рассеянный склероз

Добрый день! Извините, что отвлекаю, но хотелось бы обратиться за советом/помощью к Валерию, судя по сообщениям у Вас большой опыт по преодолению болезни. Сразу хочу отметить, что ко врачам я обращалась, но должного ответа и внимания не получила, поэтому надеюсь на помощь форумчан. Дело в том что с конца зимы у меня появился симптом парестезии в виде мурашек, покалываний и жжения в разных частях тела. И вот после этого через какое-то время в местах появляется стянутость, как будто обручом внутри все сжали. Пыталась лечиться тиактоцидом, церебролизином, эмоксипином, вит грВ. Становилось лучше, но ненадолго. В итоге прокапали мне 5 капельниц метипреда, а улучшения не почувствовала+побочки от него( Пробовала капать цитофлавин и церепро, опять становилось лучше, но временно . Сейчас пять ухудшается ссостояние. МРТ показало что контраст не копится. Не понимаю что еще можно сделать и как понять почему процесс не останавливается? Буду очень признательно за советы. Может быть кто-то еще с таким сталкивался...для меня это правда важно

В России выдают ПИТРС бесплатно по программе 7 нозологий, так что за интерфероны, копаксоны , ронбеталы, инфибеты никто не платит , может и зря, мы же сначала верим тем кто их нам выписывает, а потом поближе знакомимся с нашей болячкой, с результатами предложенного лечения и начинаем искать сами подходящее конкретно нам лечение.

Я не Валерий, я тоже думаю, что он молодец и пытаюсь пользоваться его советами, я не знаю откуда Вы, в Москве мне лучше всего было после клиники "Леда" под руководством Казанцевой Н.В., основное у них барокамеры, насыщение организма кислородом, лежала 2 раза, потом не было средств, а лучше было занять и продолжать лечение, собиралась в Атомску Баню в Сербию, так кризис помешал, евро стоит немерено, пила сбор Рассеянный склероз, очень помогал, по дому ходила с тростью и все по дому делала. Чего только не колола и пила, буду пробовать другое, вдруг я чего то непопробовала, а оно мне нужно. Не кидайте "шапками" приверженцы гимнастики, всегда делала до болезни, во время болезни и даже сейчас, пусть на ноги пассивную гимнастику.

Благодарю за отклик! Я из Саратова. Обеими руками за гимнастику, здоровое питание и фитотерапию)

Все равно нужно пробовать медикаменты, да все нужно пробовать, я и апитерапию прошла, это когда пчелами жалят, только одни пчелы не могут помочь. А еще ела маточное молочко, пергу, пыльцу и сейчас ем курсами. Муж научился хлеб печь бездрожжевой, квас делать, из травы купрея(иван чай) заварку сделал, помял листья,проферментировал, просушил. Боремся всеми силами, надеемся на результат.

Уважаемый гость ( Вы бы открыли своё личико).
В последнее время появилось много методик и лекарств помогающим при РС. Но я в это уже стараюсь не вникать. У меня принцип - от добра добра не ищут. Помогают мне ВМИГ и Имунофан. Я на них и остановился. Конечно витамины, церебрализин, пирацетам тоже добавляю в свой рацион. Много-много лет назад и в госпитале КГБ, и в краевой больнице , когда у меня была навязчевая парастезия, мне назначали барокамеру и плазмаферез. Помогало. Как говорили врачи, это какие-то хвосты от разрушенного миелина. А эти процедуры их помогают вывести из организма.

ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! МОЖЕТ НА 3 СООБЩЕНИЕ КТО-ТО ОТКЛИКНЕТСЯ! ЕСТЬ ТЕ, КОМУ НЕ ПОШЕЛ РОНБЕТАЛ (сейчас называется интерферон бета-1b в дозировке 0,5 мл.), И СЕЙЧАС ЛЕЖИТ БЕЗ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ? ЗАБЕРЕТ С УДОВОЛЬСТВИЕМ! МОЕМУ ДРУГУ ОН ИДЕТ И ЕМУ ОЧЕНЬ НУЖНО ЕГО КОЛОТЬ, А В АПТЕКЕ В БЛИЖАЙШИЕ 2 МЕСЯЦА ЕГО НЕ БУДЕТ. СПАСИБО

безусловно не только упражнения,о чем речь
но по моему скромному мнению,для улучшения нервной проводимости-это первично
помните,как маленькие дети в кроватках ,если не спят-то ручками-ножками машут постоянно.Ручки гуляют-а организм нервные пути строит.Так и у нас.Задача нервной системы-строить новые пути.Иначе как она поймет что надо что-то заново строить если эти импульсы не используются нами?

Согласна с Маришкой, нет ни одного человека в мире, кто, принимая таблетки, смог вернуть себе здоровье! В нашей теме без медикаментов никак, это понятно. Случилось обострение - откапались - и сразу заниматься гимнастикой. Только мышцы несут ко всем органам кровь и кислород. Судороги и спастика указывают на ишемию в мышцах, вопрос решается только путем упражнений - коих масса... Всем здоровья!

Добрый день! Подскажите уважаемые форумчане - сидел ли кто на специальных диетах при рассеянном склерозе - например диета Эмбри или Сванка???

Благодарю всех кто ответил мне! Личико могу открыть) Зовут меня Лика, 28 лет, Саратов. Дебют в 2005г и вплоть до нач 2014 года жила нормальной жизнью

И кстати я 3 месяца на диете эмбри, по возможности витамины употребляю: а,е,д, селен, рыб жир, вит гр в, пробиотики, альфа-лип кислота

Эмбри это не диета,это образ жизни,на ней не сидят,на ней живут)
попробуйте соль,как тут Валерон советовал,тоже неплохо должно быть

кстати,ссылки удаляются моментально,возможно это антиспам фильтр работает

Люди добрі,допоможіть!!!
Мій син,26-ти років, має розсіяний склероз.
Які ви знаєте клініки по вилікуванню розсіяного склерозу в Україні та Європі ?!Дуже треба,повірте.Хто хворіє на цю хворобу,зв'яжіться зі мною.Я переживаю.Відгукніться,будь-ласка.

моя елекр.пошта: nadiamelnychuk11@gmail.com

Я не сплю ночами що мій син хворий.Давайте будемо ділитися інформацією.

Надя, Вы в каком городе живете?

Я была в этом году в Атомской бане,решила попробовать все, что можно.Да,вода там целебная,там нужно проводить много времени,отношение тоже "целебное" ,ты чувствуешь себя нужным,а не ............., но это очень далеко и очень дорого.
Главное,что я для себя поняла,да вода водой,но ЛФК (профессиональное ) тоже великая сила,вот ищу у себя в городе профессионала- реабилитолога,что тоже сложно и вообще нужен комплекс.

Или антиспам работает или это заказ от медицины, чтобы поменьше знали и глотали их ядовитые пилюли.

А где-же це европа

Не надо ехидства и злости,можешь чем помоги,а нет так не злорадствуй

На русском сайте лучше на русском изъясняться. Не все вас поймут. И лучше, чтобы ваш сын сам написал и объяснил что к чему (на русском).

В данном случае неуместны колкости. Это один из нас, или мы все разные? То что сейчас творится на Украине это результат работы США в течении 23 лет. Да и дерьма там и раньше было и есть много. Но есть и нормальные люди, и их большинство.

Сделала сегодня 1 капельницу Солумедрола. Встала сама, но когда пошла на ходунках естественно, у меня 6.5, овлеклась от процесса ходьбы и упала, посадили на стул, потом сама дотопала с кухни до туалета. Слава богу.По поводу гимнастики, ко мне приходил врач ЛФК, показал упражнения, они в центре поднимают на ноги больных ДЦП, но практики в лечении больных РС у них особо нет, мало таких больных, но он сказал, надо пробовать, как я уже писала, на ноги делает сын, это называется пассивная гимнастика.Естественно этот приход врача был платным, бесплатный сыр в мышеловке, к сожалению. В поликлинике есть женщина-врач ЛФК, у нас в поликлинике 3 человека больных РС, уровень ее познаний этой болезни соответствующий. А кто ездил в НИи неврологии на Волоколамке в Москве видел этот дом с лестницами "для больных",я там была с тростью еще, дурдом, а чтобы на МРТ в подвал спуститься и пройти кучу метров "двойной дурдом".

