Туберкулёз, Кто вылечился?

Во-первых изониазид несовместим с протионамидом (протомидом), а во-вторых его оставляют на противорецидивные курсы. Это художественная самодеятельность наших врачей, вот по этому и процветает у нас МЛУ с ШЛУ. Есть схемы ВОЗ по лечению туберкулёза, наберите в гугле "приказ 951", почитайте про режимы лечения и сроки.

Спасибо, будет время, обязательно прочту. Но мне уже не надо и надеюсь не понадобится.))

Ирина, вы хоть отпишитесь, как там ваша дочь когда начнете свечи принимать. Держите нас в курсе, пусть люди читают и знают что это помогает, пусть не бросают лечение и не мучаются, а лечатся и выздоравливают.

Гость, здравствуйте. Дело в том, что мы совсем недавно столкнулись с этим заболеванием и у нас конечно мало опыта и мы вынуждены довериться врачам, так как у нас нет выхода. И, причем, когда дочка попала в стационар тубдиспансера, меня не было в стране. Все случилось в три недели - усталость, температура субфебрильная, лёгкий кашель, боль под лопаткой. Сначала она не обращала внимания, потому что все время пьет обезболивающие, больная спина, межпозвоночная грыжа, а двое маленьких детей, старшая ДЦПешка, сама не ходит. Естественно все внимание детям, мужу а на себя нету времени. А тут забеспокоились, пошла к врачу, в лёгких чисто, анализы хорошие... Но зять настоял на рентгене, все таки предполагали дети сами плеврит. Ну на рентгене пятно. Неделю антибиотиков от воспаления лёгких, контрольный рентген остался без изменений. Районный фтизиатр направил в область в диспансер на бронхоскопию, где подтвердили туберкулёз и на следующий день потвердили закрытую форму. Установили устойчивость к первому ряду и назначили лечение по новой Бангладешской системе из 7 препаратов, по ускоренной программе.

Агони, здравствуйте. Пока все плохо, дочь находится в диспансере, сказали врачу о свечах, ответил что они практикуют свечи только в педиатрии... Ясно, что пока мы не перейдем на амбулаторное лечение, таблетки нам на руки давать не будут. Мы хотели забрать ее домой лечиться - не отпускают. Хотя я читала, что по европейской системе по которой, якобы ее сейчас лечат предполагается первые две недели в стационаре, а потом под наблюдением местного фтизиатра и семейного врача. Но диспансер упирается, у меня подозрение что они подписали ее под какую то экспериментальную программу и не хотят отпускать. Вчера нужно было сдавать анализы, стояла в очереди пока потеряла сознание, откачивали всей лабораторией... Только теперь сказали, что к ней в отделение будут приглашать лаборанта... А раньше нельзя было? Короче мрак... Больница ещё та. Контингент за стенкой напьются и шумят всю ночь... Будем настаивать забирать ее оттуда...

Да контингент везде такой, в таких диспансерах. А вот за свечи очень печально, настаивайте на консилиуме, что б они рассмотрели для нее такое лечение, на свечах. У меня мама моему врачу такие скандалы закатывала, что ужас. Не по поводу свечей конечно, но свечи она мне тоже не сразу позволила. А лишь спустя два месяца. Когда дырку показал рентген, а поступала без дырки.

Они по идее не имеют права вам отказывать, вон две девушки без проблем ппрешли на свечи... Пригрозите что будете поднимать всех на уши и позвоните в министерство здравохранения... На горячую линию.

Нам бы ее домой забрать, тут бы со свои семейным врачём мы бы договорились, да и фтизиатр нормальный, толковый. Сейчас в Украине по новой реформе реорганизовывают тубдиспансера и врачи боятся остаться без работы, поэтому держаться за каждого больного или же экспериментируют новый метод лечения на дочке. Только так я могу объяснить почему ее не хотят отпускать...Ей сказали, что она единственная у кого семь препаратов на все отделение, у остальных по пять...Мы спросили, почему так, они ответили, что бы быстрее вылечиться. Но я очень боюсь, что может быть туберкулёз и вылечат, если выживет, но инвалидом останется точно))

