Кавернома головного мозга

Здравствуйте! Кому-нибудь предлагали гамма (кибер)- нож при маленьких размерах до 5мм ?
Или нейрохирурги предлагали после кровоизлияния все оставить как есть и просто наблюдать?

Те, кто под наблюдениям у вас не случалось повторных?
Слышал, что гамма просто купирует, но не всем помогает, а кому-то даже хуже делает через несколько лет (по совету нейрохихурга даже)

Онемение как будто притупилась чувствительнось по всей правой стороне, особенно на лице и пальцах на руке, сопровождаемое всякими ощущениями по типу жжения. Ну то что это кровоизлияние я сначала не понял, тем более сделал гамма нож, я думал он подействовал и могу я про эти ангиомы забыть. Мало того обратясь к неврологу она начала меня лечить от якобы хондроза шейного. Спустя какое то время пришел к выводу что это не хондроз , у меня проблем с ним никогда не было. Сказал неврологу что у меня ангиомы в голове может это изза них симптомы такие и сделать мрт. Она сказала это 100% хондроз лечи его дальше. Собрался сам сделал мрт и так узнал что было кровоизлияние.

Здравствуйте, Вам делали операцию или гамма? Это после операции произошло повторное? Или из другой каверномы?

Здр, как вы после операции?

А инвалидность как получить после операции по удалению? Дают при каких нарушениях? Продлевают?

Добрый день!
Девушки, кому-нибудь разрешали беременеть спустя время после операции по удалению каверномы ствола головного мозга?

Доброго дня, мне 26 , был поставлен диагноз кавернома лобной доли. Кавернома вражденая, в беременность ощущала сильные боли, до этого такое случалось в подростковом возрасте, после не беспокоило ничего. В марте2018 случился эпиприступ, спровоцировала физическая и умственная нагрузка, т.к много работаю и занимаюсь спортом. В июне сделали операцию, настояла на этом я сама, врач скептически относился к этому, во время операции увидели, что кавернома кровила, после доктор сказал, что хорошо что настояли. После операции на 10 сутки чувствовала себя отлично, таблетки, обезбол, через неделю, обезболивающие уже не принемала. Наблюдаюсь у невролога, все хорошо, сделали повторное мрт, заживает, признаков никаких нет. Самочувствие улучшилось, ушла утомляемость, головных боль вообще нет. Баня и жара запрещена До полного восстановление, это должно пройти 6мес, операцию делали в вишневскго, там на этом собаку съели. Не бойтесь идти на такие меры, лучше убрать и забыть о такой болячке!!!! Все здоровья!!!!

Здравствуйте, признаки каверномы у меня впервые появились в 16 лет, но тогда, к сожалению, обнаружить её не смогли. Каждые пол года лежу стабильно в больнице с головокружениями...а диагноз поставили уже в 24 года, после кровоизлияния. Локализация этой "бомбы" в районе варолиева моста, место, как вы знаете, опасное и для хирургического вмешательства, невозможное.
С момента инсульта прошло уже два года, она немного увеличилась. Скоро контрольное МРТ, где скажут о текущем её состоянии. Головокружения уже стали перманентными. Самае грустное в этой ситуации, это то, что медицина увы..помочь никак не может. Но надежда, как говорится, умирает последней))

Есть ли тут форумчане, кто рожал с каверномой моста после инсульта или живущие с ней уже много-много лет?
Поделитесь наблюдениями. Спасибо.

Виктория, читаю вашу историю и плачу. Мне надо в ближайший месяц определиться делать ребенку операцию или нет. Рассматриваем вариант Финляндии и Бурденко.Но больше склоняюсь к Финляндии, там есть профессор Микка Неемеля, он сделал несколько тысяч подобных операций. Он нас заочно проконсультировал считает что операция нужна сейчас . Ребёнок полностью здоров, никаких симптомов ,как решиться на это я не знаю.

Здравствуйте! Подскажите, как у вас дела? Сделали ли вы операцию? Как себя чувствуете? Столкнулась с такой же проблемой. Что делать не знаю. Посоветуйте ю, пожалуйста

В январе у моего мужа во сне был приступ эпилепсии. После обследования обнаружили каверному левой лобной части головного мозга. В марте в Бурденко его прооперировал Али Садек. Сейчас прошло 8 месяцев пока все хорошо. Муж позвонил мне по видеосвязи как только вышел из наркоза. На второй день встал, ходил. Выписали на седьмой день. Муж может и боялся, но виду не подал, на операцию согласился сразу. Доктор сказал, что если кавернома проявилась, надо оперировать. Стресс был сильный, но это надо пережить. Всем здоровья!

