ДЦП. Как вы живете?

Здравствуйте! Честно говоря незнаю к какой именно Вы Ирине обращаетесь... я здесь писала свои ответы, но уж точно не про Польшу. Хотя я весь архив сообщений этой темы непрочитывала, может здесь, есть ещё Ирина ) Удачи Вам и вашему ребёнка здоровья!

Новости проекта Иппотерапия против ДЦП.

В августе 2013 еще пять детей из Санкт-Петербурга стали обладателями бесплатных иппотренажеров в рамках проекта Иппотерапия против ДЦП для реабилитационных занятий дома. А мы получили новые замечательные отзывы от наших благополучателей, которыми и хотим с Вами поделиться:

Анфимов Виктор: Ребенку нравится, ведет себя как "наездник" на настоящей лошади.

Татьяна Богданова: Здравствуйте. Огромное человеческое спасибо за тренажер!!! Уже попробовали. Яна ко всему новому относится очень настороженно, но вид мигающих кнопочек сделал своё дело, и тренировка прошла на "ура". Железного коня, как оказалось, мы совсем не боимся, в отличие от настоящего (сейчас, как раз занимаемся в Дюнах с Аккордом, дочка стала взрослее и осторожнее, побаивается лошадку). Будем готовить отчёт, ещё раз СПАСИБО!

Подробная информация о проекте: http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/

Наша группа ВКонтакте http://vk.com/ippodcp

Присоединяйтесь!

Контактное лицо: Третьякова Анжелика

Тел: (812) 606-62-99

E mail: tretyakova.a@tonusmail.ru

Народ, чего-то давно никого в теме не было. Как жизнь ваша?

Жуткие спазмы в ногах просто хоть в петлю лезь, все уже перепробывала, гимнастика каждый день, иппотерапия, мази всякие обезбаливающие ниче не помогает, что -нибудь еще можно сделать?

В Казахстане ДЦП излечимо все подробности на сайте http://aikune.org/ также можно выйти на связь в реальном времени с профессором ╚Утренние диалоги с Абаем Емши╩ с 10.00 до 11.00

(по эталону времени Астаны) ежедневно (кроме выходных).

Tрансляция по интернету (видео ≈ сервис Talk Fusion):

+7 777 817 97 44 Асылхан

У меня ребенок болен ДЦП с рождения. Он ходит, но развитие отстает. Ему уже 19 лет. Но друзей у него нет и он скучает. Может кто-то хочет с ним подружиться

╚Иппотерапия против ДЦП╩

Сеть женских спортивно-оздоровительных клубов ТОНУС-КЛУБ╝, для которой материнство и забота о детях являются неотъемлемой частью корпоративной этики, бесплатно предоставляет детям с диагнозом ДЦП современный иппотренажер, позволяющий имитировать конные прогулки. Проект получил название ╚Иппотерапия против ДЦП╩.

Занятия на иппотренажере увеличивают объем пассивных движений ребенка, улучшает координацию, чувство равновесия и осанку. На сегодняшний день в рамках проекта ТОНУС-КЛУБ╝ предоставил 18 иппотренажеров в семьи Санкт-Петербурга. Участники проекта отмечают высокую эффективность занятий на иппотренажере.

В программе реабилитации больных ДЦП иппотерапия занимает особое место. К сожалению, реабилитационные занятия непосредственно на лошади можно проходить только с профессиональным инструктором и на специально подготовленных лошадях, что доступно немногим семьям. В то же время, иппотренажер позволяет проводить тренировки в комфортных домашних условиях и в любое время. Особенность иппотренажера Rodeo Pro, используемого в проекте, в том, что он отличается плавностью хода и точно воспроизводит движения животного, Покачивания тренажера не только учат держать равновесие, но и укрепляют брюшной пресс, мышцы спины, позвоночник, тазобедренные суставы, причем это происходит на рефлекторном уровне.

Пожалуйста, передавайте информацию о проекте заинтересованным семьям.

