Гость
Статьи
Фибромиалгия. Как жить …

Фибромиалгия. Как жить с этим?

Добрый день!2.5 недели назад у меня заболели суставы, причем по всему телу колени, локти, плечи, пальцы, каждый день болят разные суставы. Прошла обследования у врача, все анализы в норме, воспаления …

Лена
345 ответов
Последний — Перейти
Страница 7
Гость
#313
Ольга

Это продолжение.....Слишком много букв, не разрешил сразу все отправить)))
На сегодняшний день мне 61 год. Я очень давно не мою окна, полы, посуду (больно удержать тарелку), не глажу белье, не чищу картошку. Я не могу открыть банку с резьбой - больно. Даже носовые платки и носки я стираю только в стиральной машине.Я не могу принести продукты из магазина - больно пальцы и запястья. . Слава богу, мне достался адекватный и ооочень хозяйственный муж)). Стекла и фары в машине, которую вожу я, протирает тоже он. Мне кажется, у соседок я вызываю тихую злобу - королевишна.
Сейчас у меня медленно умирает старенькая мама....и я превратилась в инвалида (((. Перепробованы практически все НПВС - без эффекта. Немного помог преднизолон. Но в прошлом году я от радости, что лучше, дошла до кушингоида. Теперь боюсь...Антидепрессантами увлекаться не могу - я почти каждый день за рулем. Понемногу балуюсь - афобазол, флуоксетин, фенибут...значимого эффекта нет ни от чего. Терплю....Действие горячей ванны пропадает почти сразу, как выберешься на сушу )) Терплю. И плАчу, конечно, куда ж без этого.
Зачем написала? Такое общение полезно. Даже с моим стажем я открыла для себя новое - физические нагрузки должны быть!! Обязаны. Многие здесь это подчеркивают. А я стараюсь меньше двигаться - больно же...Теперь буду понемногу пробовать нагружаться. ходить, хоть и больно Всем здоровья!!

Здравствуйте, вы пересчитали все мои симптомы. Точно также я чувстую себя ,всё болит .Самое ужасное не могу чуть дольше сидеть, и если посижу с гостьями то потом придётся целую неделю лежать от боли во всем теле .Диагноз фибромиалгия

Гость
#314
Гость

Здравствуйте, вы пересчитали все мои симптомы. Точно также я чувстую себя ,всё болит .Самое ужасное не могу чуть дольше сидеть, и если посижу с гостьями то потом придётся целую неделю лежать от боли во всем теле .Диагноз фибромиалгия

Здравствуйте! Я сама себе поставила диагноз фибромиалгия. Невролог вообще говорит, что это миофасциальный синдром. Болит спина невыносимо просто. Мрт ничего не показывает. Сейчаспью АД Элицею. Хочу перейти на дулокситин, кто нибудь пробовал его пить? Я вторую неделю мучаюсь с болью, близка уже к нервному срыву. Как унять эту боль?

Карин
#315
Гость

Всем привет!
Если честно, даже не знаю что написать... Мне настолько плохо, что мысли о смерти стали неотъемлемой частью существования. Болею третий год. В первые два очень помогли стероиды. А в этом году уже нет. Принимаю антидепрессанты, обезболивающие, но, увы... С каждым днём всё хуже. Прочитала всё что можно об этой болезни, но для себя ничего не нахожу... Интересно, если стадии фибромиалгии. И пробовал ли кто нибудь наркотики?..

Вы ещё болеете? Напишите мне: lisiczka_25@ukr.net

Карин
#316
Гость

Здравствуйте у меня 3года как болит все тело, колит к кому только неходила. Нашла хорошего невролога помог дай бог ему здоровья. Пила таблетки уколы помогло боли непроходили вообще. Болели все мышцы тело ломило. Пила таблетки по схеме уколы отпустило. Правда таблетки ток по рецепту..

Что принимали, какие уколы кололи?