Ой,ребят,смешивать политику и медициной,такое неблагодарное дело,ну прям фу

вопрос про то,где лечится на укр. я поняла,но что ответить человеку?знали бы где-все здоровы были бы.Кесарю кесарево,в смысле политика-политикам,есть вещи поважнее.

Лучше посоветуйте что улучшает микроциркуляцию крови?Где то наткнулась,что при нарушении-снижается проницаемость ГЭБ.

Надя, очень жаль Вашего сына и Вас, но он еще молодой, лечиться, лечиться и еще раз лечиться. В Европе пробуют найти способ лечения РС, или хотя бы улучшить течение болезни.Вы не написали в какой стадии болезнь у него. Когда я еще справлялась тростью, проколола Солумедрол, нейромидин витамины, пила мумие, настойку прполиса, делала апиатерапию, а потом посадили меня на Ронбетал и случилось ухудшение у меня, может другим подошло, думаю нужен был другой препарат, а меня как подопытного кролика посадили на него. Не колола года 2, а тут случилось обострение, может на фоне стресса, опять начала с гормонов, а там как обычно, витамины ноотропы, травки, лецитин и т.п.

Или антиспам работает или это заказ от медицины, чтобы поменьше знали и глотали их ядовитые пилюли.

Валерон, я тоже думаю, что тут "медицина" замешана. Я выкладывала ссылки на литературу, но их удалили. Очень обидно. Я всю литературу нашла в интернете, авторских прав не нарушала, раз книги в свободном доступе, почему бы не дать ссылку, где с ними можно познакомиться. Кто хочет, чтобы за книги платили деньги, а не читали их бесплатно, тот убирает ссылки. Нередко при скачивании можно увидеть "ссылка удалена из-за нарушения авторских прав". Такая книга, конечно, недоступна. Сейчас нашла полезную книгу про ЛФК при нервных болезнях, выпуск 1982 года. ЛФК расписано подробно при различных патологиях. Увидела там таблицу, где ЯВНОЕ отличие ЛФК при парезах спастических и вялых. Та вот- при вялых парезах упражнения, удаляющие точки прикрепления мышц (растяжения)-противопоказаны!! Но они показаны для тех, у кого спастический парез. И наоборот, упражнения, сближающие точки прикрепления мышц показаны при вялых парезах и ПРОТИВОПОКАЗАНЫ при спастических парезах. А много ли у нас спецов по ЛФК, которые знают все тонкости прикрепления мышц? Это я пишу для тех, кто верит в ЛФК, а до тонкостей в этом вопросе будут доходить самостоятельно. Мне важны рекомендации по вялому парезу, а со спастикой на форуме тоже много страдальцев, так что учитывайте все тонкости. Увы, растяжки не для всех.

ГЭБ (гематоэнцефалический барьер) мне восстанавливали в клинике Леда, делала барокамеры, плюс медикаментозное лечение. Это в Москве, дорого, но эффективно, я лежала в клинике 2 раза,10 и 13 дней, возить было некому, на работе, пришлось в стационар.

Мне врач растяжку не рекомендовал, хотя у меня и спастичность присутствует сильная, лежа на спине ногу в колене сгибаем аккуратно, но достаточно быстро, лучше одно движение в секунду, не менее 30 раз на одну ногу, второе упражнение на кровати , ноги опущены вниз, как бы сидишь, опираясь на одну руку, на нее кладем другую и пытаемся поняться в положение сидя, работают боковые мышцы, если не получается, мне помогает сын, подталкивает плечо в бок. На одну сторону почти получается, на другую нет, только с помощью, младший сын держит ноги на полу, ато они поднимаются и нельзя ими упереться в пол, сказал, что надо обязательно делать эти 2 упражнение, остальное по желанию.

