рассеянный склероз

Ребята, всем привет!никто не капал алемтузумаб? Предложили пройти курс, а я в раздумьях. Поделитесь опытом!

Сколько стоит инъекция копаксона или эта услуга бесплатная?

[quote="Юлия" message_id="56575202"]Я согласна ;-) иногда много хочется узнать спросить или просто поговорить со всеми форумчанами. .. Много вопросов хотелось бы задать о ЛФК. После обострения остался парез правой руки. Разрабатываю мелкую моторику и делаю упражнения с гантелями и эспандером. Но когда делаю упражнения не ощущаю что мышцы работают в правой руке. И еще она прогибается в локтевом суставе в обратную сторону как у кузнечика.


Юля, приветствую! Недавно на форуме увидела хороший термин - "рычаг". Таких рычагов у нас в организме несколько:
-самый длинный рычаг - поднимите руку вверх: от кончика пальцев рук до кончиков пальцев ног:
-короткий рычаг: плечо+предплечье+кисть;
- короткий рычаг: бедро+голень+стопа;
Если Вы не ощущаете нагрузки:
1. Нагрузка стала мала)
2. Вы не правильно делаете упражнения;
3. Измените нагрузку с увеличением воздействия на длинный рычаг;
Всё очень просто: локоть выворачивается как у кузнечика))) из-за слабости мышц и только. В этой ситуации хорошо подойдут отжимания: от пола - с изменением положения кисти; от дверного косяка. Хорошо подойдут подтягивания на турникете :-) Конечно, мы - девочки этого не одолеем, но вот виснуть Вам на турникете можно пробовать, только ноги не надо сразу отрывать, не висните всем телом, не надо, у Вас рука итак слабая. Постепенно!
Выберите в инете комплекс упражнений при парезах рук и начните пробовать. Как выяснить, какое упражнение твоё? Очень просто) То, которое НЕ получается совсем, вот его и надо долбать.
И конечно, плавание. Идеал - батерфляй))) Сама я туповата и никак не могу одолеть этот вид плавания)

Оля,Оля, не знаю, почему ребята молчат.... Я ничего не могу сказать. Мой вывод другой: препарат изменяющий течение рассеянного склероза - это гармония души+тела и любовь к физкультуре. Движение восстанавливает только движение!!!
С какой целью предлагают капать? Вы сами понимаете эту цель?

Аркадий, конечно, выдают бесплатно!

Здравствуйте все ! Рада видеть :)

Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?

Разволновалась, аж написала не правильно..... Ну вы меня поняли. Про чьи штаны писала.....

Спасибо Людмиле за позитив и доброту)

Людмила, врач ставит впрс, говорит, что стане лучше, но мне в принципе и так хорошо)))алемтузумаб предлагают даже не видя меня, это пугает.

Я не одинокая мама. Но....сейчас посмотрела ролик на ютьюбе о женщине с РС, живет в общежитии, с 13 летним сыном. Он кормит маму. Моет в душевой , в которой нет дверей, только клеенка . И говорит женщина, что за год никто не вспомнил о ней. Репортаж вела молодая девушка. Назван только город. Волгоград. Так сердце сжалось. Сколько таких нуждающихся в помощи ? Где те, кто получает зарплаты за то, чтобы особо нуждающиеся в помощи, не просто просиживали штаны ?

Людмила,спасибо вам что обратили внимание на мой вопрос...уже и неожидала...

Всем Добрый День! Здоровья и Хорошего настроения!

Какой то новый препарат ...посмотрела в инете....он противоопухолевый, про РС ничего не пишут... и как вам врач выписал его не глядя на вас....что за спец такой?

Спасибо.Вам тоже здоровья и отличного настроения!( у нас уже вечер)

давно известно о вреде интерферонов. сколько людей съехали на нем. Только опыт показывает, что ни один препарат не работает для всех одинаково. И гиления совсем не панацея. При ее приеме должен понижаться уровень лимфоцитов до определенного уровня, у когото он понижает до минимума и ведет отмене препарата, а а у кого то вообще нет измнений в крови, что тоже неправильно. РС это большая загадка , так что не ждите, чуда не будет. Слушайте свой организм, помогайте ему питанием образом жизни и т.д..В ближайшем будущем медицина бессильна.

