рассеянный склероз

Валерий вот например церебролизин и что с ним вы сочетаете?или В 12 ,то сколько ?Моему врачу когда её спрашиваю ,что для профилактики колоть сразу предлагает прокапаться в стационаре,но я не переношу такой стандартный набор капельниц.

Вот вместе с гостем одновременно про В 12 спросили...

Вот, случайно нашла в описании препарата Тем не менее, менее оптимистичные результаты были получены в клиническом исследовании при участии 25 человек с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом. МРТ в течение семи лет не показали новых очагов, сформировавшихся в головном и спинном мозге тех участников, которые получили терапию алемтузумабом, однако накопление инвалидизации у этих пациентов продолжалось. Это привело исследователей к выводам о том, что, возможно, нечто иное, чем воспаление миелиновой оболочки является причиной прогрессирования РС.

алемтузумаб. Где же настоящая причина нашей инвалидности???????

Это лишь моё мнение. Врачи молча соглашаются:

У нас аутоиммунное заболевание. Т-е иммунная система вырабатывает комплексы, направленные на разрушение своего организма. И чем сильнее мы активизируем свою иммунную систему, тем больше этих тел вырабатывается. Тем больше вероятность обострения нашего заболевания. Отсюда вывод. Иммунную систему нельзя активизировать.

Вот чем принципиально отличается РС от всех других заболеваний. Активизирование иммунной системы позволяет вылечить практически любую болезнь, кроме аутоиммунной. Синдром горькой таблетки, или больнючего укола. Для всех горькая таблетка и больнючий укол во благо - а для нас смерти подобен.

А посему, толковые врачи знают что после активной терапии в стационаре, в ответ на уколы и капельницы первоначапьно развивается ухудшение самочувствия. Часто назначают гормоны.

Понимая это, я уже лет 7 не ложусь в стационары. Лечусь дома. Выбираю уколы которые не больнючие. Н-р церебрализин. По 5 уколов в ягодицу. Совершенно безболезненно. Ещё В-12. А всё остальное больнючее. Если кто знает что ещё не болезненное в инъекциях - поделитесь. Ну и так, как каждый выбирает схему лечения под себя. А я ежемесячно капаю ВВИГ, которые временно выключают свою иммунную систему, то я стараюсь нужные уколы проколоть сразу после капельницы. Вот как-то так...

Валерий, спасибо. А В12 вы по какой-то своей схеме колите?

Валерий если выключать или ослаблять свою иммунку то вы беспрестанно будете простудными заболеваниями страдать. Так что сильная(здоровая) имунная система наверно не плохо. Я вот лично болею очень редко, но в периоды высокой вероятности заболеть не принимаю профилактически такие препараты типа оцилокоцинума имунала и тд, а принимаю Вит С, чеснок, контрастный душ.

у меня аутоимунная щитовидка, заболевание неизлечимое но несерьезное. принимаю гормон щитовидки кажд день и все ок.А вот что за зверь такой РС непонятно, и почему у всех по разному, хотя.... итог я так понимаю один? или я не права? От Спида тоже типа не умирают, но умирают от сопутсвующих заболеваний, таких как пневмония, грипп.. ну это я так, к примеру, Спид тоже вроде заболевание имунной системы

Всё зависит от моего каприза и состояния здоровья в данный момент. Когда чувствую что мне плохеет, начинаю колоть В-12 по 2 кубика каждый день. 5 дней. Для профилактики - то же но через день. Сильно не злоупотребляю. Это когда в стационар попадёш, там стараются влить по максимому...

Ну а для LOL:

ВВИГ это донорские иммуноглобулины. Они как раз и защищают организм от всяких инфекций. И уже как побочка - отключается выработка своих иммуноглобулинов, ввиду их избытка в организме.

Спид- это отсутствие имунной системы, поэтому человек и умирает от простой инфекции.РС -это не правильно работающая имунная система, и задача -выдержать равновесие, чтобы не стимулировать лишний раз иммунку( которая наделает много неприятностей и не болеть).

Варя дело в том что доподлинно неизвестно какой природы РС. И не удивлюсь, если на нашем веку откроют тайну все таки возникновения РС и окажется что это вирусное заболевание. Ну точнее что определенный вирус запускает процесс в определенных условиях в организме.Поэтому заболевают не все, хотя количество заболевших растет в геометрической прогрессии.

Я B12 колю по 1 кубику 3 раза в неделю, практически постоянно. ну может перерывы случаются когда я уезжаю отдыхать или летом на месяцок.

пропало сообщение. Писала что Спид это не отсутсвие иммунки. если б она неработала то человек умирал бы в течении нескольких дней.

