рассеянный склероз

Не с собой, а с тобой я веду весьма содержательную беседу.))))

Ага, сказочница про вебинары, а кто год назад рассказывал, как этот священник Павел уговорил тяжело больного человека бросить принимать лекарства и этого пациента парализовало. И в больнице врачи не смогли ему помочь. Так рассказывала Маша из Одессы. Обратитесь к форуму. И многое еще про этого сектанта Павла рассказывала Маша из Одессы.....совершенно точно, Вам можно книжки писать, сказки, например....

Я не обвиняла Отца Павла ни в чём. Егор сам принял это решение. Я ТАК И ПИСАЛА ТОГДА: НАСЛУШАВШИСЬ ОТЦА ПАВЛА. Так что, не надо ля-ля!. Но Егор не учёл одного: У КАЖДОГО СВОЙ РС Мы направили его к Муратовой и его подняли из коляски. Его не парализовало.Так что, опять, не надо ля-ля!. Не мог ходить, а теперь ходит . И работает дальше юристом, но в онлайне. И ребёнок у него родился и любящая семья -- это самое тёплое место на Земле.

И не обзывайте Отца Павла сектантом. Православная церковь у вас уже стала сектой?))))

Да, склероз в действии... Вам достаточно найти свои посты и почитать: даже тон не такой, как Вы сейчас поете. И попытайтесь не пошлить.

здесь ещё проще: никакой священник не может вести НИКАКОЙ деятельности без благословления, об этом ничего не говорится. А всякая отсебятина и есть сектантство. Кроме того, заявленного физика в штате Академии Наук нет, имеется в виду Государственная Академия. А еще и год назад Ваши же сомнительные рассказы..., а еще и то, что священник будет читать лекции о здоровом позвоночнике. Он -врач? Так что, в совокупности, очень попахивает отсебятиной, т.е..сектанством, ибо секта в переводе - выбор, вот это выбор этого человека. И замечу, он не представился православным священником. Он вообще не представился. Так любой человек может подписаться. Одним словом -Одесса...., брехня сплошная...

Страшное дело: "Мы направили его к Муратовой...."; "Наслушавшись отца Павла....", ужас тихий. Самое настоящее сектанство, если идет такое воздействие на человека, такой прессинг.... Согласна с предыдущем Гостем.

Так и Вы не представились!))))) Не берусь судить о всей Одессе, не обладаю такими полномочиями, как и вы), но я ложь не люблю и не обманываю, и не ведусь на обманы. Легко же уберечься от разводов на деньги -- надо, просто, читать брехуна, читать между строк, не выключать мозг, а если чувствуете себя плохо -- не ввязывайтесь в разговор, пусть все идут себе мимо.

Секундочку: я - НЕ представилась, как и Гость, НО!!!!!!!!!!!! мы никого никуда не зовем, никаких лекций и вебинаров не проводим, не "отправляем" людей муратовым, не заставляем бросать пить лекарство, не учим о позвоночниках и т.д..
Мы делимся СВОИМ опытом и не более. Это колоссальная разница!

Я с Вами полностью согласна.

Добрый день. Вт эту субботу утром проснулась, встала и упала - ноги не держат, поспала ещё -уже норм всё. А вчера перед глазами маячило пятно, маленькое и недолго. Позвонила сегодня врачу, рассказала, а он: Всё нормально! Я ему говорю, та нет, это обострение началось. Я права?

Могу отдать Ребиф 44, если кому-то надо. Мне не подошел. Несколько упаковок. Злектронка: klemenckova.yulia@yandex.ru

вот уж фигня! я себе не противоречу, мне жаль что вы это все так восприняли!!!

Галка, да мне то чего воспринимать, как Вы написали, так все и прочитали) Вы ж не под дулом автомата свои посты писали.... Как говорится, из песни слов не выбросишь)
Проблемы нечестности -только Ваши проблемы, а с интерферонами народ сам разберется, слишком много отрицательного опыта.

нечестность в вашем извращенном восприятии! и посты я не писала под дулом автомата, и Ронбетал защищать нету смысла и не зачем!

привет, дорогая! как поживаешь?

Зачем Вы обвиняете человека в нечестности? Зрите в корень: Галке помог Ронбетал и она сим поделилась. Если ей бывало погано , она тоже делилась. Иногда, от этого легче. Всё бывает у нас, день на день не похож. Сами болеете-- знаете же(. Вот мой Лаквинимод мне помог, а от обострений не защищает. И что, я брехло? Та я в панике(.
Галка, а ты не давай столько эмоций, не нервничай, Моя хорошая.

