рассеянный склероз

Добрый ве4ер, всем кто не спит!
И доброго дня тем, кто проснулся ))
Татьяна! Я полностью, полностью Вас поддерживаю. То, что написано в 1454, 1456 - ТАК верно. Но иногда я думаю, может поменьше и пореже вспоминать про это заболевание? Просто УСВОИТЬ те правила, о которых Вы постоянно напоминаете (и которые многие из нас и так уже знают, но забывают). Я предлагаю Вам разработать СВОД правил, памятку для тех у кого SD. Чтобы чётко и ясно, мы ВСЕ помнили "что такое ХОРОШО, и что такое ПЛОХО" для нас. Да! книг написано МНОГО, но только МЫ знаем про это, как грится "от первого лица"! И пусть эта памятка послужит "спасательным кругом" для тех, кто ошарашен диагнозом врачей и пребывает в полной растерянности....

Таня, спасибо Вам за Вашу помощь!!
Прямо как глоток воздуха для меня!
Мне назначили Ребиф, а не Копаксон.Видимо, Копаксон мне уже не подходит:((
На МРТ меня послали, чтоб диагноз окончательно поставить.На диету уже села,и ,несмотря на шок и ужас, стала бодрее себя чувствовать!
А Идею о памятке приветствую!!Пожалуйста!! Было бы здорово!
Всем нам желаю сил и оптимизма!!Будем любить эту жизнь ,несмотря ни на что, ведь она у нас одна и другой не будет!!

девочки, да вы что??? памятки я вам буду составлять...извините, я на трех работах работаю, мне элементарно некогда. во-первых. а во вторых - вы вообще-то взрослые люди и РС - это ВАША ПРОБЛЕМА и учитесь решать ее сами, а не принимать готовенькое. я всегда считаю, что свои траблы надо решать самим. другое дело - искать информацию. вот тут я всегда поделюсь абсолютно всем что знаю и всегда послушаю других и буду слушать даже когда я 20 лет проболею. вообще - считаю вумен.ру одним из самых низкопробных форумов, но даже и тут из 30 страниц нытья и активного саможаления есть как минимум страниц 10 весьма полезной инфы. вы хоть одна - выписали себе эти рецепты и советы, составили себе план их воплощения в жизнь? может быть москвички не поленились задницу поднять и сьездить в фитоинститут чтоб вам план траволечения разработали? может быть вы затруднились купить хоть один справочник медицинский и как следует изучить свою болезнь? зато плакаться на форумах все умеют да сроки до обострения считать....а вот предпринять конкретные действия для их предотвращения - это уже ж напрячься надо. я категорически против возведения своей болезни на пьедестал и ежесекундного думанья про нее - считаю, что просто нужен грамотный нормальный подход и все. у вас-то ведь сейчас масса инфы, живете не в такой деревне как я - девчонки, работайте над собой. все обязательно будет хорошо.

Девочки,здравствуйте!Я новенькая.Болею 13 лет.Тьфу тьфу ни разу не было ,чтоб приложило.Диагноз ставят РС.А может это не оно?Спрашивала доктора о лечении Крабами .Ответ:не будите спящую собаку.Танюша,восхищена Вами!Все у Вас будет хорошо!

Валентина, вашего доктора надо побить)))не будите вишь ли собаку... эти лекарства и нужны для того чтоб"не приложило", когда приложит, они уже не нужны, не зря ж их выписывают только ходячим и тока до 50 лет.

Танюша!Была в Питере у профессора Головкина.Сделали анализы какие -то в поликлиннике мчс,он посмотрел и сказал ,что Бетаферон мне не нужен.Кого слушать-себя или докторов?Сейчас хочу начать колоть т-активин.Вы его не кололи?Танюша, Вы боец!

Cкажите, а у кого такие симптомы были- страшно болит вся кожа головы..и как вообще можно снять боли при РС?И нужно ли это делать?

Валентина, а что такое т-активин? и для чего он?

Почитала сообщение Тани. Какая же ты молодец! Правильно, говоришь, не нужно себя жалеть, ныть, ах какие мы несчастные!!! Ты так меня приободрила!!! Спасибо огромное, это была лучшая поддержка!

