рассеянный склероз

И еще у меня проблема.... забыла пароль на Самарском...не могу зайти уже неделю. Я сейчас одна, помочь некому. В администрацию обратилась, пытаются помочь, но я туплю. Не получается. Раньше Дима помогал в случае чего, а теперь...

сложно советовать когда сам не врач да еще к тому же сам больной РС. Правда вот мой врач, невропатолог, вообще не сторонник гормонов. Но если говорит, что надо их колоть, то значит уже без них просто никак. Он всегда очень осторожно их назначает, в самых крайних случаях...Т.к. если в острый момент их не капать, можно вообще в приемлемое состояние не прийти вообще и докатиться до чрезвычайного, необратимого состояния. Поэтому, тут советы со стороны могут с Вами сыграть плохую штуку..

у вас в ногах больше спастика,или слабость?

Бляшкаи есть и в большом количестве. Не знаю, свежие или нет - томограмму делала совсем недавно, но без контрастного вещества. А в больницу на гормоны отправляет невролог, говорит, хоть один раз пролечиться обязательно надо, а то потом плохо будет. Я в раздумьях, а дети и муж настаивают

Людмила, сейчас есть все возможности для обучения дистанционно и в том числе на психолога. Вам надо посмотреть в Ваших краях ВУЗЫ, где есть псих факультет и выбрать дистанц форму обучения, если нет, то в поисковике заводите псих факультет дистанционная форма обучения, но на выпускные все одно придется ехать, так что лучше не на Чукотку...Это о высшем образовании.

А если о курсах: курсы бывают для профессионалов и для всех, уровень подачи инфо разный, как Вы понимаете. Такие курсы тоже существуют и в инете есть, и в разных городах, где с Вами будут заниматься дистанционно. И очень хорошо, что у Вас есть мед образование, это сильно облегчит обучение и понимание процесса. Желаю Вам удачи и врачи говорят, что нашему брату очень полезно умственно трудиться, это замедляет процесс разрушения миелина, так мне сказали врачи МОНИКи.

Сама я учусь дистанционно и втянулась, мне очень нравится, незаметно и 2-ой курс наступил.....

Tamiriss, если у Вас ремитирующая стадия заболевания и врач фиксирует обострение, снижение рефлексов, при чем - устойчиво, ухудшение рефлексов держится более 3-х суток, нечего и думать, надо топать и капаться... Это равносильно врач говорит Вам: "у Вас гнойный аппендицит, надо аперироваться, а то будет перитонит", а Вы: "ой, ну это же наркоз, химия, не полезно, да скальпелем кожу порежут, еще инфекцию занесут". Шуточки с РС обернутся однозначным ухудшением и БЕЗ ОБРАТНОГО ВОССТАНОВЛЕНИЯ! А если все же есть сомнения в правоте своего врача, съездите к другому неврологу, возмите направление в областную больничку, в центр какой-нибудь, а уж в Москве, Питере, Казани - мест полно, где можно получить конусльтацию. Опять же - онлайн консультация!!! Это ж Ваша ходячесть, не соседская, не мужа или сына, а Ваша......

Как мне не противны гормоны, но я Вами согласна на все 100%.

Я очень рада, что ответили на мое обращение. Моя история почти такая же как и у многих женщин.

По натуре, я очень деятельная и , наверное, правильная. Я горжусь этим. На РС не хочется обращать внимание, но иногда, это надо делать.

Большую помощь мне оказывают дети, муж и мои друзья. Родителей я не посвящаю в эту тайну. Зачем им знать, они старенькие.

С работой, конечно, нехорошо получилось. В этом моей вины нет.

На пороге новое рабочее место. С сентября уже приступлю к своим обязанностям. Меня удивил работадатель сказав, что инвалиды тоже ЛЮДИ.

Мне раскисать нельзя: на руках еще 13-летняя дочь и два старых родителя.

И, конечно же, без помощи мужа я не смогла бы двинуться дальше.

Ведь я не очень хорошо двигаюсь.

Читая этот форум, я не столкнулась с проблемой в здоровье, с которой встаю каждое утро. Просыпаясь, я вытягиваясь на постели, больше это движение

касается ног. И потом, очень странное ощущение на стопах в области пальцев, сначала на левой ноге, а сейчас и на правой. Такое чувство, будто что-то надето. Каждое утро, делая разминку (я ее называю "81")задаю себе вопрос: Что это? Нет ответа.

