рассеянный склероз

Ой,девочки,меня тоже этот вопрос интересует (1406)!

Привет, Кукушка! У меня такое было, вся брюшина была стянута, как в корсете. После Солумедрола, отошло. Ничего - прорвемся, главное сечись и не падай духом. Попробуй точечный массаж или иголки. Тоже хорошо помогает если в комплексе.

Осень скоро кончится, зимой будет легче!

Хороший фильм, его можно использовать для выздоровления. О нем уже писали, но по ссылке которая была дана, мне открыть его не удалось. И вот мне преслыли по мылу этот фильм, надеюсь просмотр будет успешен.
http://www.windowz.ru/index.php?newsid=1150259886

здравствуйте!может кто подскажит,как улучшить координацию?желательно народное что-нибудь.от химии уже желдок болит!

Добрый день всем, принимайте новенькую.
2 Anonymous 57430471:
копаксон, авонекс, ребиф и бетаферон - являются иммуномодуляторами. Однако, если у авонекса, ребифа, бетаферона действующее вещество - рекомбинированный человеческий интерферон, призваный уменьшить количество атак иммунки на ЦНС, то у копаксона принцип действия иной - его основное действующее вещество играет роль "отвлекалки" - иммунка борется не с миелином, а с лекарством.
Что лучше - сказать сложно, все индивидуально для каждого из нас. Выбирать лекарство по принципу действия тоже не представляется реальным: мы все в положении "что добыл, то и съел".
Я сама сижу на ребифе почти год, в целом довольна.

Ника, спасибо тебе!
А когда отошёл у тебя живот? я уже неделю как с преднизоллона слезла, а пока до конца не проходит:((
Девочки, а спина от чего горит?
Мне 7 ноября,( краный день календаря:))поставили диагноз РС, поэтому я пока ещё в шоке и сама ничего не понимаю.Врач говорит, надо колоть Авонекс раз в неделю.Конечно, это легче чем через день , и я ему поверила.
Но жжение без конца и живот стянутый- хотелось бы чтоб прошло..

Taiwana, какие у тебя ощущения от ребифа? Нормально ли переносишь?Были ли обострения за этот год, и как они прошли?

Девочки, а вот я стараюсь сидеть на диете Эштона Эмбри..не знаю, как РС, но 2 кг уже потеряла:)
Кто-нибудь сидит на ней? Действительно долго?И какие ощущения?

2 Кукушка, колю 10 мес, за это время обострений не было. первые 4,4 мес естественно были побочки, щазз нормально. И не замечаю почти.

Taiwana, добрый вечер!
Я тоже принимаю 2,5 месяца ребиф 44 мг.
У меня к Вам важный вопрос: если с лекарством был перебой, и я 2 месяца его не принимаю, то заново начинать?
*По той схеме?

Taiwana,а как давно ты болеешь? Когда у тебя был дебют? И сколько тебе лет? мне 30, будет 31.
Ничем никогда не болела и считала себя аболютно здоровым человеком:(((

Кукушка, мне 30 недавно исполнилось. Дебют в 2002 году, но диагноз был под вопросом, ни за, ни против ничего не говорили, типа, "не достаточно клинической картины". Повтор в 2003, но я на ногах перенесла и как-то все подзабылось. Шарахнуло хорошо в ноябре 2006, вот тогда уже и диагноз и все прелести. В принципе, повезло: врачи нормальные и попала в экспериментальную программу по "Ребиф - третье поколение", тьфу-тьфу, живем.
Кукушка, а ты откуда? Я из Питера.

2 anna, я не сталкивалась с перебоями, потому что, как Вы понимаете из моего сообщения, меня им обеспечивают постоянно. Перерыв, на мой взгляд, нехорош тем, что организм отвык и вернутся побочки, если Вы начнете с полной дозы. В тоже время входить заново в полную дозу... ну-у... никакого ребифа не хватит... Anna, это лишь мои умозаключения. А что неврологи говорят?