Карин
#317
Алина

Сама плаваю третий год , медикаменты не помогали, сложно особенно в период обострения..выкручивает сильно..двигаться сложно..сын получил доступ к практике иглоукалывания..и я увидела свет..🙏не верила ,что поможет,но сын упорно хотел попробывать и слава богу получается снять боль и напряжение за несколько сеансов.Делает по какой то методике китайской знаменитой школы.Точки сильно отличаются от традиционных..прям сразу после даже первого сеанса резко меняется и болевые атаки,мышцы не выкручивает..сама не верю ,что так эффективно

Как называется эта китайская школа?

Гость
#318
Наталья

С такими симптомами нужно обращаться к неврологу или ревматологу, а лучше и к тому и к другому, и не к одному, а как минимум 3 мнения надо получить, тем более - не факт, что сразу попадётся грамотный доктор и поймёт в чём дело((( Я ходила 2 года по разным врачам и платным и бесплатным. Начиналось всё, как у всех, болело всё тело, "только встала - уже устала", тяжело было ходить, "выкручивало"ноги, головные боли и шея. Я думаю, что это следствие многолетнего стресса + инфекционное заболевание(похоже covid, врач не пришел и лечилась как могла, а потом осложнения). После прививки, мне кажется, как снежный ком "понеслось". Утром опухшие, негнущиеся пальцы на руках, на ноги встать невозможно, как будто залиты свинцом, постоянная боль в пояснице, "бедра, к локтям и большим пальцам на руках не притронутся, потом колени и т.д. и т.п. Анализы в норме, узи -по возрасту. Санаторий, массажи различные, иглоукалывание, уколы по всему телу (думали, что дело в сосудах), различные инъекции - ничего не помогало. А сколько денег(( Я глотала обезболивающие горстями, да и врачи говорили, пока не поймём в чём дело-пейте((( Итог токсикация печени и желудка. И тут ревматолог предположил, что это фибромиалгия, но лечение назначать нельзя из-за печени. Мне всё отменили и назначили гомеопатию уколы Цель Т. В это же время я поехала на море (посоветовали) и там постоянно плавала в теплой воде. Уж не знаю, что из этого повлияло, но общее состояние стало полегче. Сейчас ещё докалываю ЦельТ, бассейн, пилатес, зарядка, прогулки на воздухе (2раза с собакой, хочешь-не хочешь). Конечно боли никуда не ушли, но общее состояние улучшилось. 2 мнения есть- фибромиалгия ((( 14-го иду ещё к неврологу, хочу услышать третье! А от головных болей раз в полгода в/в инъекции актовегин и церебрализин, уже 4 года спасаюсь этими препаратами, а то по 5 суток голову поднять не могла... Как и что будет дальше не знаю, форум надежды не прибавил((( Нам Лирику выписывали для мужа при онкологии, рицидиве.Боже упаси!

У меня тоже после ковида и прививки начались боли и тд.

Гость
#319
Гость

лирику пить нельзя

Только вернулась с Канады,была у дочки
Так мне постоянно выписывали эту лирику…
Но я так и не решилась ее пить

Гость
#320
Гость

Эта болезнь-мистическая ! Когда читаю молитву ,засыпаю после и всё проходит постепенно ! Причина-порча ! Болит и выкручивает все мыщцы и суставы ! Молитва называется 33 трясовицы...

Скажите пожалуйста, где найти эту молитву?

Гость
#321
Гость

Оооо как бы я хотела жить у моря)))) может когда нибудь осуществлю свою мечту. Мне ревматоидный артрит поставили по специфическому анализу именно на него АЦЦП называется. Он показывает антитела в крови которые появляются только при ревматоидном. Сдавала в платной лаборатории так как в ОМС он не входит.

Не мечтайте жить на море. Летом здесь ад.жара, духота, дороговизна, столпотворение... Сидим дома под кондиционером, много не погуляешь, море тоже не радует уже.

Гость
#322
Гость

Кому надо пишите дам адрес врача он в саратове работает. Неплохой все смотрит выслушает.. Есть же еще врачи от бога.

Пришлите, пожалуйста, адрес врача, который Вам помог (+79119894352) .