спасибо! скайп не работает, хоть через форум пообщаться

Как заработает скайп- звони после 18. Хочу увидеться).
У меня всё грустно- обострение, 2 больницы предстоит.
Ты как поживаешь, Галка?

А вы что цензура на форуме или вам делать кроме нечего, что придираться к каждом посту. Мы здесь просто общаемся, а не выискиваем кто и что сказал.

Мне думается, Вы не разобрались в сути вопроса, а отсюда и вывод неверный: речь шла о интерферонах, многие высказались об отрицательном опыте, а Галка говорит, как ей помогает Ронбетал (т.е.интерферон) . У меня возникли сомнения и вот почему: года 3-4 назад она описывает, как путешествует, а этим летом пишет, что плохо ходит и заставляет себя двигаться. Так чем же помогает интерферон? Вот я высказала, что это вранье и человек само обманывается, ну на лицо же отрицательная динамика, зачем же врать и придумывать, что ронбетал помогает. Мне нет никакого дела до нее и ее вранья, не надо вводить в заблуждение народ, вот и все. Вы же тоже пострадали от интерферонов?

Вот именно, что не просто общаемся. А делимся опытом. Вы своим, Галка своим. Не хочется, чтобы кто-то что-то приукрасил, выдавал желаемое за действительное. Здесь все с одним диагнозом, неужели мы ближнего своего будем вводить в заблуждение. А насчет воды с солью - я Вам верю, что она Вам помогает. И верю, что у Вас РС. У меня нет поводов усомниться, в отличие от других. В этой жизни возможно все.

Просто общаться можно на сайте знакомств, где никто никому ничего не должен. А здесь народ все близко к сердцу воспринимает, и лучше давать правдивую информацию.

Можно что то другое выдавать за желаемое, но, только не в данном конкретном случае(рс). Желаемое может привести к трагическим последствиям. Извиняюсь, я просто не въехал в тему. Да, я тоже пострадал от ПИТРСов, мне крупно повезло, что побочка быстро выскочила и я его бросил. А ведь многие и многие оказались в колясках даже не от ПИТРСов а от банальных гормонов. Такие вот дела. Я до конца жизни отказался от больницы вообще!!!, и ни чего. Живу также как и раньше. Многое делаю чтобы не слечь. Но и альтернативы иной нет.

Так я и поделился тем, ЧТО МНЕ РЕАЛЬНО ПОМОГЛО. Но видимо такими вещами делиться не стоит. Иначе вас обкакают до головы те, кто пальцем не шевельнул ради себя но гонором не обделён.
Правильная поговорка: «Чем похвалишься, без того и останешься…» Счастье любит тишину.

+10000000000000000000000000000000000000

Счастье любит тишину
И бравад оно боится.
Я его кольцом сомкну,
Пусть оно во мне искрится.

И несчастье порой любит тишину...

++++++++++++++++++++

все ровно, я все в деревне, может поэтому и ништяк

боже,сколько негатива.может поможем друг другу просто советами и поддержкой?болею РС.надо слушать специалистов и главное помнить-жить можно всегда и везде.позитив(хотя бывает трудно справиться)

Вас задело что не так восприняли как бы Вам хотелось?)ерунда,многие что то для себя взяли,о чем то задумались,а большего и не надо)

Алиса,дерзайте,поддерживаю Вас в этом,пусть планы осуществлятся

А где же Ваша позитивная помощь? Или Вы себе отписали нравоучения и нотации народу читать и поучать? Ждем позитивной поддержки всем болеющим рс...

Отнюдь. Я не хочу, чтобы меня слушали, а уж тем более что то выполняли. Я сказал, что мне помогает и умыл руки. Всё, тема закрыта. А дальше каждый волен сам распоряжаться собой и своим здоровьем.

Добрый день. Из-за обострение упало зрение и пр.байда. Займусь лечением. Опять книгу отложу. Спасибо , Маришка, на добром слове.) Всем здоровья и улучшения.

а давайте поговорим о том как и с помощью каких средств нам удается оставаться на плаву.могу поделиться информацией о своих лекарствах и моих личных проблемах ,в психических растройствах.а так же могу поделиться как пользоваться домашней утварью.и что я делаю для того чтобы моторики и ошушения в пальцах не пропадали.оговорюсь,что все это только по рекомендации врачей.не пользуюсь народными методами.извиняюсь,может уже мой русский не очень правильный.живу в израиле.с удовольствием поделюсь.нахожусь в стадии ремиссии 4,5 года

а давайте поговорим о том как и с помощью каких средств нам удается оставаться на плаву

