меня Окей...в результате я лейтенант запаса=)

В настоящее время работаю в органах.

Так что все это условности,так как в жизни это не мешает.

Да зрение "не фонтан", но это как говориться "не волнует не меня в целом,ни армию в частности". Поэтому все кто с нистагмом и все те кто хотят пройти армию- не вижу проблемы. Для меня с таким заболеванием пойти в армию было делом чести так сказать, победить себя (свою болезнь),доказать себе и все такое (все таки все мужики в семье офицеры).

Поэтому я желаю всем удачи и победы самих над собой!

Напишите пожалуйста где вам делали операцию recapana@mail.ru

Здравствуйте.Напишите пожалуйста где вам делали операцию(recapana@mail.ru)

Вчера были у доктора нам предложили сделать оперцию, точнее уколы ботокса для того чтобы сократить амплитуду колебаний. В России всего 5 человекам сделали, смотрят за результатом пока, но зарубежом много делают. Взрослым с нистагмом много делают уколов с ботексом в России, а вот детям только начали.