Девочки,может кто то сталкивался с таким???

Всё же вы месяцами могли пить АД, а у меня всегда на пятый день крыша ехала от них. И от амитриптилина и карбамазепина и от золофта и от других. Поэтому боюсь и Лирику или Нейронтин начинать. Плачу и боюсь. Рецепт лежит. Пью сирдалуд, от него мозги и тело расплываются, слабость мышечная, депрессия. Глюки описаны в побочках, но у меня пока нету. И помогает он снять только половину боли. Нашла в Минске Центр здорового сна. Только там есть все обследования нервов - ЭНМГ и УЗИ, и блокады. Денег на это нет, но не попробовать я не могу. А вдруг чудо произойдёт и блокады помогут? Нэт, у вас ни одной побочки нету от нейронтина? И в какой дозе вы принимаете?

Ну попробуйте конечно, только сколько было сделано блокад и в мыщцы таза, и в область копчика и поясницы, никому не помогло. Тут девушка про копчик пишет, парень один усиленно лечил копчик, как итог сел на амитриптилин. Кстати, она пишет как ей на точку нажали через анус и боль пошла к седалищной кости, так это и есть половой нерв, у нас боль такая же. С годами вся эта боль захватывает ещё ногу, весь седалищный нерв до самой пятки. Да согласна, что мыщцы таза напряжены, так если нерв болит, то они и напрягаются, и в обратном порядке - напряжённые мыщцы сдавливают нерв и он болит. Замкнутый круг. Лечили мы и герпес, и эндометриоз, и молочница, и скрытые инфекции.... Также как вы сидели писали, рассуждали. От чего ушли в итоге, к тому и пришли. Делали упражнения на растяжку тазовых мыщц, на расслабление, массаж делали через анус, ну все что можно перепробовали..... Нейронтин переносится хорошо, я могу пить по 300 мг три раза в день это когда сильно болит, потом меньше.

Попробуйте фавирокс и иммуномодуляторы.. Это похоже на атипичный герпес, он сидит в ганглиях, и либо глубоко в мышцах болит, никакие найзы не подходят, либо как уретрит, геморрой, любая часть коестца, то болит, то тянет, то давит. Фавирокс мин 2 р по 500, посмотрите, что будет через несколько дней. Плюс можно лизин, например солгар 2 или 3 р в день по 500.

Девушки, делюсь своим неудачным опытом по лечению. У меня нейропатия полового нерва уже 5 лет в результате перенесенного. Герпес первые года высыпал крайне редко, а боли были постоянно от крестца и ниже, все гениталии и даже одна нога горели огнём плюсом ощущения будто переломали кости и воткнули иголки. Облегчения наступали только тогда, когда герпес высыпал на кожу, тоесть не жрал нерв изнутри. Не вздумайте стимулировать иммунитет циклоферонами и прочими препаратами - боли будут сильней. Также мне становилось гораздо хуже от валтрекса и фамвира тк он тоже блокировал вирус на коже, не давал выйти, но и в нерве его не доставал. Что помогает (временно) габапентин, карницетин, мильгамма (лучше отдельно б витамины колоть) Лирику пить не смогла, обнималась с унитазом и была как овощ, еще хуже было от симбалты, вообще чуть кони не двинула. Амитриптилин пить не смогла тоже, боль не убрал, но рот треснул от него весь и депрессия накрыла, хоть и под прикрытием пила с транквилизаторами. Когда закончится карантин хочу ставить блокаду в крестец и половой нерв, дальше, если не поможет будут бросить делать абляцию - это выжигание нервов и последний этап нейромодуляция сакральная. Это прибор вживляют, который боль на себя забирает.

Да, боль усилилась после циклоферона. А валтрекс не смогла пить - ужасное состояние, дал по психике. Завтра к иммунологу, даже не знаю, будет ли смысл в этом.

Ещё нашла инфу-предположение, что даже если вытравить герпес, то нервные окончания всё равно не восстановить. В этом вся проблема.