Кто-то из присутствующих сталкивался с этим.

Порекомендовать что-то не могу, т.к. плохо отношусь к химии. Слушайте свой организм.

Света, это, скорее всего, изменения чувствительности. Они могут быть самыми разными (например, холод кожа воспринимает как горячее, а горячее - как электрические разряды), в том числе и такими, как у Вас. У меня сейчас, после недавнего обострения, тоже что-то подобное присутствует. Но это, поверьте, не самое страшное в нашей болячке. )))

Большое спасибо за комментарии на мой пост. Я хоть и болею 11 лет, но совсем не опытная в обращении с РС. Поэтому в основном обращаю внимание на комменты опытных людей.

Судя по всему, наверное действительно мне надо пролечиться в этот раз, а там видно будет. Тем более, что в моем возрасте, я так поняла, никаких лекарств мне не светит. Во всяком случае, я и для больницы должна купить лекарства сама. Как пойдет дело, расскажу - это будет мой первый опыт лечения с медиками

Согласна с РС-нутой, у меня были ощущения одетых носок во время обострения. Врачи говорят, что это один из симптомов, который указывает на обострение, при этом они еще молотком долбят по стопам....

Сейчас обострение сняли и это ощущение пропало. Так что, будьте бдительны, в нашем деле - важно не пропустить.....

А все будет хорошо! Полегчает здорово и полетите домой, как птичка, так вот и будет!

А "подкалываясь дексой", по поводу и без повода не боитесь надпочечную недостаточность заработпть? В цивилиз. странах дексаметазон вообще при РС не применяется, потому как польза сомнительна, а вред сильный, особенно от таких курсов, какие вы тут всем советуете - небольшие дозы, размазанные на несколько недель. Правильно тут кто-то сказал - дексаметазон от бедности, невозможности попасть в больницу на пульс-терапию и от неграмотности врачей.

Гормоны не безведная конфетка, их капают при наличии обострения, подтвержденного вашими жалобами, объективным осмотром невролога и, в сомнительных случаях МРТ с контрастом. Позиция врача "хотя бы один раз пролечиться надо", странная, но может он видит у вас обостр ени е, проконсультируйтесь у другого невролога, если сомневаеттесь.

Спастика не проходит уже месяц, сначала терпела,потом пропила мидокалм, нейромидин не помогает.Может это реакция на жару у нас в Крыму 35-40 град.

Ируся, а может, у Вас обострение? Вы врачу о появившейся спастике говорили?

Девочки, спасибо за ответы. Более близкий ответ нашла у Людмилы про носок.

Если быть точной , и это мое заключение, обострение не может быть таким долгим: все началось с левой ступни года 3-4 назад.

Но, чувство не совсем одетого носка на всю ступню, а почему-то, как я в шутку говорю своим:"опять копыта мешают ходить". Да, у меня именно ассоциация копыт. Поэтому я их разрабатываю гимнастикой "81".

А утреннего вытягивания всего тела не у кого нет?

Говорила, сказал гормоны не надо он и назначил мидокалм, я слышала спастику снимают физ.упражнения, в частности на растяжку, может есть что то еще

Всем привет. Помню свое первое обострение после 10 лет ремиссии. Стала подворачиваться левая нога, причем на ровном месте. Однажды упала и пролежала минут 40 (не могла подняться). Потом понеслось: онемение, жжение, двоение предметов, дисфункция тазовых органов....... как я тогда думала от падения. Просыпаюсь, помю как сейчас- понедельник 21 апреля, и не могу встать с постели, правый глаз ничего не видит, онемело все от стоп и выше груди и эта еще дисфункция (чтоб ее). Состояние было жутким. Мама меня под руки и в отделение. Доктор мне сразу сказал, что это РС, назначил дексаметазон (и еще что-то, не помню). На второй день было уже проще ходить, восстановилось зрение,ушло онемение, а в среду уже и трость отдала домой. Мне кажется, я ответила на вопрос, что вам дает декса?

