кому-нибудь удалось вылечить цисталгию?

Все что тебе советуют я все прошла.В первый год болезни меня муж с детьми в горы на лыжи попер(тк до этого каждый год выезжали)и я послушала врача что может быть застой в малом тазу.Ехали на машине каждый километр ост в туалет,а на горе я добросовестно через боль спускалась.а потом считала дни до дома и выла от боли.На нервные защемления я проверялась,также ходила к остеопату и к мануальщику,делала мрт-ничего.Боли у меня по промежности по слизистой как будто кислотой льют,по уретре и до влагалища(при осмотре ни каких изменений)при этом не могу ни сесть-как на ножи,ни лечь,дремли в одном положении на спине с согнутыми ногами.Приступ может спровацировать даже небольшой наклон или приседание.Во время приступа хожу как кол проглатила.Живу только на оптимизме(сама по себе очень позитивный человек)Секс возможен только между приступами,во время полового акта не больно,хотя я читала про цисталгию что пол акт болезненный и врачи первым делом об этом спрашивают.Вобщем не знаю что за ***.Виктория тебе надо попить антидеприсанты,иначе депрессия задушит.

Я тоже все время говорю что при раке боль снимают,а тут ни как(поэтому сестра мне пробывала наркотику колоть,да и в больнице тоже вызывали наркотику делать),не помогает я хожу как дурная а через боль не могу в туалет вписаться,мне было так плохо что они от этого отказались.В туалет хожу очень часто от 5-15 мин,самое большое могу вытерпеть 30 мин это между затишьем,поэтому если куда ехать только на машине и только в памперсе(до памперса дошла сама потому что когда начинаешь терпеть еще хуже)

Новакоиновые блокады не помагают,они наружную чувствительность снимают,а боли как изнутри идут.В моем случае я так понимаю что только эпидуралка,но это же обездвиженной лежать.Может кто что уже пробывал поделитесь,чтобы зря на себе экспирименты не ставить.

Мне делали блокады в позвоночник, боль только усилилась и стала жгучей, выжигает всё и влагалище и уретру, и мочевой болит, у меня надежды почти нет, начала пить антидепресанты и лирику врач назначил пока эффекта ноль, пузырь не распрямляется и писяю часто и по 40 грам, ночью вообще не высыпаюсь

как дальше жить просто не знаю, депресон накатывает, плакать часто начала и от боли и от безнадёги, пишите кому что помогает

а у меня боли снаружи мочевого , и нервы все болят во влагалище отдаёт в пах и очень болит лобок, делали ещё иголки, так вроде немного легче стало, но буквально на пару дней а потом всё опять заново, боль лаколизовалась в 2 местах сверху чуть сзади мочевого и снизу ближе к уретре отдаёт в задний проход, и мышцы все как канаты натянуты

Все это очень до боли знакомо,антидеприсанты пить надо иначе свихнуться можно.Слышала про уколы ботокса на прямую в мочевой и в некоторых случаях в уретру,может кто пробывал или знает к кому обратиться,у меня только это осталось неопробованным остальное все было....

Мне даже толком диагноз поставить не могут, кто этим занимался подскажите кто из врачей в Киеве занимется этой проблеммой, говорят можно растягивать мочевой пузырь и ботекс, и ещё ставят стимулятор, для снятия боли и контроля мочеиспусканий, но кто и где, у нас на Украине явно этим никто не занимается, а в Москве? Девочки пишите кто нашёл врача который занимается этой проблемой, кому что помогает

А что Вам делали, и главное где и какие врачи? Напишите мне пож. по электронке

под пунктом 56 отвечала я-крюковка,я писала ранее что делала(обследования прошла какие только есть вплоть до мрт-по всем я здорова,а цистолгию ставят потому что больше поставить нечего)Лежала в клинике неврозов-не помогло.

А у меня с мочевым как раз не очень на мрт и кт он не распраляется, дефомирован, и есть участок какого то вдавления, а врачи не обращают на это внимания.Может мн надо его растягивать, или ботокс колоть

Мне когда делали операцию по опущению,то сказали что мочевой в грыжах и с тенки истончаны от вливаний серебром и различными коктелями(грыжи убрали),но это не может быть причиной для такой симптоматики потому что боли начались до вливаний,а эти процедуры шли как лечение.Надо узнать про ботекс,хотя уже и денег никаких нет.Вы из какого города,я из подмосковья(Красногорск)

пункт 61 снова я.

