Кому поставлен диагноз: полинейропатия нижних конечностей-откликнитесь! как Вы справляетесь с этим заболеванием? Я в отчаянии...
Сообщение было удалено
Вот у меня у бабушки была полинейропатия как раз на фоне диабета, она молодая вроде еще немного за 50, а ноги сводило так, что порой и ходить не могла. Помогло снять симптомы пропить тиоктацид бв, так что могу рекомендовать это средство.
Сообщение было удалено
Добрый день! У меня тоже диагноз ПНП! Жуткая депрессия( Можно вам писать на почту или ватс ап? Я тоже с дальнего востока)
Здравствуйте! Я заболела десять лет назад на фоне замерш.берем., это был ад, врачи в гинекологии долго не могли понять что со мной происходит, пока я сама не напросилась на платный приём к невропатологу, лечение стандартное как у всех, восстанавливалась очень долго , лет пять, и сейчас у меня иногда бывают странные боли в ступнях ног, мурашки, покалывания, невропатолог в поликлинике сказала, что это заболевание не излечимо полностью
Категорически откажитесь от "лирики"! П Это сильный наркотик.
Все восстановится, нужно время, я сама болею шесть лет, но уже сама хожу
Сообщение было удалено
Конечно, пишите! Почту выше указывала.
Я заболел етой болезнью сейчас не знаю как вийти из нее
Болезнь не изучена толком не лечима может что нового есть у вас
Вот у меня тоже так было, оказалось что полинейропатия, из-за диабета все, будь он неладен! Прописали тиоктацид бв, полегчало. Посоветовали его курсами принимать теперь, один-два раза в год, что снова симптомы не вернулись.
Сообщение было удалено
эмнг надо сделать .верхних конечностей и консультация невролога спец.по запястью.мне сказали после просмотра моих данных эмнг что тунельный синдром/сдавливает нерв нужна операция на запястье.и снимут этот вопрос.
Здравствуйте, кто нибудь знает возможна ли полинейропатия при териотоксикозе?
Сообщение было удалено
Почему энмг разве не показывает полного результата?
Сообщение было удалено
ЭНМГ не точный метод! У разных врачей и на разных приборах может реально отличаться, еще зависит какие нервные волокна повреждены - не все можно проверить. У меня полинейропатия 6-ой год, жжет колени и невыносимые жгучие боли в стопах начались 2 года назад, я не могу ни ходить ни стоять, прикована к кровати. ЭНМГ типа норма в заключении, поэтому ставили вначале соматику, а потом один врач увидел на ЭНМГ слишком повышенный сигнал и это оказалось там где жуткие боли и боль от прикосновения и тогда мне поставили нейропатию. Кстати есть еще Количественное Сенсорное Тестирование, кто-нибудь делал?
Сообщение было удалено
Я делала разные ЭНМГ у разных врачей за полгода. В том числе 2 раза игольчатую. Ничего не показывает. Врач сказал что повреждение мелких периферических нервов энмг никогда не покажет. Только биопсия.
Сообщение было удалено
10 лет страдаю. Боли ежедневные, жгучие, колющие. Как-то раз прокапалась, чуть полегчало на короткое время и снова... К болям уже привыкла. Подключились боли в мышцах, костях. Куда идти, с чего начать?
Сообщение было удалено
Здравствуйте Елена!! Не подскажите адрес клиники вашей русской знакомой врача в Германии. Я живу в Германии и очень хотелось бы помочь маме с её заболеванием. Буду благодарна за ответ вам! 6
Здравствуйте. Пол года назад поставили диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия. Третий месяц пью преднизалон 12 таблеток в день утром. Обязательно перед преднизолоном пью омепрозол и вечером омепрозол. еще добавила тиоктацид БВ. Из витаминов пью обзательно кальций, магний и витамин Д. потому что преднизолон вымывает из организма очень сильно кальций. Еще принимаю витамины группы В. Витамины покупаю в компании Амвэй, а не в аптеке. Много лет пользуюсь и доверяю. Также 2 месяца делала уколы по точкам гомеоптические Убихинон, Коэзним и Церебрум. Результаты есть, но все медленно. Но врач так и сказал что восстанавливающий процесс будет очень долгим. Сейчас пришлось уйти с работы. Потому что все равно нагрузка ногам тоже не нужна сейчас большая. Я очень верю что я к лету восстановлюсь. У меня ведь трое детей, муж.
Сообщение было удалено
Добрый вечер! У меня тоже полинейропатия, хотела бы пообщаться с вами. Мой емейл. 86lorik@gmail.com
Сообщение было удалено
Уже пятый год. Лечение не помогает, болезнь прогрессирует.
