ДЦП. Как вы живете?

п╓п╬я─я┐п╪я┤п╟п╫п╣,п╨п╟п╨ п╤п╦п╥п╫я▄ п╡п╟я┬п╟?

АО ?Республиканский детский реабилитационный центр?, являясь ведущим Центром в Республике Казахстан оказывает специализированную медицинскую, социальную психолого-педагогическую помощь детям и подросткам с 1 года до 18 лет с инвалидизирующей патологией нервной системы. Кроме того, Центр осуществляет образовательные услуги по подготовке и переподготовке кадров здравоохранения по специальностям: медицинская реабилитология, невропатология, лечебная физкультура (кинезотерапия). Мощность Центра 300 коек. Курс реабилитации составляет 24 дня.

Одним из важных направлений деятельности Общества является работа по внедрению новейших инновационных технологий.

В реабилитации используются инновационные методы на высокотехнологическом оборудовании:

Метод биологической обратнойсвязи (БОС-логопедический, БОС-опорно-двигательный, БОС-психоэмоциональный);

Ортезирование;

Постурография,

Стабилометрия;

Ботулинотерапия (инъекции ботулинического токсина типа А);

Гидрокинезотерапия;

Кинезотерапия (ЛФК) в оборудованных залах;

Монтессори ? педагогика;

Роботизированный комплекс ?Локомат?;

Сенсорные комнаты;

Логопедический массаж (расслабляющий и стимулирующий).

С июня 2011 года для восстановления двигательной функции при различных нарушениях ходьбы у детей (ДЦП, ортопедической патологии) и взрослых (после травм головного и спинного мозга, после инсультов, парезах, параличах, рассеянном склерозе) применяется роботизированная кинезотерапия на аппарате Локомат.

Что-то форум затих,одна рекламма.)

Я 7 лет назад выносила без проблем и родила здорового мальчика, правда кесарево сечением. У меня тоже ДЦП

http://dvm-reab.ru/

Технические средства реабилитации для детей с ДЦП http://dvm-reab.ru/

Добрый вечер :)

Всем, кому интересно, какое продолжение у моей истории- отпишитесь внизу. Я расскажу

P.s кто хочет просто пообщаться- давайте имэйлы. напишу сразу, как появится время!

Интересно-поведайте в общих чертах всему форуму.Кто знаком с Вами-будет интересно.

Свяжитесь со мной по имейл если не сложно,Лесс.Я Ваш где-то затеряла.bezdvernaya@km.ru.

Татьяна, счастья Вам и Вашему сыну! Я хотела поинтересоваться, насколько было сложно ходить на последних месяцах беременности и потом ухаживать за младенцем. Если Вам удобно, напишите мне kluvokril@ mail.ru Заранее спасибо!)

Хм, писала сообщение- не прошло.Так вот, продолжение в чем- уже с декабря мы живем вместе. Все хорошо, налаживаем быт. Родители стали помягче. Все идет как и планировалось :)

Новости благотворительного проекта ТОНУС-КЛУБА® «Иппотерапия против ДЦП»!
На сегодняшний день много семей из Санкт-Петербурга и регионов стали обладателями как бесплатных иппотренажеров в рамках проекта «Иппотерапия против ДЦП» для реабилитационных занятий дома, так и приобрели тренажеры по льготной цене.
Тренажеры получили Вера Чистякова, Чертова Ольга и Наталья Данилова.
Петрова Василиса.2,10 г.Занимаемся 1-2 раза в день,последнее время без восторгов(может поднадоело).занимаемся на разных режимах.совмещаем с лфк,бобат и бассейном.

Подробная информация о проекте: http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/
Наша группа ВКонтакте http://vk.com/ippodcp
Присоединяйтесь!
Контактное лицо: Жуланова Юлия
mail: zhulanova.j@tonusmail.ru

Less, поздравляю! Ваш случай - пожалуй,лучшее, достойнейшее на свете применение упорства. Всего хорошего вашему стойкому союзу!