Гость
#323
Гость

Подскажите пожалуйста есть здесь кто нибудь с такой проблемой из Брянска, никто не знает такой болезни в нашем городе, к кому обратиться даже не знаю(((

Я с Брянска

Гость
#324
Гость

Фибромиалгия - это когда все тело болит.
Еще есть похожее, но другое состояние - миофасциальный болевой синдром (МФБС). При нем болят обычно только мышцы спины/шеи, но никогда не болят руки, ноги, голова.

ересть несешь. отраженные боли знаешь что такое? отраженка например с гкс в голову, с лестничных по плечу и до пальцев и тд…

Гость
#325
Гость

Здравствуйте, я болею этим заболеванием уже, десятый год. Три года, лежал в кровати не ходил. Мне не могли остановить диагноз. По всем, анализам я был здоровый, врачи разводили руками. Но однажды, я попал до профессора. И он, мне остановил диагноз фибромиалгия. И направил меня в Киев, к профессору психотерапевту. Он меня, поставил на ноги. Я не излечился, от этого заболевания но, жить можно.

Здравствуйте! Дайте пожалуйста координаты профессора в Киеве🙏

Гость
#326
Гость

С фибромиалгией живу 15 лет, но последние 2 года забыла про боли !Все благодаря открытию нашего ученого геронтолога. Принимаю пептидный биорегулятор- Сигумир 30 дней и на 5 месяцев !!! вообще забываю про боли. Просто чудо какое-то!

Здравствуйте. А что у вас болело. У меня все мышцыи очень жжет. Терпеть нет сил.

Гость
#327
Гость

Здравствуйте у меня 3года как болит все тело, колит к кому только неходила. Нашла хорошего невролога помог дай бог ему здоровья. Пила таблетки уколы помогло боли непроходили вообще. Болели все мышцы тело ломило. Пила таблетки по схеме уколы отпустило. Правда таблетки ток по рецепту..

А какие таблетки и уколы?

Гость
#328
Гость

У меня началось после тяжелого ковида. А с климаксом ещё и парестезии по всему телу добавились. Сейчас ночь, а я спать не могу. Как иголки по всему телу. Вит Д, магний, витамины, коллаген, травы, минералы, ванны, гимнастика, ничего не помогает. Врачи ничего не понимают, сваливают на остеохондроз. Это понятно, что есть хондроз. Так и мышечные боли есть, и усталость хроническая. Герпес ещё имею очень буйный. Борюсь с ним 26 лет. Он пока в ремиссии. Дремлет. Наружно не появляется. Живу и мучаюсь. И ещё много болезней есть.

Вам надо препараты подобрать-антидепресанты,прегабалин или габапентин.Начинайте постепенно-с малых доз.

Х
#329

А вы сдайте анализ на болезнь лайма. Возможно у вас хроника уже.

Гость
#330
Гость

У меня кости на бедрах как будто оголяются

Это не амиотрофический склероз боковой?

Гость
#331
Гость

В ютубе есть видео парня, который вылечил фибромиалгию и попутно большую грыжу! Парня зовут Эдуард Конкин. Канал называется так же.

*** он

Гость
#332

Благодаря исследованиям последних лет, снова поставили под вопрос аутоиммунное происхождение ФМ. Если это подтвердится, то быстрее найдут способ лечить симптомы и дальнейшее развитие. Так было установлено, что у больных одинаковый состав антител, и то что крысы, которым вливали антитела больных, тоже заболевали. Также обнаружили улучшение самочувствия на лечении иммуноглобулинами, и что у пациентов с ФМ часто обнаруживается невропатия мелких волокон. Уже выделили высокий уровень anti-sGC у пациентов с ФМ. На второй стадии исследования эффективность фреманезумаба для лечения симптомов ФМ.
Исследования же эффективности дулоксетина и прегабалина являются низкого качества, и даже в них наблюдается низкая эффективность снижения ФМ болей (обычно не больше 50%), они скорее улучшают психоэмоциональное состояние, за счет этого несколько снижается гипералгезия.