Да, я спросила, почему так много раз, а он ответил, что это мало, нужно постепенно дойти минимум до 100 раз, тогда у мышц проснется память на движения. Стараемся, увеличиваем потихоньку.

Вот еще про массаж из той же книжки.
При спастическом парезе массаж должен быть поверхностным, рекомендовано поглаживание, растирание, разминание (ограниченно), катание валиков, потряхивание и растяжение. Эти приемы сочетают с пассивными упражнениями.
В отличие от спастических, при вялых парезах массаж должен быть глубоким, с разминанием, вибрацией и поколачиванием, возможно даже поколачивание молоточком с резиновым наконечником. Упражнения пассивные и активные, в зависимости от возможностей больного. Грамотного массажиста тоже непросто найти, иногда хваленые специалисты работают безграмотно, применяя всё, что знают без учета особенностей состояния мышц. У нас в одном специализированном центре *****-массажистка занимается с детьми с ДЦП применяя приемы, при которых дети кричат от боли. Многие родители ходят частным образом, она "отрабатывает" деньги, показывая, как у ребенка стали разводиться ручки и ножки, при этом причиняет невыносимую боль. Родители вряд ли дома будут повторять такие "разведения". Многие мамочки посылают на массаж бабушек, потому что не в силах слышать, как кричит от боли ребенок.

Убрали слово dura!

[quote="Гость" message_id="52328138"] Сейчас нашла полезную книгу про ЛФК при нервных болезнях, выпуск 1982 года. ЛФК расписано подробно при различных патологиях. Увидела там таблицу, где ЯВНОЕ отличие ЛФК при парезах спастических и вялых.

Гость, если не трудно, отправьте, пожалуйста, мне эту книгу (ссылку) на адрес: mila4@istra.ru
Это важная для меня вещь и таблица такая очень интересна, поскольку долго боролась со спастикой, а сейчас надо нос по ветру держать, чтобы вялость не наступила, это страшнее и опаснее. Боюсь, что на форуме не успею поймать Вашу ссылку.... Заранее благодарю!

Я тоже пришла к мысли, что причиняет боль, не есть хорошо.Когда утром в постели сажусь, обязательно провожу поглаживания ног, руками поднимаю от пола, отпускаю резко, чтобы на всю ступню нога опустилась, переодически появляется тремор, идут ноги в пляс, успокаиваю и дальше несколько раз, бужу ноги после ночи. Ну , а затем, попытка встать, не всегда получается, несколько месяцев назад даже мыслей не возникало, да ладно , если долго мучаться...

Тем, у кого парез ноги:
Друзья, второй день "обкатываю" коленный ортез с ограничением разгибания колена. Могу сказать - это стоящая вещь для нас. И вот почему: при парезе - нога слабая,мышцы слабые, а слабые мышцы не держат коленный сустав и голеностопный. В результате, при ходьбе (даже скромной) колено уходит в сторону и перерасгибается, и в этот момент, мы начинаем себя тащить, потому что мышцы не могут вытянуть колено обратно. И вот мы бросаем слабую ногу в сторону, чтобы маховым движением поставить ее вперед....ужас, короче. Как сказал реабилитолог: "ты ушами пытаешься ноги поднять:-)".
Так вот, об ортезе - он, действительно, не дает переразогнуться колену и мышцам ног, даже таким слабым ГОРАЗДО проще сделать ПРАВИЛЬНОЕ, медленное движение вперед: колено вверх, нога вперед-этот девиз проговариваем, чтобы научиться ходить, все время даем команду мозгу (это мне сказал реабилитолог, это же и в книге от Гостя).
Всем у кого парез ноги, рекомендую купить коленный ортез (получить бесплатно реально, если вписан в эту реабилитационную простыню).
О, как это повышает шанс хороших тренировок) Всем тренировочных успехов)

[quote="Гость" message_id="52329278"]Вот еще про массаж из той же книжки.

