Гость
Статьи
Генетическое …

Генетическое заболевание у мужа.

Случайно узнала о наследственном заболевании мужа, болезнь Шарко-Мари-Тута. Начиталась всяких ужасов, насмотрелась фото (
Собирались как раз ребёнка планировать, а мне страшно.
Девушки, …

Гость
132 ответа
Последний — Перейти
Страница 2
Силаньтьева
#52

В данном случае, если высока вероятность того, что ребенок будет инвалидом - лучше не рожать.

Гость
#53

Отвественный человек, оценивает свое состояние здоровья и уже решает, рожать ему или нет. И если у него паталогии, генетические заболевания и серьезные отклонения, которые передаются детям, то он не будет рожать. У меня в соседнем доме карлик живет. Так он наплодил уже с десяток у.р.о.д.о.в - две девки и парень родись карликами. Потом они женились и замуж вышли и еще кучу у.р.о.д.о.в наплодили. Как животные - никакой ответсвенности и здравого смысла.

А не говорить партнеру о своих тяжелых болезнях и наследственности - это вообще ПРЕСТУПЛЕНИЕ. Были случаи, когда женщины узнавали о том, чо вышли замуж за шизофреника лишь тогда, когда у него начинались приступы - до этого его семья это скрывал. И приходилось делать аборты на поздних сроках, рискуя остаться вообще без детей.

Совесть надо иметь.

Гость
#54

у меня зять сестру мою обманул, скрыл эпилепсию лёгкой формы. она узнала когда троих нарожала.

Гость
#55

Вот поэтому, прежде чем выходить замуж, надо тщательно изучить родословную партнера - чем болели и от чего умерли его родственники. Если по прямой линии были самоубийцы, наркоманы, хронические алкоголики, психически больные и т.п. - не связываться с такой семьей д\*****\г\*****\н\*****\р\а\т\о\в. Потом всю жизнь будете мучатсья с выродком-мужем и такими же детьми.

#56

думайте сами. ваша жизнь. тут вам все равно ничего не насоветуют, ваша дорога сейчас лежит только к опытным специалистам. опять же, если у него посажены ступни, это не означает, что у ребенка будут тоже больные ноги, это может отразиться на кистях рук. опять же это наследственная моторно-сенсорная невропатия, ваш ребенок будет предрасположен к этому.
Клиническая картина
• Болезнь Шарко-Мари- Тута I типа
• Начало в среднем детском возрасте
• Слабость разгибателей стопы (свисающая стопа)
• Медленно прогрессирующая атрофия дистальных групп мышц ног (ноги аиста)
• Атрофия мышц кистей развивается позже
• Снижение вибрационной, болевой и температурной чувствительности по типу чулок
• Сухожильные рефлексы снижаются и исчезают
• Утолщённые нервы иногда доступны пальпации
• Аномальное увеличение свода стопы (pes cavus) часто бывает единственным признаком у гетерозиготных носителей дефектного гена
• Течение медленно прогрессирующее, заболевание практически не оказывает влияния на продолжительность жизни.
• Болезнь Шаркд-Мари-Тута II типа
• Начало мышечной слабости в возрасте 16-30 лет
• Заболевание прогрессирует медленнее, чем болезнь Шаркд-Мари-Ту та I типа.
при том что специфическое лечение отсутствует.

Гость
#57

Я сейчас мужу сказала о болезни, он сказал что я бред несу. Я показала симптомы, объяснила почему конечности немеют. По лицу видно что знал, но не думал что я узнаю. Обманщик.
А может и правда не знал что такие ноги у него из-за болезни?

Гость
#58
Гость

Сообщение было удалено

Если знал, то это ужас... Непорядочно очень. Но сейчас не это главное, а важно понять что с этим делать. Думаю, с врачом вместе пообщаетесь, и решите. Я бы еще на вашем месте съездила к хорошему специалисту генетику и пообщалась бы с ним без мужа, чтобы обсудить все риски.