Что интересно ее туда фактически обманом заманили. Сразу после первого анализа после бронхоскопии было сказано, что у нее закрытая форма, но все равно нужно ложиться в диспансер. Дочька написала отказную, для того что бы лечиться дома, под наблюдением местного фтизиатра, он кстати так же предполагал и выдал ей первые таблетки. На следующий день звонок в санстанцию, что у нее открытая форма и ей немедленно нужно ложиться... Естественно это трагедия для всей семьи, особенно для малышей, тем более что старшая очень привязана к матери, она себя не может обслужить и никогда не расставалась с мамой, ( ну не считая когда братик родился, несколько дней и тогда очень плакала) и сейчас, хоть все понимает очень страдает за мамой... Но когда дочь поступила в отделение ее лечащий врач сказала, что у нее все таки закрытая форма и она может на выходных посещать родных)) Нормально?!! Зачем же врали? Говорит, ошиблись в поликлинике... Дочка, говорит, звоните в санстанцию и опровергайте, иначе я подниму шум... Младший же в садик ходит, начнется шумиха и тому подобное. Короче вот так заманили... Я не знаю, может и нужно полежать, может и оправдано такое количество препаратов, в принципе я всегда доверяла только традиционной медицине, но тут началось с вранья и как дальше им доверять? Все их лечение заключается в пригоршне таблеток с утра и одном уколе. Анализы раз в месяц. Я настояла, что бы взяли через две недели, проконтролировать печень и почки. Ну вот вчера взяли, результат ещё не знаем, вряд ли ей кто нибудь скажет.

Ну лечение ни в чем другом заключаться и не может в большинстве случаев, у многих и без уколов.. Да и не должно. Обман - это плохо, хотя закрытая и открытая форма и условные понятия. И плохо, что молчание окружает во всем эту болезнь, в том числе и в лечении. Это действительно плохо.

В 21-ом веке не существует никаких совсем уж суперсовременных и действенных методов диагностики и лечения. Эта та болезнь, для которой плохо, если лечат новыми, а не старыми лекарствами, потому что это значит, что палочка Коха сильней и устойчивей. А лекарства все более токсичны, потому что надо воздействовать на бронированное чудовище - микобактерию туберкулеза. Для поддуваний свои показания, это не всем подойдет. Хирургическое лечение травмирует, сначала надо пробовать консервативное лечение, операции не для всех. Да, с туберкулезом все плохо и в 21-ом веке! И ужасно то, что об этом не знают.

Да и после операций люди все равно пьют таблетки, так что вся соль лечения именно в их приеме.

В том то и дело, что очень много таблеток, 19 шт)) 7 препаратов)) я понимаю, что нужно убить бактерию, но выживет ли дочка, после этого лечения...Для кого то это статистика, а для меня мой ребенок

я конечно понимаю, что вас это вряд ли успокоит, но видили бы вы мой ежедневные "салат" из таблеток: 7 препаратов (12 таблеток+капельница) ежедневно именно от туберкулеза. Помимо этого 7 препаратов для поддержания печени, жкт, сердца и витаминов /минералов (забыла, что для суставов еще первый месяц лекарства пила). Я сбиваюсь в подсчете количества ажедневно выпиваемых таблеток! Но с ними как раз у меня есть шанс выжить и вылечиться, а вот без них - весьма сомневаюсь! Лечитесь! У меня самый сложный как раз 1й месяц лечения был, проявились всевозможные побочки, потом, видимо, организм привык/адаптировался+все эти поддерживающие препараты, наверняка, возимели действие!

я больше добавлю - хирургическое вмешательство в большинстве случаев исключено при непролеченной хотя бы какой-то период палочке. Мне отказывали в операции пока "не напитаю" организм лекарствами, минимально не пролечу палку хотя бы месяц. Как объяснил хирург, при непролеченной палочке, операция - приговор для больного, ведь палочка активизируется при ослабленном иммунитете и стрессе для организма. А операция - это огромнейший стресс! Вырезать-то вырежут пораженный участок, но где гарантия, что в других участках не поселилась еще не проявившая себя палочка, которая натворит делов при восстановлении после операции.