Да, это важно, интересно и полезно. Буду ждать Вашу ссылку. Может, здесь успею, а если сможете-то на мой адрес бросьте!!!! СПАСИБО!!!

Книга называется "Лечебная физическая культура в клинике нервных болезней" 1982 г. Автор Мошков В.Н. Мне было интересно со стр 118. Таблица №8. А точнее, интересно всё! Она есть в бесплатном скачивании. ИщИте!

Посмотрите мое сообщение 58661. Там тоже атлас с "оголенными" мышцами, удобно, что все мышцы на русском языке подписаны.

Ага, сейчас посмотрела, как-то я пропустила что-ли этот пост. Мышцы подписанные по-русски значительно удобнее.
Может, в институт физкультуры пойти поучиться:-)

Вы правы. !53,5% гарантии что все сайты подобные этому контролируются "человеками " от медицины. А они то уж, будем уверены, не допустят того, чтобы больные лечились не их никчёмными лекарствами а сами находили себе средства. Даже кошки и собаки при болезнях едят траву пырей. У них это заложено видимо природой. А человек к сожалению ушёл от природы и все эти болезни это расплата за непотребный образ жизни.

Попробую дать ссылку, так, ка Вы советовали. Ранее выкладывала замечательную книгу-удалили. Повторяю:
Качесов В.А. "Основы интенсивной самореабилитации" kingmed.info/download.php?book_id=2692
Не путать с "Основами интенсивной реабилитации"!
P.S. Буду теперь называться Гость N

Здравствуйте! У меня подозрение на РС, я писала здесь несколько страниц назад. Симптомы РС сохраняются. Онемел мизинец правой ноги. Можно ли сделать что-то, чтобы восстановить его функцию?

А какая функция у мизинца? Диагноз ставит и после этого лечение назначает доктор.

Двигательная хотя бы. Не чувствую мизинец, не могу им шевелить. С диагнозом пока загвоздка, отправляют на пункцию.

А что МРТ показывает?

Не делайте пункцию, ничего не покажет, а операция эта далеко не проста... Если ставят РС под вопрос, то пункция в первый год (два) от начала заболевания ничего не покажет. Это известный факт и опытные врачи об этом знают...... Мизинец может выключиться и из-за проблем в шее, что скорее всего и все решается просто - делается МРТ шеи с контрастом (чтоб уж наверняка знать) и шея правится, вот, собственно, и все, что Вам предстоит. В дальнейшем - пожизненная физ-ра. Будьте здоровы!

Спасибо за совет! Как я уже писала, МРТ головного мозга показало белые пятна, в размере примерно пяти штук ( подробное описание еще не готово). Жду пока МРТ шейного отдела.Но симптомы РС пока меня не оставляют, а именно - головокружение, мурашки, онемение.

КТО УПОТРЕБЛЯЕТ АВОНЕХ ПЕН ?

?????????????????

Валерон, ссылку на страницу "Мой рассеянный склероз" я дала в ответ на реплику о том, что РС-никам без заботы близких не справиться. Я считаю иначе, о чем тоже писала выше. Я увидела здесь пример того, как человек, оставшись одни на один с болезнью, не сдается и борется. А начинается рассказ Е. Мастушкина со слов о том, что "это заболевание имеет нравственно-этические корни". В этом я тоже убедилась (относительно себя, разумеется).
А методы лечения у всех при этом разные - кому-то травы, кому-то соленая вода, кому-то гомеопатия.
Вот, собственно, и все. )))

Не спорю, Ваша правда. У меня есть примеры которые наглядно показывают что будет с человеком если он упал духом и совершенно НИЧЕГО не предпринял для своего спасения. Некоторые лежат, некоторые еле ползают и их кормят с ложки.
Я вообще стараюсь не думать о болезни, веду обычный образ жизни. Конечно с некоторыми ограничениями. Правда в этом году, после прочтения статьи Терри Валс, я начал загорать целыми днями. И ничего, ухудшений нет, загорел как негр.