Не ходите никуда, это все бесполезно. За 15 лет пройдено все, сделаны иглы, массажи, физио, мануалы , остеопаты, сделано миллион различных снимков, пройдено тысячи обследований . Денег выброшено на несколько машин хватит, нервов потрачено куча. Итог: слезы, боль, неоправданные надежды, с годами ухудшается состояние и болезнь забирает всю твою жизнь. Диагнозов куча, но диагноза нет. Нам с этим жить... Это не лечится... Нужно понять и принять, что мы никогда не будем прежними. Совет вам такой: не бойтесь габапентина, это хороший препарат, но потихоньку дозу добавляйте. Я боялась до истерики всех этих ад и нейролептиков, потому что однажды чуть не умерла от ад. Нейронтин снимает боль до состояния "жить можно". Пожалуй это максимальный результат при половой нейропатии. Хорошо уже не будет. Он не лечиться ни в одной стране мира. Просто надо смириться и пытаться жить. Вы мне конечно сейчас не поверите и напишите тысячи гневных комментариев и я пойму вас, потому что в свое время поступила также. Но с течением времени вы поймёте, что это так и есть. Это не только мой опыт, это опыт многих женщин с которыми мне пришлось также общаться и искать. Искали мы все и ничего не нашли..... Все что я написала выше, касается болезни полового нерва, про вульводинии и тд я ничего не говорю. Пейте габапентин, снижайте боль чтоб крыша не уехала и подстраивайте свою жизнь под эту болезнь. Вот вам ответ пусть до истерики неприятный, но правдивый. Извините если жестоко все звучит, но половой нерв ни чем не лечится.

Это популярное мнение, но лично я так не считаю. У меня вся боль уходит, когда есть высыпания и усиливается в разы, когда они проходят. Тоесть классическая «постгерпетическая и предгерпетическая» невралгия. Если бы можно было вирус вытравить, то и нервы бы успокоились (со временем), но его не вытравить. И в нерв ни вплтрекс, ни лизин, ничего не попадёт.

Я его 6 лет лечила всем, чем только можно: валтрекс, лизин, интерфероны, иммуностимуляторы и модуляторы, иммуноглобулины, витамины, бады, гомеопатия, натуропатия. Становилось только хуже. Контролировать его «высыпания» я тоже не могу. Любые провокации не вызывают ничего. Реакция только на гормональные перестройки. Пила гормоны 3 года - было лучше. Отменила и стало также плохо, а то и хуже, чем было до. Сейчас я ищу эндокринолога и невролога для блокад. У меня скорее гормонально-неврологическая проблема. Пью только препараты от нейропатии. Иммунологи меня залечили до аутоимунки и скорой помощи своими стимуляциями, чуть не издохла. Поэтому мой искренний совет: аккуратно с иммуными.

Здравствуйте!А какие у вас симптомы ?У вас нет зуда?Изменения слизистой ?

Это популярное мнение, но лично я так не считаю. У меня вся боль уходит, когда есть высыпания и усиливается в разы, когда они проходят. Тоесть классическая «постгерпетическая и предгерпетическая» невралгия. Если бы можно было вирус вытравить, то и нервы бы успокоились (со временем), но его не вытравить. И в нерв ни вплтрекс, ни лизин, ничего не попадёт.

Натали расскажите потом как пройдет блокада в крестец пожалуйста. Я сегодня посетила врача. Сказал по пить таблетки кое какие, после карантина по ходить к специалисту по тазовому дну, если после 5-6 сеансов не поможет выпишет еше таблы но уже для нерва, не наркотические что радует. Если не поможет укол в копчик. Сказал может и половой нерв но обычно на него что то влияет, а меня запоры просто достали и после них еше сильнее промежность болит, а запоры также давление на вены там создают и они тоже режущую боль могут давать.

Это просто отвратительно!!! Нельзя такое писать!!! Тут люди, которым нужна помощь, которые хотят жить и верят в выздоровление. Вы пишите гадкие вещи, это Ваш личный опыт, не отнимайте у людей веру! Люди даже от онкологии вылечиваются, хотя это тоже неизлечимая болезнь!!! Если Вам не повезло, я сочувствую, но не нужно обобщать у всех случаи разные и всегда нужно бороться, сложить лапки и плыть по течению проще всего. Отчаяние и уныние, неверие - самый большой грех !!! А как говорят по вере Вам дается. Не отчаивайтесь, возможно все главное в это верить.

Девочки, может кто-то пробовал кресло НЕОКОНТРОЛЬ? Нашла в Минске в медцентре. Это экстракорпоральная магнитная стимуляция тазового дна. Обещают добраться до глубоких нервов.

И зуд и изменение слизистой в виде лейкоплакии. Но это всё ерунда, по сравнению с синдромом хронической тазовой боли. Если описать, то это и жжение и покалывание и ломота и ощущение будто утюгом прижгли, неприятно от тесного белья и одежды.

Это я, Шуша писала. Всё ищу, мечусь, не знаю куда кинуться, за что зацепиться.

Здравствуйте!Я тоже хочу походить на такое кресло !Но я видела только про кресло Аватрон !Вы звонили туда спрашивали про него ?