"[quote="LOL"]Варя дело в том что доподлинно неизвестно какой природы РС. И не удивлюсь, если на нашем веку откроют тайну все таки возникновения РС и окажется что это вирусное заболевание. Ну точнее что определенный вирус запускает процесс в определенных условиях в организме.Поэтому заболевают не все, хотя количество заболевших растет в геометрической прогрессии.\n
Я B12 колю по 1 кубику 3 раза в неделю, практически постоянно. ну может перерывы случаются когда я уезжаю отдыхать или летом на месяцок.[\/quote]\n
В результате последних исследований Январь 2013 - пусковой механизм - вирус Эпштейна Барр.И если учесть , что вирус путешествует по нервным волокнам-не удивительно что иммунка по ним бьет.А Спид - вирус иммунодеффицита.У меня нет РС, но есть хроническая вирусная инфекция (по заключению), и симптомы РС имеются."

"Когда ставила в 12 твся перечесалась, у кого нибудь была такая реакция?"

В12 выпускается по 250 и по 500 ( дозировка). Я колю по 2 ампулы по 500, т. е. по 1000 ( 2 ампулы в один шприце) в мышцу 10 дней ежедневно. Потом 6 недель 1 раз в неделю ( дозировка та же) потом до полугода 1 раз в месяц ( в той же дозировке. Хватает на год. Потом по новой. Схема не мной придумана. Посоветовал профессор в момент первой госпитализации.

Варя, организм может отреагировать зудом и другими прелестями на что угодно. На витамины аллергия бывает довольно часто. Для нас это не есть хорошо, потому что витамины все, а особенно группы В нам необходимы. Вам нужно проконсультироваться с аллергологом.

Варя, откуда вы черпаете информацию? Про вирус Эпштейн Барра еще лет 5 назад были исследования. Этот вирус как и вирус герпеса есть у каждого второго., а диагноз хроническая вирусная инфекция это что? это из серии ВСД когда врачи не могут поставить диагноз и лепят всем вегето сосудистую дистонию?

По поводу В12. у меня на ампуле 1 мл написан., это какая дозировка получается?

А кортексин кто нибудь "любит"? я его тоже курсами колю, мне кажется он работает. врач мне рекомендовала раз в три дня 15 штук.

LOL, вот взяла упаковку В12 ( цианокобаламин) в руки...0,5 мг ( есть указание дозировки на упаковке). Вот их беру 2 ампулы в один шприц. На ампуле тоже дозировка есть. Пришлось лупу брать :)

Среди нас есть фармацевт. Пожалуйста, консультируйте хоть по поводу дозировок и иногда по новым препаратам, которые нам могут быть полезны. А лучше по нашим добрым проверенным лекарствам. Что все стали скрываться под "гостем"?

Здравствуйте. Я просто пришла в 11 гор. больницу, чтобы мне прописали лекарства, а мне предложили участвовать в испытаниях, ну я и согласилась. Попробуйте и Вы, если Вы из Москвы.

ВВИГ это октагам? по какой схеме колите? ТО есть получается вы колите Вит В12, церебрализин, или мильгамму, а что еще пьете? Напишите пожалуйста кто чем лечиться, чтоб в стационар не ложится!!!!

ВВИГ, и октагам в том числе вырабатываются из донорской крови. Потому очень дорогое удовольствие. 60 тыс руб в месяц. Своим бюджетом не потянете. Получаю по программе ДЛО. Это когда ни какие другие лекарства ПИТРС не подходят. И ещё важно. Чтобы рядом жил врач или медсестра, кто бы мог ставить капельницы. Тут у нас девочке их назначили, а капать некому... А ведь это не на месяц, и не на год, а до конца жизни, или если что-то новое придумают по эффективности не уступающее ВВИГ.

Здравствуйте. Я просто пришла в 11 гор. больницу, чтобы мне прописали лекарства, а мне предложили участвовать в испытаниях, ну я и согласилась. Попробуйте и Вы, если Вы из Москвы.[/quote]

Спасибо Юля. Я из Крвснодара , надеюсь что и у нас будет.Радует что его вообще планируют закупать.

Информация из интернета ,конечно.Т.е. дословно : бостонские ученые заявили , что инфицирование вирусом Эпштейна Барр повышает риск развития РС .Оказалось, что ВЫСОКИЕ ТИТРЫ антител повышают риск развития РС в 50 раз по сравнению с низким уровнем. Те , этот вирус есть у практически всех, а у больных рассеянным склерозом он в больших титрах. А насчет герпетической инфекции -у меня эти пресловутые титры просто зашкаливают, поэтому иммунолог и поставила.

ААААААААА ясно, мне прислали синновекс, то есть если они мне подойдут я буду их принимать, а если нет то имею право на ВВИГ перейти, ну или типо того!