Гость
#333
Гость

Благодаря исследованиям последних лет, снова поставили под вопрос аутоиммунное происхождение ФМ. Если это подтвердится, то быстрее найдут способ лечить симптомы и дальнейшее развитие. Так было установлено, что у больных одинаковый состав антител, и то что крысы, которым вливали антитела больных, тоже заболевали. Также обнаружили улучшение самочувствия на лечении иммуноглобулинами, и что у пациентов с ФМ часто обнаруживается невропатия мелких волокон. Уже выделили высокий уровень anti-sGC у пациентов с ФМ. На второй стадии исследования эффективность фреманезумаба для лечения симптомов ФМ.
Исследования же эффективности дулоксетина и прегабалина являются низкого качества, и даже в них наблюдается низкая эффективность снижения ФМ болей (обычно не больше 50%), они скорее улучшают психоэмоциональное состояние, за счет этого несколько снижается гипералгезия.

Мое лечение:
- 300 мг габапентина перед сном
- 7,5 мг мелоксикама две недели в месяц (из всех мне помогает только мелоксикам и дикллофенак)
- Суматриптан при болях в затылке и лице не больше 8 дней в месяц (перед назначением этого препарата нужно исключить проблемы с сосудами и высоким давлением, опасно сочетать с АД).
- БАДы: цитрат магния 300 мг, цинк 15 мг, альфа-липоевая 200 мг, еще разные составы для мышц.
- Свела к минимуму прием анальгетиков, как парацетамол и анальгин (они максимум неделю помогают, но вскоре наоборот способствуют росту гипералгезии).

Иногда приходится прибегать к помощи преднизона на 2 недели. Но мне он лишним не бывает еще из-за реакций на коже.

Сейчас пробую ПЭА и ферменты ДАО

На сегодняшний день в целом может быть до 15 дней ремиссии в месяц (когда боли не мешают более-менее нормально существовать), если конечно не цеплять вирусные инфекции. Ковид очень ухудшает самочувствие.

Гость
#334
Елена

Очень всех жалко, но напишу как я справляюсь с этой ужасной фибромиалгия и что я прошла. С апреля 2018 начались проблемы, как встать с кровати, ведь всё, всё болит. Прошла массаж, физиотерапию, лазер, все анализы( всё в норме), эндокринолог развела руками и сказала, что ничего сделать больше не может и что со мной сама не знает. Через знакомых попала на прием в Институт ревматологии им. Насоновой, после консультации и ещё вставляли в мышщы длинные иглы ( 10 см) определили фибромиалгия. От депрессантов я отказалась и решила взяться за себя конкретно ( забыла написать пила Терафлекс эдванс, нимулид, Донна, адвил всё помогало пока пила таблетки, я ещё не знала, что у меня). И так что мне помогает: триптофан от Эвалар настроение и сон по 2 табл.утро/вечер и ещё вечером перед сном настойка пустырника на спирту минимум 1 месяц чайная ложка в рюмку с водой, а по утрам ещё гимнастика на растяжку ( посмотрите в Ютубе) любая какая вам подойдёт, я делала через боль и сжав зубы и танцую перед зеркалом как дура двигая руками и ногами и ещё бассейн. Улучшение на 40-50%. Если Вам это поможет, я буду рада, а от депрессантов потом можно дойти до опийных препаратов. Не надо себя жалеть, больше движений, тогда мышцы наполняются кислородом. Здоровья и храни Вас бог. Извините за орфографию.

При фибромиалгии таблетки не снимают боль.. Но есле Вам помогало ето класно.

Гость
#335
Гость

врач общей практики сказал, что ничем помочь не может, лечите голову...Я прочитала в интернете, что это не лечится, иногда выписывают антидепрессанты, но у меня нет депрессии, не хочу принимать таблетки просто так...

Антидепрессанты( амитрипцилин, например, расслабляет все мельчайшие сосуды, и это снимает боль. И заодно снимает психологические напряжения( не депрессии). Мне доктор так объяснял, когда прописывал мне этот препарат. Очень болело все - спина, плечи, ноги, руки, даже до озноба. Сна не было вообще . Амитрипцилин помог.

Гость
#336
Ирина

У меня фибромиалгия, прошла полное обследование и обнаружила в коленях воспаление связок. Для коленей сделала по решению врача индивидуальные стельки. Для фибромталгии оооочень помогает магний, почитайте форумы болеющих и на ночь 1 таблетка антидепрес. 3 месяца. Больше болей нет, чего и вам желаю!