Валентина, да не нужен Вам никакой бетаферон - это лекарство уже при более тяжелой форме РС,вторично-прогрессирующей и прочих.если у вас ремиттирующая - вам только коп - вот он вам нужен однозначно. Про тактивин у меня только самая хорошая инфа, меж прочим, неплохой иммуномодулятор. лично знаю мужчину - колет только его уже 9 лет, он подходит ему идеально. я его тоже когда-то колола, мне нравилось...вообще, я лично думаю, что - а вдруг он нисколько не хуже зарубежных КРАБов???никто ж не сравнивал... просто Т-активин дешевый, доступный, вокруг него ажиотажа не будет, не то что фероны всякие, а компаниям-производителям типа Шеринга и Тевы гораздо выгоднее преподнести свои лекарства как некое чудо. Думаю, что если у вас не выйдет колоть КРАБы - непременно используйте Т-активин (само собой, если подойдет). Кукушка, кожа головы у вас болит, может даже и жжет ее или волосы перебирать больно - это от обострения. признак такой у него бывает...боли при Рс различные бывают - некоторые снимаются лечением симптоматическим, некоторые - сопровождают всю жизнь. может быть, у вас просто сейчас острый период, обострение качественно залечите когда - и все будет в порядке.

Привет, девчонки! Скажите, правда ли, что о первом проявлении РС врачи могут умолчать, нечего, мол, паниковать, когда-а, еще случится второй... У меня первый раз в 22 года ослеп один глаз - ретробульбарный неврит. Зрение восстановили, лежала две недели в глазном отделении горбольницы, (причем хорошей больницы!)но о том, что это РС, мне НИКТО даже и не намекнул, чтобы сделать МРТ или хотя бы сходить к неврологу. Сказали мне лишь спустя 11 лет, когда сделали МРТ. Как думаете, почему так?

Танюша,большое спасибо!Вы большая умница и оптимист.Нам всем надо учиться!Здоровья Вам ,удачи .В пятницу думаю начать колоть т-активин,мне его должны привезти сегодня.

Аноним 1467, а потому что врачи - на 95\% в составе своем неграмотные моральные уроды. за семь лет болезни твердо в этом убедилась, посему медицинские учебники и прочую нужную инфу покупаю и изучаю сама(в мединсте уже учиться некогда да и здоровья не хватит...), чего и всем советую.

Танюша,это я к Вам просилась в аську.

Девочки,здравствуйте!! Меня вот приглашают работать стюардессой! Такой шанс! И зарплата хорошая и график! Небо,облака вокруг-романтика! Только вот я несовсем уверена что с РС можно там работать.. Вы кто-нибудь летали? Как полеты переносили? Я после начала болезни (с 2004) не летала,да и летала вообще только когда очень маленькая была,в садик еще ходила..

Еленка, я не знаю... по-моему, нужно с врачом посоветоваться!но думаю, очень дальние перелёты вряд ли полезны..

а потом, я читала, что смена биоритмов может вызвать обострение:((
А кому-нибудь выписывали мильгаму? доктор сказала, что от жжения и болей поможет..

А что такое мильгама?Просто меня тоже жжение и боли беспокоят..

Мильгама- прекрасное лекарство и для нас РС-ников полезное - это вся группа витаминов В в\\м. Оно появилось недавно ( около 3-х лет) - я колю его по назначениям курсами. В больницах его выписывают каждому первому.

Мильгамма намного эффективнее, чем витамины В1 и В12 по отдельности.

Еленка, а как давно тебя беспокоят боли?У меня вроде обострение прошло, а жжение и боли вот уже две недели не уходят...

Девочки, всем привет!
У меня жжение+онемение+стянутость тоже очень часто возникает....
В больнице от этого ставят капильницы с теоктоцидом, либо с берлитионом. Эти лекарства от диабетической полинейропатии.
Узнала, что это за болезнь такая. Те же симптомы указываются.
*Один раз жжение (БЕЗ стянутости и онемения), напоминало жжение (как при герпесе на лице)- начала колоть циклоферон. Отпустило!