Подробнее ознакомиться с проектом и оставить заявку на участие можно здесь http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/

Замечательные результаты при ДЦП у деток дает дельфинотерапия.Ребенку очень интересно самому дотянуться ручкой или ножкой до дельфина,прикладывается масса усилий для движений.Если еще удается проплыть с дельфином-это сказка!Очень улучшается моторика.Были на курсе дельфинотерапии в Алуштинском дельфинарии "Акварель",отличные результаты!Поедем еще.Если кого-то интересует оставлю ссылкуhttp://delfinarium.com.ua/

Мне 25 у меня ДЦП, я училась в обычной школе, закончила колледж, университет, работала юристом в коммерческой организации, сейчас у меня свой бизнес. Много друзей и знакомых ( все нормальные, здоровые люди), но вот с личной жизнью как-то не складывается. Но я не сдаюсь, стараюсь не отчаиваться. :)

Новые отзывы участников проекта ╚Иппотерапия против ДЦП╩.

Дорогие коллеги, представляем Вашему вниманию новые отзывы от благодарных родителей, участников проекта ╚Иппотерапия против ДЦП╩:

У Павла Петрова из Пушкина (занимается с марта 2013 года), как отмечает лечащий врач, наблюдаются положительные изменения в тонусе мышц. А главное, малышу так нравятся занятия!

Кириллу Гренчихину из Санкт-Петербурга (занимается с апреля 2013 года) также очень нравится заниматься на иппотренажере, он воспринимает тренировки как игру. Во время тренировок он старается удерживать голову и самостоятельно держаться руками за рукоятку. Есть и первые положительные результаты: снижается спастика в ногах, что очень важно при ДЦП.

Клыпов Василий из города Кстова Нижегородской области (занимается с ноября 2011 года) уже ходит самостоятельно, либо придерживаясь за ручку. Налицо явное улучшение чувства равновесия. Характерно, что мальчик занимается всегда с удовольствием. Ведь в таком положении у детей не так много развлечений.

Присоединяйтесь к проекту! Вы можете предоставить время для занятий на тренажере в клубе и это не потребует от вас никаких дополнительных вложений. Давайте делать добрые дела и вселенная ответит нам взаимностью!

Подробная информация о проекте: http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/

Наша группа ВКонтакте http://vk.com/ippodcp

Присоединяйтесь!

Доброй ночи, форумчане. решила снова к вам зайти и поделиться, как изменилась моя жизнь за год. Я тут писала, если кто помнит, как я боялась, как меня примут однокурсники и девушки в общаге. Вот прошло уже больше года. Я студентка 2 курса. Соседки по комнате приняли хорошо. Сейчас меня переселили в другую комнату, но с ними продолжаем общаться. В нынешней комнате девушка тоже хорошо приняла. Однокурсники в целом приняли адекватно, ну если не считать пару выскочек, причем девушек. Преподы поблажек не делают. Одна наоборот завалила на экзамене, но не без этого.

я вот еще чем хотела поделиться. Помнится мне, что я писала про парня из интернета, так вот я с ним встречу отменила. Мы с ним не общаемся давно. Целый год ни с кем не общалась больше, чем просто приятная переписка. Как то проносило, а тут вот не пронесло... в общем как то случайно познакомилась в вк с парнем из своего города. Интересы у нас с ним практически одинаковы, т.е. он тоже слушает рок, не верит в религию, имеет свои взгляды и мнения. В общем, тоже неформальная личность. Ну как то завязалась с ним сразу переписка. Сама не заметила как прообщалась с ним весь вечер. Как собеседник он мне понравился. Мы с ним сутками общались вк. и так целый месяц. Весь месяц он уговаривал на встречу, я все как то уворачивалась. потом поняла, что у нас взаимная симпатия и привязанность что ли друг к другу. в общем подошло время решать идти с ним а встречу или послать как и остальных. я долго маялась этим вопросом. в итоге решила ему признаться, если захочет общаться, то о будет. не захочет значит не мой человек. Рассказала. Он успокоил, что все нормально и то, что он по-прежнему ждет встречи, отругал за то, что мучила его целый месяц. Спустя неделю его уговоров, я согласилась на встречу, успокаивая себя тем, что я сделала все, что было в моих силах, теперь дело оставалось за ним, как он меня примет.

