дискоидная красная волчанка
Привет всем! Кто сталкивался с заболеванием дискоидная красная волчанка?Живут ли с такой гадостью и лечится она вообще?Напротяжении 8-ми лет на спине, груди и немного на лице раны, которые оставляют …
Сообщение было удалено
С плаквенилом нужно наблюдаться у ревматолога обязательно ,болею уже больше 20 лет
Сообщение было удалено
Потерянные волосы не возвращаются.
Сообщение было удалено
Хорошо помогает мазь кловейт.
Сообщение было удалено
Подскажите пожалуйста, как связаться с этой женщиной которая лечит дискодную волчанку? Напишите пожалуйста ответ в Ватсапп 87017133232, или почта 7133232@mail.ru
Сообщение было удалено
Здравствуйте, у меня такая же проблема с выпадением волос. Ужасно неприятно и неясно, будут ли они расти впоследствии на этих местах. Как в вашем случае, какие результаты лечения?
Сообщение было удалено
Здравствуйте, какое сейчас состояние у очагов? В октябре 2018 поставили диагноз дкв, лечимся плаквенилом.
Приветствую всех!
Меня зовут Анна, мне 34 года. Проблемы начались летом 2013 года. Диагноз смогли поставить только в 2017 году. Диагноз ДКВ поставлен по антителам к двуспиральной (нитивной) ДНК (повышены) и общей клинической картине: розовые шелушащиеся пятна на щеках. Ревматолог назначала плаквенил, антитела снизились, с кожей не помогло. Сейчас наблюдаюсь у дерматолога. С декабря 2018г пью метотрексат-эбеве. Наружно ничего врач не назначает, хотя пятна по-прежнему беспокоят. Чешуйки практически не появляются, но кожа сухая, тонкая и периодически пятна воспаляются, краснеют и щипит постоянно. Устала. Может кто подскажет, как ухаживаете за кожей? Здесь судя по всему нет особой активности в общении. У кого будет желание пообщаться, пишите на ann_shum@mail.ru. Буду благодарна за советы и возможно я смогу чем-то помочь)) Здоровья всем!
Здравствуйте, я тоже заболела дискоидной красной волчанкой , каждые 3 месяца лежу в больнице . Но мне лучше не становится , в Уфе не умеют лечить эту болезнь , не знаю что и делать помогите пожалуйста.Нэля
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте, а какие таблетки пьете?чем лечитесь, ко мне эта болезнь прицепились после злоупотребления солярием😭
извините,не могли бы пообщатся.было похожее после жарких стран.какие анализы подтвердили?(шипики были на корочках отпадающих с язвы???
Дкв и проявляется после хорошего загара на солнце. Я живу с ней 7 лет. Пью постоянно плаквенил, витами д. И пентоксифелин. Излечиться полностью невозможно, но все пятна с лица сошли и волосы отросли на голове. Врач самое главное в этом деле!
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Можно контакты?
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
А можно контакты этой женщины?
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Здравствуйте ВВВВ,Я вас очень прошу дайте координаты этой женщины очень надо,я вас умоляю 🙏
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте Светлана;у меня тоже ДКВ уже 10 лет, мне так нужна поддержка понимающего человека,давайте с вами дружить?
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Светлана здравствуйте, я понимаю что прошло уже много времени с подачи вашего письма, но мне так надо общаться с человеком у кого какие же проблемы.
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
Плаквенил,курс 3 месяца,риосорбилак 400 грамовые бутылки капать через день 5 штук, хорошие препараты для печени, мазь флуцинар,так лечили моего мужа и лечемся два раза в год курсами.Слава Богу,а то язвы по всему лицу,спине руки...
-
Любовь СабиряноваКоуч-психолог752 ответа -
Козуб ПетрПсихолог1 074
-
Павел РощинСексолог, гипнолог363 ответа
-
Корсак ОлегВрач-психотерапевт239 ответов
-
Садовников ЭрнестПсихолог....479 ответов
-
Сибилёва АллаВрач-невролог36 ответов
-
Андрей БуриловПрактикующий адвокат29 ответов
-
Максим СорокинПрактикующий психолог1 184
-
Васильева НатальяПсихолог98 ответов
-
Владислав ПоляковКоуч индивидуального...18 ответов
Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???
Солантра маз по рекомендацю врача. Меня в Грузию насначили прислали из Москвы
Мне только сейчас поставили диагноз, а болею уже 5 лет им. Лечили от грибков всяких, пошли обострения, по биопсии выявили мне волчанку. Поврежден нос, уши и голова с облысанием. Если кто хочет добавляйтес в одноклассниках ко мне, и пишите что волчанка тогда пойму что отсюда кто то. Зануля Орлова я в одноклассниках, просто у меня никого нет с этой болезнью, и я с этой болезнью родила здорового сынояка.