Кукушка,у меня в мае этого года было сильнейшее обострение(второе за всю историю болезни,дебют у меня был в июне 2004г.),вот с сердины мая началось жжение,и к моему сожалению оно меня беспокоит и по сей день.Я уже вроде и привыкла с этим жить,но иногда это на психологическое состояние очень давит,начинает казаться,что оно даже усиливается со временем.Мне очень хочется от него избавиться,но я не знаю каким способом это можно сделать.А мильгаму бесплатно по рецепту можно у нервопатолога выписать по просьбе или он должен сам назначить?Просто у нас такая нервопатолог..не очень хорошая..

Советы из моих находок по инету для РС-ников:
1. Не волноваться. 2. Не переутомляться на работе и дома. 3. Не спешить, не ждать долго, не носить тяжестей. 4. Не конфликтовать с окружающими. 5. Правильно питаться и не переедать. 6. Не употреблять алкоголь. 7. Не курить. 8. Не пользоваться гормональными контрацептивами. 9. Одеваться по погоде. 10. Не перегреваться. 11. Чаще советоваться с врачом.

Вчера по России посмотрела фильм "Свои дети". Там девочка 9-ти лет (в фильме прозвучало, что у неё паралич на нервной почве, который по ходу фильма "отходил" несколько раз). А я подумала: все симптомы у неё РС, а диагноз наш не прозвучал, потому что неблагозвучен для уха. Опять замалчивают нашу тему, потому и о нашем диагнозе узнают люди тогда, когда заболевают сами (или окружающие) и чтобы симптомы РС не раз повторились: для врачей чтобы поставить окончательный диагноз. Какой у нас народ тёмный: даже высокообразованные умы России. Ведь широкое замалчивание ведёт к расширению проблемы. Ведь даже говоря о льготном списке лекарств от РС: Перечисляются все тяжёлые болезни (их не так уж много как думается) кроме РС. Извините, девочки, накипело.

А можно что нибудь про гимнастику почитать. И есть ли книга где более менее хорошо написано про РС? Поделитесь пожалуйста!

Девочки, а покалывание , жжение в конечностях считаются обострением или нет?

Ириша, как же ты права! На своем горьком опыте убедилась!
Хотела спросить, вот многие говорят о жжении. А бывает у кого-нибудь, что очень чешется. У меня вечером, и только вечером ноги (бедра) зудят так, что невмоготу. Кто-нибудь знает, как с этим бороться?

У меня тоже икры все расчесаны от зуда(именно когда невмоготу), а я не думала, что это от РС. Только Вы вот стали все скопом на это жаловаться, кто на жжение(у меня это покалывание -иногда это перед обострением -его сразу надо купировать кому что помогает : нооторопы и т.п.), кто на зуд - наконец и сама обратила на зуд внимание - не знаю пока что с ним делать. Наталья, спасибо за поддержку.:)

Да, забыла: от покалывания ещё избавлялась, используя ипликатор Кузнецова.

Девочки,здравствуйте!Жжение не может быть от РС.Думаю,это сухая кожа,зима,авитаминоз.Попробуйте после душа нанести увлажняющий крем для тела.Должно пройти.Удачи!

Cо жжением- просто беда! Притом бывает, что ненадолго отпустит, а потом опять, жарит ужасно! Невролог сказал, это нейропатичекие боли и так будет всегда:((помогает мне от жжения только крем Вольтарен. но он дорогой, каждый день не намажешь:(((Мильгама пока никак не помогла.ама вот думаю, являетя ли это признаком, что идёт обострение, или легче уже не будет?онемение живота и предплечья уже прошло, буду надеяться на лучшее..

про зуд- это точно! расчёсывала себе икры до крови! не думала, что тут причем Р, потому что это со мной только в холодное время годя случается, когда ношу колготки, Думала, что от них! потому что летом ничего не зудит...