И вот день Х. 14 октября. Планировался поход в кино. Люди, я совершила подвиг. Я впервые согласилась на встречу с человеком, которого видела только по фото в вк. и знаете что?? я не пожалела то что согласилась. Куча положительных эмоций, и роза в подарок. Приятно. Я боялась, что он как воспитанный человек выполнит все формальности и прекратит общение. Нет, этого не случилось, мы с ним так же общаемся, он пишет, что скучает по тому вечеру, то, что никуда от меня не денется и меня не отпустит, то, что у него на нас планы и все в этом роде. Вроде радоваться надо, а мои тараканы в голове покоя не дают. Я не могу поверить, что я его заинтересовала и то, что он не врет. Не знаю почему. Может у меня заниженная самооценка? или может я просто привыкла к тому, что получаю в свой адрес только негатив?? что мне делать? попытаться расслабиться и просто радоваться моменту? или ждать подвоха? я не знаю. Извините, если есть ошибки, писала под эмоциями. Просто нужно кому то выговориться. Мама и то не поверила мне, что я гуляла с мальчиком, пока не увидела фото розы. Подруга говорит, типа, может это твоя судьба. Я как всегда не знаю.

P.S.: на выходных планируется с ним прогулка в парке))

здраствуйте, если он сидит в соц.сетях, то я не против бы пообщаться с ним.))

Школу свою не люблю, учусь не особо хорошо, раньше с мамой вообще не думали, что доучусь до 11 класса в общеобразовательной школе, т.к в младшей спец школе была кандидатом в школу для отсталых отствала даже от таких же, как я..форма болезни тоже не легкая, спастическая диплегия, в общем самая распространенная, раньше сама еле ходила, держалась за косяки, писала плохо до 4 класса почти, правая рука вообще не работала да и вообще с эстетической точки зрения выглядела не очень, сейчас мне 18 и я постоянно слышу в свой адрес вопрос "что у тебя с ногой почему ты хромаешь" чтобы этого добиться, пришлось много работать над собой! Наконец у меня прямой позвоночник, прямые ноги, появились икроножные мышцы и стала женственная фигура, прямой позвоночник, в общем то, о чем я мечтала, недавно я увлеклась рисованием, у меня неплохо получается. мама обожает мои рисунки. Прошлым летом пошла на занятия ипотерапией так затянуло пусть даже не вылечусь, но счастья выше крыши просто, раньше не особо любила лошадей. Есть друзья по переписке, лучшая подружка, как сестра мне, мы с ней жить друг без друга не можем, она живет в другом городе, ее родители со мной знакомы и зову к ним в гости.. с парнями...есть пока только знакомые, но я думаю жизнь только начинается надеюсь еще все будет ...мне кажется просто нужно перестать слушать всяких дураков и полюбить себя а с личной жизнью и у многих здоровых не складывается

В обычную школу пошла с 5 класса хромают точные науки, так бы хорошисткой была учусь почти на ровне со всеми, улучшился почерк, стала быстро читать и писать тоже быстрее, стала быстрее передвигаться по школе, приходится бегать по кабинетам, зима просто адское время года, борьба за выживание буквально особенно в гололед, не знаю, как дальше буду учиться и где, но надеюсь всетаки, что ну по крайней мере я хочу пойти зарабатывать деньги, раньше даже не задумывалась об этом.. с одноклассниками только здороваюсь, раньше обижали, если мягко сказать,думала в психушку попаду из -за них..учеба в обычной школе помогла ускорить свой темп больше ничего хорошего в этой школе нет...мечтаю оттуда свалить за шесть лет столько фигни там было скучала по своей начальной школе для инвалидов

девченки посмотрите это интересно

http://www.youtube.com/watch?v=M7YQBG4asCQ&feature=youtu​.be

Новости благотворительного проекта ТОНУС-КЛУБА╝ ╚Иппотерапия против ДЦП╩!

