Синдром Мея-Тёрнера

Девушки, поделитесь, пожалуйста, своими размерами левой и правой ОПВ, левой яичниковой вены, какой размер стеноза. Давайте соберём данные.

Все нормально)))
Визуально сильно незаметно, если не присматриваться - только ноги, в основном бедра. Но мне самое тяжело, особенно в конце дня. Бегать тяжело, потому что после бега стали очень сильно отекать ноги, а чулки для меня носить - это большая проблема, даже самые дорогие не могу носить, хочется их снять быстрее.

девочки, я пошла проверить вены, т. к. после родов они визуально ухудшились, особенно на левой ноге. в итоге врач меня конечно ошарашил подозрением на Мэй-тернера или Щелкунчика. послал в Рэмси на мр-флебографию. пока я только записалась в первую градскую к флебологу. надеюсь он пошлет к сосудистому.
до родов никак не беспокоили сосуды. ноги отекали всегда немного к концу дня. у обоих родителей есть варикоз разной степени.
во время беременности ставили загустение крови из-за повышенного д-димера, колола фраксипарин несколько недель. родила сама, плаценту после подчищали и потеряла 1,3 л крови.
сейчас из симптомов периодически бывает повышенная чувствительность и болезненность по задней поверхности ноги, ягодицы, была боль в копчике после родов. тянет поясницу, если долго гуляю. вена уже вздулась на левой ноге, и ее расширение идет прямо от паха. на теле появилось много красных микро-родинок. есть достаточно ощутимые тянущие боли во время овуляции.

Да, ещё хотела написать, что с правой ногой все в порядке, клапаны состоятельны.

По Узи вам варикоз малого таза не ставили??? Обязательно напишите даже если у вас ничего нет ! У меня на ногах варикоза нет а вот в тазу есть , и как вы говорите повышенная чувствительность по задней поверхности бедра тоже есть когда джинсы одеваешь коснёшься и очень неприятно ((( но это не только может быть при этом синдроме ! Поэтому очень важно что бы каждый у кого похожие симптомы отписался

Да, поставил варикоз малого таза по узи. Я так поняла что это все расширено только по левой стороне.

Вопрос на засыпку.
Сегодня прочла на мужском форуме по СМТ Про стентирование и обследование по омс в Пирогова.
Кто-нибудь туда обращался? Кто там этим вопросом занимается, не знаете?
И ВСУЗИ там тоже по омс можно пройти? Если да - то это просто спасение))))

Я собираюсь по омс в Первую градскую с этим вопросом. Правда пока к флебологу иду туда 7 декабря.

Там и стентирование и ВСУЗИ по ОМС?

Добрый день. Доктор ушёл на больничный и мою консультацию перенесли на 18 ноября.., почти месяц опять ждать..

Девочки кто знает как оно вообще делается это всузи???? Там тоже через прокол в бедре????

девочки, я пошла проверить вены, т. к. после родов они визуально ухудшились, особенно на левой ноге. в итоге врач меня конечно ошарашил подозрением на Мэй-тернера или Щелкунчика. послал в Рэмси на мр-флебографию. пока я только записалась в первую градскую к флебологу. надеюсь он пошлет к сосудистому.
до родов никак не беспокоили сосуды. ноги отекали всегда немного к концу дня. у обоих родителей есть варикоз разной степени.
во время беременности ставили загустение крови из-за повышенного д-димера, колола фраксипарин несколько недель. родила сама, плаценту после подчищали и потеряла 1,3 л крови.
сейчас из симптомов периодически бывает повышенная чувствительность и болезненность по задней поверхности ноги, ягодицы, была боль в копчике после родов. тянет поясницу, если долго гуляю. вена уже вздулась на левой ноге, и ее расширение идет прямо от паха. на теле появилось много красных микро-родинок. есть достаточно ощутимые тянущие боли во время овуляции.

