рассеянный склероз

То, что используют сейчас для существенного замедления прогресса РС - это иммунодепрессанты.

В рамках этого диагноза, такая позиция выглядит как здравая. Но она не единственно возможная если смотреть на это с точки зрения митохондриального заболевания. Работа с иммунитетом это скорее работа со следствием, чем с первопричиной.

Помимо симптомов РС, есть ли у вас чувство постоянной усталости? Сильная утомляемость? Проблемы с дыханием (неудовлетворенность вдохом, чувство нехватки воздуха)? Влияют ли на проявление симптомов РС переживания?

Чтобы советовать что-то дельное, было бы неплохо иметь на руках значения таких параметров (анализ крови): глюкоза, гликированный гемоглобин (A1c), индекс инсулинорезистентности (HOMA-IR), холестерин, триглицериды ЛПВП, ЛПНП, ГГТ. Если у вас есть, скиньте, это значительно облегчит ориентировку в ситуации с метаболической составляющей. Если нет - сделайте и скиньте.

Если видимое начало болезни сильный стресс. Слабость сопровождала всегда. Перед заболеванием постоянно низкий гемоглобин. Повышался не на долго препаратами железа.
Что в моём случае можно сказать?

Низкая стрессоустойчивость и хроническая усталость — это визитные карточки митохондриальной дисфункции. Она чаще всего проявляется в виде синдрома хронической усталости, который почти всегда идет в паре с энцефаломиелитом.

Энцефаломиелит — опасное поражение спинного и головного мозга, при котором иммунитет человека вырабатывает антитела против собственной нервной ткани.

Звучить очень знакомо, верно? Если дать энцефаломиелиту разрастись, то получим хронические бляшки и плавное перетекание патологии в РС.

Низкий уровень гемоглобина говорит о том, что у вас была анемия. Это такое состояние, при котором способность крови переносить кислород теряется, и может возникать обширная тканевая гипоксия с падением выработки АТФ.

Гипоксия, в свою очередь, это один из основных известных триггеров митохондриальной дисфункции. По этому в вашем случае, имеем такую логическую цепь: анемия -> тканевая гипоксия -> митохондриальная дисфункция -> энцефаломиелит -> развитие РС.

Если стаж заболевания небольшой, это можно с высокой вероятностью обратить. Если заболевание уже перешло в хроническую форму - можно попытаться улучшить качество жизни, обратив внимание не только на иммунитет, но и на митохондриальную функцию. Можно попытаться её поддержать, и возможно даже восстановить. Это вряд ли устранит уже имеющиеся застарелые бляшки, но появление новых должно быть остановлено.

Очень интересны такие параметры людей с РС в прогрессирующей стадии (анализ крови): A1c, HOMA-IR, холестерин, триглицериды, ЛПНП, ЛПВП, ГГТ.

Если эти параметры не в норме или на верхней планке допустимой границы, это может свидетельствовать о присутствии митохондриальной дисфункции или ее начальной стадии.

У тех же людей, у которых по анализам нет видимых метаболических нарушений, тоже бывает митохондриальная дисфункция, но она, как правило, локальная и может проявляться в виде (всего лишь) фибромиалгии.

Друзья, пишите свои истории, значения параметров крови. Попытаемся приблизится к возможной разгадке вместе.

Думаю, что моим тригерром стала череда стрессов и сильного нервного напряжения. Но что интересно после беременности и родов произошла стойкая ремиссия. Раньше не могла и трех ступенек пройти, ноги онимевшие были, а сейчас целыми днями не присаживаюсь и сон по 4 часа в сутки, так как грудничек.

Вы что-то из витаминов во время беременности специально употребляли?

Всех с Католическим Рождеством! Мира ,Любви,Благополучия!

Фолиевую кислоту и комплексные витамины для I триместра беременности. Было очень богатое витаминами питание. Много фруктов. Единственное "грешила" тортами, от чего набрала вес.

Спасибо большое! Вас тоже с этим светлым праздником! Сегодня все улицы в пробках, в ТРЦ людей очень много, всем видимо пришла в голову одна и та же идея что-то скупать!