Сакура, спасибо огромное!

Не передается дцп генетическим путем это бред, бред сивой кобылы, у меня у знакомой вторая группа и парень ее дцп имеет , и ничего - двое детей ЗДОРОВЫХ. Вот так вот, а про дцп почитайте сначало что это такое хотябы минимум на википедии и в мед литературе и тогда поймете что это такое прежде чем врать о том что оно передается.

Молодец,но есть доля правды,что где-то в генах откладывается % на 5.)

Разве после полиомиелита - ДЦП ?? После ДЦП - ьето спастическиь паралич, а после полиомиелита - вялыь паралич.

Мой сын с тетрапарезом выучился, сейчас инженер, живет полной жизнью, катается на лыжах, водит машину. Главное - голова в порядке ! ( В роддоме уговаривали отказаться, прорицали, что не будет ни ходить, ни говорить .. )

Странно,мож неучи какие-то,тетрапарез одна из легких форм.Почти незаметна при ходьбе,только видно,что напряжен человек чуть больше обычного.

ДЦП имеет разную этимологию и виды.

Кто хочет ознакомится с видами википедия в помощь,для начала.

Удачи всем! Так хотелось бы всех вас морально подбодрить!!!!

Моему сынульке сейчас 6 лет... выносила, родила, схватки хорошо перенесла... врачи даже хвалили за стойкость и выдержку... вообще - это целая история! Книгу можно написать о том периоде... Сейчас бегает по дому моё чудо!!! На следующий год в школу пойдёт... читать в 4 года научился, сейчас уже решаем с ним примеры... у меня самой высшее образование, работаю в школе! Так что не стоит падать духом!

Моему сынульке сейчас 6 лет... выносила, родила, схватки хорошо перенесла... врачи даже хвалили за стойкость и выдержку... вообще - это целая история! Книгу можно написать о том периоде... Сейчас бегает по дому моё чудо!!! На следующий год в школу пойдёт... читать в 4 года научился, сейчас уже решаем с ним примеры... у меня самой высшее образование, работаю в школе! Так что не стоит падать духом!

Ну вот уже и поддержали,личным примером,хотя это не всегда срабатывает.Наверное все зависит от восприятия жизни,поддержки друзей и родных,умственных и физических данных.Самооценки,переоценки ситуаций и жизненного опыта.

Согласна, Тася!!! Но в любом случае не стоит поддаваться отчаянию... выход всегда можно найти, если хорошенько подумать или посоветоваться с умным человеком...

Вы правы,помогай Бог.Пусть в семье всегда царят лад,мир и гармония.Дарите людям позитив и пусть он к Вам сторицей возвращается.Спишитесь,если не сложно,девушка и-меил оставляла,хотела разузнать по-поводу беременности.

Спишусь.

Автор у меня тоже ДЦП. У меня есть работа,любимый человек всё как у всех.
ДЦП очень много разных.Я обычный человек,правда такой формы как у меня больше не видела.Бог меня помиловал.

Вы не правы. Лечение многое дает.Я по себе знаю,живу так же как всё.
У меня есть работа и любимый человек. Всё это благодаря лечению.

А можно озвучить Вашу форму,может быть диагноз Вам ставил некомпетентный человек,часто бывает,что за неимением иного диагноза,который лечится таким же образом, ставят ДЦП.НЕ БЫВАЕТ ТАКОГО ЧТО ФОРМА ДЦП ЕСТЬ ТОЛЬКО у 1 человека в мире.

Тася, если не ошибаюсь, в самом начале форума вы писали, что ищете работу. Вы нашли ее?

Она меня нашла.)