#59

Я бы попробовала найти форум по данному заболеванию. К генетику надо съездить, но история реальных людей, а не статистика (все знают, что у нас в России вместо гриппа ставят ОРВИ для статистики) гораздо лучше.

Баба Ира
#60

Такой сложный вопрос. Играть в рулетку со здоровьем ребёнка? просто ребёнок то с Вами навсегда, а мужей и пять штук может быть.

Баба Ира
#61
Гость

Сообщение было удалено

Так он что на авось надеется?

Гость
#62
Баба Ира

Сообщение было удалено

Он сделал вид что разговора не было, похоже что просто не хочет на эту тему говорить. Я же тоже должна как-то тактично разговор начать..

Гость
#63

Сейчас он уедет и я поищу детские справки медицинские. У него было много обследований, даже инвалидность ставили по этой проблеме.

Баба Ира
#64
Гость

Сообщение было удалено

Сам себе что ли боится признаться?

настя
#65
Гость

Сообщение было удалено

НЕТ. Да он еще и скрывает заболевание? вот под...люка. Это непорядочно! лучше и правда любовника подобрать, либо просто отказаться от деторождения. знаю случаи. когда мужья с ген.заболеванием от детей-инвалидов уходили ((

настя
#66
Гость

Сообщение было удалено

здесь, во-первых, генетическое заболевание, а не просто инвалидность. тогда решение должны принимать ОБА супруга. а скрывать такую информацию подло. уже поэтому от мужа не стоит рожать.

Гость
#67

У знакомых муж болен эпилепсией. При вступлении в брак не скрывал, но ее это не остановило. Очень хотела с ним детей и нормальную семью, тем более, что он психически совершенно нормальный, не инвалидит себя, вполне успешный. Однако после нескольких его припадков они вместе решили, что она родит от донора спермы искусственным оплодотворением. Все в порядке. Она родила 2-***** детишек. Он считает их своими родными. Они даже похожи на него.

У младшей сестры мужа похожая история. Муж намного старше и побывал в зоне радиоактивного заражения. У него лучевая болезнь, которая никак не проявляется внешне. Они долго обследовались, и ему дали заключение, что нормальных детей он зачать не сможет. Они тоже прибегли к искусственному оплодотворению. Тоже двое детей, он считает их своими родными. Отец ведь тот, кто вырастил, а не тот, кто 2 капли капнул.

Гость
#68

Нет, от другого я детей не хочу точно. И инвалидов не хочу ....

Гость
#69

Мы с мужем были оба здоровые, семьи тоже здоровые. На протяжении нескольких поколений не было никаких уродств. У мужа 2 сына от первого брака, (На момент нашего знакомства он был уже в разводе несколько лет.), совершенно нормальные. Дочь родилась совершенно нормальная, а у сына множественный экзостоз - наследственное заболевание. Хирург-ортопед, который впервые поставила диагноз, не верила, что мы совершенно не в курсе. А мы правда ни сном ни духом. Нам и в голову не приходило, что такое бывает.
Возможно, несколько поколений назад, у кого-то в семье что-то такое и было, но как об этом узнаешь. Так что зарекаться никому нельзя.

Гость
#70

Автор, а на что тут решаться? В первой же ссылке в Яндексе написанно, что это заболевание Вашего мужа ПЕРЕДАЁТСЯ по наследству. Скорее решайте сразу, как создать комфортные условия для заведомо больного ребёнка. А как Вы случайно узнали о болезни? Просто я была в такой же ситуации: у моего бывшего мужа сестра Даун. Так когда мы встречались (мы из разных городов), её даже увозили к родственникам, чтобы я не увидела. Но после свадьбы правда раскрылась и я поняла что ни смогу ни эту ложь его и его семьи принять, ни ставить себя под риск рождения больного ребёнка от заведомо нездоровых хромосом. Я развелась через 4 месяца после брака. Через 2 года встретила прекрасного, здорового парня и у нас чудесный малыш. Решать Вам, Автор.