Здравствуйте!У меня та же беда.В прошлом году в Турции началось.Обсыпало всю с головы до ног(как будто комары покусали)Так и хожу по сей день.Что только не делала,перемазала все горм.мази.Ничего не помогает.Всегда была чистая,белая кожа.Что делать???
Здравствуйте. Я находился на красном море .плавали с маской смотрели рыбок.а спина на солнце.ч2плавали. В отеле через какое то время заметил сыпь в верхней части спины .и несколько пятен на лице. Главное не чешутся и не болят. Обратились в мед учреждение в Каире. Выписали укол. большие розовые таблетки и крем. Пятна прошли но на спине остались следы .исчез пигмент кожи. Приехал в Россию .обратился в кожный диспансер так как на лице пятна снова появилась. Долго определяли доктора. И поставили диагноз ( дискоидная кр.волчанка) Сказали хорошо что она подкожная .А бывает что поражает внутренние органы.На солнце много находиться нельзя. А так веду обычный образ жизни. Курить бросил. Значит женщинам также можно вести такой же образ жизни .как до заболевании. ( v.pavlovich2611@gmail.com. )
Здравствуйте. Я находился на красном море .плавали с маской смотрели рыбок.а спина на солнце.ч2плавали. В отеле через какое то время заметил сыпь в верхней части спины .и несколько пятен на лице. Главное не чешутся и не болят. Обратились в мед учреждение в Каире. Выписали укол. большие розовые таблетки и крем. Пятна прошли но на спине остались следы .исчез пигмент кожи. Приехал в Россию .обратился в кожный диспансер так как на лице пятна снова появилась. Долго определяли доктора. И поставили диагноз ( дискоидная кр.волчанка) Сказали хорошо что она подкожная .А бывает что поражает внутренние органы.На солнце много находиться нельзя. А так веду обычный образ жизни. Курить бросил. Значит женщинам также можно вести такой же образ жизни .как до заболевании. ( v.pavlovich2611@gmail.com. )
Здравствуйте, у меня это все продолжается уже 8 лет. С периодическими улучшениями и ухудшениями. Высыпания на спине и руках не проходят. Только после гормональных мазей есть некоторое улучшение, потом по новой… антинуклеарный фактор 1:2560. Но кроме высыпаний особо больше ничего не беспокоит. Подскажите пожалуйста как вы лечитесь?
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
У вас СКВ. Без терапии вам капец. Слушайте своего ревматолога!!! Побочки у всех. Мтх препарат химиотерапии.
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Доброй всем ночи! У меня не могли диагностировать 9 лет... Теперь хоть знаю, что это... Ну, как бороться с ней? Давайте дружить и поддерживать друг друга...
Лет в 10-11 заболела дискоидной красной волчанкой. причем диагноз поставить никто до конца так и не смог, лечили сначала от пищевой аллергии серно-дегтярной мазью, после чего "бабочка" на моем носу стала увеличиваться в размере. Не буду утомлять подробностями хождения по врачам, которые смотрели и разводили руками. Диагноз поставить точно не могут, а что-бы назначить лечение так про это вообще молчу. Собирали консилиумы из врачей. Ничего. Сдавали конечно анализы и все подобное этому. Маме посоветовали женщину, которая лечит болезни посредством молитв. Конечно, когда ребенка не лечат, а тут хоть какой-то шанс то она за него ухватилась. Итог: женщина вылечила меня за 5 сеансов. Тогда мне было 12 лет, сейчас 27. Больше симптомов не было и бляшка с носа в виде "бабочки" прошла. Чудо.
Где же найти кто лечит ДКВ молитвами? Подскажите пожалуйста
Лечат, живут, но не вылечивают. Нужно постоянно проходить курс лечения и поддерживать организм. К сожалению, с детками нужно аккуратно, прогонсультируйтесь у генетиков. Желаю здоровья!!!
а вот и не правда - с детками поосторожно. мне 43 года - болею: дискоидной красной волчанкой, псориаз, артрит и синдромом свергена. Родила в 43 АБСОЛЮТНО ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА причем сама. Ну конечно же я всю химию во время беременности не принемала.
У меня ДКВ с 2011г. Диагноз поставили только в 2013г. ,согласно результатам гистологии, но лечение, как оказалось, было назначено некорректно, что отразилось на внешнем виде кожи с оставлением рубцов.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
Мне поставили диагноз 2 недели назад, я в шоке и депрессии((( кожные проявления появились в марте 2015 года( после родов). Полтора года лучили от демадекоза, пока не попала к нормальному дерматологу. Стал проявляться ревматоидный артрит, болят кисти рук и ноги. Мне 32 года. Не знаю как жить с этим заболеванием. Врач прописал метотрексат эбеве. Скажите кто его пил. Какие впечатления. Я почитала. От него много побочек. Анастасия.
