рассеянный склероз

а любая болезнь это тоже то или иное состояние организма и поменять это состояние порой не так то просто

Здравствуйте!
Попала в аварию ,МЧ заставил сделать мрт,поставили диагноз в 2017 году.Сначала назначили синовэкс,его не колола,забеременела,сейчас назначили плегриди ,сказали тот уже не поможет,уже пошло пол года ,а после укола болею три дня !Кто-то знаком вообще с этим препаратом ???
Сначала не хотела вникать в эту болячку,чтобы не загнаться ..вот зашла на форум и оказывается я совсем ничего не знаю и врачи не говорят ..о том сколько очагов ,спиной мозг вообще не смотрели ...только со стразом в глазах на меня смотрят когда отдают результаты мрт😅

368222

Всем привет...Диагноз невесёлый у нас... И что? Стонать и плакать не надо. Жизнь прекрасна. Дайте две.......

--- Неужели Вы все еще верите лохотрону ? Удивляюсь..

---Да, Алиса, я тоже не против иметь еще 2-ую жизнь , даже такую же как сейчас, с РС. Но все равно интересно , как там все в будущем будет 🙂 Инновации и т.д.

Аврора, вынужден тебя разочаровать, никаких инноваций не будет. Будут тупо разрабатывать препараты, подавляющие иммунитет и долбить стволовые клетки и гены, в надежде найти свой ген собственной глупости. Просто введите в свой рацион, ежедневно, укроп, петрушку, сельдерей /не кидать и не варить их в кастрюле, а класть их в тарелку. свежими, перед едой. И каждый день салаты из свежих огурцов, помидор, лука, свежей капусты. Также каждый день семя льна, кунжут /не шлифованный/ На этом Елена вышла практически из состояния растения, какой она была, когда я ошибся с номером телефона. Чтобы расписаться, ей клали ее руку на лист бумаги и вставляли в руку ручку. и что называется - семеро держали. Сейчас тупо ходим опираясь на перила, на набережной, по 100-250 шагов, когда я у нее бываю 4 раза в неделю.

--- Виктор, я имела ввиду инновации и прогресс в жизни, новые гаджеты, изобретения и т.д . В этом плане прогресс идет быстро. А для РС меня вполне устраивает мое теперешнее лекарство.Теперь насчет салатиков🙂 А почему Вы решили ,что я их не ем ? Без свежего салата я никогда не сажусь обедать и ужинать . Те овощи ,что Вы перечислили ,(плюс еще кабачки,баклажаны и свежие ягоды ) у меня в рационе ежедневно, уже мног-много лет. И я думаю ,все люди это любят и едят с удовольствием , об этом даже и упоминать не стОит. Но , уверяю Вас , от РС они никого не излечат 🙂 а просто вкусно , вот и все. А вот борщи и супы я не варю.

Вот повеселил ))) Ешьте петрушку и будете ходить)))
Чтобы ходить - надо ХОДИТЬ, а не есть петрушку с укропом. Двигательный рефлекс и сексуальный - первичен, а еда - вторичный рефлекс.
Слышали высказывание: "Движение - жизнь", вот это и есть главное лечебное звено, а не супы и борщи. Кстати, я тоже почти не ем супы...редко-редко, да и то: тыквенный или щи квашенные, при этом восстанавливаюсь все лучше и лучше)))

Всем привет! И мои поздравления с наступающими праздниками!!!
Длительной ремиссии и доброго здоровья!
Я в порядке. Занимаюсь с реабилитологом. Сейчас очень много всего нового в восстановительной медицине. Пробую на себе и о, как это прекрасно работает.
Говорю о ЛФК, только грамотной, когда упражнения выполняются правильно,Ж а не просто дергаются связки!

Приветствую, мне врач как-то прописала Лецитин в капсулах Дуппль Херц.......Знаю, что Лецитин можно заменить домашними продуктами. Может кто даст точный список и сколько?

--- Людмила, добрый день ! И Вас также с наступающими праздниками ! Стабильного Вам здоровья и успешного восстановления !

Аврора, приветствую!!! Очень и очень взаимно!
С праздниками, мира и радости в душу, плотной ремиссии и успехов во всем!)

--- Алиса, лецитина много в яичном желтке. Если любите желток , ешьте на здоровье. А я все-таки принимаю подсолнечниковый Лецитин в капсулах.

Спасибо за ответ, Аврора......

И я тебя приветствую, Людмила.
Спасибо за поздравления и за пожелания! Взаимно!
А как вернуть Координацию движений? Нами тут никто не хочет заниматься, только приговаривают, что мол у Вас такая болезнь.........

Людмила, не понимаю, что Вы нашли такого веселого. Кстати, Елена и приехала к состоянию растения на квашеных щах, рассольниках, кашах, супах с консервированной кукурузой и с ЛФК. Она и показала мне, упражнения ЛФК, которые я и взял на вооружение. Пока я вижу, что двое из этого сообщества редко употребляют борщи и супы. Мне интересно, как к супам и борщам относятся остальные форумчане.