Дорогой Гость, схему по Дексе мне дал мой замечательный лечащий невролог. Подкалываюсь я не абы просто так, а с видимыми и объективными причинами и выраженными рефлексами (например, усиливающийся Бабинский). Конечно, я люблю свои надпочечники и поэтому, провожу специальную физио процедуру, чтобы не захлебнулись надпочечники (это же делают и при пульстерапии). Для меня страшнее оказаться в инвалидном кресле, чем сделать инъекцию Дексы (и в стационарах, например, МОНИКи и по сегодня применяют разные схему лечения Дексой), а мнение зарубежных коллег в данном вопросе мне по барабану, если я сохраняю свою ходячесть, тружусь, учусь, веду активный образ жизни, а не тщательно болею, как делают многие пациенты, то - сори, что не совпала с Вашей точкой зрения.

Свет, мне хорошо известны такие вытягивания, когда спастика была сильна, то вытягивания были тоже сильными, порой - до боли. Так организм сам подсказывает, что ему лучше. Нам растяжки вообще очень и очень хорошо!

Гость, а еще страшную вещь скажу - я даже Дексу прокалывала начиная от пальцев стоп до грудного отдела в микродозах, по активным точкам. Эффект есть и по сей день и ВРАЧАМИ!!! подтвержден. Так что: кто ищет - тот найдет, и кто стучится - тому откроют!!!

Спасибо, Людмила за твои советы. Буду делать растяжки, в этом мне очень хорошо поможет муж (он давно на этом настаивал). Пока дома никого нет, меня просили не "самовольствовать".

Почитав форум решила, что ты где-то недалеко в Подмосковье. Если не ошибаюсь на востоке Подмосковья.

Я то грешным делом подумала, что мое состояние это проделки свекрови.

Просто живя на старой квартире неоднократно находила иголки у себя в двери.

А сейчас, муж запретил ей настрого появлятся в новой квартире. Неужели люди в это верят.

Виню только себя: мало уделяла вопросов здоровью, но не унываю.

Общаясь между собой, вы, девочки, еще раз подтвердили, что мысли материальны.

А у меня задумок много......

Свекровь - возбудитель болезни и "прАлечиться Тебе надо"(врач,из сна)

на арене ;-)

Вы в своём репертуаре,девочки-старушки)))

Я то грешным делом подумала, что мое состояние это проделки свекрови.

Просто живя на старой квартире неоднократно находила иголки у себя в двери.

ООООО! Как я Вас понимаю! Было, было и неоднократно, хотя сначала невозможно было поверить в ТАКОЕ!

Ой, девчата, в ваших головах точно разруха... Это ж надо такую ерундовину придумать- иголок им натыкали и плохое самочувствие, жуть и мракобесие. А Священное Писание =Библия говорит на это "по вере вашей и будет вам". Плохо становится не от чьих-то иголок, а от вашей веры в это самое плохое, а еще - в Бога нет веры, а еще и Заповедь нарушаете о почитании родителей "Чти отца твоего и матерь твою, да благо тебе будет и долголетен будешь на земле!". И замечу, в Библии не указано каких родителей надо уважать - хороших или плохих, пьяниц или тружеников, болящих или здоровых. ВСЕХ, всех родителей надо уважать, смиряя свою гордыню и самомнение о себе драгоценной. Вообщем, девчата, это тема суеверий и нарушений заповедей - тема для исповеди.....

а слушать врачей из снов и катить бочку на родню мужа - грех

Как сказал Господь; "внимай себе", дорогой Гость.

слышала лично,естественно?

в другой раз привет от меня Ему передавай ;-)))

Кощунство - это ж большой минус вам, а Бог поругаем не бывает, кто вы и кто Он? И, конечно, лично читала из жития святых. Так бывает, когда людей читать научили, они книжки хорошие читают. Чего и вам желаю!

Почитала, ответов и мнений очень много. Что-то принимаю и воспринимаю, а с чем-то не согласны. Против Бога и его заповедей у нормальных людей ничегоможет быть. Они нормальные. Но когда вмешиваются в твою жизнь,нагадить, извините, я этого не понимаю.По поводу уважения родителей: уважаю всех людей, а родителей в первую очередь. Но, когда моему мужу предлагают открыто бросить меня, в то время беременную, я никак не отношусь к этому родителю.

Простите, Людмила, может я опять нарушила какую-то Заповедь.

Специальная физио процедра для надпочечников?? Обалдеть! И могу поспорить, что за Ваши деньги. Ну очень замечательный невролог. Лучший по продажам.

Не, ну просто слов нету! А пить Вы его не пробовали? Или намазать на какое-нибудь место?