Всё не так просто. Программа 7 нозологий финансируется из федерального бюджета. Программа ДЛО, в основном их регионального бюджета. Потому врачи очень не охотно переводят больных на ВВИГ.

Людмила ! Я бы тебя назвала не фанатичкой , а мракобеской.Это точнее.

[quote="dana"]Подписываюсь под любым словом написанной Людмилой на всей этой ветке.Вот кто умеет изложить свои мысли.А за фанатика спасибо, меня еще никто так не называл....[/quote

Ты тоже мракобеска !.. Пожалуйста!

Да какая разница, кто кого как назвал, главное, что в душе.

надо сюда третью мракобеску пригласить. бог любит троицу.

"[quote="мурлыка"][quote="dana"]Подписыва​юсь под любым словом написанной Людмилой на всей этой ветке.Вот кто умеет изложить свои мысли.А за фанатика спасибо, меня еще никто так не называл....[\/quote\n
\n
Ты тоже мракобеска !.. Пожалуйста![\/quote]\n
Тебе от всей души всего хорошего,и раз тоже на этом сайте здоровья! "

Доказательство того, что осень действительно наступила, пошло обострение у некоторых....

У меня тоже одна знакомая есть с РС! Мы с ней в одну клинику ходили в Москве. Не знаю, правда, как она лечилась там. У меня была проблема после родов: поправилась немного во-первых, во-вторых, видимо, на этой почве стала болеть спина, головные боли. ВЫ общем, это конечно не так было тяжело, как вам с такой болезнью, но скажем так и не легко). У нас , недалеко от м. Менделеевской сходила в клинику MED4YOU (Мед фо Ю, т.е.), ну полечилась там немного. Все, слава Богу прошло. Конечно, не в первый же день, пришлось пройти курс некоторых процедур. Кому интересно: посещала медицинский массаж , включая коррекцию фигуры (спасибо за профессионализм и внимательность специалисту по массажу Екатерине Владимировне Павловой), еще невролог мне назначил иглорефлексотерапию и гирудотерапию (спасибо большое Найле Надыровне Балалетдиновой). В первый сеанс немного необычные ощущения, а потом очень нравится, расслабляешься. Денег, по сравнению с нашей поликлиникой, я потратила практически столько же. Зато к тебе как к человеку относятся, а в нашей поликлинике, будешь выпрашивать, чтоб на тебя кто-нибудь внимание обратил! Ну, не обошлось без ограничения себя в питании, конечно, для того, чтобы немного сбросить.

вес)))))

Реклама пошла)))) подруга у нее есть!

Лола !Реклама не всегда плохая.Она иногда полезной бывает.

Больным РС только похудеть осталось и все будет ОК!!!

Вы немножко не по адресу забрели. Всем бы Ваши проблемы :)

Вопрос на отвлеченную тему))

При этом "милом" диагнозе(РС) можно ли волосы красить? Красите ли Вы? Если да, то краску какую (марка)?

Как то не задумывалась - можно красить или нет. Для меня это является вынужденной необходимостью, потому что много появилось седых волос из-за нервотрепки, связанной с болезнью. Делаю это по мере надобности, единственно что плохо - тяжело переношу горячую воду, но это с окрашиванием не связано. А чем красить - это выбор ваш.

Как то не задумывалась , постоянно делаю мелирование

Спасибо. Значит ничего страшного в этом (покраске) нет

Мне когда диагноз поставила я боялась даже феном голову сушить, потом эта навязчивая идея прошла и крашу и сушу, как и раньше

Не добрые вы.

Здравствуйте все! Те, у кого есть возможность бывать на приёме или госпитализироваться, пишите , пожалуйста, что назначили на приеме, чем лечили в стационаре. Естественно какие симптомы заставили обратиться за помощью. Для того, чтоб те из нас, кто такой возможности не имеет ( а такие есть) были хоть немножко в курсе. Тут все понимающие и не кинутся стремглав себя лечить всем подряд, но что - то для себя почерпнут.

Здравствуйте. Хотела спросить, инъекции В12 помогают избежать обострений? И их в таблетированной форме можно?

Скажите, пожалуйста, кому как назначают дексаметазон. Я имею ввиду схему. Вычитала на питерском форуме- по 4-6 ампул не более пяти дней, во избежании сильных побочных эффектов. Что-то шатать стало и ступня заволакивается. Пожалуйста ответьте кто что знает.

Ой, по 4-6 мл, не ампул.

Анна, я не встречала в таблетках В12. Слышала про В12 в свечах. Этот витамин не болезненный при введении. Мне его советовал профессор так:" Дочка, хочешь ходить долго и сама будешь колоть по схеме". Поверила. Колю. Схему писала чуть раньше.

гость, на питерском пишут про Метипред, который колят капельно по 3 - 5 - 7 дней.