В январе у моего мужа во сне был приступ эпилепсии. После обследования обнаружили каверному левой лобной части головного мозга. В марте в Бурденко его прооперировал Али Садек. Сейчас прошло 8 месяцев пока все хорошо. Муж позвонил мне по видеосвязи как только вышел из наркоза. На второй день встал, ходил. Выписали на седьмой день. Муж может и боялся, но виду не подал, на операцию согласился сразу. Доктор сказал, что если кавернома проявилась, надо оперировать. Стресс был сильный, но это надо пережить. Всем здоровья!

Здравствуйте. У меня тоже кавернома ствола. Обнаружили в 2014 году, когда произошло кровоизлияние, в Бурденко оперировать отказались,сказали инвалидом останусь. Так же врачи их НИИ против гамма ножа были, тем не менее я сделала в январе операцию гамма нож в Питере. Был отёк конечно в марте, но он быстро прошел, пила таблетки.Пока чувствую себя нормально, в сентябре МРТ. Мне 24года

Я в предыдущих постах вроде писала. Очень подробно:
1*1 см. Трепанация трепанации рознь. Как я поняла дырку в черепе мне не сверлили, так как у меня ствол мозга (затылочная часть), но в выписке написано, что ткани от черепа отделяли трепанацией (инструментом бор).

У меня вернулось❤️🙏

Спасибо!
Прилетела в Москву, нахожусь в хирургическом отделении Бурденко . Вчера сдавала все необходимые анализы. Сегодня приходил мой лечащий врач Андрей Гаврюшин. Сказал операция в четверг утром. 14-марта. Говорит,что после операции может быть ухудшение , но через 2месяца улучшение.и так до 8-9 месяцев времени для восстановления.

Я жила все свои 33 года нечего не беспокоила,сделала прививку от ковида и через 3 месяца у меня инсульт и вот узнала что у меня кавернома.Тоже не знаю совпадение или спровоцировала прививка

Здравствуйте! Мне нужен совет от тех кто делал удаление каверномы в 4 желудочке мозга(она очень редкая).как её лечат? Начиталась я ужасов и очень боюсь, т.к. детки маленькие.,растить надо и самой хочется ЖИТЬ! Я сейчас жду направление и консультацию в Бурденко ,г.Москва. Увезли 22 мая с инсультом ,сейчас иногда болит голова.Все действия ограничиваю,т.к. боюсь повтора.

Привет!
Вам уже удалили коверному?
Мне удалили год назад .Мне 40лет мужчина
Без трепонации
Вэдим

Добрый день. Мне сейчас 30 лет. В 2014 году у меня случилось кровоизлияние в каверному. Тогда у меня только двоилось в глазах. Про лечившись в отделении нейрохирургии выписалась и ждала квоту в бурденко. Через две недели еще инсульт. Правда в этот раз я могла только лежать на одном боку и постоянно рвало, не считая двоению в глазах. Уже со всеми прощалась.
Получила через месяц квоту в бурденко. Оперировал меня сам Коновалов и Али Садек. Все прошло отлично, на следующий день после операции я уже ходила. Через неделю я уже была дома.
Кавернома у меня была в глубинных отделах мозжечка. Считается одной из самых сложных. Я считаю что наши врачи не хуже, а может и лучше. Просто нигде нельзя дать гарантии.

Здравствуйте, у меня такой же диагноз, как и у вас. Как сейчас ваши дела?

Всем привет!
У меня множественные каверномы головного мозга. Самые опасные- в продолговатом, среднем мозге и в шейном отделе Мне 58 лет.Началось все после рождения дочери..Дочери уже 32 года. Делала гамма-нож в продолговатом исреднем мозге- 2 раза. Помогло на время. Год назад в Новосибирске сделали операцию на стволе голловного мозга.Сама пошла.Я из Караганды. На сегодня хожу пока с ходунками и поддержкой.