Света, а всех нас душать страсти, и ваша свекровь - не исключение. Жизнь ее сына виделась ей по другому, видимо, не с вами. Вы можете быть сдержаны в общении с вашей свекровью, а вот муж - конечно, должен общаться и видеться с матерью, тут и говорить нечего. А вам (как и многим из нас..) - было полезно простить ее, отпустить эту обиду и понять, что каким судом судите вы ее сейчас, таким же и вас будет судить Бог. Это жестокосердие и злопомнение. Ваш РС (и мой, и на всех) - ведь не так просто дан нам, а ДЛЯ ЧЕГО_ТО? Ваша задача попробовать понять, найти, для чего и изменить свою жизнь, свое духовное состояние, отношение к близким людям. Знаете, когда мой духовник служит Литургию, я слышу его на расстоянии, он в Алтаре молится обо мне (так он сам сказал) и в этот день я как конь бегаю, чуть-чуть прихрамываю и все и это при EDSS = 6.5 (почти коляска), так что соедините в себе свой дух и свое тело, это единая система, и только так наступит от улучшения до выздоровления. А кто и что тыкает, кто и что сказал в ваш адрес, что рекомендовала свекровь сыну и т.д., это все состояние души тех людей и к вам отношения не имеет. "Внимай себе" - изучай, наблюдая, исправляй, старайся, что судить других, таких же слабых и немощных....

PS: моя свекровь, узнав и тяжелой моей болезни, выгнала нас с мужем из нашего же дома. Сколько-то лет не общались и болезнь меня давила, давила, а теперь мы дружим, общаемся, я простила ее и даже сама позвонила и прощение попросила, она плакала в голос и теперь все хорошо, она мне очень помогает. Дай ей Бог многая лета. Зато у меня в сердце мир и радость, и очень хочется исправиться, сделать выводы. Может, кому-то будут полезны мои откровения. Не сердитесь на меня, прошу!

Точно! Нобелевку в студию! А в случае мужчин - зломерзостная тёща!

Нет, Гость, намазывать не пробовала, спасибо за идею, она отличная! Физио процедуры - абсолютно бесплатны и делаются в любом физио кабинете-своей поликлиники, больнички, а если есть аппарат, так можно и дома. Еще раз спасибо за идею!!!!!

..весело вам тут местами......... !

а насчет декса и недостаточности - такие схемы как я тут читаю - не в обиду будет сказано - что слону дробина!

Чтоб убить почки надо ох как "постараться".........

amik, а вы молодец!!!! Браво!!!! Умело нас развели по углам. Но иногда женщинам и НАДО высказаться.

Людмила. На помощь своей свекрови претендовать не могу. Когда-то я у нее попросила прощения, но в ответ не услышала ничего и ничего не изменилось.

Ее жизнь проходит, до Бога дошла, но ее поведение такое же. А сыну (своему мужу) я никогда не запрещала навещать мать. Это его мать. Если раньше я не могла понять ее поступки и очень переживала, то сейчас с возрастом поняла, что этого человека для меня нет.

У меня 2 взрослых сына. И желать что-то нужного мне, я не могу. Они сами выбирают: с кем жить и как жить. Я только помогаю и радуюсь, чтобы у них все было хорошо.

А теперь лучше, давайте поговорим о нашем сокровенном О НЕДРУГЕ РС И КАК С НИМ ЖИТЬ И БОРОТЬСЯ.

А теперь лучше, давайте поговорим о нашем сокровенном О НЕДРУГЕ РС И КАК С НИМ ЖИТЬ И БОРОТЬСЯ

А не надо с РС бороться. РС не победим. Важно научиться с ним мирно сосуществовать. Как с соседями в многоэтажном доме.

А я буду БОРОТЬСЯ (пока 11 лет удавалось) и ПОКА жить.

Людмила, здравствуйте.Если можно, расскажите, что за физиопроцедура ,которая помогает уберечь надпочечники?

никогда не верила ни в сглазы ни в прочие вещи. но первый раз в жизни я, молодая, всегда здоровая и активная девушка, вызвала скорую потому что мне стало плохо, я думала умираю.вобщем это было в тот же день когда мужчина с которым у меня уже были отношения сказал бывшей жене обо мне. а она уже нашла меня в соц сетях .и с того момента с моей нервной системой начали проиходить какие то странные вещи- внезапные приступы нехватки воздуха, жуткая бессоница, нервозность... в итоге через год диагноз РС.

