У кого дисплазия соединительной ткани, как живете?

А разве это настолько серьезное нарушение, чтобы были помехи для обычной жизни? Разве что в совсем тяжелой степени. А так - заниматься умеренным спортом, чтобы крепкие мышцы держали спину со слабым позвоночником и не страдали руки-ноги, и в целом все будет нормально. Да, если спортом вообще не заниматься или неумеренно упарываться на качалке, чревато сильным сколиозом. Но в целом это не что-тот вконец страшное. Когда-то был знакомый с этой дисплазией, потом вообще выяснилось, что у него синдром Марфана (сначала сам себе поставил по интернету, потом врач подтвердил, тут как раз его сколиоз, очень плохое зрение в -12, высокий рост и худоба, гнущиеся во все стороны руки и сложились в единую картину). Ну так ничего, живет нормально, умеренные занятия спортом, очки и контактные линзы и убежденность, что родных детей не хочет, надо предохраняться как следует, ибо не хочет, чтобы его дети были такими же, как он сам и его отец. Все-таки это не смертельно, но неприятно. А в остальном - парень как парень, не инвалид, без жестких ограничений. И обошлось, что сердце у него не пострадало, а иногда дисплазия бьет и по нему, вот тогда все куда хуже.

Дисплазия у многих. Просто разной степени и многие о ней не знают. У моей дочки окно в сердце не закрылось увидели случайно на узи. Сказали дисплазия наследственная . Возможно у меня есть. Мне 39 никогда ничего не замечала. Остеохандроз. 60 % людей с дисплозией сердца. Но многие даже не знают

Мне официально такой диагноз не ставили,но по симптомам похоже(сколиоз,миопия,пролапс клапана,устаю быстро).Просто ведь это никак не лечится,надо отдельно поддерживать каждый орган.

Да, Вы правы, у моей дочки тоже дисплазия митрального клапана и пальцы гнутся во все стороны, обнарудили при узи сердца, врач скащала наблюдаться и это очень частая аномалия, многие не знают, тк не делали никогда, этотнаследственое, я тоде вся гупаперчевая, подозреваю, что и у меня это есть, но никогда ничего не беспокоило, живу как все и сяитаю себя здоровым человеком

Дисплазия мышечно-связанная . Инвалид , 29 лет. ДСТ это всегда полиморфизм генов и рано или поздно итог один - или рак или суицид .

Вот как раз рак в 2 раза реже чем у обы
чных людей И конечно оптимизм и регулярный нетяжелый спорт - это все для диспластика!

ДСТ и все вытекающие, опущение органов по правой стороне, кожа старее на 5-7 лет от нормы, миопия, отслойка сетчатки, варикоз, отеки, скалиоз. Куча операций, подшивание почки, прижигание сетчатки. Родила кесарево. Ребенку передалась ДСТ. Бегаем часто по больницам, но в целом здоров, болеет редко, как и у меня тонкая прознарчная кожа. Мне 35 лет. Знакомые говорят что же ты по больницам скачешь, нравится наверно очень. Говорю диагноз, сразув инвалиды прописывают, поэтому с ним лучше жить тихо, не распространяться. Очень много денег уходит на косметологию и массажи, эффект краткосрочный от всех процедур, но он есть! Спорт домашний 4-6 раз в неделю круговая многоповторка. Кардио не делаю, почки болят, от тренажерки устаю как собака и чувствую себя плохо. Пью курсами хондопротекторы, венотоники, витамины, коллаген, магний очень важен... Контрастный душ, бальзамы для атопичной кожи (из бюджетных лакри), локти/колени/пятки мажу кремом gehwot, гель для душа только для атопиков, меньше химических средств, питание упор на белки, никакого вегетарианства, минимум сахара (он убивает коллаген). В целом чтобы нормально хотя бы выглядеть надо тратить много денег (и не свехнуться).

Здравствуйте я мама ,дочери 10 лет и в свои 10 лет у неё все симптомы которые есть при этом заболевании ранний кариес ,миопия, подвывих плечевых суставах, подвывих коленных суставов, плоскостопие ,кифоз, быстрая утомляемость, неправильный прикус ,внутренние органы мы не смотрели наверняка и там что-то не в порядке ,из-за того что у нас под вывихи во всех крупных суставах нам нельзя не бегать ,не прыгать ,никаких резких движений, ребёнок падает при ходьбе или беге ,просто падает из-за вывихов ,также проблемы с психикой и с учёбой, нарушение речи мы шепелявим, хотим оформить инвалидность, две процедуры уже прошли МСЭ инвалидность не установили, предпоследнем освидетельствовании мы были с ушибами Потому что перед этим упали я не знаю как нам надо упасть и что нам надо ещё разбить или выбить чтобы МС наконец-то спустилась с небес на землю и по-другому и в другом ракурсе взглянула на таких детей, сейчас подала в Федеральное бюро МСЭ. Неужели у них там нет совести ??? нам катастрофически по жизни нужны всякие реабилитации ,нам нужны санатории не один раз в год а несколько раз в год, нужны массажи , Я просто молчу нам нужно полный курс всяких там витаминов, разве это не инвалидность???? наши Воронежское бюро МСЭ ,молчит как им только не стыдно??????

Про ДСП узнала случайно в 30 лет, когда работала и был полис ДМС, заболели суставы и пошла к ревматологу. Удивилась такому диагнозу. Потом поняла, что этот диагноз и есть качество моей жизни. Сейчас в возрасте 55 лет начинаю понимать, что и к количеству жизни - продолжительности то есть- диагноз тоже имеет отношение. Внешние признаки все есть, красоты не добавляют. Миопия высокой степени тоже. Нескладность сложения, ассиметрии. Слабость, утомляемость, тревожность, плюс гиперчувствительность.

Сочувствую Вам

Так ведь экста-гормоны могут быть првышены у женщин с дисплазией, а это как раз првышенная опасность рака женской половой сферы! И все эти кисты везде в молочной железе, в яичниках - указывают на необходимость проверить гормоны и следить за здоровьем более тщательно. К сожалению, я этого не знала, и это мой опыт

мне 34, подозревают дст, жива и не планирую убиваться)))) инвалид 3 группы ну и че)))