Гость
#71

Я знала что у него какая-то атрофия, но он объяснил по-другому. И внешне я думала кругла, тем более никаких внешних проблем со здоровьем у него нет.
А вчера он справку получал для автошколы и его отправили по врачам, там и подняли документы и он об этом другу рассказал по телефону, я услышала.
Может муж не знал что у него именно эта болезнь, пока справки не нашёл. Он не верит мне что у него такие ступни и голени из-за болезни.

Гость
#72

Кругла имелось в виду "ерунда"

Гость
#73

Автор, зачем вам ребенок от будущего инвалида? С возрастом он сам скрючится, и будете уже двоих инвалидов на себе таскать. Вы в мать терезу решили поиграть? Так она плохо кончила. Или у вас в запасе еще пару жизней?

Л
#74

Автор мне 38 лет,моя мама умерла от заболевания шарко-мари в 42 года,когда мне было 22 года.Проявилось это заболевание в ее 36 лет,у нее есть братья ,много теть и дядь,родословную знаем,но ни у кого этого заболевания не было.Это заболевание быстро прогрессировало,и последние годы она не ходила и я ее кормила из ложечки.Очень трудно все вспоминать.После ее смерти,я вышла замуж и родила двоих детей.По молодости я ни о чем плохом не думала,да и интернета не было,информации о той болезни тоже,а сейчас я всего боюсь.Генетик осматривала меня,когда выявилась болезнь у мамы,сказала что если я рожу сыновей,то ген не передастся,но у меня сын и дочь.

Гость
#75

я бы рожать не рискнула.
если и не в его детях, так в его внуках болезнь вылезет.
тут и у здоровых гарантии нет, а от заведомо больного.... ни-за-что.

Баба Ира
#76
Л

Сообщение было удалено

Что будете в будущем дочери говорить/рассказывать/предостерегать?

Гость
#77
Гость

Сообщение было удалено

Вам повезло, что родить не успели. У мамы подруга родила так ребенка с этим синдромом, ей никто не показал теть мужа, только через несколько лет брака узнала, что две тети у мужа с синдромом *****, но у нее уже своя дочка больная была. Сейчас ей почти 40, ее мама так и не жила, всю жизнь одна,при больном ребенке

Гость
#78
Гость

Сообщение было удалено

Я вам так скажу -тут все равно будет только ВАШЕ решение. Я бы могла написать, что любовь решает все преграды, что вероятность здорового ребенка есть всегда, но ситуацию знаете только вы. Может, это ваша судьба, а может, это ваше испытание. Если любви настоящей, именно такой, при которой все равно, что там дальше - лишь бы вместе и навек, нет, то тут дело и не в генетике, а в том, что просто не ваш человек, а болезнь его - просто повод это понять. Если же наоборот - душа ваша с ним связана, то вы бы и вопросов на форуме, наверное, не задавали, так ведь? То есть я склоняюсь к варианту, что просто "хороший человек" попался, какая-то привязанность, чувства...а тут такая новость. Бывает, многие так живут и многие даже вполне сносно.
Я сама узнала про свое генетическое заболевание после 45 лет. Дети у меня уже были. Здоровые. Сама успешно лечусь, живу с Верой. И знаете, на подобные вещи (тяжелые болезни в роду) стала смотреть совсем с другой стороны - ну не коснется оно тех, кто понял, для чего оно надо было! Также как и проявиться может даже там, где и не ждали и не было ни у кого никогда.
Вам сейчас нужно заглянуть прежде всего вглубь себя и ответить честно себе на вопрос, образно говоря "а в горе ли и в радости"? Если не так сильна любовь, то не только детей, но и мужа такого не нужно - найдете свое. И не корите себя, не вздумайте, кстати, рожать на чувстве вины - вы никому ничего не должны.

Гость
#79

Я мужа очень люблю и готова с ним и без детей жить. Только разговора пока никакого не было, и я не знаю что там будет ....а может он сам не говорил, потому что разговора боится, реакции моей.