Щи и каша - пища наша. Щи - это квашенная кауста. А в квашенной капусте витамина С в 5 раз больше чем в апельсинах . Каша - это углеводы и клетчатка. тоже жизненно необходимые для организма. В России 6 месяцев в году нет зелени. Сложился определённый стиль питания. Это опыт наших предков. Да. В обед без первого я не чувствую сытость.

Виктор, у меня нет с Вами объединяющих тем для внятного общения! Вы простите, но весь Ваш разговор - человека , мягко сказать, не компетентного, пример: у Лены было 8 баллов и вот пришел Виктор с борщом и стало 6.5)))
Это, конечно, грустный смех! Ибо, Вы и представить не можете масштаб катастрофы в 8 баллов. Поставить из этого состояния на ноги не удалось еще никому в МИРЕ! И тем более, Вам с супом и укропом! А вот то, что у Елены и было 6.5 и осталось 6.5 и потому она может пройти 250 метров - это да, похоже на правду.
Короче, врунишка еще тот. Я за 12 лет адовой работы смогла отбить только 1 балл.....И пожалуйста, не надо мне про борщ и суп! У меня есть специалисты, которые знают, что нам делать....
Хорошо, что здесь форумчане народ зрелый и бывалый, фильтры сразу включают...

Алиса, привет, радость моя) Как сама?
Вопрос координации - это не тыкнуть пальцем в нос или не встать на качающуюся поверхность. Координация - это правильное включение мышц в нужное время в нужном месте. Достигается путем постоянных тренировок.
В твоем случае, отлично подойдет фитбол. Упражнения на фитболе можно посмотреть в инете. Важно: смотреть на детали, положение корпуса, поясницы, стоп.

Всем форумчанам, у кого проблемы с движением, советую:
1. Начать с дыхательной гимнастики. Алисочка и тебе, девочка, это очень надо
Надувайте живот через нос на 3-4 счет = вдох,
выдох на теже 3-4 через рот, пауза = теже 3-4
2. Начните с осанки и вертикализации. Посмотрите на свою бедную шею....
Что видите: она опущена и уткнулась в телефон или экран, книгу....
Это от 10 до 60 кг лишней нагрузки - будет быстрое уставание
Все время держим шею прямо по позвоночнику, тянем макушку вверх (сидя, стоя, лежа), а вот плечи не задираем, сведите лопатки, опустите плечи, дышим по 7-10 минут 5-6 раз в день, прокачаем глубокие мышцы, найдем их...
Вряд ли я скоро выйду на связь...почти нет свободного времени!
Желаю всем плотной ремиссии, крепкого здоровья, мира и радости)

Людмила, это здорово всё...спасибо тебе.) Заглядывай сюда! Мы всегда тебе рады! Удачи! Ремиссии! Улучшения!

Всем привет! Хочу поделиться с Вами лайфхакам - Как можно получить препарат "Окревус" официально, гораздо быстрее ...
Моя история началась, как и у многих здесь стандартно – дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения – скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз».
И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований – работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку.
Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. Однако дьявол кроется в деталях  . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее….
Ответ прост: Если есть диагноз – начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно.
Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза stopsclerosis.ru у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите и Вы со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!!
Всем Удачи и Не болейте!!!

Буду бдагодарна за знающий ответ. Что сильнее : Окревус или Копаксон - 40?

Доброго времени суток.
У кого был ретробульбарный неврит? как вы восстановили зрение?
после гормонотерапии немного получше стало.

У всех же разный организм и реакция разная......

Окревус. сильнее. Но копаксон имеет меньше побочек.

Валерий, спасибо тебе за отзыв.

Ну вот и выяснилось, что еще двое на щах и кашах и свято верят, что это исконнорусская еда. Я Вас разочарую, раньше каши делали из толченого зерна. До сих пор, например в Узбекистане. Это я знаю от сиделки Лены из Узбекистана. То есть, каши были со свежими отрубями. Теперь о щах. В щи клали еще сныть и крапиву, я не говорю уже о морковке и луке Ну и чаи с травами никак не обойти. Я все это к тому, что травы и отруби содержат лечебные вещества,которые в отварах сохраняются не более суток. Да и семьи были большими, поэтому готовили ежедневно, а не раз в неделю. Надеюсь, что я это говорю не в пустоту

--- А как давно у Вас был неврит ? Скотомы ушли после гормонов ? У меня медленно, но восстановилось.

Неврит не у меня у знакомой с месяц где-то, у неё тоже РС. а кроме гормонов вы ещё чем то помогали зрению восстановиться?

Почему все привыкли списывать все проблемы на генетику. А вы не задумывались о том, что мы своим образом жизни сами зарабатываем свои болезни. Никакой генетики нет. Наплевательское отношение к своему здоровью. не более.