Привет всем! Я тут новенькая и со своей печальной историей, которую расскажу постепенно. Пока просто всем привет, так хочется поделиться всем наболевшим понимаюшим людям ... Диагноз инф туб левого легкого с1,2 и 2х2 см (это не сильно большой же?) и воспаление половины легкого, вроде не выделяю, воач особо ничего не обьясняет, но домой отпускает, а может анализ не готов пока((( лечусь почти 2 месяца химиотерапии и 20 сеансов электрофореза. В больнице лежу, но выпросила типа как стационар, тк сына почти одна воспитываю, хожу на лечение, беру таблетки и домой. Сил как не было так и нет, память пропала такое ощущение что у меня туб мозга, а не легкого, и постоянно темп 37,5 иногда чуть выше или чуть ниже. Через месяц лечения делали снимок все так же инфильтрат не сдвинулся с места 2 на 2 см, только воспаление чуть уходит, жду понедельник опять на снимок. Врач предложил операцию, тк молодая (31 год и сыну 6 лет) и говорит что все равно потом ее делать...я просто не знаю что делать, страшно, сил нет, ничего не охота, как вылечить это и вернуться к норм жизни??? Я себя не узнаю ... потом напишу как туб нашли, но очень смешно! Я не знала сначала и психологами свое состояние лечила...как понимаете не помогло)))) и щас не легче, сына в садик отведу и спать, даже убраться сил нет! Я уже забыла как это чувствовать себя бодрой, отдохнувшей и с хорошим настроением. Вот скоро НГ, а его и не хочется, охота лежать, спать и чтоб никто не трогал. У кого то так же было? Это же пройдет, когда туб вылечится????

Пишу Ирине.
У вашей дочери считается открытая форма и лечат её по четвертому стандартному режиму. Просто так он не назначается (это я про недоверие к врачам). То есть на бронхоскопии был взят материал, по джин-эксперт была установлена устойчивость к рифампицину и соответственно назначен 4 режим. Назначается он при установленной лекарственной устойчивости возбудителя к рифампицину при неизвестной лекарственной чувствительности к другим ПТП.
В фазе интенсивной терапии по 4 режиму назначают шесть препаратов: капреомицин (у вас канамак), левофлоксацинил или моксифлоксацин или спарфлоксацин (у вас моксифлокс), пиразинамид (есть), циклосерин или теризидон (нет), протионамид или этионамид (у вас протионамид), аминосалициловую кислоту (нет). То есть правильно бы было из схемы убрать изониазид, этамбутол и клофазимина (он для лечения проказы, другие виды применения не были доказаны как безопасные или эффективные) и добавить циклосерин или теризидон и ПАСК.
Далее, при получении результатов определения лекарственной чувствительности возбудителя к ПТП 1 и 2 ряда на жидких или плотных питательных средах (это от 6 недель до 3 месяцев) назначается 4 индивидуализированный режим химиотерапии. То есть, если что-то на посеве вырастит, то схема и сроки корректируются. Если нет, то длительность фазы интенсивной терапии при ограниченных процессах (как у вашей дочери) без бактериовыделения составляет 90 суточных доз. В фазе продолжения терапии по 4 стандартному режиму назначают четыре препарата с обязательным назначением левофлоксацина или моксифлоксацина или спарфлоксацина, пиразинамида и двух других препаратов второго ряда. Длительность фазы продолжения терапии составляет не менее 310 суточных. Вот примерно так должно проходить лечение.

У меня бывало до 40 таблеток в день, плюс 2-3 капельницы, плюс 3-4 укола, так что выживет, не переживайте. Важно как можно чаще нужно делать ОАК, ОАМ и биохимию, если отказывают в тубдиспансере - делайте в какой-нибудь частной лабе, на эти анализы не такие уж заоблачные цены.

Спасибо всем, кто ответил, спасибо за информацию. Всем выздоровевшим - удачи и здоровья, всем заболевшим - терпения и сил в борьбе со страшным недугом и так же крепкого здоровья.

BELLE. Да, все тоже самое было и у меня. Вы можете себе сделать свечи из таблеток, сил будет больше, побочек меньше гораздо и тогда жизнь немного наладится. От операции пока отказывайтесь, у меня была ситуация, я поступила в больницу без дырки, от препаратов рыгала и у меня через время дырка 3см, не знаю можно ли верить врачам... тоже операцию уже хотели. Но я как раз на свечи перешла и на следующий рентген начала уходить дырка. Месяца два вроде на свечах и был результат.