Здравствуйте! Случайно "набрела" на этот форум о рассеянном склерозе...
Я живу в Новосибирске. И участвую в той же программе, что и Валерия.
Я так хотела с кем-нибудь из нас "подопытных" поговорить. Но за 2 года так и не получилось. Ни в медсанчасти никого в этот момент не было, ни в Мешалкина.
Мне поставили диагноз как раз 2 года назад. Я не обращалась к врачам, потому что не было никаких симптомов этой "болячки". Случился эпиприступ. На работе, я была в шоке! Не могла себе представить, как буду дальше жить со всем этим (в смысле с эпилепсией)! На конвертике (томография из кл.Мешалкина) был ╧ телефона, где мне предложили мне участвовать в эксперименте. Я сначала не поняла, при чем здесь рассеянный склероз. Но когда "дошло"... Зачем рассказывать? Наверно, все помнят свои ощущения...
Лера, расскажи, как твои дела? Ты думаешь кладрибин как-то тебе помог? Что ты думаешь по этому поводу?
Мне врач сказал, что эксперимент не закончился, будет продолжение. Я конечно, буду согласна на все эксперименты и дальше, а ты?
Все держу в строжайшей тайне, знает только дочь и мама...

Anonymous [22597397], поменьше разрешайте на себе все испытывать, показывали передачу о непроверенных лекарствах, врачам за это доплачивают, они потихоньку этим пользуются, а у людей потом еще больше проблем со здоровьем, я вас понимаю вам хочется вылечиться и вы на все согласны, но это вам может и навредить, врачам все равно, что предлагать, а вы и соглашаетесь, не вредите сами себе. Ишите проверенные лекарства.Удачи.

Спасибо за совет. Но проверенные лекарства, к сожалению, очень дорого стоят. Может, Вы и правы - врачи этим пользуются... :(
Ну ладно, не будем унывать! Нужно всегда верить в лучшее!

Taiwana,я живу в Москве.Я замужем, но детей пока нет, и, конечно, сейчас всё под большим вопросом:(((Рада, что хоть как-то стала выкарабкиваться из обострения.Я думаю, все меня понимают- когда ноги не ходят и стоять не получается, грустно очень...Так по мне не видно- молодая, крепкая, сильная...а внутри эта фигня.

2 кукушка, я сама мучаюсь "детским" вопросом... уже и хочется, а низзя (пока на ребифе), так что, поплакала бы у тебя на плече :( "все понимают" - ты имеешь в виду близких, окружение? или форумчан... Кукушка, "эта фигня внутри" - главная засада и бомба замедленого действия... И правда, живешь (даже и в ремиссию), думаешь, вдруг пронесло... а потом, как в том анекдоте: "Тебя б так пронесло!"

ВСЕМ привет!
Мне 34. Болею с 2000г. НО диагноз окончательно с 2004, т.к. круто тогда жахнуло и сделали ЯМР. По снимку видно, что я как ёлка новогодняя, множественные о4аги.
Taiwana, неврологи тоже с4итают, что надо начинать заново по схеме. За 2,5 месяца я реально ощутила улучшения от ребифа.
Перебой возник по причине того, что меня "забыли" включить в список на 4 квартал.
Теперь буду умнее! Надо запас лекарства иметь и не на одну неделю, а хотя бы на месяц.
*Taiwana, а у тебя остаются следы от уколов? У меня остаются на бёдрах
В бассейн теперь не хожу....стыдно и пугать народ не хочется ((!

2 anna, остаются:) сама всех пугаю: пятнистый леопард:)) но вот ... не стыжусь уже, знаешь... Пофиг. Умные люди не обратят внимание, а до глупых - мне какое дело? anna, я один лишь раз начинала "заново", но не по причине перебоя, а по причине побочек. Т.е., я колола заново, как водится, 20\% от дозы - 2 нед, потом 50\% от дозы - 2 нед, потом 100... у меня тоже ребиф 44.

Taiwana, понимают-то товарки по несчастью..это со стороны понять трудно.
А ты думаешь, можно будет через два года прекратить и потом попытатья всё-таки родить?
Врач говорит, что да, но я подумала, может, он меня так успокаивает..