Я слышала мнение врачей, что магний нужен вообще на постоянной основе принимать.🤓

Гость
#337
Маусиля

А какой магний принимать, не подскажете?

Я принимаю цитрат магия б6, производитель Израиль. У меня по анализам магний был ниже нижней границы. Очень хороший Диаспорал( в пакете , разводишь в воде на ночь). Но мне вот как-то пошел израильский.

Гость
#338
Гость

Всем привет!
Если честно, даже не знаю что написать... Мне настолько плохо, что мысли о смерти стали неотъемлемой частью существования. Болею третий год. В первые два очень помогли стероиды. А в этом году уже нет. Принимаю антидепрессанты, обезболивающие, но, увы... С каждым днём всё хуже. Прочитала всё что можно об этой болезни, но для себя ничего не нахожу... Интересно, если стадии фибромиалгии. И пробовал ли кто нибудь наркотики?..

Вы так сразу не отчаивайтесь. Фибромиалгия-это стресс или инфекция. Все-таки попытайтесь поработать с психическим здоровьем- в инете есть много материала. Доктор Мамонтов-питерский-ортопед, травматолог, профессор, защитил 5 научных диссертаций, доктор медицинских наук. Разработал систему лечения….,, Найдите его канал на ютюбе и не пожалеете, прекрасные рекомендации-в том числе и психологические рекомендации. Упражнения.

Гость
#339
Гость

Нельзя терпеть боль. Вы вообще нормальная? От последствий длительных болей появятся куда других заболеваний, организму стресс. Вы послушайте, что говорил онколог Андрей Павленко.

Господь дал человеку врачей, чтобы они лечили. Терпеть нужно то, с чем нельзя справиться . Обязательно обращайтесь к доктору и лечитесь. Конечно нужно обращаться к Богу за помощью, приступать к Таинствам, но не обращаться к врачам и не лечиться, это тоже грех самости( можно сказать в некотором смысле самоубийство). Желаю вам здоровья душевного и телесного🩷

Гость
#340
Влад

Мне 48 лет, мужчина, домашнему насилию вроде не подвергался. Симптомы помню с детства, чувствительность к боли, усталость, головные боли, боли в мышцах. Но то что есть сейчас началось лет 6 назад после тежелого гриппа с пневмонией. Головные боли которые не прекращались неделями. Боли по всему телу, сон не помогал, усталость дичайшая. Понял что головные боли идут от мышц спины и шеи, убирать тригеры. Диагноз поставили год назад. До этого говорили что я не женщина и у меня не может быть фибромиалгии. Не пробовал антидепресанты - на работе нужна ясная голова. Сейчас немного помогает ежедневная йога без фанатизма и растяжки. В любом состоянии. Недавно нашел исследования Израйлетян и Америки по использованию кислородных барокамер. Пишут что после 40 часовых сеансов есть значительные улучшения. Думаю попробовать. Никто не пробовал/слышал?

От антидепрессантов не бывает неясной головы. Они тревогу убирают.

Гость
#341
Гость

От антидепрессантов не бывает неясной головы. Они тревогу убирают.

Ещё как бывает, и тошнить может, и тахикардия бывает, нарушения сна и пищеварения, и много что ещё. И тревога в начале может повыситься до панических атак, так что может понадобиться прием транквилизаторов. Но кому-то везет и АД хорошо ложится и боли не возвращаются после отмены. Попробовать можно, но если через 2 недели эффекта нет, лучше не продолжать.
Лично мой опыт негативный, и в кругу моих знакомых нет никого, кому бы помогли АД от мигрени или от болей в спине.

Гость
#342
Гость

У меня началось после тяжелого ковида. А с климаксом ещё и парестезии по всему телу добавились. Сейчас ночь, а я спать не могу. Как иголки по всему телу. Вит Д, магний, витамины, коллаген, травы, минералы, ванны, гимнастика, ничего не помогает. Врачи ничего не понимают, сваливают на остеохондроз. Это понятно, что есть хондроз. Так и мышечные боли есть, и усталость хроническая. Герпес ещё имею очень буйный. Борюсь с ним 26 лет. Он пока в ремиссии. Дремлет. Наружно не появляется. Живу и мучаюсь. И ещё много болезней есть.