Тезка, привет! Рада взаимно)
В этой жизни не было, нет и не будет справедливости, равенства и прочего (это я про грустную историю одинокой мамы с рс). Но, ведь необходимо и понять, что когда женщина с рс рожает и часто с целью "для себя" - это чрезвычайная жестокость не только к себе, но и всем окружающим, и прежде всего, к этому ребенку. Вот этот пресловутый русский "авось" он же рулит везде, и в наших головах тоже. Кто не думает, что это у кого-то идет прогрессирование, и это кто-то сел в коляску, а уж я то точно не сяду и у меня всё будет хорошо.
Хорошо на ровном месте не бывает....
Хорошо, что про эту одинокую маму рассказали на тв, теперь ей станет полегче, её заметят и обязательно помогут.
Не рвите себе сердце, ЛюдМилочка, всех не оплачешь и всем не поможешь....

Ого, вот это номер....
Решать Вам и только Вам, вот ведь только надо понимать, что препараты изменяющие течение рс - не обязательно изменят его в положительное русло(
Мой опыт 2 лет приема Бетаферона привел к 6.5 баллам и 1 группе инвалидности (ну, конечно, плюсом общий наркоз), но всё равно, основной удар был от Бетаферона. Вот уж изменил так изменил, не по-детски. Пришла в НИИ Неврологии в Москве своими ногами со всеми рефлексами, бегала и прыгала, а через 2 года ушла на инвалидность 2 группы, а потом после наркоза и свалилась дальше - 1 группа.
Только Вы отвечаете за свою жизнь и своё здоровье. Я слишком доверилась врачам и ПИТРС, удар был мощнейший, до сих пор хлебаю половником....
Спросите врача - чего она хочет достичь? Какую симптоматику убрать? Какой показатель урегулировать? Что должно измениться в Вашем сейчашнем состоянии? Вы должны задать 854 вопроса))))

Да, Людмила, я теперь тоже врачам особо не доверяю. Мне поставили впрс, edss 4 балла, назначали авонекс. Но вот впрс лично меня смущает очень сильно. Месяц назад сделала мрт-20 очагов,5 активно накапливают контраст. На почве стресса случилось обострение, рука перестала слушаться, речь несвязанная. Попала в больницу на пульс терапию, сейчас все симптомы прошли. Почему мне сразу ставят впрс не пойму, знаю, что при впрс авонекс не назначают, короче ужас. Но в Казахстане нет ни одного центра РС, так что лечить некому. Поеду в Питер, может там, что посоветуют.

Препарат не новый, его давно используют в лечении рс, в России он не зарегистрирован. В евросоюзе его цена уже 55 000 евро, если в России зарегистриют то цена тоже соответственно вырастет. Но его назначают на ранних стадиях рс, дает вроде очень хороший эффект. Как то так.

А погода то опять испортилась...и настроение

да лан вам ) эт вы сами так себе внушили? ) что у вас а погода? цунами за окном или снаряд в дом попал? нет? тогда у вас погода хорошая...

Эта одинокая мама в каком то смысле счастлива, счастлива тем что у нее есть сын, который любит ее и ухаживает за ней. Да, ему тяжело, но он выдержит это испытание и ему воздасться. А былабы одна, давноб уже в пролежнях была. Так что, не надо критиковать, если Бог дал, значит так нужно. Каждая нормальная женщина хочет стать матерью, это нормально!

мне тоже с весной лучше,чтобы не говорили что весна и осень-обострения,ни фига,весной хорошо,как будто природа расцветает и я с ней..оптимизм какой то..ну как тут в психосоматику не поверить

Юля, приветствую!

Спасибо Людмила за совет. И еще вопрос. После тренеровок увеличивается дрожание в мышцах и слабость. Хотя я и не увеличиваю нагрузку. И делаю так что лучше меньше по количеству а больше подходов. Например 10 раз по 3 подхода лучше чем 30 за один раз. Но почему слабость нарпстает не пойму. Спасибо еще раз. Здоровья всем нам.

Выше сообщение это мое :-)

Есть и такие,которые здоровыми рожали.....и потом только заболели.... двойной удар...согласна с вами справедливости нет.

Да что Вы, зачем мне критиковать, право слово. Ваше мировоззрение и миропонимание не совпадает с моим, вот и всё.
Счастье в переводе означает, что человек является частью своего Творца, то есть человек с частью Его- является образом Божиим.