Ждем-с! Особенно интересно о мелкой моторике и домашней утвари

с удовольствием.моторика-насыпать в любую емкасть(у меня это не большой тазик с крышкой)мелкие предметы,например горох.в это ложите предметы различной формы.с закрытыми глазами начинаете во всем этом ка пашиться,найдя предмет побольше и начинаете его ощупывать и стараться понять что за предмет какой он формы и т.д.честно у меня получалось не сразу,кружилась голова,поэтому делала с открытыми глазами,но чур не поглядывать.второй тазик с рисом и гречкой(у нее более выраженная форма).смотрим телевизор и запускаем туда ручки и капавшимся во всем этом периодически вылавливая рисунку или гречку и теребим ее.массаж и т.п.вам обеспечен.скажу сразу,поначалу забывала лечилась,но потом взялась за ум.теперь в обиходе только второй тазик.

утварь-начнем с ложек вилок.есть специальные со специальными силиконовыми ручками расширенными на конце,что бы не высказывали.но поверьте они так же пачкаются.поэтому предлагаю бюджетный вариант.в удобном вам месте просто ручку перемавайте изолентой,у меня это ровно посередине ручки.но и золото должно быть много.должна получиться такая галечка,у меня это где-то 2,3мм

Лечить сына начали всего-то в 23, на Волоколамском шоссе, 80. Прошли путь от Бетаферона до Тисабри Проблемы начались на 3 год, EDSS стала активно «падать», в итоге «сели» в коляску + проблемы с голосом и глотанием! Когда дошло до памперса стали искать ЛЮБЫЕ альтернативы. Возили в Перу, потом на Филиппины, пришлось долго на этот предмет разбираться с нашим батюшкой… не благословляется, знаете ли. В Израиле у доктора Мило (б-ца Барзилай) помогли с обострениями. Познакомились с семьей из Греции, а там оказалось «наших» очень много. Вдруг выясняется, что они уже несколько лет приезжают в Москву лечиться не как-нибудь, а вводят стволовые клетки. Стали узнавать, да - две программы по клеточной терапии, речь шла о гемопоэтических клетках, что они репрограммируют иммунную систему. Попасть оказалось не просто, очень большая очередь из детей-диабетиков. Две разные технологии. В Москве используют клетки, которые собирают из периф. крови, (капельница+ в спин.мозг. кан) два года делали подряд, потом раз в три года, на третий год очаги стали на МРт «уходить». У них же клиника в Бангкоке и там другой тип клеток, из жировой ткани, они подавляют аутоиммун. р-цию организма, 1 капельница (4 раза подряд раз в 30 дней), пока проблем с «Трансаэро» не было все было вполне приемлемо, а вот теперь.. да еще утерянные тысячи миль. Итоги: коляска в прошлом, купили палки и теперь наращиваем «Скандинавскую ходьбу», минусы – продали все + кредиты. Тем не менее проф. Юрию Захарову низкий поклон. Координат не даю нет смысла, пробиться тсложно из-за диабетиков (так как аутоиммунное заболевание им там тоже помогают), но хотя бы правильный «вектор» в каком направлении искать – есть аналогичные почти технологии в Беларуси, одно время начинал Новосибирск, вроде есть похожее в Киеве.

Процедуру давно проводят в Пироговке в Москве. Называется трансплантация стволовых клеток(тск). Стоит 1.5 миллиона, но гарантий никто не дает. Можно и 20 лет без обострений,можно и через 2 года снова. Перезагрузка имунки так сказать. Очаги "засыпают", но не исчезают на совсем. Просто ремиссия. Возможно длительная. Тут как повезет

Не соглашусь. Как сказал мне мой лечащий врач: "наша задача - вновь научить клетки правильно работать". Врач мне тоже рассказывал о разных технологиях, которые сейчас проводятся в России и зарубежом, смысл схож: научить клетки правильно работать и очаги, которые есть - ни какой роли играть не будут. Не упирайте на это, потому что нервная ткань восстанавливается, но медленнее всех остальных. А ремиссия только увеличивает скорость этого нервного восстановления, вот и все

Перу, Филиппины, Израиль, стволовые клетки. Да заткнитесь вы все, наконец со своими дорогостоящими лечениями! Люди в провинциальных малых городах к простому неврологу не могут попасть! Рассеянный склероз НЕИЗЛЕЧИМОЕ заболевание, причина его возникновения НЕЗВЕСТНА! А потому-нет никаких гарантий, что будет лучше. Даже ремиссия зависит только от Господа Бога. А для тех, кто думает, что помогают лекарства- это случайное совпадение. Прием лекарства только симптомы смягчает, а РС- явление автономное, никому и ничему не подчиняющееся. Договориться с РС можно, у каждого он свой, именной, а потому: что подходит одному, не годится для другого. Валерон предлагает доступный метод (способ), так его метод использовать воду критикуют, и вряд ли используют. А попробовать стОит. Вдруг чей-то РС такой же, как у Валерона?