Ольга, обострение- это когда новые симптомы или ухудшение старых, и ещё 48 часов длится..и усиливается со временем... но дело в том, что от страха кажется, что всё онемело!:(((ищешь и прислушиваешься к себе , и только хуже от этого:(((

Валентина, думаю, сухая кожа врядли причём- у меня жжёт всегда только правую половину тела....одна и та же поверхность ноги и живот. справа горит- а слева ничего..

У меня с мая месяца ни онемение, ни жжение тоже не проходят. Тоже вся правая половина тела горит-нога,живот,рука и еще лицо(правая щека). И эти ощущения постоянны. И как правильно заметила Кукушка,чем больше об этом думаешь,кажется что хуже становится. Мне вот к сожалению ни ноотропы не помогают,ни крема,ничего..От ноотропила у меня вообще голова сразу очень кружиться начинает,хотя врач говорит,что сам его принимает и ему отлично помогает от головокружения.. Видите какие у нас у всех организмы разные! Я просто не перестаю удивляться! Одним одно нужно,а другим совершенно другое! А зима и сухость кожи здесь уж точно не причем..

Еленка, а ты попробуй крем Вольтарен.Хотя бы на ночь, а то ведь иногда заснуть невозможно...Врач говорит, что это пока вопалительный процес продолжается...у меня так и зимой было- через 2 недели сделали МРТ, а там, несмотря на гормоны, очаг в два раза вырос...:((Еленка, а у тебя дебют был в мае? и как долго было обострение? Вот я уже почти месяц мучаюсь:((Хорошо, что работать могу, но я думаю, это благодаря диете Эмбри.Мне многие говорили, что как только они отказались от хлеба, стали бодрее себя чувствовать..может, и правда? пока не падаю..

Девочки, мне до сих пор кажется , что это страшный сон..и я вот-вот проснусь.. как будто не со мной!!ведь мне всего лишь 30..не ожидала...и вокруг ничего не меняется, а я ношу в себе эту гадость, и никуда она уже не денется...:(((

Когда бессилен творить, кто поможет вообще7!В вашей переписке много злости. Знаете почему? Потому что не верите в хорошее. А оно есть и оно реально. И от рака люди исцеляются и от рассеяннрго склероза. Исцеление приходит тем, кто к нему стремится и трудится над этим. Простите, но когда проскакивает умная мысль и на нее набрасываются для того, что бы ее забить... это совсем неинтересно.

Всем привет! я тут новенькая! буду теперь к вам иногда заглядывать)))) мне 19 лет я из Спб.
а можно вопрос? вам не запрещали врачи принемать противозачаточные таблетки?

Дебют у меня был в 2004 году, мне тогда было 18..... Но тогда очагов вроде не нашли. Я в то время как по-другому все перенесла: больше боялась как это я на выпускной пойду,у меня же все руки исколоты были от различных инъекций! А то что не могла писать,хромала на правую ногу,онемение левой половины тела было-это меня не так беспокоило почему то. В больнице я пролежала всего 3 недели,прокапали мне гормончиков,плазмаферез сделали и т.д. И уже выписываясь из больницы я могла и писать и нормально ходила. Вот онемение правда осталось и окончательно прошло только к концу 2006. А 3 мая 2007 я утром проснулась,а у меня вся правая сторона онемела... В этот раз мне было очень плохо и физически и морально. Я все таки думаю здесь прямая зависимость от психологического настроя! В больнице была месяца 2,а мне все хуже и хуже.. Выписали, дали 3 группу, назначили бетаферон.. Вот жду, когда придет лекарство.. На данный момент у меня присутствует жжение, онемение, редкие головные боли и головокружения, слабость в конечностях и легкая хромота. Врачи говорят,что это ремиссия. Оказывается она и такая бывает,а я и не думала даже.. Согласна с мнением о том,что нужно верить в хорошее, может тогда,в 2004 так и было, я ведь даже представить не могла,что со мной что-то подобное еще раз случится, я просто думала,что вот это было,его вылечили и оно прошло! Да еще и скидку на возраст надо сделать, ведь в 18 лет совсем другое представление о жизни. Я лично не думала ни о замужестве, ни о детях, ни о карьере... Мне бы погулять,поплясать и все такое. Сейчас все как-то по-другому. Вот это еще давит.. Может быть, если бы не было мыслей о том как же я буду работать теперь, а детей как рожать и тому подобных, было бы легче. Но эти мысли меня теперь преследуют постоянно, и я не могу от них избавиться. Вот по этому вероятнее всего и не получается выздороветь. Еще раз повторюсь, согласна с тем, что обязательно надо верить только в хорошее!!! И все у всех будет отлично!! Надо просто это знать!! И ни о че

И ни о чем негативном не думать!!