Я из Украины г.Киев, хоть и столица а обратится не к кому. вот ищу врачей по другим странам. денег уже тоже не осталось, из за этих операций ,консультаций,мрт, кт раз 8 делала напишите мне по электронке что б не на форуме

какие ощущения втечении дня, ак в выезжаете куда то, пыталися ли работать,и кокай образ жизни ведёте, дают ли по этому заболеванию инвалидность мой емейл opanasenko70@gmail.com

Виктория скажите вы получили мое письмо,а то оно у меня долго не отправлялось.

Нет не получила, но очень хочу с Вами общаться, и обмениваться позитивным опытом

отошлите мне хотя бы одно слово,чтобы проверить kry-kryukova@mail.ru

У меня такая же проблема много лет.

Полность вылечить не удается, но во время обострений пью пантогам. Пару дней и все проходит.

А из обезболивающих помогает только трамал, но он отпускается исключительно по рецепту врача.

Добрый день всем!Хочу поделиться своей историей по поводу болезни мочевого пузыря.После очередного цистита у меня начались судорожные боли после похода по-маленькому,которые продолжались постоянно и мне казалось,что это на всю оставшуюся жизнь.Сколько я ни бегала по врачам-никто не мог помочь и даже прогоняли-говорили,что анализы хорошие-идите. Я по перепила все антибиотики,какие только были в близлежащей районной аптеке.Результат ноль.Мне не хотелось жить....просто моя жизнь превратилась в кошмар.Боли были разного характера,то жжение,то импульсные,очень противные, от которых сердце стало колотиться и сбивался даже ритм.Потом,когда пузырь наполнялся достаточно хорошо-становилось легче,но до следующего похода в туалет.

Я ездила к Матронушке Московской,приклонилась к мощам и стала дальше проживать свои дни.Через некоторое время я на форуме увидела комментарий одной женщины и ее номер,она говорила,что вылечилась с помощью антидепрессантов.Мы с ней встретились в Москве и она после моих просьб привезла таблетки амитриптилин и лирику.Я стала принимать их так,как и посоветовала мне эта женщина.Но обязательно нужно посоветоваться с врачом.Просто так их не рекомендуется принимать!!!Просто врач был в отпуске 2 месяца,а сил терпеть у меня уже не оставалось.Мне стало лучше уже через пару дней,а мучилась около 2-х лет.Пропила я их почти 7 месяцев.Боли, Слава Богу,ушли.Благодарю Блаженную Матронушку за то,что она послала мне эту женщину.Я снова стала живой,как и раньше.А то болезнь меня вводила в глубокую депрессию.89854442421,звоните,если что.Помогу,чем смогу

Сейчас я вам скажу чем снимаются боли - феназепамом. По крайней мере у меня так было.

И у меня все тоже самое о чем вы говорите и перепробавано все тоже, сейчас я живу в индии и так как традиционной медицине не верю начинаю лечиться аювердой старинной индийской медециной и есть ли кто нибудь кто пробовал гомеопатию?? Если честно иногда просто охота вены перерезать я живу только из за мужа если бы не он я бы уже покончила собой

Мне немного йога помогает

У меня приступы обостряются перед критическими днями особенно. Как-то лежала в больнице на предмет обследования мочеполовой системы. Болезней не нашли, анализы чистые. И вот за день до крит.дней цисталгия так обострилась (ая думала, что цистит), что поднялось давление 140/90. (хотя у меня всегда 100/70) и в туалет бегала каждые 3 минуты, было ощущение что мочевой пузырь переполнен и сейчас разорвется. Я уже попрощалась мысленно с близкими людьми. Дежурный врач, праздновавший как раз 23 февраля, назначил 4 укола кетарола, баралгина и еще чего-то. В итоге, когда ничего не помогло, сказал что у меня цисталгия и распорядился уколоть феназепам. И как будто ничего и не бывало. Я уснула,а на следующий день пришли мес.

. Ну это еще раз доказывает что болезнь невралгическая а не какие то там инфекции

Почему у многих не работают обезболивающие потому что по сути обезбаливать то нечего, сам то мочевой пузырь здоровый проблема только в его мышечно-нервной структуре поэтому люди и прибегают к антидепрессантам...