Рита, и Вас также с праздником!! Здоровья , здоровья и еще раз здоровья!!
У нас всегда сначала отмечается 24 числа вечером ( ночь перед Рождеством) - в ресторане или дома, сейчас в основном все дома отмечают из-за пандемии. И мы также, с домашним фуршетом.) Теперь впереди Новый Год и русское Рождество - мы с мужем всегда отмечаем оба Рождества и обе Пасхи. И еще и старый Новый Год , конечно, 14 января!) Пусть следующий год будет для всех удачным и счастливым!

Очень интересно. По вашему случаю: маловероятно, что стресс являтся причиной потологии. Скорее, это было уже следствие.

Вспомним, что низкая стрессоустойчивость и хроническая "замотанность" это визитные карточки нехватки энергии.

Что делает наш организм в этом случае? Пытается скомпенсировать эту нехватку. Способов несколько: увеличить количество субстратов в крови (прежде всего глюкозы), увеличить сатурацию крови кислородом, увеличить перфузию крови к тканям.

Прежде всего человеку начинает сильно хотеться есть. Есть даже такое понятие "заедать стресс". На какое-то время это помогает, но порочный круг уже запущен - переедание входит в ежедневную привычку. Но человек не замечает этого. Ему кажется что он очень голодный. Образуется лишний вес. Возникает устойчивая тенденция к инсулинорезистентости (HOMA IR >= 2).

Идут года. Организм находится в стадии попыток скомпенсировать падающую все ниже и ниже выработку АТФ. Фиксируются повышенные значения субстратов в крови: гипергликемия и/или гиперлипидемия. Но параллельно задействуются и другие способы компенсации дефицита энергии. Возникают: гипертония и кардиомегалия (как результат постонно повышеной потребности в кровообращении), эпизоды гипервентиляции (которые по началу воспринимаются как одышка при нагрузках).

Таким образом, организму какое-то время удается выполнять энергетический бюджет, и пока это происходит, человек относительно "здоров", но самое главное, чувствует себя хорошо.

Но только пока не сталкнется с ситуацией, которая пошатнет этот и без того хрупкий бюджет АТФ. Это может быть все-что угодно: время, вирус, бактерия, гипоксия прямая или косвенная возникшая, например, из-за анемии, большие ментальные или сверхбольшие физические нагрузки.

Вот здесь-то и начинается видимая патология: низкая стрессоустойчивость, эпизоды астении, усталость, иногда хроническая, которая уже не исцеляется отдыхом и сном. Затем уже следуют системное разрушение тканей, неврология и пр.

Есть и другой вариант событий, когда из-за наследственности в организме возникает дисфункция одного или нескольких энзимов/путей метаболизма, что очень бысто ведет к недостаточному производству энергии, и всем вытекающим последствиям.

В любом случае, после определенного момента человек уже не в силах сам обратить патологию вспять, независимо от причин и предпосылок возникновения (генетические, приобретенные). Это лавина, снежный ком, который резко и неожиданно обрушивается сверху и схлопывает метаболизм как карточный домик. Метаболизм - фундамент организма, не трудно догадатся что за этим следует.

Когда с помощью одного лекарственного препарата, например витамина, пытаются поставить одну "карту" этого домика, она падает, поскольку другие, которые ее поддерживали бы, тоже уже упали. Поэтому часто напротив подобных диагнозов ставят пометку - трудно излечимо /неизлечимо / может произойти разве что чудо.

Друзья, как человек побывавший одной ногой в «вечности» :(да, той самой которой мы все боимся, но которая, как известно, объединяет прошлое и будущее), я хочу представить вам несколько концепций, которые помогут нам лучше понимать эту патологию и таким образом возможно улучшить наше качество жизни.

Итак, АТФ бюджет, что же это такое? Рассмотрим формулу:

АТФ бюджет = выработка АТФ - потребление АТФ

Когда АТФ бюджет > 0, мы находимся в состоянии здоровья. Когда АТФ бюджет < 0, мы находимся в состоянии прогрессирующей патологии. Также имеет значение насколько именно наш АТФ бюджет больше чем 0; это является косвенной мерой «крепкости» здоровья.