Гость
#80

Любовь любовью а возводить себя в жертву, рожая инвалида, я не хочу точно.

Гость
#81
Гость

Сообщение было удалено

Вам все равно надо с ним говорить на эту тему. До тех пор, пока не встанет все на свои места. А то странно получается -детей планировать он собрался, а по-честному говорить боится? Ну так разговор-то дело полегче будет, чем детей вам рожать. Вы же тоже имеете право бояться, так ведь?
Знаете, я вот уже писала, что узнала о своей болезни после того, как своих детей нарожала. Уже тогда, когда один из родителей моих умер от страшной болезни. У меня ген есть, я обследовалась. Дети - не знаю. Похожи на мужа очень, надеюсь, что все хорошо (да и что мне остается). Знаю, как поддерживать организм, если что - смогу им передать хорошую базу знаний. Можно выживать, можно. Особенно, если спокойно, с холодной головой...все можно лечить по большому счету.
Просто смотрите - вы то узнали ДО того как родили. Может, не зря вам эта информация сейчас, пока еще не беременны? Подумайте.
С мужем надо не просто говорить, а много говорить. И не только о детях, а и о том, что ему самому надо брать себя в руки и заниматься профилактикой. Все эти онемения рук и прочее можно значительно тормозить! Процесс необязательно будет быстрым, им можно и нужно управлять. Вот то, что муж этим не занимается -это нехорошо. По сути, он играет в игру "будь что будет", то есть не заботится в первую очередь о вас. Делает вид, что не понимает (или не хочет понимать), что болезнь его падет тяжким бременем не на него, а в первую очередь на вас. Вот что неприятно. Нет какой-то ответственности в нем, что ли. Поведение ребенка - " я чем-то там болею...а может не болею...говорить на эту тему не хочу...". На минуточку, инфантилизм.

Гость
#82

Ужас какой, да все он знал, мужики такие эгоисты. Если родится больной ребенок - он вас бросит и это будет ваша проблема. Я бы бежала от такого подонка

Гость
#83
Гость

Сообщение было удалено

Здесь что-то не бьется. Он говорил, что это из-за травмы. Вранье очевидно. Вас-то он обманул и ладно, но здесь интересы потенциального ребенка. Я не могу названия подобрать такому его поведению. Его стыд и загубленная жизнь маленького человечка, который может родиться - не сопоставимые вещи.

Гость
#84
Гость

Сообщение было удалено

Я и сегодня ему сказала, почему у него ноги такие, а он отрицает. Может действительно не знает.
Он уже лет 20 не обследовался, мог и забыть про болезнь.

Анна
#85

Даже если удастся родить здорового ребёнка, он все равно будет носителем дефектного гена.

Гость
#86

никогда не пойму взрослых (в смысле не подростков не знающих ничего о контрацепции, а совершеннолетних уже дееспособных людей), которые сознательно играют в рулетку "а я рискну, ведь жеж любовь, все дела, чудеса случаются". Эти люди совершенно не зрелые и не отдают себе отчет, что это только их личный эгоизм - вера в чудеса, красивую картинку, желание как все, а результат такого эгоизма - это чужие жизни и судьбы, которыми они просто не имеют права так распоряжаться, как боги. Это просто преступление, так делать, логика просто обалдеть - хочу, поэтому ну пусть будет, а там ну подумаешь, ребенок будет всю жизнь страдать, переживем (а хочет ли ребенок это переживать и дальше уже будучи не ребенком тоже с этим жить - им фиолетово, дальше собственных желаний они не видят и не допускают, что ребенок тоже человек и личность, который права голоса лишен)

Гость
#87
Гость

Сообщение было удалено

Неужели эта чувырла этого не знает? ВСЕ гораздо чаще проявляется в подростковом возрасте, в период гормонального вспелеска.
Я-врач. Девушка, ну неужели вы и вправду уверены, что все по новорожденному ребенку сразу видно?