Мне делали через прокол в паху. С обеих сторон. Место прокола обезболивается, все остальное на живую))
Больно. Но протерпеть можно. Мне делали около часа.
Кладут на операционный стол голую, над тобой нависает огромный «сканер» и монитор. Доктор через разрез запихивает в твои сосуды шланг с датчиком на конце и командует «напрячься/выдохнуть».
Были пара моментов, я аж всплакнула.
При все этом там находиться анастазиолог, который в такие моменты по Вене что-то пускает. Но все равно больно, особенно в месте стеноза(((
Слышала, что где то ВСУЗИ под общим наркозом делается - я думаю, это более правильно.
Потом ещё сутки ходить нельзя и ноги сгибать. Даже утку приносят в палату…
И да, обследование не однодневное - станционного минимум сутки. Типа может проколотый сосуд бамбануьть и привет - поэтому под наблюдением.
Опять же, не знаю, везде ли так. Я в Волынской у Панкова делала.

Вопрос на засыпку.
Сегодня прочла на мужском форуме по СМТ Про стентирование и обследование по омс в Пирогова.
Кто-нибудь туда обращался? Кто там этим вопросом занимается, не знаете?
И ВСУЗИ там тоже по омс можно пройти? Если да - то это просто спасение))))

Мне делали через прокол в паху. С обеих сторон. Место прокола обезболивается, все остальное на живую))
Больно. Но протерпеть можно. Мне делали около часа.
Кладут на операционный стол голую, над тобой нависает огромный «сканер» и монитор. Доктор через разрез запихивает в твои сосуды шланг с датчиком на конце и командует «напрячься/выдохнуть».
Были пара моментов, я аж всплакнула.
При все этом там находиться анастазиолог, который в такие моменты по Вене что-то пускает. Но все равно больно, особенно в месте стеноза(((
Слышала, что где то ВСУЗИ под общим наркозом делается - я думаю, это более правильно.
Потом ещё сутки ходить нельзя и ноги сгибать. Даже утку приносят в палату…
И да, обследование не однодневное - станционного минимум сутки. Типа может проколотый сосуд бамбануьть и привет - поэтому под наблюдением.
Опять же, не знаю, везде ли так. Я в Волынской у Панкова делала.

У вас все как у меня. И тоже родинки красные. У меня есть и щелкунчик и мей-Тёрнер.

расскажите, как вы лечитесь? а то здесь почти все пишут анонимно.
я пока в самом начале пути...

Добрый вечер всем. Сходила я к Гаврилову со своим мрт. Он меня направил на узи вен. В общем по исследованию у меня в левая общая подвздошная вена сужена до 4мм, но в ней нет рефлюкса и она проходима, скорость кровотока там в норме. А вот с почечной веной беда. Сужена до 1,6мм, и из неё при натуживании у меня спонтанный ретроградный кровоток сразу в обе яичниковые вены и слева и справа((( В общем получается мой мей-Тёрнер не причина тазового варикоза. Причина в феномене щелкунчика. В заключении так и написали. В пн буду звонить Гаврилову договариваться о приёме. Честно, понятия не имею какое лечение он может предложить. На зарубежных форумах это аутотрансплантация почки на правую строну, у нас этого не делают вроде как.. то, что могут предложить у нас (стент, транспозиция вены), малоэффективно. Описано много случаев миграции стента из почечной вены в направлении к сердцу.. страшное дело. В общем жду консультацию и какие варианты решения проблемы будут мне предложены.. так же надеюсь на общение с людьми с такой же проблемой на данном форуме.

Подскажите, пожалуйста, Вам делали процедуру ВСУЗИ до стентирования? И как врач определяет какой размер стентов заказывать? По КТ или ВСУЗИ?
Ранее Вы писали, что ждёте стентов уже 2,5 мес, известны приблизительные сроки их поставки?
Я живу заграницей и договорилась с врачом о стентировании, тоже жду стентов.

А ещё хотела спросить у вас какие нибудь симптомы с моими схожи ??? В промежности нет болей?? Не низ живота а именно между ног . Низ живота у меня не болит вообще а вот с помежеости с права и в ногу до колена отдаёт , реже бывает в Лёвой стороне точно так же

ВСУЗИ играет решающую роль в том числе для понимания точного размера стента.
Сегодня общалась ещё с одним врачом, который проводит подобные операции (Зайцев А.И.), говорит что да, со стентами по омс и квотам нынче беда - конец года же, ничего не осталось))
Поэтому, думаю не раньше января меня осчастливят.
Ещё сегодня узнала о том, что стенты есть более дешевые и более дорогие. Отличаются тем, что дешевые очень жесткие… фирмы, конечно же, не запомнила.
Хочу спросить у Панкова, какие он ставит.