На всё воля Божия! Если человек живет в нужде и болезни, значит, ему (человеку) так полезней: "Бог дал, Бог взял" (Книга Иова из Библии).

Юля, такой реакции быть не должно. Быть может, имеет смысл потрудиться и изменить весь комплекс упражнений, даже в самом зародыше: изменить время тренировки, сам комплекс. Например, попробовать чередовать:понедельник - бассейн, вторник - дома на коврике, среда - тренажеры и т.д...
Дрожание - это что-то типа тремора?
После тренировки надо пить воду, сразу же пить воду.
Наверное, хорошо бы Вам подчитать о фитнес занятиях для себя и прочувствовать: "моё" - "не моё"

Не могу понять почему после обострения нога до конца не восстанавливается? Вроде должна, а нет. И гормоны прокололи. И на лфк походила имасссаж ног сделала, и весенний сосудистый курс провела и приседания сама каждый день делаю. А все равно вниз по лестнице спускаюсь и чувствуюв правой ноге что-то не то. Выхожу на улицу прошлась и не так что бы очень долго, а нога слабеет и начинает задевать, а еще может в голеностопе подвернуться и тогда вообще н задницу сяду. Что еще придумать? Может кто подскажет?

Рожают здоровые ,а потом заболевают....хорошо тем у кого дети взрослые,есть муж-можно все силы направить на борьбу с РС...

Хорошо , конечно, что ребенок вырос. И что муж есть тоже хорошо. Только рассчитывать приходится больше на себя. Так надежнее. Чтобы у мужа не зародилось желание искать поздоровее жену. Чтобы детям не в тягость. У них свои заботы ( жены, мужья, дети, работа...) Прописные истины. И изо всех сил стараемся не показывать свою слабость тому, кто видеть её не способен.

А погода вообще не радует. Лето заблудилось где - то. В жару плохо. Но когда пасмурно, дождь ежедневно моросит, 13 градусов за окном...., тоже не хорошо. Вазы мы хрустальные, не иначе.

Наталья, а сколько времени прошло после такого обострения?

А у нас сегодня жара, +27))) ехууу))))

Гость, с чего Вы взяли, что замужние женщины с рс только и делают, что борются с рс всеми силами? Что за чушь. Если обыкновенная женщина, то моем, готовим, подаём и убираем. Если муж выходной, значит, нет ни минуты свободной, весь день у плиты, плюс дети... Какие силы на рс, что Вы. Все силы на семью!

+100500

Дай Бог нам сил выростить наших детишек. Здоровья нам всем

:) Покой семейным РС - ник(Ц)ам только снится может ( если какая - то бяка спать не мешает).

точно, это хороше конечно если рс не проявляется. Мы стараемся жить как жили, только уколы ежедневные добавились

у меня дети маленькие, школа садик секции, присесть некогда и не хочу, может активная жизнь и не даст рано "сломаться"

Хорошо , конечно, что ребенок вырос. И что муж есть тоже хорошо. Только рассчитывать приходится больше искать поздоровее жену. Чтобы детям не в тягость.


А мой муж говорит что останется со мной и в горе и в радости. И что это испытание не только мне дано но и ему.

Дай Бог вам здоровья. У меня трое моих самых славных. Рожала еще не было РС. Малюське месяц назад был годик. Ради них и живем.

Спасибо и Вам и Вашим деткам океан здоровья.


У меня рс проявился в Б младшим сыном, о диагнозе узнала в его 3 годика , ну че ...как там в фидьме ...Будем жить!!!!!

Будем. И даст Бог выростим и поставим на ноги наших деток и проживем жизнь достойно

Совершенно с Вами могласна!

В у меня была третья беременносить двойней мальчик и девочка. Мальчик на четвертом месяце не выжил и осталась девочка. Потом роды кормление сстрессовая ситуация резкое преревание кормления операция прд общим наркозом. Как говорится собрались все критерии вместе. Это и дало толчок РС. А столько планов было. Но надеюсь еще наши мечты осуществятся.

Вот пальцы раскоряки. 1000 ошибок. Еще сохраняется легкий парез. Надо разрабатывать дальше свою куриную лапку;-))

Да я тоже мимо экрана попадаю ))), тоже в это верю верю в лучшее

Вроде налаживается погода в Москве, стало потеплее.... Ура!