Почему может уменьшаться АТФ бюджет? Исходя из формулы, есть две причины: 1) низкая выработка АТФ, 2) чрезмерный расход АТФ, или все вместе.

Когда происходит чрезмерный расход? Когда мы очень переживаем, беспокоимся, волнуемся. Когда мы думаем, работаем. При сверхвысоких физических нагрузках.

Именно поэтому больным с РС часто советуют работать с ментальным состоянием, стараться находится в уравновешенном состоянии спокойствия, избегать стрессов, соблюдать режим дня. И люди с острым течением патологии чувствуют это в режиме реального времени: стоит поволноваться, сразу же усиливаются парестезии и ухудшается самочувствие.

А когда же может происходить понижение выработки АТФ? Давайте разберемся. Это происходит во всех случаях, когда наши митохондрии начинают вырабатывать меньшее количество АТФ. А именно: низкий уровень сатурации крови кислородом (удушье, поражение легких), анемия (неспособность крови переносить достаточное кол-во кислорода), недостаточное кол-во субстратов в крови (глубочайший голод), ингибирование дыхательных энзимов митохондрий (авитаминоз, токсины, окислительный стресс), структурное повреждение митохондрий (окислительный стресс), уменьшение их кол-ва.

Друзья, пишите ваши истории. Очень интересны значения параметров крови, я приводил список выше. Давайте приблизимся к возможной разгадке вместе.

Спасибо за ответ! Что все-таки с Вами произошло? Здесь многие писали о себе. Интересно как Вы пришли ко всей этой тематике.

Быстро прогрессирующий миалгический энцефаломиелит [1] пост-вирусной этиологии. Но на тот момент я этого не знал. Ситуация возникла через 4 месяца после того, как я переболел самой популярным на сегодня вирусным заболеванием.

Походы к докторам заканчивались анти-депрессантами и транквилизаторами, которые были симптоматическим "лечением", но никак не влияли на ход патологии. Самочувствие постоянно ухудшалось. Начало жечь руку и ногу. Витамины из аптеки не помогали. На МРТ высветились бляшки в спинном и стволовых отделах мозга.

И здесь я уже понял, что ждать от «современной» медицины нечего и перестал надеяться на какую-либо помощь из вне.

Но счет уже шел не на недели, а на дни. Были приступы опасного сбивчивого дыхания, казалось, что в любой момент оно может остановиться, терялась возможность управлять легочной диафрагмой. Те же вдохи, которые таки удавалось делать, не приносили должного удовлетворения и насыщения. Все тело пронизывала боль, в конечностях возникали парестезии и парезы. Я понимал куда это все идет - к инвалидной коляске и к смерти, причем второй вариант мне казался более предпочтительным. После каждого очередного приступа нередко задумывался почему я не умер сегодня, ведь это было бы очень даже неплохо. Я понял смысл фразы «живые позавидовали бы мертвым».

Пока жизнь дотлевала в моем теле, я начал делать серию экспериментов. Замерял параметры крови до и после нагрузочных упражнений. Таких как: ходьба, бег, ментальные нагрузки, решение математических задач. Очень быстро обнаружил, что уровень глюкозы в крови снижается адекватно после всех упражнений, кроме ментальных нагрузок и решения математических задач.

Я понял что ЦНС не может усваивать энергию из субстратов (глюкозы). Начал искать почему это может происходить. Ответ был - митохондрия.

[1] https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B9_%D1%83%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8

После обнаружения этого дефектного места наконец-то появился свет в конце туннеля. Изучая, что же такого может происходить с митохондриями, чтобы они отказывались работать, наткнулся на информацию что это может быть авитаминоз.

Но я же пробовал витамины, и они мне не помогли! Как же так?

Копая дальше, я наткнулся на такое заболевание как Бери-бери, нашел схемы работы с ним. Решил провести эксперименты на себе, ведь мне уже нечего было терять. Смог с трудом найти в одной аптеке города такое вещество как бенфотиамин 300 мг. С опаской принял половинку таблетки и... в течении 20 минут почувствовал существенное облегчение.