Здравствуйте, а какие именно боли?

По Узи сужение у вас 4мм а по мрт до 3мм? А яичниковые вены какие размеры по Узи? И кокая в норме почечная вена должна быть?

Да. Немного различаются данные узи и мрт. Почечная вена должна быть 4-5мм. У меня в месте компрессии 1,6

То есть ваш МТ можно не стентировать?

Пока не могу сказать, не была ещё на повторном приёме. Но очевидно, что мей Тёрнер доставляет мне значительно меньше неудобств нежели этот щелкунчик..

На днях разговаривала с доктором ( Панковым), планирует стентировать меня только в феврале.. (жду с сентября)
Видимо, связано с тем, что квоты под конец года закончились и только в январе новые будут..
Вопрос к форумчанкам - есть те, у кого при СМТ отечность сразу двух ног? Даже не отечность, а пастозность:.
Локализация от колена до щиколотки и на левой ноге более ярко выражена.
Просто все что я читаю вещает о том, что при СМТ отекает левая нога и тазовые боли…
А у меня обе и никаких болей нет))) при этом, место стеноза 0,2 мм…

А когда вам на консультацию ??

Меня аж на на 13 января записали))

Пока не могу сказать, не была ещё на повторном приёме. Но очевидно, что мей Тёрнер доставляет мне значительно меньше неудобств нежели этот щелкунчик..

Девочки, кто хочет, давайте общаться в телеграмм-канале! Я создала специально: https://t.me/+VrfAKlRXCYBlMjEy
Присоединяйтесь!

Всем привет. Мне тоже поставили мей Тёрнер и щелкунчик. 7 лет и 2 ненужные операции ( по неврологии и гинекологии) до постановки диагноза. Но я девочки подыхаю просто. После двух тяжелейших операций у меня не осталось физических и душевных сил на то чтоб пойти и делать ещё и это. А боли то за эти годы только наросли, стали просто невыносимыми. Я читаю и понимаю, насколько разные к всех симптомы. Но кое-что есть у меня совпадающее с другими. Это саднящая постоянная боль в крестец не проходящая ни от чего, отдаёт в бедро и переходит в пах. На ногах появились красные точки такие, на них все наши горе врачи смотрят и молчаливо вздыхают не понимая что это.
Сильнейшие боли появились после рождения ребёнка, он был у меня уже четвёртый, беременность я вообще еде выходила а потом начался ад. Который продолжается по сей день. Синдром тазового полнокровия, Вена идущая к матке была увеличена в 10 раз, ее удалил гинеколог когда убирал матку и яичник. Девочки, скажите кто-то реально ставил эти стенты и было облегчение? И ещё скажите у кого-то есть боли от лежания на спине на жёстком матрасе например и боли при сидении в крестце?

Здравствуйте, сколько вам лет? Как вы определили синдром М Т ? Какие обследования проходили? Я правильно поняла что матку вы удалили а симптомы тазовых болей остались? По 10 бальной шкале на сколько боли испытываете? Сколько у вас сужение подвздошной вены и почечной??? Есть ли видимый варикоз на ногах в промежности??? У нас на форуме ещё ни кто стент не ставил, есть девочки в процессе установки, по-моему у двух девочек операция на январь) поэтому мы тут все сами ждём , самых смелых)))) на мужском форуме есть те кто стентировался , вены в тазу варикозно расширенные вроде уменьшились , только почему то не у всех симптомы прошли 🤷‍♀️ Не знаю почему

А скажите пожалуйста если помните или выписка есть , какое было сужение? И какое расширение вен таза ?? И какой яичник удалили? Левый или правый? Операция по установке стента не такая сложная , просто у всех вопрос как с ним жить дальше , не будет ли хуже и больше проблем от него, всё таки поставить можно всегда а вот от туда его вытащить уже варианта не будет (( конечно все мы думаем и делимся своими проблемами и мыслями по этому поводу)

А скажите пожалуйста если помните или выписка есть , какое было сужение? И какое расширение вен таза ?? И какой яичник удалили? Левый или правый? Операция по установке стента не такая сложная , просто у всех вопрос как с ним жить дальше , не будет ли хуже и больше проблем от него, всё таки поставить можно всегда а вот от туда его вытащить уже варианта не будет (( конечно все мы думаем и делимся своими проблемами и мыслями по этому поводу)