А вообще девочки почитайте эту статью это как раз про нас и там можно много узнать о нашем заболевании по этой ссылке http://ecuro.ru/journal/tazovye-disfunktsii-i-bolevye-sindro​my-v-praktike-urologa может быть кто нибудь найдет для себя важные моменты

Какой ужас((( мучаюсь с этим уже около 7 лет, надежды уже нет. В прошлом всевозможные анализы на инфекции, тонны антибиотиков при нормальных анализах, инстилляции в мочевой пузырь и т.п. Ничего не помогает. Самое страшное, что обезболивающего от этого не существует. Согласна с Krykovka, что наверное могла бы подействовать эпидуралка (ну или наркоз). Только жить под постоянной анестезией ведь не будешь((( Нервная система и психика истощена, жить не хочется, так же как и сабрина думала о самоубийстве, но пока живу только ради родных и любимых людей, и потому что периоды ужаснейших приступов сменяются периодами "просветления", во время которых ощущается терпимый дискомфорт (который кажется просто раем). Также думала о транквилизаторах, но пока не пробовала, никто из врачей не додумался.

. семь лет это же сущий ад я не представляю как с этим мы живем

Я сама иногда удивляюсь, как выдерживаю и до сих пор живу. Стараюсь в моменты облегчения отвлекаться и извлекать максимум позитива из маленьких радостей, т.к. знаю, что это не навсегда (и даже не надолго) и скоро снова будет жесть. Пытаюсь как бы насытиться относительно нормальными ощущениями и запомнить их.

Девочки, всем сочувствую и желаю выздоровления!

. Ну вообще лирика амиириптилин и транквилизаторы обязательно должны входить в терапию около года потому что этиология нейролептической боли лечится только так

Да мне вообще цисталгию только в прошлом году поставили, а до этого списывали на хронический цистит. и это уже подвиг, т.к. в нашей местности наверное не все врачи вообще в курсе такого диагноза.

Я тоже из Украины. Ощущения в течении дня зависят от того, какой период. Если обострение приступов, то здесь и слов не хватит, чтоб все описать. Я практически не встаю из унитаза, корчусь от боли, плачу, мечтаю о смерти. Если период просветления, могут быть ощущения наполненности мочевого пузыря, как бы покалывания иголок вокруг него, или чувство легкого жжения. Наверное, обычным людям такие симптомы показались бы напряжными, но для меня это норма, к которой можно привыкнуть и почти не обращать внимания, потому что есть с чем сравнивать. Не работаю и вообще не представляю, как с этим можно ходить на работу. Планировать ничего не удается и нет смысла. Если чувствую себя на определенный момент относительно нормально, могу выйти из дому по делам, недалеко и ненадолго. Длительных и дальних поездок избегаю (особенно на общественном транспорте). Во время приступов само собой никакой речи о том, чтобы куда-то идти, быть не может. Только унитаз и агония. Бывают и средние ощущения, когда из дому я уже не рискну выйти, но еще не так плохо, чтоб лезть на стенку.

Насчет инвалидности, очень сомневаюсь, что в нашей стране из-за таких ╚мелочей╩ ее могут дать. Хотя по логике, это 100% повод для инвалидности, в некоторой мере еще более оправданный, чем другие официально признанные причины.

Возможно, что причина в том, что болезнь довольно редкая и мало кто понимает симптоматику. Я зачастую встречаю описание в статьях, что боль при этом заболевании тупая. У меня не так. Если б у меня была такая боль, возможно, я бы к ней привыкла и не жаловалась. У меня боль, как будто меня раздирают изнутри и следом поливают чем-то кислым или соленым, снова дерут по живой ране и поливают Постоянно во время приступов, а не как хочется думать врачам √ только во время мочеиспускания (но само собой из-за этого и происходит мочеиспускание). Конечно при этом добавляются и тупые/тянущие боли в тазу, но они ничто по сравнению с изнурительной болью раздирания. Врачам сколько ни пыталась объяснять, они все равно пишут в анамнезе по-своему, как положено. И то ли не верят, то ли не понимают, что бывает по-другому. Скорее всего не понимают, т.к. сами не испытывали, слава богу.