Я написала не отвратительные вещи, а итог всех поисков. Это не только мой опыт. Это опыт разных людей с которыми мы здесь и познакомились, также боролись вместе. До этого просто надо дойти, сейчас вам не понять. У меня тоже всегда был лозунг "не сдаваться, хвататься за любую соломинку". И не только у меня. Я ничего доказывать не хочу, спорить с вами вообще ни к чему, но резкие высказывания оставьте при себе. Люди надеяться, ищут, тратят немалые деньги на бесполезных врачей и лекарства, которые травят нас. Но как итог, снятие боли нейролептиками, либо АД, кому что подойдёт. Одна делала декомпрессию полового нерва, как итог постоянно подтекает моча и ничего не вернёшь. Прибор нейромодуляции берет не всех, стоит очень дорого. В нашем окружении женщина врач с Казахстана поставила, жаловалась и просила совета чем боль заглушить. Это не мне "не повезло", это недуг такой тяжёлый. Были из нас и те, кто завидовал онко больным, потому что у них как то более понятно все, а вот у нас только догадки. Мы "медицинские сироты", никто не умеет это лечить. Прошу вас не делать резкие выводы, мне жалко здесь всех, потому как на своей шкуре все это испытала. Будьте добрее.

Это популярное мнение, но лично я так не считаю. У меня вся боль уходит, когда есть высыпания и усиливается в разы, когда они проходят. Тоесть классическая «постгерпетическая и предгерпетическая» невралгия. Если бы можно было вирус вытравить, то и нервы бы успокоились (со временем), но его не вытравить. И в нерв ни вплтрекс, ни лизин, ничего не попадёт.

Сегодня понесла МРТ неврологу, она отмахнулась, сказала что только операция поможет. Но я и так знала, что она скажет. Что может невролог, если даже диск не смотрит? Это я по пути к ней зашла. А намеренно я шла к нашей иглотерапевту, по образованию она хирург. Она посмотрела мой позвоночник, нажимала долго точки, смотрела диск МРТ, уточнила характер боли и предположила воспаление копчика. Сказала, что на герпес это не похоже,т.к. боли не жгучие, и усиливаются при нажатии именно на копчик. И что операция меня на данный момент не спасёт. Я ей доверяю, потому что она, иглотерапевт, дала мне план лечения без иголок когда-то от головной боли напряжения, и он мне помог. То есть деньги не тянула с меня вообще, как другие. Сейчас предложила вакуумные банки на копчик, обкалывание декстаметазоном и иголки. Банки и уколы сегодня прошла 1 сеанс. Потом добавит иголки, затем, возможно, обколет весь позвоночник афлутопом. П-ка гоударственная, цены приемлимые. Я согласилась на гормональные уколы 8-10 инъекций, потому что от боли не спала эту ночь. Уже были мысли, что хорошо бы сдохнуть от коронавируса, и прекратить эти мучения. Я уже на всё согласна. Невролог дала рецепт на габапентин, но как вспомню побочку от похожих препаратов, то сразу страшно.

А как вам поставили лейкоплакию?Какие процедуры делали от неё?Тазовые боли появились у вас до лейкоплакии?

Когда совсем плохо будет - пробуйте габапентин. Вялость есть, но сон чудесный и боль убирает, жаль, что на время и к нему привыкание. Я с него еле слезла. Иголки хорошая вещь, мне было легче после них, но тоже на время. Легче было после курса пиявок, ставили прям на копчик. Если с копчиком проблема по мрт, то может у вас и не в герпесе дело. Так нельзя говорить, но я уже давно жить не хочу. Мало того, что не лечится, так еще и не верит никто, что герпес (который есть у всех) может так изводить.

Да девочки...А я вот лечусь ,21год ,и к сожалению...И правильно ,кто-то написал про иммунитет....Вот так в основном и лечили ,только это помогало ,а теперь даже не хочу говорить про свой иммунитет ,так ,что действительно осторожно...я прошла почти все кроме оперативного вмешательства ....Вот ещё блокаду попробую ,. ..Будем на связи...может кто-то прольет свет на все это

Боюсь я его пробовать, прямо до паники. И уже всего боюсь. Вот вкололи сегодня дексаметазон, а я читаю сейчас про его побочки и понимаю, что сегодня опять не усну. Там и психоз и ожирение и т.д. Габапентин купила пластинку маленькую дозировку 100 мг. Но пока боюсь. Я ещё от карбамазепина не отошла. Если пиявки вам помогали, то и я попробую. По МРТ и рентгену с копчиком всё хорошо. Иглотерапевт сказала. что воспалены ткани рядом. Но на МРТ этого не видно. Нажимала и я орала. Я ей говорю. что у меня герпес обильно иногда высыпает, но она стоит на своём- тупая боль это не герпес. При герпесе жгучая. Вообщем, никто не хочет разбираться в моей боли, кроме неё. Придётся довериться. И ещё хочу походить на кресло Неоконтроль или Аватрон. Но на всё сразу денег нет. Работаю дома, потому, что калека. Зарабатываю копейки. а вы бросили Габапентин, потому что боли уже нет?