Выписка есть, у мужа только, надо поискать, меня слегка тошнит от врачей и мед документов сейчас, если можно так сказать. Найду- напишу. Но помню точно- в кт исключительно сухие данные, то и то. А диагноз поставил врач после рассмотрения снимков, сказал что ставленник существенное но не экстренное. Сказал что у меня и МТ и щелкунчик. Операция по гинекологии была скорее диагностическая( тогда ещё у меня не было диагноза МТ и щелкунчик), искали эндометриоз, ибо никто не мог объяснить причину моих болей. Яичник убрали правый на нем были кисты и доктор решил удалить ибо боли мои исключительно справа и решил удалить все возможные источники боли. Эндометриоз не нашли. Боли стали сильнее , мы стали обследоваться дальше. И зацепились за факт того что Вена была увеличена в 10 раз, доктор сказал что видел такое впервые. Вот так и попали к флебологу. Никто за столько лет ни разу не отправил, зато две операции, около 30 блокад в разные области таща и куча химии страшной. Слово врач для меня стало ругательным.

По поводу вашего вопроса про боли в лежачем положении на твёрдом у меня лично меньше всего беспокоят боли именно в лежачем положении, когда сижу есть дискомфорт и тянущая боль (небольшая , но долго сидеть на месте не приятно , А скажите у вас варикоз есть видимый на ногах или в промежности ? Отекают ли ноги? И хотелось бы узнать вы планируйте себе ставить стент ? И пожалуйста когда найдёте заключение напишите данные по поводу вен, размеры место сужения и так далее ))) и если вдруг сделаете операцию то напишите тут пожалуйста))) этот форум один женский синдрома МТ и щелкунчика поэтому каждый отзыв очень важен

Мне тоже сидеть неприятно долгое время. Стент пока ставить не планирую, слишком я устала от манипуляций со своим телом. Конечно, если что-то измениться и вообще буду писать и данные по венам пришлю. Я очень рада честно что нашла тут таких же как я) явно вылезших вен у меня нет пока, но ноги я еле волочу, они всегда тяжёлые и уставшие, отеки были невероятные во время беременности но сейчас мне кажется что нет, у меня атрофия мышц на одной ноге но это последствия операций. Детралекс пила, бесполезно.

Да ,я тоже когда узнала по поводу своего сужения была очень рада что нашла девочек с такой же проблемой , что я не одна такая , мне даже легче сразу стало))) Вообще этот симптом редкий а нас тут уже не так то и мало. А вообще моё мнение что боли идут и от головы тоже!!! Я думаю что влияние стрессов тоже имеет не последнее место в этой цепочки ( это объясняю тем , что мужчины с другого форума с теми же проблемами , ставят стенты а лучше становится не на много) тут нужно работать и с головой в частности. Лично у меня все эти симптомы начались после большого перенесённого стресса и депрессии. Просто есть люди которые практически всю жизнь живут с варикозным расширением ног , и явно что у них и в тазу тоже не всё впорядке с венами , но они живут себе спокойно и нет у них при этом хронических болей! И даже на этом форуме есть девочки у которых расширены вены в тазу даже больше, но при этом у них ничего не болит . Не знаю это моё мнение , может быть я не права , спорить не буду)) а вообще вы за весь период болей не пробовали пропить антидепрессанты ? Если пили становилось легче или нет?

Я пробовала пить всё) включая несколько видов антидепрессантов и антиконвульсанты. На этих таблах у меня окончательно срывает голову и простите просто хочется повеситься. Сейчас я полностью ушла от таблеток( с большим трудом) ибо на них у меня полетело все включая печень, с головой была полная труба, на боли никак не отразилось. Кому интересно- расскажу, информация не для слабонервных. Но мне кажется я одна такая) у меня антидепрессанты вызывают депрессию))) я не верю честно что мне поможет стентирование) не знаю почему) просто я разочарована в медицине, и если и буду что-то делать то поеду в Тибет к тибетским монахам😅

Кстати про то что у кого то болит а у кого-то ещё с более сильным сжатием не болит. Это известное дело. Организмы у всех разные, и так работает с очень многими болячками. У некоторых мизерная патология даёт боли а к некоторых большое поражение а боли нет. Это просто судьба)