Гость
#88
Гость

Сообщение было удалено

Вы передергиваете, вот и все. Вам так удобно, вы и преувеличиваете. Вам сказали:" не рожать", чтобы новые люди не мучились болезнями, а вы просто занимаетесь известной психологической уловкой-"преувеличением". Все, советую учить психологию. Иначе, это называется:" довести до абсурда". Люди неосознанно с удовольствием прибегают к таким методам в общении.

Гость
#89
Гость

Сообщение было удалено

Слушайте, какие падлы -такие мамы, которые специально скрывают такие вещи. И то, что сын у нее алкаш, тоже скрывают, и даже наркоманов и пс++***** больных. Для чего это? Пристроить дИтачку получше? А вот представьте, что эта сестра уже бы померла ко времени вашей свадьбы? НИКТО потом не вспомнит о случае даунизма в его семейке, будут другого обвинять и сбегут, сверкая пятками..

Гость
#90
Гость

Сообщение было удалено

*****..Двоих человек хочет подставить: и вас, и будущего ребенка.
У нас в роду позвоночник у всех больной, в четвертом поколении - и ВСЕ передается, а говорят, что это не передается?????Просто в каждом новом поколении ,так сказать, могут быть свои "особенности" патологии.

Гость
#91
Гость

Сообщение было удалено

И много так-то чисто славян? Обычно намешано полно других наций. Даже мне там по легенде рассказали - и немцы, и поляки, и евреи, даже цыгане.. Вы в себе и своей родне уверены?

Гость
#92
Гость

Сообщение было удалено

О, наконец-то, до некоторых дошло, а то упрутся рогом:" ребенок родился здоровым",.. Да что там увидеть можно? Когда новорожденный? Большинства болезней не увидите. Как, к примеру увидеть, что у него испортится позвоночник( как у мамы, деда, прадеда?)

Гость
#93

Я не говорю что в любом случае буду рожать.
Почитала карту, болезнь есть и муж точно знал. Может быть не хочет об этом думать. Буду его поддерживать.

Анна
#94
Гость

Сообщение было удалено

зачем????
он вас обманул! вы могли забеременеть и родить больного ребёнка..

Баба Ира
#95
Анна

Сообщение было удалено

Это в истории пугает больше всего, и дело не только в ребёнке, но и что он надеется (случись чего) на полную заботу Автора. Он должен был честно до свадьбы предупредить. А то как ребёнок - я не признаю не говорю, значит, этого нет.

Гость
#96

Я буду с мужем всегда, по нему болезни не видно, не спотыкается и ступни не висят, может быть лёгкий случай (надеюсь)
Он не обманул, а не говорил. Мы пока детей не планировали так чтоб уже точно. Только начали говорить об этом.

Гость
#97
Гость

Сообщение было удалено

"только начали говорить об этом" и при этом: 1) он вам не сказал, 2) когда вы ему это сказали - стал врать в ответ...

да вы жена-героиня.. ради такого муженька готовы лапшу снимать с себя всю жизнь..

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

Гость
#98

Это очень серьезное заболевание,сначала немеют ноги,потом руки,человек не может себя обслуживать вообще! Заболевание может сначала быть на одном уровне ,а потом резко прогрессировать.Врач сказал,если сердце крепкое,человек может долго прожить.Только жизнь ли это,когда человек не двигается?!

Баба Ира
#99
Гость

Сообщение было удалено

Ой, не знаю, Вам надо пересмотреть ситуацию со стороны, мне кажется, есть над чем подумать. Ни к чему не призываю, но всё же...Вот какой бы совет дали сами себе, если бы на Вашем месте была Ваша дочь (т.*****. как мама)?

Гость
#100
Баба Ира

Сообщение было удалено

Не знаю.... Но не бросать же мужа сейчас же, потому что не сказал сразу? Может, не считал важным?

#101
Гость

Сообщение было удалено

прочитала про эту болезнь -неприятно конечно, но не калечит она, течение медленное и прогноз благоприятен, Есть куча болезней с гораздо более тяжкими последствиями по моему автор парится зря