Рада за вас. Если не секрет, напишите кем работаете)

Здравствуйте. Ранее на этой ветке обсуждали тему поведения людей без дцп в отношении людей, страдающих от этого заболевания. Возвращаясь к этой теме, напишу о своих чувствах. О себе: 82 г рождения (то есть период моего детства пришелся на советскую эпоху и на начало 90-х), писать буду с позиции человека, не имеющего данного заболевания, пол женский.
Росла во дворе, где все дети гуляли без надзора взрослых и все друг друга знали. Среди огромного количества детей не было ни одного особенного ребенка. Училась в 4-х школах , в которых не встретила ни одного особенного ребенка или взрослого. Ни на улице, ни в транспорте не припомню, что бы ездили особенные люди. При СССР , как ранее здесь отмечали, инвалидов не было. Предполагаю, ч то дети, страдающие от дцп, в тот период сидели дома на домашнем обучении или учились в специальных школах.

Продолжаю. Фраза " при ссср инвалидов не было" есстественно пишется в кавычках. Где учились, отдыхали особенные дети тогда, я не представляю. В результате в изоляции выросли не только дети с дцп, но и дети, не имеющие данного заболевания, что в равной мере, основываясь на своих ощущениях, нанесло вред и тем и другим. Сейчас на улицах и в транспорте я часто вижу детей с дцп ( или как мне кажется, страдающих от него), а также взрослых. И я просто не представляю, как правильно себя надо вести, находясь с ними рядом. Не знаю, нормально ли воспримутся мои взгляды, помощь.

Продолжаю. я люблю смотреть на людей. Когда иду по улице или еду в транспорте, всегда всех разглядываю. Просто не могу никак без этого ообойтись. Для меня это как воздух. Людей люблю и люблю смотреть на них, фантазируя об их жизни, проблемах, желаниях. Но как только вижу особенного человека, сразу чувствую неловкость, взгяд начинает " бегать", чувствую неловкость, боюсь показаться бестактной. Всегда говорю себе, что скорее всего, такие люди хотят, чтобы к ним относились как ко всем остальным, но это мало помогает, так как кажется, что мои взгяды будут оценены как сочувствующие или чрезмерно любопытные. А мне бы очень хотелось , чувствовать себя в присутствии особенных людей естественно и раскованно. Для меня это очень тяжело.
Сейчас живу в англии. У меня растет маленький ребенок, поэтому постоянно смотрю детские передачи. Если сравнить английское детское телевидение и российское , это будет небо и земля. Ведущие через одного инвалиды, а в детских программах половина из участников-это дети с различными заболеваниями , начиная от дцп и заканчивая болезнью Дауна. Это прекрасно, что детей с раннего возраста учат тому, что люди все разные, учат принимать людей такими, какие они есть. Предполагаю, что мой ребенок будет чувствовать себя комфортно, находясь в любой компании, возможно будет дружить с особенными детьми, и уж наверняка не будет испытывать того дискомфорта в их присутствии, что есть у меня. Надеюсь также, что и я постепенно буду чувствовать себя более раскованно

Очень обидно за нашу страну, что так выбрасывает за борт людей, не вписывающихся в понятие "идеальное общество". И ведь это не только особенные люди, но все остальные, отличающиеся от потока, так сказать. Телевидение - это ведь огромная сила. Российское телевидение остановилось по своему развитию в советской эпохе. Соответственно новое поколение детей навряд ли вырастет более человечным и толерантным , чем было мое, к сожалению. Очень обидно за детей моих подруг.
Буду продолжать читать вашу ветку, так как она очень помогает сформировать правильное поведение по отношению к особенным людям, учит человечности и дает заряд энергии. Это не просто громкие слова. Это правда.
У меня в данный период моей жизни очень много "неразрешимых" проблем, депрессия и ощущение собственной никчемности и полное неверие в собственные силы. Ваша ветка помогает мне тем, что читая вас, приходит понимание того, что в жизни возможно все и что сил у человека намного больше, чем ему самому кажется порой.
Ранее кто-то здесь написал, что для того чтобы достичь цели, надо перестать обращать внимание на препятствия и не думать ни о чем, кроме как о цели. Просто шаг за шагом двигаться вперед, без оглядки на все остальное ( в хорошем смысле). Это мне очень помогает, так как сейчас кажется, , что изменить что либо невозможно, но стараюсь об этом не думать, а концентрироваться на необходимых шагах, ведущих вперед.
Спасибо всем участникам ветки

Благодарю,менеджером среднего звена,одной компании.