BELLE, все это пройдет после окончания лечения, а если начнете через свечи лечиться, то станет легче, а эффективность лечения будет выше. Попробуйте. Можете выше полистать гдето с 525 +/- страницы, найти и почитать мою историю и подробнее о свечах. Это того стоит. Несколько человек уже перешли на свечи и довольны. Осталось по мимо того что им стало намного лучше, дождаться когда они напишут про первые положительные снимки, анализы и т. Д. Вы принимаете еще не так долго. Дальше хуже...таблетки еще депрессию дают, у меня не слабая была, плакала, рыдала просто ужас, при том небыло причин. Просто легла и не могла остановиться рыдала, просто так... В общем если вам нитересно, можете задать вопросы или написать лекарства какими вас лечат, и я постараюсь посоветовать какие из них через свечи лучше принимать.

Тамила, здравствуйте. Прочитала ваш пост, полностью с вами согласна. Единственно про закрытую и открытую форму в нашем случае, все так и было, как я написала. Мы не сами придумали, ей так вначале сказали. И местный фтизиатр уже ей выдал таблетки, по всей видимости документ у него уже был о том, что она может лечиться амбулаторно. Как на самом деле я не знаю до сих пор, по причине своей неграмотности в вопросах этого заболевания. Заключений врачей я не видела, никто нам ничего не объясняет, по всей видимости не считают нужным. Единственно, точно знаю что да, у нее устойчивость к препарату первого ряда, и вы верно написали, что лечат ее сейчас вслепую пока не вырастет ее анализ, взятый при бронхоскопии. Тамила, по поводу лечения, с врачами спорить мы не можем, потому как ничего в этом не понимаем. Приходиться довериться врачам, набраться терпения и надеяться на выздоровление. Мы лечимся всего 18 дней, дочке очень плохо - рвота, тахикардия, тремор, даже сознание была потеряла...Но вот здесь на форуме люди пишут, что у всех так было, и все справились. Будем лечиться, другого выхода нет. Единствення просьба к форумчанам, если есть люди из Запорожья, может подскажите аптеку, которая согласиться перевести таблетированные препараты в свечи)) Что то в Гугле пока не можем найти, может не правильно вопрос задаем...

АГОНИЯ.
Спасибо большое, пребольшое!! Да я выше много ответов прочитала и про свечи видела, как раз завтра на анализы, рентген и к врачу иду и спрошу. Но он хочет меня оперировать. Говорит, что молодая, до конца скорее всего не рассосется и надежнее и быстрее вырезать сейчас и еще 2 мес курс химии и забыть, чем 6-9 мес таблетки пить и гарантии нет что рассосется, все равно к операции придем. Он говорит сколько болеешь, столько табл и пить, около года похоже болею...сначала я думала, что на работе устаю, работала по 12 часов, часто болела, нервы, слезы, слабость, потом симптомы усиливались и я уволилась, думала поменяю работу и жизнь наладится. В итоге в марте уволилась и все лето пролежала без сил и проболела, пытаясь вылезти как я думала из депрессии. Ходила к эндркринологу в июне, она мне витамины прописала и даже на флюшку не отправила со всеми моими явными симптомами туберкулеза. В сентябре нашла хорошую работу в Газпроме, начала медкомиссию проходить и не прошла (((

Я боюсь операции. У нас в городе это полостная операция, через микро разрез не делают у нас, как в Казани, например. Вот и не знаю и боюсь...с одной стороны таблетки не витамины, уже колбасит немного, не охота долго организм травить, а с другой и полостную операцию тоже страшно, и тоже гарантий нет...почитала я тут, что после операции на другом легком может вылезти на фоне ослабл имунки...врач не говорит об этом.
Да, свечи прям охота попробовать! Организм прям просит: только не через желудок😁
У меня, насколько я понимаю, лечение первым рядом: изониазид, рифампицин, пиразинамид и этамбутол, 3 раза в день по 3 табл. Этамбутол пью вечером и он очень тяжело идет, прям комом в горле стоит, запихиваю его в себя силой.