Диагноз какой ?
Я тоже болела . И волосы очагами выпадали . Аж кожа головы была гладкая
Здравствуйте. У меня тоже обнаружили ДСВ. Она была у меня 7 лет и я не знала, что это волчанка. врачи ставили разные диагнозы: аллапеция, псориаз. В прошлом году родила здорового малыша, без осложнений. Во время беременности все еще считала что у меня псориаз. И только в этом году нашла хорошего врача, который поставил правильный диагноз. Пробуем лечить ПЛАКВЕНИЛАМ.
Я тоже двоих детей родила . Ремиссия была во время беременности. Тоже все как у вас было . Как вам диагноз поставили ? Мне в 20 лет . Сейчас 33. От солнца ,пляжа появилась . Дозогораламь.
У меня ДКВ с 2011г. Диагноз поставили только в 2013г. ,согласно результатам гистологии, но лечение, как оказалось, было назначено некорректно, что отразилось на внешнем виде кожи с оставлением рубцов.
В 2022г. повторно в Киеве делали гистологию, диагноз ДКВ - сомнений быть не может. Только теперь прописали лишь пить таблетки Плаквенил и фотозащита. Сомневаюсь в эффективности такого лечения
Уважаемые форумчане, кому что назначали и как Вы боретесь с этой болезнью. Буду признательна за совет.
в апреле мне поставили такой же диагноз. лечение плаквенилом. КРАСНОЕ ПЯТНО НА НОСУ и покраснение щек. Пока пью таблетки месяц. пяно посветлело. побаливают суставы кистей рук и плечевые
Я тоже двоих детей родила . Ремиссия была во время беременности. Тоже все как у вас было . Как вам диагноз поставили ? Мне в 20 лет . Сейчас 33. От солнца ,пляжа появилась . Дозогораламь.
Добрый день! Подскажите пожалуйста, как вы боретесь с красными пятнами на лице,если есть такие проявления? У меня пятно на носу посветлело, но не проходит.Фотозащиту наношу тщательно, но обомтрения бывают. не могу пока разобраться, что их провоцирует. Сейчас сезон вишен, могут определенные продукты вызывать обострение?
Привет, АФФ! Я очень даже сталкивалась! Живу с этой гадостью уже 25!!! лет! И жить можно! И рожать можно! И замуж два раза можно! И все равно мечтаю избавиться. Давайте дружить! Я первый раз встретила подругу по несчастью!
Здравствуйте. У меня после родов на голове.уже 10 лет.лысею потихоньку.
Мне только сейчас поставили диагноз, а болею уже 5 лет им. Лечили от грибков всяких, пошли обострения, по биопсии выявили мне волчанку. Поврежден нос, уши и голова с облысанием. Если кто хочет добавляйтес в одноклассниках ко мне, и пишите что волчанка тогда пойму что отсюда кто то. Зануля Орлова я в одноклассниках, просто у меня никого нет с этой болезнью, и я с этой болезнью родила здорового сынояка.
Здравствуйте. У меня после родов все началось.на голове.уже 10 лет лысею потихоньку.кроме головы никаких др.проявлений нет.
Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!
Светлана, здравствуйте! подскажите пожвлуйста, как вам диагностировали красную волчанку? 6 лет красные пятна на лице никак не могут поставить диагноз!
Добрый вечер, мне брали анализ на цитологию в институте дерматологии в Екатеринбурге, установили дискойдную красную волчанку, назначили преднизолон и плаквенил, лечусь с апреля, теперь остался плаквенил 1 раз в день, поправилась на 5 кг, сейчас, вес потихоньку уходит. Заболела в ноябре и в апреле только установили диагноз. Лицо стало чистое, иногда покраснений небольшое, выпадают потихоньку волосы 😓наблюдаюсь
Диагностировали ДКВ. Пью плаквинил и преднизолон уже месяц. Пятна не проходят на лице. Других проявлений нет.
Боюсь шрамов на лице. У кого как проходили пятна? черз какое время и какие следы остаются?
Добрый вечер, мне брали анализ на цитологию в институте дерматологии в Екатеринбурге, установили дискойдную красную волчанку, назначили преднизолон и плаквенил, лечусь с апреля, теперь остался плаквенил 1 раз в день, поправилась на 5 кг, сейчас, вес потихоньку уходит. Заболела в ноябре и в апреле только установили диагноз. Лицо стало чистое, иногда покраснений небольшое, выпадают потихоньку волосы 😓наблюдаюсь
А где вы наблюдаетесь в Екб? Как долго пили преднизолон? какая доза? И как быстро прошли пятна?