Девочки, здравствуйте! В июне 2018 г. внезапно заболели икры ног, затем стала ныть полностью правая нога, от крестца, терапевт назначила уколы артрозана и комбилипена, таблетки аэртал. После окончания лечения боль сразу вернулась, предположили, что могут быть проблемы "по-женски", гинеколог обнаружил при осмотре образование левого яичника, 10 августа была проведена операция по удалению эндометриоидной кисты. К сожалению, боль не ушла, присоединилась еще и левая нога. Сделала МРТ пояснично-крестцового отдела, обнаружили протрузии, стали лечить остеохандроз, но улучшения не было. Сходила на ЭНМГ - сенсорная полинейропатия нижних конечностей, поражение по демиелинизирующему типу. Боли мучают, жжение, уколы как иголками по всей длине ног, как чулки, распирание, особенно обостряются в неподвижности в ночное время, ноги как под электричеством. Невролог никаких обследований не назначает вообще, только лечение в виде витамина Б, берлитиона, физиотерапии, прошла несколько курсов, к сожалению, улучшений нет, ситуация усугубляется. Прочтя сама многое об этом заболевании, стала искать причину, посетила эндокринолога: анализы гормонов в норме, сахар тоже, волчаночный антикоагулянт отрицательный, МРТ головного мозга - все в полной норме, очагов демиелинизации нет. Стало жечь и покалывать уже руки. В роду подобных проблем не было. Веду всю жизнь абсолютно здоровый образ жизни, не пью и не курю. До того, как стали болеть ноги, была практически здоровым сильным человеком. Сейчас нахожусь в отчаянии, порой плачу, поскольку понимаю, что не найдя причины, остановить процесс не получается. Ночью боли усиливаются настолько, что заснуть невозможно, да и днем больно даже сидеть, ноги болят постоянно. Прошу совета, кто сталкивался с подобной болевой формой полинейропатии, есть ли хоть какой-то шанс вычислить причину разрушения, обошла уже трех неврологов, но никакого ответа, к сожалению, нет.
Сообщение было удалено
Смотрела врачей в ютубе, они говорят, что при демиелищирующей полинейропатии гормоны нельзя, только плазмофорез, иммуноглобулины ну и прочие препараты. Что гормоны могут услугубить ситуацию.
Здравствуйте. Почитала все сообщения, как же нас много. У меня мультифокальная сенсорно-моторная нейропатия и наследственная нейропатия. Два года не могли поставить диагноз. Когда поставили, начали делать имунноглобуллин. Но уже процессы необратимы. Все четыре года сидела на преднизолона, кое как в этом году его бросила. Состояние всегда разное, всегда немеют руки и ноги, слабость. Иногда немеет язык, то руки висят, то ноги отнимаются. В общем не весело. А так стараюсь жить, вышла на работу, начальник понимающий. Ищу таких же для переписки, очень тяжело одной справляться. Есть муж и дети, но они не понимают меня.
Lyba_06@mail.ru
Здравствуйте, я плохо пишу по русскому, но думаю вы меня поймёте.
Я уже 8 лет болею этой проклятой болезнью, полиневропатией нижних конечностей. Мне было 21 год когда я заболела. Я была у многих докторов, потратила очень много денег, но ничего не помогло. Я решила поехать в Германии на лечение, тут я нахожусь уже 5 лет, но к сожалению никаких изменений. Думаю мне суждено жить с этой проклятой болезнью всю жизнь. Но у меня есть муж и троя прекрасных детей, ради них я и живу, хотя так надоело это жизнь.
Ужасные страдания. Я в отчаянии. Как жить дальше. Жжение стоп с каждым днём усиливается. Може вы поделитесь, как преодолевать это недуг
Всем привет! Мне 35 лет и у меня с прошлого года тоже появилась полинейропатия. Причина не ясна - не пью, не курю, диабета нет. Обошла всех неврологов города, пришла в ужас от их равнодушия. Спасибо, если кто-то рефлексы проверит, а так в основном сразу выписывают антидепрессант и "суповой набор" - группа В, тиоктовая кислота. Препараты хорошие, однако полинейропатия прогрессирует. В прошлом году больше волновали боль и жжение, а сейчас появилась слабость в ногах. Гормонов, иммуноглобулинов, плазмафереза никто не предлагал, а если я спрашиваю, делают круглые глаза.
Думаю, нас можно вылечить, если бы у врачей было желание докопаться до сути, найти причину. У них этого желания, увы, нет.