И два нейрохирурга мне повторили, что операцию не переживу.. но и без операции может в любой момент произойти кровоизлияние в лучшем случае инсульт а в худшем летальный исход. Слышать в 25 лет такое не очень приятно. Выдали мне квоту на 4.05.2024 на операцию и сказали подумать идти ли на операцию. Ну если они были не уверены, то я тем более не была уверена в них. По приезду в свой город мы уже искали клиники где делают такие операции. Рассматривали Турцию и Россию. В Турции в одной клиники дали 99% что выживу но просили огромную сумму, в другой настаивали на Киберг нож. В России , посоветовали в Новосибирске профессора , доктора медицинских наук СТУПАК ВЯЧЕСЛАВ ВЛАДИМИРОВИЧ. Связались с врачом, согласился сделать операцию хоть и сказал что риски высокие. Я прошла еще одно обследование и выехала в Новосибирск. Сказали не тянуть и делать операцию скорее, так как самочувствие у меня уже ухудшалось.. По приезду прошла все обследования за 1 день и мне назначали операцию.

В моём оружении двоим делали подобные операции. Женщина вернулась к полноценной жизни меньше, чем через полгода. Мужчина, который, в принципе, тоже живёт полноценной жизнью, решил воспользоваться ситуацией: капризничает, чуть что - говорит, что болит голова и хамит, взял все возможные льготы, связанные с инвалидностью и т.д. Насколько я вижу, ограничения, конечно, есть: не летать на самолёте, не вести долго машину, не заниматься подводным плаваньем. Возможно, это временно. Очень важно всё преодолеть самый первый (на очень долгий)
период

Здравствуйте. У меня три года назад выявили каверному в стволе головного мозга .Нейрохирург сказал ,что буду жить долго если не будет рости и изменяться .В моем случае операция очень сложная даже не возможная . Кавернома в очень сложном месте доступа . К моему счастью моя судьба привела меня в Турцию. И вот мучаясь три года головными болями после последней проверки МРТ направили в Стамбул в больницу при университете на обследование . Попала я как раз к професору который оперирует гамма ножом ну и не только. Клиника конечно платная и к счастью эту сумму мы смогли найти . К чему я веду . Не боитесь если есть возможность используйте свой шанс . Живите долго и счастливо . А я через пару дней иду к врачу на операцию потому что то есть надежда еще немного пожить . И вам удачи.

Врачи разрешают вакцинацию от ковида при каверномах? Кто-нибудь вакцинировался?

Я ставила две вакцины от ковида. Когда ещё не знала о каверноме.

Могла вакцина повлиять на каверному?
Как Вы узнали о каверноме?

Здравствуйте,
Каверному ствола головного мозга обнаружили в феврале 2012 г. Во время беременности ( 14 недель) начались головные боли,рвота,головокружение, шатало из стороны в сторону. Беременность прервали. На мрт показывало большой отек и поэтому городские доктора не её могли понять что это. Поставили диагноз - опухоль. Муж съездил на консультацию в Бурденко к профессору Кановалову. Поставили диагноз кавернома и в настоящее время хирургическое вмешательство нецелесообразно.в наблюдать в динамике. Так вот делаю мрт 1 раз в год. Размеры 16*12*12. Не меняется. Чувствую себя хорошо. Работаю на прежней работе. Но вот опять беременна - срок 8 недель. И не знаю, что же делать. Боюсь , что опять история повториться... кто- нибудь рожал с каверномой????( мне 43 года)

Здравствуйте, прошло 10 лет с момента постановки диагноза. Каждый год делаю мрт. Хотя в 23 году, впервые, пропустила😬 Операцию, по-прежнему, не рекомендуют. Живу обычной жизнью. К головокружениям и писку в ушах , привыкла. Была у хорошего нейрохирурга из Екатеринбурга. Он рекомендовал сделать МРТ с контрастом, чтобы посмотреть, насколько активно кавернома питается кровью. Говорит, что после мрт даст мне четкий ответ.. можно ли беременеть , летать на самолете и прочее…Еще нейрохирург добавил, что когда проходит так много лет, с последнего кровоизлияния, есть тенденция с самостоятельной облитерации.. короче может засохнуть кавернома. Как говорится, его слова да богу в уши) Правда сейчас у меня начались головокружения, точнее, усилились на фоне нагрузки на работе, стресса и диких погодных перепадов. Невролог выписал прокапать ноотропы. Сегодня первая капельница. Боюсь.. Если все пройдет хорошо, через пару недель поеду на мрт.. а там видно будет.