Неужели таки митохондрия? Получается, процессы гликолиза, гидролиза и окислительного фосфорилирования у меня были существенно приостановлены и вот он, маяк надежды. Так начался мой путь как исследователя митохондриальных заболеваний. И 1-м экземпляром в этом исследовании был я сам. Впереди был долгий путь, так как прием одного витамина облегчал состояние на время, но не приносил излечения.

Затем я познакомился с подобными людьми, смог помочь им. Познакомился и с генетическими больными из разных стран, обменявшись с ними опытом, множеством информации. Появились люди со свежим РС, которым, как ни странно, тоже удалось помочь. Поэтому я и пришел к вам с багажом знаний и желанием собрать еще больше информации. Как видите, в таких темах случайных людей не бывает.

Давайте поможем друг другу познать эту патологию, и приблизиться к возможной разгадке! Пишите свои истории, данные, анализы, все что вы считаете достойным внимания.

Алена, это у людей рефлекс такой - бегать по распродажам и перед новым годом закупать вещи ,которые на 3 копейки дешевле стали. А потом смотрят - дома полным полно ненужного барахла , купленного именно в таких распродажах). Каждый из нас когда-то хоть раз проходил через это)).

Аврора, а у нас в провинции нет такого))) Никаких чёрных пятниц и барахольного безумия .Народ покупает подарки ,но совершенно без всяких там уценок и скидок..Но вот безумие по скупке еды к НГ столу - это дааа! У населения идёт соревнование - кто больше накупит деликатесов и алкоголя. а потом - кто больше сожрёт и выпьет в Новый год ..ну дикость ужасная!

Мы с мужем уже лет 5 не изошряемся с новогоднем столом, просто покупаем чего-то вкусненького, то что "не каждый день" себе позволишь и шампанское хорошее, даже не всегда сил хватает дождаться бой курантов.

Наш народ свято верит в приметы, типа, "как НГ встретишь, так его и проведешь",- весь год будет халявная жрачка и пойло.

Да, насчет еды у некоторых людей в России еще сохраняются "советские традиции" )), это дело вкуса.

Вот и мы так же - я заказывала на 24 декабря готовую еду типа фуршет
- канапэ, лодочки , и др. закуски. Нам на двоих с мужем сполна хватило. И на 31 число , думаю , то же самое закажу. Это именно праздничная оригинальная еда , но без лишней возни и без хлопот. И часто бывало , что 12 ночи мы не дожидаемся , а ложимся спать. Здоровый сон намного важнее, чем какие-то условности.)

УСЕМ ДОБРЕНЬКИЙ ВЕЧЕР. У меня сегодня днюха!! Усіх вітаю з наСтупни роком... Зараз перекладу: С НАСТУПАЮЩИМ, ДОРОГИЕ! ЖЕЛАЮ, ШОБ У ВСЕХ РС СТОПЭ И СТАЛО КРУЧЕ С КАЖДЫМ ДНЁМ! Всех обнимаю и целую. ХИБУК!

С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ Alisa!!! Исполнения самых заветных мечт, любви и вдохновенья каждый день!)

С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ И ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ И ЕЩЕ РАЗ ЗДОРОВЬЯ!!! А ОСТАЛЬНОЕ ВСЕ ПРОИЗВОДНЫЕ!

Алиса, с Днем Рождения!! Крепкого здоровья и счастья тебе!!

Здравствуйте. Всех с наступающим Новым годом! Нужна ваша консультация) Мне ставили дебют РС под вопросом по симптоматике, очагов не было. (последние МРТ без контраста, аппарат 1.5 тесла). Начались онемения по всему телу, тошнота, двоение, я сделал плазмофорез. Вначале улучшения после него, но через 10 дней хуже и парез левой стороны. Наверное парез легкий, я хожу, но слабость и онемение всей левой части тела, это впервые. Я вызвала скорую, в неврологию перед праздниками не положили, мест нет. Прошло 9 дней. Мне сказали что сделают пульстерапию но после праздников когда освободятся места в стационаре. Да-да, такая медицина у нас в Крыму. В частных клиниках отказались назначать пульстерапию , сказали вам нужно в стационар. Подскажите, каковы шансы у меня вернуть левую сторону, если гормоны прокапают спустя 2 недели? И может мне самой проколоть хотя бы дексаметазон?