ну я точно знаю что в США по этой болезни сразу дают инвалидность, и это совершенно справедливо т.к есть люди без руки но боли то нет а тут с утра до ночи ад, в России конечно этого никто не поставит, а вообще цисталгия такого диагноза не существует это симптокомплекс, если анализ мочи стерильный и в норме то это не хронический цистит а интерстициальный цистит или синдром болезненного мочевого пузыря, в нормальном мочевом пузыре уротелий защищает от агрессивного воздействия мочи в нашем случае уротелий нарушен и агрессивное воздействие мочи уже проникает вглубь в подслизистый слой где находятся нервные окончания что и вызывает ту боль это кстати доказательство того почему нейролептические средства помогают снять боль, и сейчас во всем мире создан новый апарат который выстраивает новую оболочку в мочевом но его первый эффект можно ощутить только через 3 месяца а вообще его пьют около года,я посмотрю название и потом напишу а вообще что конкретно показывает у тебя цистокопия, мне кстати ее шесть раз делали и последний раз записали на видео чтобы больше не лезть..а вообще lily ты есть в контакте???может быть совместными усилиями найдем решение

Девочки случайно набрела на эту ветку. Я советую вам как раз почитать ветку цистит просто достал, там все это есть. Диагноза цисталгия действительно нет есть синдром хрон тазовой боли и ИЦ. Тем кто из Москвы советую обратиться в 50 больницу на кафедру урологии. а вообще почитаете эту ветку там очень много и про современные средства восстановления мочевого пузыря и про антидепрессанты.

у меня был симптом хрон тазовой боли и хрон цистит, год я чувствовала себя инвалидом. потом стало легчать, сейчас нахожусь в ремиссии (т.т.т). Свою историю я тоже там писала Каждому помогает свое. надо искать причину она может быть как в самом пузыре так и вокруг него- гинекология, тазовые нервы, вульводиния еще есть такая. Мне повезло что у меня на тот момент не было партнера кто живет пол жизнью тому сложнее вылечиться

На какую ветку?? И еще кто что знает про лечение в Израиле???

ветка- цистит просто достал. Там очень много инфы

да, да, это понятно, я тоже думала об ИЦ, но раз у нас врачи слово "цисталгия" едва из себя выдавливают, что уж говорить о более сложных и редких терминах. Мне кажется, не все об этом вообще знают. Я когда-то завела об этом разговор с врачом, говорю "может у меня интерстициальный цистит", у него сразу глаза такие, типа "а что это такое", но дабы не ударить лицом в грязь, промямлил себе под нос "да, может, все может быть" и быстренько замял тему. Но судя по тому что пишут, при ИЦ объем мочевого должен уменьшаться, а у меня вроде как в норме.

В Ассуте, знаменитая клиника, там очень хорошие гинекологи. Я обращалась к ним через Центромед, напрямую честно сказать у меня не хватило самостоятельного терпения собрать все документы. А тут очень удобно не надо долго стоять в конторах разных в очередях, получать разрешения подтверждать и прочее. Обратился в компанию, собрал вещички и поехал лечиться - все.

Всем привет, подруги по несчастью!!(( меня вот уже как больше года беспокоят боли в мочевом пурызе и уретре!! В мае 2012 года они начались и были просто адскими, сейчас мне полегче, но не до конца. Резко начались во время полового акта и потом не отпустили.. Стала я ходить и выяснять что же у меня болит. Думала ну раз низ живота болит, пойду к гинекологу. Пришла и сдала все анализы на инфекции. Нашли 3- уреаплазмоз, ВПЧ, микоплазмоз и эрозию шейки матки. Стала лечиться от инфекций, принимала мешки антибиотиков и использовала тысячи дорогущих свечей типа панавир и индинол. Вылечили меня от всех инфекций, прижгли шейку матки и убрали этот вирус. Сейчас нет ни одной инфекции и впч по нагрузке по нулям. Но мои боли в моч пузыре не прошли!!!! Долго я бегала по разным урологам, сменяла одного на другого т к до конца ни один не помогал!! В итоге пришла в больницу к одному врачу и он стал мне делатьвливать с препаратом Урогиал! Инфу о нем можете прочитать в интернете и на их сайте. Мне стало значительно легче!!! Сделала я 6 вливаний, этот препарат дорогой стоит упаковка от 2680 до 3680 р. После этих 6 процедур мне было легко, ничего не болело, я радовалась и даже устроилась заново на работу!!! Но прошел месяц и все по чуть-чуть стало возвращаться...снова я пришла к этому врачу и вчера мне он сделал цистоскопию, посмотрев мою слизистую он сказал что она в норме, есть всего пару точек где она гиперимированна. И поставил диагноз цисталгия( сказал пить препарат атаракс и продолжать вливать 1 раз в месяц урогиал(( что мне делать??!! Боль сноваможет вернуться... Я в растерянности(