2Anna, а если тебе диагноз уже в 2004 поставили, почему ты только сейчас начала ребиф колоть?боялась, или лучше чем позже, тем лучше? и как ты себя эти три года чувствовала?

http://kofman.narod.ru/------------------------------------- ------------------------
http://www.pk.kiev.ua/life/200 7/10/09/090009.html

Кукушка, я же не могу за всех. Я за умных:))) Поверь, что "пятна" наши - субъективно. Не всем надобно нас разглядывать. Бывает и хуже. Хочешь, расскажу? В этом сентябре мы с мужем были в Крыму. Я - пятнистый леопард, ноги и пузо (руки я берегла и не колола) в темных пятнах от ребифа... У меня еще и кожа белая, не загарает. И толстенькое страшненькое пузцо отрасло (спортом я после обострения - ноября 2006, не занималась), короче, умереть - не встать! так это я... А муж мой... передвигается в коляске, инвалид он . 1-ой группы по рассеянному склерозу. И мы классно провели время, нам помогали, нас фотографировали (ага, конечно, когда мы с мужем валялись в полосе прибоя...)

2 Кукушка, а родить надо и рожать будем!!! дай нам Бог здоровья. во-время иммуномодуляторов - нельзя... а потом ... как нарожаем мальчиков и девочек, перезнакомим... барышни, давайте, все же , быть в позитиве! Давайте "на зло" неврологам ... родим!

У меня с 2000 до 2004 под вопросом энцифаломиелит стоял.
Да я ипохондрией никогда не страдала, поэтому "плевала" и ничего знать про SD
не желала. Хотя обострения были, как правило каждую весну. Но я дома приходила в норму. В том, 4то просмотрели - вина неврологов из поликлинники. В больницу попала опять в 2004, там и провели обследования ((. Группу III(0)и копаксон назначили в 2006. НО на "коп" СРАЗУ началась реакция отторжения- И левая нога стала парализ.(с 2004 - парез на правой). НО наши "чудо-врачи" заявили: "Это у тебя привыкание. Коли дальше!" НО с 7 укола уже практически полный "кирдык" - сердце почти остановилось...Копаксон колоть прекратила.
Вот год ни4его непринимала. А с августа назначен РЕБИФ. *Меня сейчас волнуют эти красные пятна, что после уколов остаются...А так, организм ребиф принял...))
Не унывать нам надо! А радоваться ЖИЗНИ!
Всем РАДОСТИ!!! Большой-пребольшой )))

Девчонки, я за ВАС рада. :) Сама колоть фероны БОЮСЬ. Но в декабре наверно пойду и я на эту плаху. Хоть бы были более щадящие схемы... :-((((

Привет, кукушка! У меня онемение брюшной стенки отошло месяца через 3. При этом (после гормонов) я колола актовегин, эссенциале. Схему лечения назначал невропатолог. Муж делал точечный массаж, разминал и понемногу стало отходить. Сначала все мышцы были, как "каменные", а потом стали мягче.

Кукушка, я сидела до беременности на диете Эмбри, как рожу, опять буду на ней. это мегавесчь. рекомендую абсолютно всем. иммуномодуляторы чуток отличаются тем что копаксон считается чуть"полегче" феронов, его назначают при начале болезни или когда не очень тяжело течет. а колоть фероны не сттоит бояться, ниче там страшного нет - само собой, если нет реакции и если препарат подходит. всем удачи.

Таня!! так ты беременна!!Молодец!! Вот здорово!! тебе удачи!! А ты колешь во время беременности, или бросила?

Tania, rasskajite, pojalysta, pro diety Embri.

кукушка, естественно бросила, что за вопрос, модуляторы во время беременности колоть нельзя. хотя уже вовсю обсуждается вопрос применения копа во время беременности, он не оказывает тератогенного действия...но я в общем бросила, пока его точно не разрешат. Насчет молодец - ну да ведь ума большого тут не надо :))), посмотрим на что я буду похожа после беременности. пока переношу ее очень и очень тяжко. Sun, я по эту диету уже раза три здесь рассказывала, ну на странице 24-25 вроде есть, посмотрите. девочки, все будет хорошо.

Таня, я прочитала твою историю и тобой восхищаюсь!!Ты героиня!!
Ты для меня пример!!:))
Скажи, а какой срок у тебя, если не секрет?
И у меня ещё вопрос- за 6 лет болезни сколько у тебя было обострений?У меня между первым и вторым только 10 месяцев, правда, я не делала ничего, расслабилась и решила меня миновало:((Вот и думаю, наверное, теперь будет чаще и чаще:((

и ещё- скажите, а лецитин можно в капсулах принимать, или только в порошке?я просто думаю, как я с банкой на работу ходить буду:)))А по Эштону Эмбри кукурузу можно? или запрещает?