Доброго времени суток! Такая же ситуация. Сейчас мне 28 лет.картина кавернозная в глубинном и корневом отделах левой теменной доли. Выявили в 2009 году, от операции отказалась напугалась, с тех пор просто раз в год снимаю Мрт с контрастированием, два года назад делали кесарево сечения, после родов снова мрт, в динамике говорят нейрохирурги Казахстанские, так как я из Казахстана, не увеличился размеры 20-18-20 мм и 7-8-10 мм. Сейчас думаю оставить вче так и наблюдаться, сделать операцию хирургическую, гамма нож, или ангиографию. Головные боли часто местные врачи говорят головные боли не от каверномы. Слов нет как медицине верить, 5 нейрохирургов 5 мнений, корейский нейрохирург вообще сказал у меня два варианта либо это каверномы либо это АВМ мольфольмация. Здоровья всем! Живите яркой жизнью!

У меня такая ситуация после кровоизлияния 7 лет назад восстановилась сама, мрт каждый год, кавернома в своих размерах не меняется и не беспокоит слава богу, но вот теперь береммена 3м, как быть не знаю, боюсь, двоих родила сама о каверноме не знала

Добрый вечер. Моему ребенку поставили диагноз кавернома головного мозга, правой затылочной области. Нам всего 9 месяцев, были на приеме у нейрохирурга, сказали нужно срочно оперировать, т.к. произошло маленькое кровоизлиянии, были судороги, из-за каверномы у нас теперь эпилепсия. В понедельник собираемся ложиться в больницу на операцию, кому делали такую операцию? Какие последствия??? Может кто знает такие же случаи как наш??? может знаете в таком возрасте кому-нибудь делали операцию, какие последствия?! Очень переживаем за ребенка, места себе не находим.

Здравствуйте. Все случаи индивидуальны. У меня 2 года назад, после мрт обнаружили каверному с права,быои головные боли и больше ни каких симптомов.записалась на приём в Бурденко к нейрохирургу. Посмотрев диск и снимки он сказал что если ни чего не беспокоит(нет эпилепсии, Нет судороги), просто наблюдаться, раз в год мрт. И не спешить с операцией, сказал что люди живут с этой проблемой всю жизнь и не подозревают о существовании у них кавернома. Запишите ь в Бурденко на консультацию и не спешите. Т. К. После операции могут быть ослажнения. Здоровья вашему мальчику!!!

моей доченьке было 4 года ,когда обнаружили каверному в правой височной области,большую ,очень глубоко.делали трепанацию ,череп до сих пор не ровный,волосы прикрывают. 7 часов операция,сложнейшая,2 дня реанимации. удалили.делали в Поленова,Питер, прошло 4 года сейчас ей 8, она инвалид.левая рука за 4 года не восстановилась,ходит,но тоже после операции на ноге. сильная утомляемость,перепады насторения,слабый имунитет,куча других побочных,желудок,зрение и т.д. лечимся и в Израиле,и в москве,и в Питере. мой совет ,люди если есть возможность оперируйтесь за границей. израиль,германия и т д У нас в государстве вас сделают инвалидом!!!! займите,продайте,я продала все и квартиру и бизнес, но ребенок у меня пошла сама,а только ползала после операции. Храни вас БОГ!!! удачи всем!

Здравствуйте! А геморрагический инсульт поставили?

Здравствуйте, моему сыну годик и такой же диагноз кавернома.гемипарез правосторонний. Как можно связаться с вр.Буоденко? Номер,адрес есть я из КЗ пишу

Здравствуйте, моему сыну годик и такой же диагноз кавернома.гемипарез правосторонний. Как можно связаться с вр.Буоденко? Номер,адрес есть я из КЗ пишу

У супруга в 2022 году произошёл эпи приступ с судорогами , кт показало опухоль, мрт каверному левой височной доли , с признаками гемоседина тест кровоизлияния . Сказать что мы были в шоке , это ни чего не сказать . Молодой здоровый парень , как гром среди ясного неба .... Через 2 года повторный эпи приступ с судорогами , мрт снова ,прежняя картина , но слава господу без неврологических отклонений , и теперь нейрохирург предлагает операцию . Очень страшно ..

Добрый день, У меня их две. Живу в Германии. Я рожала, но до того, как узнала про каверному. Узнала через 2 года. Беременность прошла легко. В Германии с ними рожают все, главное не сидеть на тяжелых таблетках от эпилепсии.