Благодаря интернетам, поняла что это походу цистолгия. Врачи на поставили, зато исключили все остальное... Боли внезапные. Сейчас во время месячных начались и третий день то больше, то меньше. До этого три месяца назад с неделю были во время стресса. Иногда эти рези в клиторе могли слегка чувствоваться во время секса. Внезапно уходят, внезапно приходят. Могу проснуться от боли. Помню лет в 11-12 похожие ощущения, в 18 что-то подобное... И вот в 25... Не могу понять что это и что с этим делать... А врачи у нас в городе совершенно бестолковые, в моменты приступа не дойдешь до них, а после ничего не могут найти.

А в каком вы городе? И как сейчас лечитесь?

Калининград...

Ничем не лечусь. Ибо не знаю что лечить. Только здесь поняла, что у меня видимо что-то похожее. Дожидаюсь верхом на унитазе пока все пройдет. Лидокаином иногда брызгаю, что б легче дожидаться окончания приступа было. Первое лето с такой основательной болью. До этого было пару дней раз в год.

Мне мой врач сказал проверить гормональный фон, гормоны и щитовидку. Затем микрофлору влагалища и на инфекции. У меня нашли какой-то узловой зоб и теперь я его буду лечить, как только стала принимать препарат для лечения щитовидки, сразу почему то и в мочевом легче стало, осталось гормоны проверить. Может тебе тоже сперва обследоваться

Ура! Сегодня нашли наконец скрытую инфекцию - уреаплазму. Никогда так не радовалась инфекции. Надеюсь, что она и есть причина моего состояния, так похожего на здесь описанное. К сожалению, сдать гормоны - самое сложное у нас в городе... Эндокринологи расписаны чуть ли ни на пол года, даже платные... ( Буду пытаться обследоватся, параллельно подлечивая инфекцию.

Выращенный мочевой пузырь?вау это что то новое! Если боли психогенного характера то это явно не поможет

Одно могу сказать прочитав форум что ничего нового не узнала.Но утешает что я не одна! 7 лет гоняли по анализам гинекологи-урологи.Нвролог поставил диагноз Цисталгия. Психотерапевт посадил на антидепрессанты.Лирика не знаю что такое. Селектра - захвата серотонина...может это лирика? пока эффект небольшой. Видимо надо переходить с 1 таблетки на полторы. Иглотерапия не помогает.Все дает лишь врменный седативный эффект. Родить не могу из-за этого. Сейчас пробую куча других нетрадицонных методов типа остеопата и тд.Но надежды почти нет. Традционная медициона практичесик кроме АД ничего не предлагает. Цистоскопия это ужасно больно и толку никакого.Да слизистая воспалена.Но анализы, то чистые. Типа болеть не может. Живу дальше но не прекращаю искать новые методы лечения, хоть надежда появляется. Инвалидность не дадут..не спишь ночью..пьешь снотворные(

Я тоже прошла путь до Матренушки. Селектру пью. У вас более сильные АД?пили год?нормально ушли потом от них, нет зависмости? Я боюсь пить Ад хоть мне Селектру врач назначил. Не помогает. Что такое лирика? Если откликнитесь буду рада весточке netocka0707@mail.ru

Здравствуйте.Я мучаюсь этой проблемой уже шестой год.Сначала лежала сутки.Потом три дня,а далее 15 дней. А теперь месяцами боль не уходит.Очень помог просульпин, 1таб утром после завтрака.А приступы снимаю 2 таб спазмалгон +укол но шпа. Можно в/в. А вообщето если стараться не зацикливатся, легче выходишь из этого состояния. Раньше но шпа не помогала,а теперь я ее заранее пью.Не дожидаюсь приступа,как чувствую дискомфорт,начинаю пить.