кукушка, вот уж вовсе нечем пока восхищатся, ей-богу, залететь - это совершенно не проблема )))). срок маленький, пятый месяц. переношу очень тяжело, постоянно на сохранении, было обострение во время беременности из-за приема дюфастона, голова никакущая, тахикардия, и прочее. Обострений не знаю сколько у меня было, первые два года была полная ремиссия - а это главное. прочее можно побороть. лецитин однозначно лучше в гранулах, такую ерунду как "как же я на работу буду ходить с банкой" мне лучше не говорить)). это детский лепет. возьмете банку, отнесете на работу и спокойно потихоньку будете есть. коллегам скажете - для улучшения кожи едите, все поймут. Кукурузу не ешьте. вообще, пищу ешьте самую свежую как это возможно. ну что можно/нельзя вы уже наверное знаете. еще - не пейте ОК ни в коем случае, это гарантирует обострение(либо во время приема, либо на отмену, как угодно. но проблемы будут в обяз). а про расслабляться вообще забудьте теперь, это диагноз будет вас теперь всегда в тонусе держать. Диета эмбри - это просто чудо. конечно, это непросто, лень готовить для каждого приема пищи, очень хочется налопаться пиццы с пивом или салямки какой-нить. Но - неукоснительное выполнение требований этой диеты в сочетании в приемом трав, мумие, мордовника и лекарственной терапии в умеренном количестве творит чудо. знаю дядечку, который на этой диете сидит 19 лет - так он только недавно стал ходить с палочкой, это вообще-то весьма приличный результат при нашей болячке. самое важное чуть не забыла - тест на индивидуальную гиперчувствительность-то к продуктам сделать не забудьте.:))

Танюша, держитесь!!Всё будет хорошо!!
Про мордовник читала, но, по-моему, нужно уметь с ним обращаться.. мумиё пью, вообще все витамины что там указаны-омега3, цинк, селен ну и далее по списку.
Кстати , никаких бобовых нельзя- но ведь лецитин можно? а возможна ли в принципе соя, если она не модифицирована?ведь есть такие замечательные вещи, как сыр тофу, соевое молоко и тд.Дело-то ведь в лактозе, или я ошибаюсь?

Спаибо за инфо начёт ОК.Я так и подумала, хотя читала много, что вредность ок недоказана... но зачем рисковать?а сколько Вы принимали дюфастона? просто я тоже принимала небольшую дозу гормонов в октябре, вот думаю теперь, не от того ли накрыло..
А правда ли, что каждое новое обострение наступает раньше и тяжелее предыдущего? то есть, была ремиссия год, а потом обязательно через полгода накроет?или бывает так, что после некольких обострений может долгая ремиссия наступить?

кукушка,лецитин не только из бобовых делают же. вообще - питайтесь как можно проще, натуральнее , свежее, и поменьше. не заморачивайтесь всякими соевыми продуктами и прочими выкрутасами. я вообще если чувствую, что будет что-то не то - прекращаю есть вообще, только травы пью, через пару дней отпускает. мордовник я ращу сама, пью его, капаю в глаза и натираюсь, отменная вещь если подходит конечно. дюфастона мне хватило всего 5 таблеток для обострения, некоторым хватает одной.вообще лучше никакие гормоны не пейте...ну если тока уж совсем припрет, у меня-то угроза выкидыша была, поэтому решила попробовать. с витаминами-то - куда столько химикатов ???? избыток витаминов также вреден как и недостаток, а иногда и больше. про обострения - где вы такой чуши начитались? или умники какие всезнающие наплели? по разному они идут, и ремиссии всякие бывают, и тяжесть обострения разная каждый раз - уж тут как сами постараетесь. и ремиссии бывают длительные, вообще - всегда у всех все по-разному. надо просто много работать над собой и как следует все знать о своей болезни. лично я уверена что организм обязательно оценит усилия .

Таня. А вы не подскажите где делают тесты на гиперчувствительность.Хотела бы сделать не знаю где.

в Москве делают в нескольких клиниках.

Таня. Я из Москвы не подскажите в каких клиниках.