В сентябре еще три семьи из Санкт-Петербурга стали обладателями бесплатных иппотренажеров в рамках проекта ╚Иппотерапия против ДЦП╩ для реабилитационных занятий дома.

Тренажеры получили Вера Чистякова, Чертова Ольга и Наталья Данилова.

Сразу после установки тренажеров дети с удовольствием приступили к занятиям. Мы будем ждать успехов ребят и надеяться на прекрасные результаты.

Занятия на иппотренажере помогут им улучшить координацию и равновесие, приобрести новые активные двигательные навыки и снизить тонус мышц. Что немаловажно, эти занятия проводятся дома, ведь процесс реабилитации носит длительный характер, требующий настойчивости и целеустремленности, как от детей, так и от их родителей.

К проекту подключаются все новые и новые франчайзи, благодаря этому участвовать в проекте могут родители из разных регионов России.

На сегодняшний день в проекте участвуют 42 семьи из Петербурга и уже 6 семей из регионов, а также 9 тренажеров доступны для занятий в различных социальных организациях.

Масленникова Виктория прислала нам отчет о занятиях дочери Зои на тренажере:

╚За непродолжительное время я увидела положительные результаты, такие как - окрепшую спину и включение в работу левой руки (до этого Зоя просто забывала о том, что она есть). То есть в целом наблюдается положительная динамика. Реакция ребенка - в целом радостная, занимается с удовольствием! Спасибо огромное вашему клубу и лично сотрудникам, принимающим участие в восстановление физических способностей наших непростых деток!╩

Всем кто на этом сайте хочу сказать следующее-если бы вы узнали людей с ДЦП поближе всех этих разговоров бы вообще не возникало! Вы знаете какая душа у этих людей? Гораздо чище и прозрачней чем у многих "нормальных" именно в кавычках. Да и кто собственно определяет то понятие нормы? Страдаюти болеют все по своему. Да и еще-после нескольких лет брака любая физическая красота придается, и если в душе нет ничего, то браки эти обречены. Ну а тем кто "болен", тоже в кавычках хочу пожелать не зацикливаться на себе и в своем мире, как бы плохо не было. Мы в этот мир пришли отрабатывать грехи свои и нести людям любовь, а не ныть какие мы несчастные. Любите и будете любимы, и никогда, никогда не отчаивайтесь!

[quote="Ira_andriu"]У меня ребенок болен ДЦП с рождения. Он ходит, но развитие отстает. Ему уже 19 лет. Но друзей у него нет и он скучает. Может кто-то хочет с ним подружиться[/qu

Я хочу дружить с ним,меня зовут Тохир это мой номер +79255242126

Давайте дружить меня зовут Тохир

Тохир, а у Вас есть скайп? Если есть то напишите свой скайп, обязательно созвонимся. А в каком городе вы живете. Мы живем во Львове, ето Украина.

Здравствуйте, да есть. yaguar-m это мой логин. Я работаю в Москве а сам с Таджикистана. Вы дайте запрос я выходные найду время и созвонимся)) передайте привет вашему сыну

Хорошо, договорились. Свяжемся в выходные. Хорошего Вам дня. И Вам привет от Сережи

Не знаю, помогает ли при сильных спазмах, но от судорог советуют кто кальций, кто магний - наверное, в сочетаниях с чем-то ещё. Поищите сочетаемость и сами причины - думаю, проясните картину. Здоровья Вам!

Ира, я кроме тов-ва "НадЁя" /т.е. для родителей/ не знаю, кто бы во Львове занимался ДЦПшниками, тем более 18+. Если что знаете, поделитесь информацией! И ещё вопрос: иппотерапию вы с сыном пробовали?