Сегодня понесла МРТ неврологу, она отмахнулась, сказала что только операция поможет. Но я и так знала, что она скажет. Что может невролог, если даже диск не смотрит? Это я по пути к ней зашла. А намеренно я шла к нашей иглотерапевту, по образованию она хирург. Она посмотрела мой позвоночник, нажимала долго точки, смотрела диск МРТ, уточнила характер боли и предположила воспаление копчика. Сказала, что на герпес это не похоже,т.к. боли не жгучие, и усиливаются при нажатии именно на копчик. И что операция меня на данный момент не спасёт. Я ей доверяю, потому что она, иглотерапевт, дала мне план лечения без иголок когда-то от головной боли напряжения, и он мне помог. То есть деньги не тянула с меня вообще, как другие. Сейчас предложила вакуумные банки на копчик, обкалывание декстаметазоном и иголки. Банки и уколы сегодня прошла 1 сеанс. Потом добавит иголки, затем, возможно, обколет весь позвоночник афлутопом. П-ка гоударственная, цены приемлимые. Я согласилась на гормональные уколы 8-10 инъекций, потому что от боли не спала эту ночь. Уже были мысли, что хорошо бы сдохнуть от коронавируса, и прекратить эти мучения. Я уже на всё согласна. Невролог дала рецепт на габапентин, но как вспомню побочку от похожих препаратов, то сразу страшно.

Лейкоплакия после тазовых болей. У меня эрозийная форма. Краснота, жжение, истончение слизистой. Всё совсем стало плохо после приёма ок Джес плюс. Гормоны очень влиют тоже. Диагноз сама себе поставила. Читала какую-то американскую статью с картинками. После пришла на приём и сказала прямо, что у меня лейкоплакия и гинеколог согласилась. А до этого от других гинекологов какой только чуши я не слышала. Сам себе врач, вообщем(((

Нет, я его бросила потому что началось привыкание и необходимо было всё больше и больше таблеток. И эффект был только на время приёма. Пила 6 месяцев. Начинала с 200 мг, дошла до 800 мг. Габапентин - это единственное, что я могу пить без блевотни, вертолётов и суицидальных мыслей. Финлепсин (карбамазепин) не смогла, лирику не смогла, амитриптилин тоже, а от симбалты меня рвало прямо в кровать и при попытке встать, сносило в сторону и я падала. Серотониновый синдром. Откуда они знают, какая боль при герпесе? Она и жгучая и колющая и тупая и стреляющая. У меня при нажатии на крестец острая боль. По мрт чисто.

Здравствуйте!А какие вам давали лечение от головной боли напряжения ?Сама ей страдаю очень долго ???

Да врачи вообще ничего не знают о боли. Только предполагают. Я то склоняюсь к герпесу, а иглотерапевт к воспалению копчика. Но я уже тонну НПВС выпила и физио сделала. Ведь не помогло. Если вы отменили постоянный приём габапентина, то как часто сейчас приходится пить и в какой дозе в день?

У вас что именно с кончиком?у меня тоже с ним проблемы

Да врачи вообще ничего не знают о боли. Только предполагают. Я то склоняюсь к герпесу, а иглотерапевт к воспалению копчика. Но я уже тонну НПВС выпила и физио сделала. Ведь не помогло. Если вы отменили постоянный приём габапентина, то как часто сейчас приходится пить и в какой дозе в день?

На МРТ всё с ним хорошо. Но он болит, от него вниз всё болит, болит промежность , и прямая кишка. От копчика до лобка всё болит. Иглотерапевт нажимала на него точечно и я орала. Дексаметазон я больше колоть не хочу. Тошнит, болит желудок, слабость, голова кружиться, плюс 1кг веса, давление, тахикардия. Состояние ужасное. И это после 1 укола. А почитала про побочки и отзывы, так вообще страшно. Чем снимать воспаление незнаю. Гормоны, это последнее, что назначают, если ничего не помогает. Ещё он снижает иммунитет, а при моём герпесе это недопустимо. Диагноза точного нет. Хочется реветь.

Сейчас я пью габапентин только если совсем невозможно терпеть. По 200-400 максимум. В остальное время карницетин и мильгамму колю. Немного боль убирает, но это не жизнь всё равно, мучения. У меня также боль начинается в копчике, идёт вниз, все гениталии и даже внутри бёдер и по одной ноге.