Сообщение было удалено
Энн, у меня такое чувство, что я читаю о себе, дословно, реально удивилась. Пост обо мне выше от 22 февраля этого года. Я тоже обошла всех неврологов, платных, бесплатных, отношение к молодой женщине с полинейропатией (болевая форма, без диабета и других видимых причин), как к инопланетянину. 26 февраля была на приеме у платного невролога, пришла с надеждой, за авторитетным мнением. Ни проверив рефлексы, быстро выслушав, спокойно ответил: "Что вы себе придумываете? Полинейропатия - это всегда диабет, алкоголизм, наркомания или токсикомания! У вас этого нет, значит болезни быть не может" И это говорит пожилой, опытный невролог провинциального городка! Он даже не в курсе, что у этой болезни могут быть десятки причин. Изучил ЭНМГ с диагнозом, помрачнел, но ничего, кроме витаминов группы B и дорогой внутритканевой электростимуляции позвоночника, которую сам проводит, не предложил. Молодые неврологи, консультирующие в Интернете, предположили, что раз нет никакого отклика на лечение за 7 месяцев, необходимы гормоны и плазмоферез. Но с кем советоваться в моем городе по поводу этих методов, я не знаю, действительно, только круглые глаза в ответ... В Интернете общалась с девушкой из столицы нашей республики, она сразу попала к замечательному неврологу, которая пролечила ее 21 день в стационаре, остановила процесс, потом она 4 месяца пила несколько препаратов для восстановления миелиновой оболочки и полностью вылечилась, боли прошли, все теперь нормально. Я искренне порадовалась за нее. Не знаю, как мне быть дальше, стараюсь не терять надежду, но боли выматывают, очень хочу выздороветь!
Сообщение было удалено
Извините, пожалуйста, а вы не спросили у неё случайно, что ей кололи в стационаре и что она дома пила? Может нам поможет?
Сообщение было удалено
Я тоже из Приморья. ПНП нижних конечносте.
Жуткая депрессия, от жжения в ступнях, хоть в петлю лезь. Таблетки, уколы, иглоукалывание, ничего не помогает.
Поделитесь советом, как жить.
Мне можно писать по ватс-ап. Хохолеву Петру.
Мне тоже поставили такой же диагноз
Жжение ступней, нестерпимое к ночи. Бессоница. Депрессия. В отчаянье. Никакие таблетки не помогают.
Сообщение было удалено
Регина, в стационаре ее лечили 3 недели, насколько я поняла, ей помимо стандартного лечения медикаментозного полинейропатии, уже известных всем тут собравшимся препаратов, физиотерапии, массажа и прочего, применяли для того, чтобы остановить процессы ухудшения грамотно подобранную гормональную терапию. Это должно подбираться только хорошим врачом. А дальше после выписки она несколько месяцев пила сосудистые препараты, витамины и все, что применяют обычно для восстановления. Суть именно в том, что ей попалась изначально грамотный и неравнодушный врач-невролог, которая нашла путь, а не "футболила" человека. Именно встреча с таким врачом - большая удача.
Сообщение было удалено
Петр, вам выписывали препарат для снятия нейропатической боли (жжения и т.д.)?
Сообщение было удалено
Оля, у вас есть эл. почта? Могли бы оттуда перейти в вконтакте, пообщаться, у меня тоже сенсорная демиелин.-ая, распирание и жжение, как с кровати встаю на ноги, так сразу будто ноги свинцом наливаются, слабость в мышцах, будто только что раз 50 приседала, мне 29 лет, проблема с 21 года, только в августе 2018 поставили диагноз этот, до этого наплевательское отношение со стороны врачей ставило мне на глаз только варикоз, заставляя пить всякие венотоники, я даже не знала, что полине.-ия вообще существует как заболевание, проходила тольок 1стационар в августе 18 года, 8 дней всего назначили, потом невролог просто пить назначила октолипен и пикамилон с аксамоном, но толку мало, стало лучше только после стационара на 20% где-то, от таблеток не было никакого толка, хотя продолжаю пить,сейчас в апреле второй раз стационар, жду его очень. Как нам с вами пообщаться? Никто не понимает этих болей, невозможно жить, даже погулять нормально тяжело, идешь и волочишься как обессиленный( Может будем как-нибудь делиться своей динамикой, посмотрю, что мне опять назначат в стационаре.
Сообщение было удалено
Регина, мне это знакомо. Буду искренне рада пообщаться. Мой электронный адрес: strelya26@yandex.ru
Добрый день! Полинейропатия в основном не вылечивается. Лечение Вам уже описали-берлитион, нейромедин, мексидол, актовегин. Главное найти причину, а найти не всегда можно. Я болею уже лет 17, и все хуже и хуже, но у мня сильные боли, я не выношу ветер и по улице ходить не могу. Скоро придётся бросать работу и сидеть только дома. Вообще не знаю что делать, живу только на таблетках конвалис, финлепсин.