Почему-то набирается, но не печатается "Надiя"

[Иппотерапией мы не занималимь. Но ездили в Москву и принимали амминокислоты. После первого курса он стал на наги. И еще во Львове есть центр Козявкина.

И все- же.. Прошло 2 года, а вопрос не изменился- как сделать так, что- бы родители все таки приняли избранника с ДЦП? А то я уже устала :))

Мне 28 лет, у меня ДЦП, правосторонний гемипарез, 3 гр. инвалидности. В школу ходила обычную (серебряная медаль), университет закончен с красным дипломом. Работала дизайнером-верстальщиком (книжная верстка), сейчас - библиотекарем и считаю эту работу идеальной. В целом я человек медлительный и усидчивый, люблю спокойную монотонную работу.

Я прихрамываю на правую ногу, стопа вывернута наружу и немного деформирована, нога короче на 2 см. и легкий сколиоз. Также я левша + сильная близорукость. Передвигаюсь без проблем, фехтую (правда, средне), но вот ирландские танцы и вальсы не для меня, поскольку правая стопа двигается плохо. Внешний вид у меня обычный, хромота в удобной обуви почти незаметна, больной себя не считаю.

Личная жизнь, тьфу-тьфу, сложилась по взаимной любви с человеком без ДЦП, так что это вполне возможно. Друзей у меня немного, но я сама чаще предпочитаю книги людям.

Единственное, что огорчает - я "сижу" на довольно высоких (2-3 суточные нормы) дозах витаминов группы В, пентовит или уколы. Без того начинают неметь конечности. Также в целом потребность в витаминах и минералах повышенная, с пищей столько не съешь.Не то чтобы мне жалко 40р. в месяц на пентовит и 120р. на компливит раз в два месяца, но сам факт какой-либо лекарственной зависимости очень печалит. А в остальном порядок.

Правосторонний гемипарез часто почти незаметен, иногда даже другие люди с ДЦП его не видят. У меня был случай, в трамвае девушка попросила помочь ей спуститься, и начала объяснять почему, я ей сказала, что все вижу и все понимаю, озвучила свой диагноз. Она была удЁвлена

Ответ прост-НИКАК.Заканчивайте учебу и перебирайтесь на съемную квартиру.Ничего "доказывать" и "заставлять" никого не прийдется.Жизненным примером докажется.Хотя барьер все-равно будет существовать.Видимо Ваши родственники стереотипные люди.Финансово мне кажется все же будет напряжно,но эт ужо второстепенно,если реально любовь.

Незнаю, замечаю даже легчайшие формы,может потому,что "глаз наметан".)

Значит тут все зависит от конкретного человека, от его опыта общения с другими ДЦПшниками, может та девушка просто не интересовалась более легкими формами.

Плюс, я еще занимаюсь

Тася, мы оба работаем. Он даже больше зарабатывает и я вобще фактически ни в чем не нуждаюсь :)) С переездом сейчас небольшая запарка.. Но это месяца еще на 2 где- то.

И все- же.. Никаких надежд нет?)

И кстати, вопреки всему, отношения у меня с его родителями сложились замечательные :)

Значит сумели доказать свое искреннее к нему отношение.Для любящих родителей нет ничего более ценного чем счастье ребенка.Будете "доказывать" в процессе совмесной жизни.Знаю случаи когда родственники меняли свое мнение на положительное,после рождения внуков.Смирялись и сами пытались наладить отношения.Кстате,как его здоровье,Вы говорили,что была операция-есть позитивные изменения?

Операции не было, он испугался, тк. предложили дробить кости

Новости благотворительного проекта ТОНУС-КЛУБА╝ ╚Иппотерапия против ДЦП╩!

В ноябре в рамках проекта ╚Иппотерапия против ДЦП╩ иппотренажеры для реабилитационных занятий отправились в ОГБУ ╚ЦСО Биробиджанского района╩, в Глазов, Котлас, Тверь и Уфу. Еще два тренажера появились в Благотворительном центре Архангельской области.