Я еще хотела попробовать преднизолон. От воспаления и подозреванию уже аутоимунку у себя. Ацикловир внутривенно не пробовали?

В Беларуси карницетина нет. Мильгамму много тоже не поколешь. Я лидокаин плохо переношу. Вот дексаметазон сегодня почувствовала. Лежу целый день или по стенке хожу. В побочках описаны глюки, депрессия, психоз, дезориентация, ожирение и т.тд. Больше колоть не буду. Я ещё не отошла от амитриптилина и карбамазепина и решилась на этот укол. Теперь жалею. Просто ищу спасения от боли. Тошнит, голова кружится. Плачу целый день. Обидно, что всё плохо переношу. А вам про нерв официально подтвердили, или вы лично пришли к этому?

Ацикловир внутривенно не назначали. С любым гормоном будьте поосторожнее. Они реально ослабляют иммунитет. Может, есть возможность подтвердить аутоимунку? Чтобы точно принять решение. И не назначат же гормоны только по вашей просьбе. Что врачи говорят о вашем предположении? Я наоборот, считаю, что у меня иммунитет слабый. Скоро иду к иммунологу за результатами иммунограммы.

Про нерв сама нашла информацию из статей и после общения с людьми. Тем более у меня эти боли начались сразу после заражения герпесом и уже 6 лет болит. Мне просто никто не верил, что там может что-то болеть, особенно если нет высыпаний. Но потом один невролог подтвердил, что я не чокнулась, тк симптоматика классическая. Но 99% врачей намекали, что я не в своём уме, а герпес есть у всех.

Я много раз сдавала иммунограмму, какие-то изменения были, но не критические. Мне просто сказали, что мой организм не реагирует именно на этот тип вирус. Аутоумунку тоже ставили, после нескольких курсов иммуностимуляции она появилась. Я могу сказать одно, за все 6 лет, что я изучаю статьи и общаюсь с людьми, врачи ничерта не соображают в вирусологии и иммунологии. И герпес это не просто «слабый» иммунитет, а более глобальные проблемы в организме, эндокринные, неврологические и у каждого своя причина, почему он бушует. Кому-то помогает одно, кому-то другое. Нужен индивидуальный подход.

Про нерв сама нашла информацию из статей и после общения с людьми. Тем более у меня эти боли начались сразу после заражения герпесом и уже 6 лет болит. Мне просто никто не верил, что там может что-то болеть, особенно если нет высыпаний. Но потом один невролог подтвердил, что я не чокнулась, тк симптоматика классическая. Но 99% врачей намекали, что я не в своём уме, а герпес есть у всех.

Я пила сирдалуд по 1 мг 4 раза в день 2 месяца. Большие дозы давали сильную сонливость. Обязательно найдите видео об упражнениях с гимнастической палкой для шеи. Делать каждый день. Палку можно любую, даже от швабры открутить.Ещё нужен воротник Шанца не более часа в день, особенно за компом и ровная спина всегда, с упором в спинку стула. Но это от боли напряжения. Однажды опять начались боли, и я начала делать упражнения с палкой, но стало хуже. Оказался вазоспазм. И другое лечение нужно.

Я много раз сдавала иммунограмму, какие-то изменения были, но не критические. Мне просто сказали, что мой организм не реагирует именно на этот тип вирус. Аутоумунку тоже ставили, после нескольких курсов иммуностимуляции она появилась. Я могу сказать одно, за все 6 лет, что я изучаю статьи и общаюсь с людьми, врачи ничерта не соображают в вирусологии и иммунологии. И герпес это не просто «слабый» иммунитет, а более глобальные проблемы в организме, эндокринные, неврологические и у каждого своя причина, почему он бушует. Кому-то помогает одно, кому-то другое. Нужен индивидуальный подход.

Спасибо я уже долго не могу вылечить главное бол!А как вам вазоспазм поставили и что назначили ?К камому вы ходили врачу ?Скажите пожалуйста 🙏

Это понятно, что герпес есть у всех. Но не у всех он селится по ходу полового нерва. Часто селится и в тройничном нерве на лице, и люди так же страдают. И иммунитет у всех разный. Все это знают, кроме врачей. Вам хоть один невролог грамотный попался. Мне пока ни один. Пока буду держаться иглотерапевта. Она единственная, кто посмотрела мой копчик и нажала где надо. Остальные даже задницу не подняли за 2 месяца моих мучений. Но гормоны больше колоть не буду.

А генитальный герпес это скорее всего от кого то подцепить? Почему вот у меня только там высыпает ? Классического ни разу в жизни не было

А у вас было хоть раз высыпание ?