Сообщение было удалено
Здравствуйте, а не могли бы вы подробнее узнать диагноз той девушки? У меня тоже по ЭНМГ полинейропатия малоберцовыйх, большеберцовых нервов и верхних конечностей. Рефлексы не нарушены, делал пункцию - ничего не нашли. Очагов диемелинизации в головном мозге и в позвоночнике - нет. Областной главврач вообще считает, что если рефлексы не нарушены, то это не полинейропатия, лол. Неожиданно стали мерзнуть руки.
Сообщение было удалено
У нее данное заболевание появилось после родов, в Интернете есть сведения о подобных случаях. Вообще, как я поняла, у каждого абсолютно своя история, есть люди, у которых при данном диагнозе нет выраженного болевого синдрома, кто-то достаточно быстро восстанавливается при грамотно подобранной терапии, кому как повезет. Форм заболевания довольно много и оно редкое. Поймут только люди, сами столкнувшиеся с этой проблемой и хорошие отзывчивые неврологи.
Сообщение было удалено
Интерес представляют ее анализы. Ибо у нее могли найти очаги и прочее, с чего и начали гормонотерапию. А у меня, как и у вас по анализам все чисто, поэтому врачи не решаются на такой шаг. Возможно, он и не оправдан. Остается только искать решение самим.
Сообщение было удалено
Извиняюсь, что встрял. Лечу ПНК ужалением пчел в аккупунктурные точки на НК. Эффект - супер! Берлитион и ему подобное не помогало. Как сезон пчел - "колюсь" пчелиным ядом через день - два. на каждую конечность по три укуса (как минимум). Неприятные ощущения и "мурашки" уходят. Даже забываю об этой болячке. У меня своя пасека на даче. Это класс! Если кому-то нужен мой опыт (2 года) - напишите - отвечу более подробно.
Сообщение было удалено
Здравствуйте конечно хотелось бы узнать все подробно как с вами связаться
Сообщение было удалено
Через сколько вы пошли я уже не хожу год
Сообщение было удалено
Игорь, у нее не было очагов, тоже проверяли, делали МРТ, проверяли. А насчет гормонов, конечно, решать должен исключительно врач, дело серьезное, видимо, ими снижают аутоимунные атаки организма, когда подозревают такой механизм. Видимо, что-то в организме разрушает миелиновую оболочку нервов, а найти эту причину крайне сложно. Как было бы замечательно создать группу в Контакте, где мы все смогли бы общаться и делиться динамикой, помогать друг-другу морально.
Здравствуйте, меня зовут Марина, примерно год мучает слабость и онемение в ногах. Ноги постоянно как ватные, очень быстро устают. Была у неврологов найти причину не могут, ставят ВСД. Муж меня не понимает совсем, считает если врачи не ставят диагноз, значит я не болею... Предлагает сходить к психотерапевту. Энмг делала ничего не показало.Еще после нагрузки сильно болят коленки, но жжения нет.
Сообщение было удалено
Вы не больны и все придумали, муж ваш все правильно говорит.
Сообщение было удалено
Почему вы думаете, что я себе это придумала?
Сообщение было удалено
А почему вы думаете, что вы это не придумали?
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Сообщение было удалено
А зачем мне придумывать? И почему вы решили , что мне это кажется, слабость в ногах и т.д.
Мне год назад поставили диагноз цирроз и полиневропатия в придачу. Ноги вообще отказали, память пропала, центральная нервная система почти полностью легла. Лежал в реанимации, как под водой: удалённо слышал голоса и кроме боли ничего не ощущал. По результатам анализа крови, я был одной ногой «там», шансов практически не было. Шаблонно обвинили в алкоголизме, которым на самом деле я не страдал. Как оказалось позднее, меня отравили таллием. Я выбрался из бездны, снова могу ходить и даже бегаю трусцой. Но боли в ногах никуда не делись и часто сводят с ума. Невропатологов объехал массу, но у всех стандартный диагноз. Так и живу, надеясь на чудо и собственный организм.
Не сдавайтесь, люди! Как бы не было тяжело и что бы вам не пророчили! Только так достигают победы!
Сообщение было удалено
Марина, не кормите тролля. Вас здесь понимают и верят Вам. По жалобам похоже на полинейропатию, ЭНМГ не всегда ее показывает, если повреждены мельчайшие периферические нервы. Ищите грамотного невролога.
Сообщение было удалено
Вы просто молодчина! Не пали духом и вытянули себя из трясины. Теперь, наверное, только время поможет улучшить ситуацию, тем более, Вы уже сделали огромный шаг вперед.