Девушки привет!Сегодня залезла в горячую ванну с солью и минут через 5 сильно стала кружиться голова, тошнить , ноги затряслись,вылезла встала на пол и он то же кудато поехал, короче чуть коньки не откинула!Что же это такое,понять не могу(может погода, у нас за день температура опустилась до -12, а была утром +5.)У кого были такие американские горки?И кто знает с чем это связано, а еще почему то слабость и подташнивает.

Liza.При РС нельзя принимать горячии ванны , только теплый душ.Врачи говорят от всего горячего -даже от горячей еды могут быть обострения.Прими к сведению.

Танечка, а как сейчас себя чувствуете?
Про обострения прочитала у Майды.
Она пишет, что промежутки между обострениями всё короче и короче становятся:((

Таня, а как Вы предчувствуете обострения?
Я, например, давно так хорошо себя не чувтвовала, как перед обострением- работала, наматывала круги по Москве, пешком, в метро, сил было немеряно!
А потом, правда, были по ночам ужасные боли в спине.сводило до судорог, потом отпускало.И там как раз очаг и оказался!
А говорят, что не болит!

Liza? а у Вас РС? тогда неудивительно, что Вам нехорошо стало.. горячая ванна усиливает неврологические нарушения..

господи помилуй, Лиза, от такой ванны - горячей да с солью - недивно коньки откинуть. ну сильное обострение заполучить как минимум. Нам такие вещи абсолютно нельзя, только теплый душ. Кукушка, да периоды короче становятся - имеется ввиду на протяжении всей жизни. как я себя чувствую - пишу же - отвратно.переношу беременность очень тяжело, в том числе и неврологически. Вообще, девочки, милые - кто недавно заболел, вам повезло немножко побольше чем мне. у меня тогда не было инета, про копаксон я тока рекламные проспекты читала и твердо знала что никогда не смогу его купить, ни про какие диеты и ни про что я и найти ниоткуда не могла (мегагазеты типа ЗОЖ не в счет). Рс коварен тем что до больного долго доходит сначала, что он вообще болен. а потом начинает казаться, что уж у кого-кого. а у него РС будет развиваься по другому. Ну так запомните крепко - не будет. А еще крепче запомните - будете лечится, грамотно вести себя - будете жить, лечится не станете, начнете фигней страдать типа " у меня же щас все хорошо" - будет поздно и помрете овощем в луже собственной мочи. Поэтому - девчонки, лечитесь упорно, грамотно. берегите себя, знайте побольше о своей болезни и все у вас будет в порядке.

Ну вот, видите, об этом я и говорила- значит, если было через 10 месяцев, то ждать теперь через 8?:(((
Таня, вы меня убедили, начну колоть!! сейчас себя получше чувствую, за 2 недели все симптомы обострения , кроме жжения, прошли, вот и закрадываются мысли- а может, не колоть?а может, обойдусь?Хотя, чего ещё ждать? голова вся в очагах, когда у меня вдруг перестали ноги ходить, вот тут я обалдела...вот теперь думаю- ну путь у меня 2 года жизни будут, но они будут...

не обойдетесь. однажды будете рвать волосы если в начале болезни не возьметесь за нее как следует, пока еще есть шанс изменить ее ход. колите совершенно обязательно(само собой, если лекарства подойдут и будете хорошо переносить). ну что за глупости - ждать сначала через год. потом через 8 мес. потом через 6....вы же взрослый человек, прекратите. выкиньте из головы всякую чушь про сроки между обострениями, Майда свою книжку 18 лет назад написала делайте все же скидку на время. Какие вы тут еще 2 года выдумали, вообще не понимаю откуда эта ерунда. у вас жизнь впереди, вам детей еще рожать и воспитывать, а вы какие-то месяцы себе навыдумывали и считаете их. естественно вы будете еще несколько лет восстанавливаться после обострений, потому и будет казаться что распрекрасно обойдетесь без копаксона. вообще - не понимаю. что за паники по поводу терапии???? я колола 3 года. совершенно на автомате. даже не замечала. не видели что ли больных Рс после 10-13 лет болезни? тогда бы живо образумились. и бросьте вы МРТ постоянно делать. что вам эти очаги считать, клиника-то все равно важнее - может быть полмозга поражено. а человек себя отлично чувствует, а может быть один очаг как у меня тогда, а я трупом слепым лежала. читайте нормальную современную инфу по болезни, не грейтесь, не загорайте, не пейте никаких гормонов, соблюдайте диету и разумно лечитесь.