У меня история точная копия вашей. ПИТРСы попробовал две недели и поймав страшную аллергию сразу отказался от них. Уговаривали то Копаксон, то Ронбетал давай те поколите. Я сказал: - НЕТ.
Я точно как вы говорю, я мирно живу со своим РС. И он не шуршит. А зашуршит, выпишу к чертям с занимаемой жилплощади.
Год назад я рассказал свою историю о том, чем болею, что полностью отказался от лекарств и более 8 лет не был в больнице своей знакомой врачу. Она рассказала мою историю знакомому ей неврологу, и он ей сказал:- ЕМУ ПОВЕЗЛО, ЧТО У НЕГО ХВАТИЛО УМА ОТКАЗАТЬСЯ ОТ БОЛЬНИЦЫ. ЕСЛИ БЫ ОН ЛЕЧИЛСЯ ТАМ, ТО ДАВНО БЫЛ БЫ ЛЕЖАЧИМ.
Это дословно то, что врач ей сказал.

При нарушении координации также нужно постоянно поддерживать мышцы СТАБИЛИЗАТОРЫ.

Я в деревне в полнолуние вою на Луну.

Я свой рассеянный склероз в последнее время зову - рассМеянный склероз, и как то проще стало.
Я вообще живу не заморачиваясь ни на что. Не ищу новые признаки, какие то симтомЧики, или что то там в организме. Всё тип - топ.
Чем жить в страхе, лучше совсем не жить.

---Илья, каждый случай индивидуален, но месяц еще не достаточное время для выводов. У меня ,если я правильно помню, около 2 месяцев ушло на восстановление или даже больше. Давно было, в 2002. У многих восстанавливается полностью, у некоторых остаются последствия в виде частичной атрофии зрит.нерва. Пусть Вашей знакомой повезет ,будем надеяться ! И еще важно быть на связи с хорошими специалистами - неврологами,офтальмологами.

--- Нет никакой генетики ? 😁😁 Откуда же Вы тогда появились на свет, Валерон ? Вас в капусте нашли что-ли ? Мы все родились благодаря слиянию яйцеклетки и сперматозоида , несущих в себе генный код родителей, которые, в свою очередь получили его от своих родителей.

а кто вам сказал что все привыкли списывать все проблемы на генетику? это ваше субъективное мнение. Наплевательское отношение к своему здоровью - не факт. у 1 моей знакомой РС начался после родов в 23 года и она была тогда вполне здоровой без вредных привычек.

--- И таких людей , не имеющих вредных привычек , но тем не менее заболевших РС довольно много. Я тоже одна из них. Я все время вела правильный образ жизни , никогда не курила. Но у каждого есть свой провоцирующий фактор плюс определенное сочетание генов для появления аутоиммунного процесса.

Никто толком не знает, какие привычки вредные, а какие нет. Существует мнение, что РС подвержены организованные, волевые и любящие порядок люди. Провоцирующими факторами являются вирусные заболевания, типа грипп, ангина, также беременность и длительное переутомление.

Провцированием чего? Сбоя в работе иммунной системе при формировании иммунного ответа к какому-либо заболеванию, или сразу, заболел ветрянкой, и тут же у тебя симптомы РС. Тут надо глубже копать...

Или болезнь уже была, но в стадии РРС Без симптомов. А стресс болезни открыл ГЭБ и выскочило обострение...

Мой провоцирующий фактор - стресс.
А вот у матери РС начался после родов и у неё тоже вредных привычек не было + мы постоянно на дачу ездили где природа и свеж воздух.

Стресс не провоцирующий фактор, а спусковой крючёк , он резко снижает защитные силы организма, открывается ГЭБ и аутоиммунные тела, которые с детства были и у вас и у вашей мамы, встречаются с миелином ЦНС. А то, что РС у вас и у вашей мамы, ещё раз подтверждает что при РС . передаётся генетическая предрасположенность. У других дым горящих листьев или выхлопные газы вреда не наносят. А в вашей семье они являются катализатором сбоя иммунной системы.

Спасибо, Валерон, мне приятно твоё участие. Финбол попробую на тренировке.....если подойдет- приобрету бол.......но лучше ограничусь занятиями в спортзале....С персональныи тренером........и поищу в Одессе реабилитологов......И узнаю подробней про стабилизаторы и тоже повою на Луну.... Сегодня я была на свидании..Пили глинтвейн возле моря и ели хот-доги. мммм.....Мама говорит: когда ты уже смиришься и угомонишься?

Алиса, смиритесь с чем? С РС? Я вообще не понимаю, в чем проблема? Вы полны планов, получаете истинное удовольствие от жизни. А что, по мнению мамы вы должны делать? Лежать на диване носом к стенке и плакать? А еще ныть по любому поводу: "Ах, я самый больной человек на свете! Вам меня не понять!"

Родились это особая статья. А вот то, что медицина списывает всё непонятное ей, а ей нас сегодняшний день ничего не понятно, это другое. Мы рождаемся ЗДОРОВЫМИ, и медицина сразу после рождения вводит всем яд в виде прививок, тем самым уничтожая ещё не сформировавшуюся иммунную систему. И капец, человек с роддома выходит уже пациентом больниц.

ГЭБ. Шапито. .................кжэозктя. хехе.

КакА такА капуста. Я непорочно зачат. Меня аист приволок пьяного уже. ей ей не вру...