Кстати очень понимаю Милу которая плакать начинает читая форум. я рыдала месяц после первого обострения, после того как выписалась из больницы, и начала читать этот форум с самого начала, да и другие форумы тоже.Я плакала ЦЕлыми днями, я помню до сих пор то состояние. Я сильный человек, то тогда думала что не могу справится с ситуацией., думала пора к психологу. но через пару месяцев симптомы обострения прошли( после больнички оставалось ощущение беганья мурашек когда голову вниз наклоняла, ну и какие то мелочи типа онемения живота, которое мне кажется до сих пор осталось, а прошло уже 2 года) и постепенно я начала думать о чем то кроме болезни. я ушла с работы, тк у меня сильно стрессовая работа, и может быть, это тоже способсвует тому что 2 года обострений(видимых по крайней мере) у меня нет. отдыхаю, занимаюсь домом, путешествую, занимаюсь спортом.кроме витаминов и ноотропов ничего не принимаю.и очень надеюсь что лекарство найдут, ну или новое поколение лекарств очень помогут в случае крайней необходимости.

не было бы диагноза родила бы уже, а теперь боюсь- 1) что передастся по наследству 2) что начнется ухудшение после родов.

еще странно почему врачи уверяют что РС не наследуется, все аутоимунные заболевания наследуются, и чаще по женской линии. у меня щитовидка например, от мамы.

LOL, причитала с интересом Вашу исповедь. И полностью согласна с Вами , что что то есть плохое от других людей. У меня стаж забол-я 11 летно я ни чем ни кололась и ничего не принимала. Врачи(в основном это санатории)которые встречались на моем жизненном пути очень удивлялись, когда в карте видели

выписку,что у меня РС. потом мне это надоело и я удалила из карты уже в своей пол- ке листы о моем заболевании, а потом и карту в поликлинике потеряли.

(сказали,что я долго к ним не ходила и карта куда-то делась)

А, тогда в 2002 г.меня тоже шарахнуло неожиданно, в момент, когда я гуляля с ребенком. Еле добралась до дома, выпила таблетку (был звон в ушах и какое-то непонятное ощущение) и легла в постель. Проснулась уже без голоса и невозможностью передвигаться без посторонней помощи.

Попала в уже известный институт неврологии. Меня туда привел муж в надежде, что помогут. Чем-то помогли, чем то напугали, дав понять, что такое РС. После института мне пришлось успокаиваться с психотерапевтом. Напугали здорово. Покачивание из стороны в сторону не ушло, а надо было начинать работать. И тогда муж отвез меня к целителю.Пяти поездок хватило, чтобы убрать шаткость в походке.Сейчас я жалею, что его уже нет, а врачам я не доверяю.

После перенесенного стресса на работе( опять появилась шаткость в походке) они предложили мне оформить инвалидность.

шаткость нельзя убрать? это видимо означает что у вас очаги в мозжечке, вестибюлярный аппарат если тренировать потихоньку, может она уйдет? Вы пробывали?

Света, меня тоже вытягивает в струну по утрам, но слава Богу не ежедневно. Бывают периоды когда этого нет. Но есть что - то другое. РС - болезнь - хамелеон. Золовка ( сестра мужа) принимая угощения на нашей кухне, ....., сказала при мне моему мужу, когда он зевнул: " Не выспался?" Он ответил :" У Людмилы ночью нога болела до крика, не выспались" " А ты оставь её в квартире, а сам в доме живи, чего мучаться?" Он сказал:" Как же я её оставлю?" С тех пор отношение моё к золовке изменилось, конечно. Но она приходит и потихоньку гадит словом, намеком, что сидеть нельзя, нужно идти в огород поработать...на днях брат мужа приезжал из Питера. Так родные сестры сбагрили его к нам... он пожил не долго, дней 5 и проронил :" Напряженные здесь у вас отношения, а тебе спасибо, человеком осталась"

А вчера приходила вторая сестра мужа. Она приехала с Евпатории, полечилась грязями и соленой озерной водой. Решила, что меня туда нужно отправить. И настойчиво до безобразия рекомендовала мне ехать одной. Я несколько раз ( сдерживаясь) говорила, что одна я никуда не поеду. Про нельзя говорить бесполезно. Она весь маршрут расписала. В поезде всего столько - то ступенек и стоит он на станции АЖ минуту. "Успеешь"Учительница с 20 ти летним стажем. Правда вынудили её заявление написать, на пенсию проводили...таких к работе допускать нельзя.