Возможно,будучи ребенком,Вы не особо наблюдали за людьми проходящими мимо,поэтому не замечали различных видимых деффектов,которые встречались во все времена.Полиомиелит,артриты,артрозы,косолапость,рахит.Отголоски Второй мировой:мужчины на протезах,без рук и ног,речевые деффекты-заикание т.д.т.п.Это только декларировалось.что нет заболеваний.На самом деле.Взрослые люди с здоровой психикой-преподавали в школах и ВУЗах.Работали врачами и т.д и т.п.Просто на этом не заострялось,это гос служащий и все,во всем остальном главное компетентность.Я 88 года рожденияи лично встречала инвалидов во всех областях жизни.Только единственное,что бывают люди с характером такого толка,один строгий взгляд которых, отбивает охоту говорить о чем либо,кроме темы вопроса по которому обращаешься,иногда и здесь проблематично что-то выяснить,ибо бывает что к человеку не подойти,не подьехать-он так себя поставил,грозный взгляд,еще более грозная речь,только по существу вопроса.Есть в этом и плюсы иминусы.Больше конечно минусов,ибо энергетика от людей тяжелая и атмосфера в коллективе,после общения с ними, более чем накаленная.Нервные,раздражительные,злые(при чем не только инвалиды).
Больше скажу,у нас в школе,работало 2 преподавателя с легкой степенью шизофрении,у которых были приступы во время уроков,но в гимназии была круговая порука, директор и учителя их покрывали.Воспоминания конечно жуть-слава Богу эпиизодически.

Инклюзивных классов(инвалид на равне по программе здоровых) действительно было очень мало.если не сказать не было вообще.Да и сейчас их мало.Редко встретите больше 1 ребенка с особой походкой в обычном классе,строгий контроль психического здоровья это естественно.Никто не хочет брать дополнительную ответственность,находить подход.Дети с тяжелой формой заболевания,допускаются только в школы где официально заявили о наличии инклюзивного образования+к ним волонтер,который пишет конспекты,ибо время урока ограничено.

Желаю встретить на пути людей-педагогов,врачей-которые не будут гнобить,отнесутся по-человечески,с пониманием,педагоги помогут раскрыть и найти таланты(они есть у каждого человека).поверит в себя,тянитесь к добру,свету,духовному очищению.Улучшится физическое состояние.Теперь я точно знаю,что существует ад и рай.После некоторых жизненных событий и знакомства с очень и очень нехорошими людьми,Детализировать могу в личной переписке-кому интересно пишите на "мыло".Ранее на ветке.
плюс, мне кажется,автор 82 года рождения не учел всех хороших людей встретившихся ему на пути.Да,быть может,не все складывается,так как хотелось бы.Но ведь у Вас наверное есть надомное образование по программе обычной школы,я не знаю как с высшим или средним,Вы не пишете.Были друзья-приятели во дворе с которыми просто приятно пообщатся,учтите,что мало по жизни есть людей которые идут рука об руку с дет сада,до глубокой старости.Я уже поняла,что это идеализация,ибо меняются увлечения взгляды,семейные и прочие статусы.Жизнь идет и нужно идти с ней в ногу,по возможности.Психологически переосмыслить перестать жаловатся на судьбу развиваться доступными методами,интернет,самоучитель.Хотела бы с Вами пообщатся вне форума,похоже что депрессия,а здесь не обойтись без антидепресантов и седативных средств.(сами себе ничего не назначайте).Цените то, что имеете и получите больше.