Потихоньку побочка пошла и боли в груди... а как с побочкой бороться? Просто терпеть, терпеть и лежать???? Мне перед родными так стыдно, что я постоянно уставшая, без сил, вечно больная, на вопрос как дела и как самочувствие не могу ответить, что все отлично...ползаю как овощ по квартире.
У вас эта болезнь в прошлом? А с памятью были у вас проблемы на фоне болезни и лекарств??? Когда вы вернулись к нормальному самочувствию? И какое вообще оно - нормальное????😂
А когда распад у вас пошел боли были в грудной клетке и как на вашем самочувствии это отражалось? Это вообще нормально, что болит или плохо????

Память была хуже некуда, вплоть до полного отключения сознания, просто приходила в себя и ничего не понимала как оказалась в этом месте. Возвращалась домой, пришла в себя от звонка на мобильный и вопроса, ты где? , ехала вмаршрутке не в тут сторону, еще и номера маршрутки не знала... Просто отключился мозг, села в какую то маршрутку и поехала, если б не звонок, бог знает как долго я б каталась. Про боли в груди не помню, память опять же. Я вам рекомендую попробовать делать из препаратов свечи. Почувствуете себя другим человеком.

У на это аптека Линда Фарм если я не ошибаюсь... Не обязательна аптека, любая лабаратория которая может из препарата свечи делать. Вы уже договорились с врачами?

BELLE. Ну если все эти препараты перевести в свечи, то конечно, это накладно и финансово и так, потому что из этого кол-ва свечи две на сутки наверно получится. И того на месяц 60 свечей, ну по цене сами подобьете. + едедневные прокладки, потому что свечи тикут, хотите вы или нет, они вызывают желание сходить в туадет, но надо опорожниться перед свечами, а потом терпеть, и они вроде как газы вызывают... Но это мелочи по сравнению с побочками. Определитесь какие препараты вы переносите тяжелее, а какие норм пьете. У меня было три препарата в свечах и два я пила. Ну это что б одна свеча получалась. Изиниазид вроде дает усталость, мне его когда добавили, я от него как от снатворного, вырубылась на мертво.... Спала все время.

BELLE. Про операцию и ее эфективность ничего не могу сказать... И что будет если ее не сделать, я не сделала, у меня от дырок остались рубцы 2-3мм...закончила лечение я в июле... Вот в январе первый рентген после окончания приемов препаратов... Страшно ***. Параноит жутко, особенно на фоне того, что я уже три раза переболела гриппом... И вот сейчас болею. Кашель ужас, меная параноит... Не знаю что и делать.

Агония, доброй ночи. Нет, с врачами диспансера не договорились, они сказали, что не практикуют свечи для взрослых, только в педиатрии. Здесь опять же все упирается в контроле приема препаратов На руки таблетки не выдают, и говорят, невозможно проконтролировать лаборатории, правильно ли они сделают состав. Я так понимаю, пока дочка будет в больнице, свечей у нас не будет. У нас только одна надежда на скорейший переход на амбулаторное лечение, а с местным фтизиатром нам легче договориться. А пока мы в поиске аптеки или лаборатории, которая согласиться для нас делать свечи.

Да уж, ужасный адский диспансер... Крепитесь.

Здравствуйте, у меня инф туберкулез верхней части в правом верхнем лёгкого. У меня постоянно болит левая часть. Колит постоянно. А что это может быть?
Спасибо

Агония, спасибо)) Дочка была на выходных дома, сегодня отвезли ... Держится. Выхода нет. Это только начало, раскисать нельзя. За то короткое время, которое я провела на форуме, многое успела понять, успокоиться, отбросить панику. И дочку так настраиваю - нужно все вытерпеть, тем более здесь люди пишут, что реально всё преодолеть и вылечиться. Очень благодарна вам, Агония, и всем форумчанам за поддержку. По результатам лечения тоже буду отписываться, может таким же новичкам, как и мы пригодиться...

Здравствуйте. Мы ещё очень недолго с этой болячкой, у дочки три недели назад обнаружили также инф. туб. верхней доли левого легкого. Так перед этим у нее тоже очень болело под лопаткой и она лечила защемление нерва, все время Нимид глотала, обезьаливала. Спина больная, поэтому думали от этого болит. А когда добавилась температура, то решили сделать рентген на предмет скрытого воспаления лёгких. Вот тогда и выявилось пятно, которое впоследствии подтвердили, как туберкулёз.