Дебют РС без очагов, по клиническим симптомам, мне ставили еще 3 года назад. Но я тогда еще для себя нашла прекрасный испанский препарат Нуклео СМФ форте и держалась на нем больше 3х лет, без очагов до сих пор. Он не только восстанавливает миелин но и улучшает раьоту митохондрий. После 2х уколов я уже бегала как лошадка. Но у сожалению сейчас его достать сложно через Украину, в России он дороже в 3.5 раза, колоть начала реже. И увидела ухудшения по здоровью.

Гость, добрый день! При Вашей ситуации - все же очагов нет и РС не уточнен, вроде бы и стероидные гормоны еще рано капать, но раз врачи признают эту возможность и дают одобрение , тогда понятно. Про вашу "чудную" медицину я знаю не понаслышке , у меня мама живет в Крыму).
Пульстерапию можно прокапать и на дому , в принципе. Если у Вас есть медсестра , которая может Вас прокапать ,это решение вопроса. Хотя бы 3 дня по 1.000 мг солумедрола или метипреда , В/В капельно.

Спасибо за совет. Но к сожалению у нас никто не берется капать на дому, это ответственность. Все боятся.

Обратитесь к медсестре из стационара РС или к главврачу. Возможно кто-то согласится иои что-то подскажут. Всем к праздникам нужны деньги. Попроситесь на дневное если нет мест. Знаю что иногда нужно понастаивать и поупрашивать. Когда у меня была похожая с Вашей ситуация, тоже прямо перед Н.Г.я не ушла из отделения без "капельницы".

У нас нет стационара РС. У НАС есть 1 женская палата в неврологи, которая занята до нового года. На дневной я просилась, не разрешили пульстерапию на дневном.

Алиса, С Днём Рождения ! Пусть в твоей жизни станет светлее, радостнее,появятся замечательные близкие люди.жизнь изменится к лучшем!

А ещё этот Зодиак - психически-больной тролль.Строчит на других форумах ту же самую пургу. .Жалуется на психическое нездоровье.. Пора забанить горемыку.

Рита, спасибо что вы это открыто сказали.

Я просто уйду, мне так проще. Я ж для вас, немощных, старался. Но помощь, по всей видимости, просто не нужна - значит в жизни и так все хорошо, и всё что приключается не случайно и соответствует послужному рангу. На всё воля Божья.

Пардон за причиненный дискомфорт и за нанесенные травмы научного познания.

Всем привет! Поздравляю с первым днём Нового 2022 года! Желаю всем исполнения мечтаний и шоб жизнь вам всегда улыбалась!) Усем счастья, здоровья, любви и добра!)

Присоединяюсь к Алисе! С Новым годом,форумчане, с новыми планами и надеждами! Пусть всем повезёт, пусть у всех будет мир,благополучие и здоровье!

Присоединяюсь! Всех с НГ, ну и всем, не болеть!!!

С наступающим праздником Рождества всех поздравляю!
Всем здоровья, добра, благополучия и солнечного настроения!! 🌟

Сегодняшняя предстоящая ночь - это Рождественский сочельник, на Руси было принято гадать на женихов, "суженных-ряженных" ). Вот , помню , мне было лет 15 , мы с мамой ночью 6 января решили в шутку погадать на моего "суженного" )). Я прочитала про такое гадание- нужно выйти в ночь с 6 на 7 января из дома и спросить у первого попавшегося мужчины имя , значит так и будет звать твоего будущего мужа. Мы вышли из подъезда , помню снега намело много во дворе и луна яркая светила, идем вдоль двора и я вижу первого проходящего мужчину , говорю ему - извините , мы решили погадать в Рождество, как Ваше имя? Он говорит - Роман. Ну, ладно, вернулись домой, думаю - интересно, действительно так будет или нет?... Нет, оказалось ,не сбылось)) . Оказалось , что моего мужа зовут Джузеппе !) 😀

Аврора , рассмешила))))))
Всех. с Рождественским сочельником, пусть сбываются все самые волшебные желания!