Не нужно никому ничего говорить. Каждый проживёт тук жизнь, которую заслуживает. В простое лечение никому не хочется верить. А на вышеприведённое у 99, 9% тупо нет денег. Да и дорогие способы не означают излечения. Это то же самое как в лечении онкологии, бабло дерут до последнего с больного и его родных, а результат всё равно один, холмик на кладбище.
А диабет если он ещё пока НЕИНСУЛИНОЗАВИСИМЫЙ, с началом питья простой воды с химической формулой H2О понижает сахар на второй третий день. Но разве это кого то интересует. Проще глотать таблетки горстями и винить всех и вся, только не себя. В моей деренвне нескольким мужчинам отрезали по ноге. Причина - диабет. А цена ноги 1,5 - 2л воды в день. Такова жизнь.

[quote="Гость" message_id="53666534"]Перу, Филиппины, Израиль, стволовые клетки. Да заткнитесь вы все, наконец со своими дорогостоящими лечениями! Люди в провинциальных малых городах к простому неврологу не могут попасть! Рассеянный склероз НЕИЗЛЕЧИМОЕ заболевание, причина его возникновения НЕЗВЕСТНА! А потому-нет никаких гарантий, что будет лучше.

Знаете, многие из нас не имеют средств никуда ехать..., однако, хорошо, что везде идут испытания, потому что, рано или поздно решение будет найдено.
По вере Вашей, как говорится, Вы - верите в автономность и неизлечимость, у меня - другой настрой и другое понимание, и здесь тоже нет обобщения.
Если все не кричат, что пьют воду-это не означает, что народ не пьет воду. Сама я воду пью не так давно, НО положительную динамику имею значительно раньше, чем начала пить воду (не соленую).
У каждого своя веры: у Валерона-в воду, у Вас - в неизлечимость, у меня - в Бога, у кого-то - в стволовые клетки, ну и т.д... Опровержение (подтверждение) своим верованиям человек и получает в своём собственном опыте.

[quote="Валерон" message_id="53666725"]А диабет если он ещё пока НЕИНСУЛИНОЗАВИСИМЫЙ, с началом питья простой воды с химической формулой H2О понижает сахар на второй третий день. Но разве это кого то интересует.

Нет, нет и ещё раз нет! У моей мамы диабет 2 типа (не инсулинозависимый) уже 20 лет, при этом, она ООООчень любит воду и пьет каждый день и по 3 литра, и во всех углах стоит вода. Однако, недавно вызывали скорую и откапывали маму, сахар поднялся до 19!!! при норме 5.5
К сожалению, не всегда вопросы просто решаются.... Всё индивидуально)

Я лишь сказала, что очаги никуда не денутся и может вновь случится обострение. Это ремиссия не исцеление. За рубежом в очень многих странах запрещено тск для рс, так как не доказана эффективность. Не нужно всё в одну кучу.

Вы не поняли меня: технологии, действительно, различны. При этом, мир много лет кричал, что Бетаферон - это решение, а сейчас практика показала - нет. Так же и с другими технологиями (стволовые клетки вообще не отработанная технология и опасная, это понятно). Но, я о другом - очаги.... У многих людей нет щитовидки, почки, апендикса, части кишечника - при этом, человек живет. Так же и здесь, если современный технологии научат клетки иммунной системы работать ПРАВИЛЬНО, то сбоя уже не будет, понимаете... Пусть старые очаги остаются, плевать на них, организм мощная САМОВОССТАНАВЛИВАЮЩАЯСЯ система и имеет колоссальный резерв. Если клетки начинают работать правильно, то атак не будет, а это означает, что организм включит свои мощности к восстановлению. А старые очаги пусть себе остаются, они никому не мешают)

Дополню: т.е., первична атака своих собственных клеток, а не какое-то мифическое воздействие очагов-это уже следствие и доказательство той самой атаки...

Коллеги, кто принимает ПИТРС (особенно, интрефероны), вот цитата из интервью с профессором Бойко (работал в 11 больницы Москвы) : ".....Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение....".

ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ на пункт 1 - препарат ТОКСИЧЕН!!!! О чем я ранее писала, о чем говорят печеночные пробы, а главное - ухудшение состояния здоровья. Раньше фероны принимали НЕ БОЛЕЕ 8 лет - по этой причине - ТОКСИЧНЫ!!!!!