Еленка милая, я увидела в тебе себя только двадцать лет назад. Только тогда я уже закончила университет, а ты сейчас школу. Зай, всё у тебя будет и танцульки, и своя семья, и ребёнок. Не плачь и гони от себя дурные мысли. Я сейчас даже не хромаю, чуть головокружения и то не постоянно и не каждый день. И то считаю что у меня не ремиссия. До ремиссии нам надо бороться с РС-симптомами. Прекрасно, что правильно питаешься, это первый шаг. Обтирайся: именно обтирай всё тело для начала (потом опыт всё сам подскажет)попеременно двумя полотенцами горячим и холодным. Зарядка небольшая по 1-3 раза каждого не очень утомляющего упражнения на наклоны головы,пояса,на руки, на ноги(сидя и лежа),перевороты,хождения на ягодицах и лопатках. Но чтобы это не утомляло, а было в радость.Можно делать зарядку утром и вечером перед едой. И самое главное настрой - у тебя всё будет нормально. Ведь при РС может помочь не обязательно дорогое лекарство, но такой витамин(любой), который подойдет именно твоему организму. Для меня таким плацебо стали препараты кальция. Выздоровление(исчезновение симптомов) может быть незаметным - вспомни как болезнь подкралась к тебе, она также незаметно может и уйти. Мы всё преодолеем! Слёзок наших не дождутся! Удачи по жизни тебе, милая Еленка!

Принимайте и меня, девочки, я из Саратова вчера дали 3 группу говорят нужен копаксон.Будем добиваться. Вчера, когда родители обрадовались, что дали группу было такое ощущение что они на моих похоронах в танец пустились.))) все еще кажется кто-то скажет этого не может быть. И рука не поднимается слова "рассеянный склероз" писать.
А в принципе надо стараться радоваться лучшему из того что есть. Снег выпал прелесть же, но оттепель и сын, просыпаясь,пробубнил -снежки лепятся -берегитесь девчонки.))))))

Ириша, огромнейшее Вам спасибо за такие теплые слова и советы!!! Настроение поднялось до выше не куда!! :) И появился долгожданный боевой настрой, которого мне так не хватало!! Я очень Вам благодарна!!! И Вам удачи!! И всем всем всем!! :)

Добрый день девушки!!! Меня зовут Саня,буду рад общению. Во у меня какие вопросы. Ощущаете ли вы снижение мышечной силы, после сна встаёте буд то и не спали??

Еленка, я забыла уточнить: Плацебо-это не "лекарство", это первый толчок к нормальной жизни без симптомов.

Ириша, спасибо Вам за замечательные слова!Я уже тоже начала обливаться холодной водой- реально помогает! По поводу головокружений- я заметила, что это часто связано с низким давлением!Пробовала померить давление- оно всегда где-то 95 на 50 или около того!Мне помогает очень крепкий зелёный чай, не кофе и не чёрный чай, а именно зелёный! И ещё орехи с мёдом- калорийно, конечно, но настроение поднимает!:))

Еленка, какая же ты ещё молодая!! я-то думала, это ближе к 30 случается...я вот думаю, а может я с детства болею? у меня в 10 лет( после отпуска на море и солнце)вдруг совершенно пропало зрение, меня водили ко всем самым лучшим врачам,но ничего не нашли! через 3 недели само собой прошло..может, этло был мой дебют? потом в 22 года вдруг онемела рука, потом прошло само..кто бы тогда сказал или хоть намекнул!!мне просто делали массаж..

Елена из Саратова,привет! а сколько Вам лет?почему Вам дали группу? Давно ли Вы болеете?