Сразу после установки тренажеров дети с удовольствием приступили к занятиям. Мы будем ждать успехов ребят и надеяться на прекрасные результаты.

К проекту подключаются все новые и новые франчайзи, благодаря этому участвовать в проекте могут родители из разных регионов России.

Отчеты о занятиях на иппотренажерах, присланные участниками проекта:

╚Дочке тренажер очень понравился. Большой и устойчивый, он вызывает доверие, на него не страшно садиться и невозможно упасть. Она сама сообразила, как держаться и как включать-выключать. Действительно, он очень хорошо имитирует шаг лошади, заниматься одно удовольствие, ребенок просится на него сам, чего у нас раньше не бывало. Мы не нарадуемся!╩

╚Мы сочетаем тренажер с бассейном, велосипедом и занятиями в реабилитации, в целом - положительная динамика. У нас мозжечковые нарушения, а значит, нарушена координация, но, вижу, что при ходьбе ребенка по-тихонечку, но меньше качает, находит пространственную ориентацию, пытается поймать себя при падении. В общем, низкий поклон за чудо-машину, мы бы такую не осилили сами никогда!╩

Подробная информация о проекте: http://www.tonusclub.ru/ippo_protiv_dcp/

Наша группа ВКонтакте http://vk.com/ippodcp

Присоединяйтесь!

Контактное лицо: Жуланова Юлия

Тел: (812) 606-62-99

E mail: zhulanova.j@tonusmail.ru

Этого действительно не стоит делать без крайней необходимости,тяжелая операция и не всегда оправдывает ожидания.По Вашим рассказам он упорный парень.Смо-

жет добиться улучшений физ упражнениями и другими методами.В любом случае,мы все рады за вашу пару,за то что любите,не сдаетесь,успехов ребята!

Упорный, да только вот его мама им крутит как хочет.. Уже много конфликтов было на этой почве, говорит мол сама с ней разбирайся, я не хочу в этом участвовать.. Обидно с одной стороны, что куда не плюнь- я везде одна :(

Что-то я не пойму,Вы же сказали,что нашли общий язык с его родителями?

У всех разные ситуации. Вы ж не знаете, что у нее за семья, а если помочь материально ей некому, то как прожить на пенсию? нереально. К тому же не у всех, перенесших ДЦП, с памятью и вниманием все нормально, бывает так, что учиться очень трудно

Ну как.. Найти то нашла.. Но вот проскакивает такое и это бесит..

Они правы,сами посудите,если к Вашим родителям подхода найти было вам вдвоем нереально,то что они могут сделать,это будет просто "навязываться".А по-поводу с конфликтами между собой сами разбирайтесь,памятник им надо ставить за такие слова.учат самих мыслить, идти на компромисы,понимать.Это же ваши с ним отношения,вот и разбирайтесь сами,они со своими сами разбирались.И так правильно.Это мое мнение.Они могут только подсказать,если знают что.)

А что собственно ей не нравится,сильно его опекает?Ну он тоже не хочет портить с родней отношений.Авось "пригодится" еще.(Не сразу дошло что конфликтуете Вы с его мамой).Переезжайте от родителей издали любовь сильнее отцов и детей.)

Да подсказки однозначные.. Там не все так просто :) Я короче одна в любой борьбе остаюсь.

А вы есть в соц. сетях? Тут писать не очень удобно - формат форума

Ну Вам виднее,хотя поверте при желании можно снять квартиру и избавить себя от частого общения с родителями,если же нет,то просто не хотите,или вы оба или он один.Маменькин сыночек значит.я сужу по историям друзей и знакомых,как только разъехались и навещают строго по часам в назначеное время,все гораздо спокойнее для нервной системы.Ну а если уж все-равно бежит к мамочке первее за любым советом,может не стоит на него тратить время?

Всем, кто хочет со мной пообщаться- дайте ваши и-мэйлы. я отправлю вам ссылку на себя в соцсетях :) шифруюсь))