Дорогие участники форума! Подскажите пожалуйста, есть ли у меня шанс вернуть левую сторону, которая ослабла 3 недели назад, это было впервые, первое обострение, в больницу попасть не смогла на пульстерапию, не было мест....если я сейчас сделаю в больнице пульстерапию?

У Вас есть все шансы восстановиться , я думаю. Еще и не такое восстанавливается! У меня была полностью парализована нога по всей длине, я не то что ходить ,ногой двинуть не могла. И у меня это было НЕ дебютное обострение, я уже была со стажем. Но все восстановилось , слава Богу!. А у Вас тем более все быстрее наладится!

Спасибо вам за надежду! За поддержку. Я совсем уже потухла в настроении из-за нашей медицины. Подскажите вы восстановились на ПИТРС или пульстерапией?

И хочу сказать всем кто может собирается переехать в Крым. К морю например...
Не вздумайте. В Севастополе например врачей нет! Я 3 недели не могу лечь на пульстерапию в неврологию, 1 женская палата и мст нет
и мне даже мрт не сделали, когда с парезом поступила на скорую. Всё за свои деньги делала. А после нового года сама пошла на скорую, сказали мест также нет и до 10го врачи отдыхают, вам некому лечение даже назначить. В частной клинике отказались назначить пульс, сказали вам в стационар надо..
Всем здоровья! И адекватных врачей на вашем пути.

Были с семьей в Крыму в этом году, все хорошо. Такси вовремя подали, номер в гостинице дали хороший, все ок.
Если что то срочное, всегда по скорой могут забрать.
Я давно капаюсь солюком дома. И Тизабри капают дома, мед сестра приходит.
Вам просто надо наладить отношения с врачом из центра рс. В России открываются кабинеты рс дневного стационара, там капают все и даже Окревус, уж этот препарат сложнее гормонов, там много часов капают и по счету капли в минуту
Если проблемы, пишите в свой Минздрав

Гость, насчет моего восстановления - мне капали Солумедрол, как и положено. И постепенно все пришло в норму. Моих особых заслуг в этом нет никаких , только терпение и время. А после восстановления я начала прием ПИТРС для удержания реммитирующей формы РС. Вначале это был самый первый ПИТРС - бетаферон, я была на нем 9 лет. А потом перешла на пероральный ПИТРС Текфидера, и уже несколько лет до сих пор на нем.

У нас нет центра РС, У нас 1 женская палата в 1 отделении неврологии в которой нет мест с 20 числа. Дневного стационара нет у нас. Я 3 раза поступала по скорой и 3 раза лично звонила врачу. Мест нет.

Вы просто зациклились на больнице, уже давно прокапались дома или в частной клинике, ну или давно прикатили в Москву в НИИ Неврологии. Какую то истерику устроили на ровном месте....ищите другие варианты в других городах

Вы отдыхали с семьей в Крыму в гостиннице и вас в это же время забирали по "скорой"? .. И Вы еще и и РС болеете и капатетесь на дому?.. Как-то все сразу в кучу...Сомнительно. Извините. Я думаю, Вы не имеете никакого отношения к происходящему...

Вы просто зациклились на больнице, уже давно прокапались дома или в частной клинике, ну или давно прикатили в Москву в НИИ Неврологии. Какую то истерику устроили на ровном месте....ищите другие варианты в других городах

Или у вас что то со зрением или охота поболтать?
Я сказала что отдыхала в Крыму и не сказала, что там меня забирали по скорой...это ваши фантазии.
Я сказала, что с обострением забирают по скорой ....так было со мной
И да, солумедрол капаю дома, если не сильное обострение, врач назначает и мед сестра из поликлиники приходит
А тизабри вообще раз в месяц капают дома и что, вам что завидно стало, чего такая злобная, жизнь трудная?