Кстати ещё исследуют возможную взаимосвязь ФМ с активацией герпеса, было даже исследование, которое продемонстрировало, что у пациентов с ФМ обнаруживали активный герпес в биопсии кишечника, сейчас исследуют эффект от приема валацикловира+целекоксиба для лечения симптомов ФМ.

Гость
#343

На самом деле настоящей диагностики фибромиалгии не существуют. Её ставят, исключая другие заболевания, если не могут найти причину болей и подобрать для них лечение.
Методы диагностики должны включать:
- МРТ головы и позвоночника
- Электро-нейро-миография всех конечностей, желательно также мышц спины
- Расширенный анализ на маркеры ревматоидных заболеваний
- Анализы для исключения инфекций мочевой и пищеварительной системы
- Анализы на пищевую непереносимость (лактозу, фруктозу, яйца, молочные продукты, глютен)
- Исключить боррелиоз (болезнь Лайма)
- В случае женщин, нужно еще изучить гормональный фон и исключить гинекологические проблемы
- Пройти курс у хорошего мануалиста/физиотерапевта (обычно с добавлением медикаментозных миорелаксантов), чтобы исключить миофасциальный синдром

Гость
#344
Гость

Антидепрессанты( амитрипцилин, например, расслабляет все мельчайшие сосуды, и это снимает боль. И заодно снимает психологические напряжения( не депрессии). Мне доктор так объяснял, когда прописывал мне этот препарат. Очень болело все - спина, плечи, ноги, руки, даже до озноба. Сна не было вообще . Амитрипцилин помог.

Врач не совсем правильно объяснил. На сосуды влияют препараты, которые расслабляют гладкую мускулатуру, и они должны быть специфичны к рецепторам сосудов. АД напрямую влиять на сосуды не могут. Они влияют на нейромедиаторы, поэтому обладают нейромодуляторными свойствами и могут улучшать работу нервных клеток и нервной системы, а это с одной стороны может повышать болевой порог и снижать нейропатические боли, с другой стороны может улучшать работу мышц, так как мышцы напрямую связаны с нервной системой. А мышцы в гипертонусе могут давить на нервы и сосуды, нарушая их работу. Поэтому выписывая АД, врач рассчитывает сломать порочный круг нарушения нервной системы, который может влиять также на мышцы, нервы и сосуды.
Но в случае с фибромиалгией это не всегда срабатывает, что наталкивает ученных на мысль, что нарушения нервной системы это скорее осложнение течения фибромиалгии. Так что по сути АД это симптоматическое лечение центральной сенсибилизации.

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#345
Гость

Врач не совсем правильно объяснил. На сосуды влияют препараты, которые расслабляют гладкую мускулатуру, и они должны быть специфичны к рецепторам сосудов. АД напрямую влиять на сосуды не могут. Они влияют на нейромедиаторы, поэтому обладают нейромодуляторными свойствами и могут улучшать работу нервных клеток и нервной системы, а это с одной стороны может повышать болевой порог и снижать нейропатические боли, с другой стороны может улучшать работу мышц, так как мышцы напрямую связаны с нервной системой. А мышцы в гипертонусе могут давить на нервы и сосуды, нарушая их работу. Поэтому выписывая АД, врач рассчитывает сломать порочный круг нарушения нервной системы, который может влиять также на мышцы, нервы и сосуды.
Но в случае с фибромиалгией это не всегда срабатывает, что наталкивает ученных на мысль, что нарушения нервной системы это скорее осложнение течения фибромиалгии. Так что по сути АД это симптоматическое лечение центральной сенсибилизации.

Существует мало информации о лечении центральной сенситизации БАДами, обычно используют вещества, которые научно показали улучшения параметров хронической усталости. И на основе этих научных исследований пробуют составы содержащие яблочную кислоту, ПЭА (пальмитоилэтаноламид), ацетил-L-карнитин, альфа-липоевую кислоту, коэнзим Q10, НАД (никотинамидадениндинуклеотид).
Ну и конечно магний.