Тася, мне кажется, вы меня не поняли. У меня нет дцп, это я спрашивала про вашу работу и описывала как я росла в ссср и после и что из этого получилось. Я писала с позиции , так сказать, здорового человека. Может быть, вы правы, говоря, что в детстве я просто не обращала внимание на особых детей, не делала на этом акцент, но все же, склоняюсь к тому, что сидели эти дети по домам, клиникам, так как отношение к ним было не очень. Повторю, это мой личный опыт, опыт при котором отсутствует этот самый опыт общения с людьми, отличающихся от массы, что рассматриваю исключительно как негативное влияние на меня как личность и надеюсь измениться постепенно

Тася, на счет инвалидов войны, я не видела и не вижу у себя в районе, когда приезжаю домой, инвалидов-колясочников. Думаю, сидят дома, так как даже выехать из подъезда на коляске невозможно. Про наши высоченные бордюры и отсутствие пандусов молчу. Из детства помню только одну девочку без руки, она была старше меня, но как мне казалось, общалась прекрасно со сверстниками. И все, нет других примеров. Как будто жизнь людей особенных и всех остальных существует в параллельных измерениях. Опять же, я никаких шагов не делала, чтобы как то пересечь эту черту, поэтому допускаю, что мое восприятие очень ограниченно в этом вопросе. Об этом и писала выше, что рада тому, что мой ребенок будет расти в менее ограниченном пространстве

Ну Вы же написали,что у Вас самих много неразрешимих проблем,лечится дальше толку нет.что делать не понятно.Вам просто нужно отдохнуть и поработать с психологом,проконсультироваться с невропатологом.Простите,но мне показалось,что прячете собственное заболевание.Какой у Вас город?Вы так пишете,будто реально глубинка в это поверю.В мегаполисах были инвалиды всегда.

Да.То каким вырастет Ваше молодое поколение,зависит от Вас прежде всего.От Вашей реакции.От того что Вы обьясните детям,что такое хорошо и плохо,что такое горе людское и почему с этого нельзя смеятся.Почему нельзя делить людей по любым признакам.Ставить себя выше и ниже кого-то.обьясните, что жизнь бумеранг.Возвращается зло и добро.

Да какими вырастут наши дети,зависит от нас,они во многом копируют повидение и отношение родителей.А еще,я скажу,что инвалид инвалиду рознь,бывают злые и жестокие,мстят обществу за неприязнь,помогать и общатся нужно не от того,что человек инвалид,а от того,что есть человеческая симпатия.или из-за того,что понимаешь.как тяжело,а ты можешь помочь.

Очень приятно пообщаться с человеком, который, не имея тяжёлого недуга, стремится понять и принять людей, которым в этом смысле повезло меньше! Не стесняйтесь! Спрашивайте! Можно говорить о жизни, о любви да о чём угодно! Мы - такие же люди... Вместе мы сломаем барьеры между нами... И своим примером покажем другим, что барьеры, прежде всего, у нас в головах, причём как с одной, так и с другой стороны... Но мы всё преодолеем! Научившись общаться без комплексов и без напряга, мы можем помочь друг другу, причём не только здоровый человек - человеку с ограниченными возможностями, но помочь (я вас уверяю!) сможет также человек с ограниченными возможностями человеку здоровому! Это реально сделать - было бы желание! ))))

Тася, я из Самары. Это город милионник. заболевания, к счастью, нет никакого, кроме нелюбви к себе, что ужасно конечно. Сейчас мне главное найти работу, любви к себе это не прибавит, но, надеюсь, поможет противостоять депрессии. У врача я была, прописали препарат , от которого было много побочных эффектов. Сейчас дали рецепт на другой препарат, попробую его.
Хочу сказать что безумно важно матерям любить своих детей и давать им это почувствовать. Мне 31 и столько лет пытаюсь полюбить себя, но все никак. Кто писал выше, что получилось себя принять и полюбить такими как есть, вселяют надежду, что это все таки возможно.