Если на КТ или рентгене все хорошо, то это неврология. Лёгкие не могут болеть, так как в них нет нервных окончаний. Плевра ещё может быть, у меня и сейчас периодические боли из-за плевральных наслоений.

Тамила, как думаете какой шанс у рецедива, если после лечение почти пол года прошло, и я уже три раза переболела этими грипп и вирусами, что тут ещё летает, и вот сейчас у меня кашель мокрый вторую неделю, а сегодня температуру меряла 37...меня параноит. Боюсь что вернется. 😩

Да я такая же, меня в марте выписали, а я уже 2 раза бегала делать рентген)))
Летом как-то замечательно себя чувствовала - в бассейн ходила, на фитнес, в парке много гуляла, а осенью как началось - сначала насморк, перешедший в гайморит, потом гнойный бронхит, а сейчас герпесом обсыпало и лежу с непонятной температурой и ужасной слабостью... А раньше я не знала что это такое, за последние лет 10 и простуды какой-нибудь не припомню...
Короче иммунитет отсутствует, организм с горем пополам борется даже с простейшим ринитом. Все силы, я поняла, ушли на борьбу с туберкулёзом, теперь как маленькому ребенку нужно крепнуть и становится на ноги. Я стараюсь как могу - питаюсь хорошо, полноценно сплю и отдыхаю, избегаю стрессовых ситуаций, работаю в своё удовольствие, не загоняю себя как раньше.
Первый год считается самым опасным в плане рецидива, дальше будет легче, в общем надо нам беречься, беречься и ещё раз беречься.

Эх, чем бы иммунитету помочь?

У кого есть Капреомицин ( мне главное действующие вещество капреомицин) я в Украине.

Очень дорого обходится там лечение тб и на сколько эффективно?

Может кто знает где можно купить капреомицин (можно аналоги)?

А сейчас как себя чувствуете??

спустя 2,5 месяца лечения к коксерину привыкла, к протамиду нет. 1 таблетку воспринимаю нормально, после приема 2й ловлю вертолеты, тошнит сильно... По результатам лечения: дырка с 2,5см затянулась до 0,4см, вопрос операции пока отпал. Настрой боевой: планирую покончить с этой дрянью и забыть о ней навсегда!

Точно, подтверждаю. Тоже начитался, тоже страшно, а на деле детский сад. Интернет иногда - это зло! И это я сказал после того, как мне закончили делать бронхоскопию и я встал со стола (мне лежа делали)

Добрый день скажите пожалуй ста а как делала женщина отвар?

Мне тоже делали два раза, не приятно но терпимо. А третий раз в другой больнице сделали так что я в обморок падала, отходила от процедуры очень долго и кровью кашляла, все поцарапали. Так что все от доктора зависит. Но больше я на это не соглашусь!

Агония, доброй ночи. Пока у нас не получилось перейти на свечи. Уже вчера и с диспансера выписались, и аптеку нашли, и с провизором договорились, он согласился и сказал, что есть у них такая практика. Да вот теперь наш местный фтизиатр, под контроль которого поступила дочка не соглашается и ей не советует, категорически против... И ничего сделать не можем, потому что лекарство выдает только на один день... Я вообще в шоке. Что делать, ума не приложу... У нее рвота каждый день, неужели они не понимают, что со свечами ей бы легче было)) Какой то саботаж...

Приветик) главное не падать духом . У меня тоже туб левого легкого , ситуация осложнилась тем , что у меня устойчивость к препаратам первого ряда, а второй ряд переносится значительно хуже . Симптомы такие же (( год лечилась и сдвига 0(( мы до этого с мужем не могли зачать ребенка , я думала что бесплодна...Но тут эврика, я забеременела . Лечение на время беременности отменили, но скоро рожать и снова в ад таблеток, уколов и тд. Так что не переживайте ! Все будет хорошо . Мы выздоровим
!

Девченки , а есть кто-то с Харькова ?

Девченки , еще хотела узнать , приходилось ли кому-то рожать с диагнозом туберкулёз? Очень переживаю , не знаю к чему быть готовой. Беременность протекает хорошо ) анализы все хорошие . Но мне сказали что будут различать с ребенком да еще и ребенку будет назначен курс химиотерапии 😭