синдром Денди-Уокера

У моей девочки 5 мес сду.голову держит плохо.нистагм,взгляд не фиксиоует.нет хватательного рефлекса нет.гипотонус.До 4.5 мес лежала даже не шевелилась.Начала реагировать на мой голос.улыбается,агукает.Вкладываю ей игрушку в руку,она ею тарабанит.

У меня все узи показывало все отлично родила сына сказали гипоксия на 3 день зобрали в реанимацию и там поставили СДУ сейчас нам 9 месяцев мы каждые 3 месяца лежим в больнице делаем массажи но мы плохо держим голову не седим скажите у кого такое и что с вашими детьми пишите

Девочка уже 7 месяцев, голову держит плохо, не видит-за игрушкой не следит, реагирует только на свет-поварачивает голову за источником, много спит, из хорошего поварачивается только во сне в разные стороны и улыбается на мой голос, если у нее хорош настроение произносит кххххх.....к сожалению это все....

Нам 2 года 1 месяц. Диагноз СДУ поставили в 15 недель, врачи дотянули с искусственными родами до 26 недель, в итоге мы отказались и решили рожать. Родились в срок, вес 3,500. С 6 месяцев только начались заметные нарушения: расходящееся косоглазие, головка немного деформирована, не сидел и не переворачивался. После реабилитации в 8 месяцев переворачиваться стали, в год садился сам, в 1,5 стоял у опоры, ползал на животе, залазил на диван, ходил за 2 руки, в 2 года ползает на четвереньках, ходим за 1 руку. Не одного дня не жалели, что оставили Илюшу. Говорит мало, но осмысленно: мама, папа, баба, вава ( брат Ваня). Просится на горшок, кушать. Невролог говорит, что нужен хороший толчок и мы будем ходить. Собираю деньги на Сакуру.

Добрый день.нам 27нед.22нел узист поставила диагноз синдром данди уокера.теперь незнаю что делать.от приревание отк-сь.какие молитвы мне читать.скажите пожалуйста.заранее спасибо

Здравствуйте! нам 2 года. На 22 неделе беременности мы узнали о диагнозе сду. Решили оставить малыша. В 28 недель у меня начались преждевременные роды, сделали кесарево. Малыш родился недоношенный 790 грамм...в два месяца нам поставили шунт т.к у нас расширились желудочки... Сейчас нам 2 года, сам ходит, но надо еще поддерживать немного, сам сидит, забирается на диван, сам не кушает...и кушает только размельченную пищу..., но неделю назад начал сам жевать печеньки) говорит слогами ма Ба дай па...
Врачи толком ничего не говорят...так как сами не знают, как в дальнейшем будет ребенок развиваться...

Добрый день! Мой малышь родился в 37 недель по показаниям, были срочные рода на фоне ВСД. По узи было все в норме. В месяц поставили диагноз СДУ(отсутствие черьвя мозжечка) и гидроцефалия. Врач нейрохирург успокоил, сказал что функции червя на себя возьмет мозжечек. После пяти операций и трех дырок в голове шунт прижился в 6 мес......Сам пошел в 1,2 г. но рот почти никогда не закрываеться, постоянно полтает. Сейчас нам 6,7 лет. Внешне ни чем не отличается от здорового, ЗПР и гиперактивность, синдром дифицита внимания. Но при всем этом он с четырех лет читает, имеет отличную память, с легкостью запоминает стихи, пишет и справляется с математическими действия. Конечно мы не перестаем заниматься с ним. Он у меня самый любимый умничка! Все в ваших руках!!!

Большое спасибо,что дарите будущее .

С вами можно связаться?нам год и 4ставят денди-уокер

На год 4ставят Денди Уокера.(((

Напишите пожалуйста адрес вашей почты. Хочу с вами пообщаться

Здравствуйте, Лина! Хочу с Вами по-общаться. На днях в Уфе сестра родила сына, внешне обычный ребенок, а сегодня сообщили ей, что у сына синдром Денди Уокера. Врачи ее загрузили, чтобы она оставила ребенка, что она будет мучится с ним, все в слезах.... Естественно, оставлять его никто не собирается, это наше чадо.

Здравствуйте,нам в 6месяцев поставили диагноз сду. Нам сейчас год и три месяца, ребенок не разговаривает,не приносит игрушки,когда просят,просим собрать игрушки,он не понимает. Так в целом он на многие вещи реагирует,я не могу сказать,что ребенок больной. Очень страшно,что может быть дальше. Хотя всю беременность все было отлично,никаких отклонений у малыша не было. Откуда оно взялось?

оксана,аы можете написать,как развивался ваш ребенок. Нам год и два.

Лина Здравствуйте!!! У моего ребенка тоже гидроцефалия и Денди уокера. Я хотела бы с Вами пообщаться. Мне сказали что мой ребёнок нормальным не будит. Если не тяжело напишите мне natalia.bob@mail.ru

Здравствуйте, моему сыну 7 дней от роду. Поставили этот ужасный синдром...Сейчас в реанимации... Сильные судороги...Лежит под аппаратами искусственного дыхания.Если у кого, не дай Бог, было такое.. Подскажите как все протикало. Очень переживаем и молимся, что бы все наладилось.

Вам придется с ним много работать, заниматься и заниматься. Сил вам.

А часто ли родители отказываются от ребенка, если он денди уокера родился и явно отстает в развитии? Всем ли показано шунтирование?

отказываются только идиотты.
мне 28 лет. и у меня недавно определили синдром...вопрос почему же раньше не замечали неврологи выпуклостей в голове непонятно. Мучают резкие боли, чаще просто стуки в голове возникают и стучит весь день. К неврологу ходил она вообще послала к психиатру. Безобразие а не медицина бесплатная отстоять свою очередь и получить вранье в лицо при такой болезни. Я тогда резкие боли испытывал когда ждал очереди в кабинет, невыносимые боли. Боли успокаиваются, если человек не нервничает, если не дергать его, если не звонить, не открывать окна - от ветренных мест тоже начинаются стуки в голове...и они длятся несколько дней если сильно дуло в сторону человека больного СДУ.Но я не считаю что нужно делать шунтирование, чувствую себя вполне нормально и нормально воспринимаю людей и информацию.

мертвая ветка походу как всегда, не с кем поговорить

Здравствуйте. У моего ребенка полная форма ДУ и отсутствие мозжечка. Как это скажется на нем в будущем?

у невролога и нейрохирурга спроси. Тут только больные как бы ходят и те у кого дети больные

нормально все будет.

Мне 27. Сегодня прошла МРТ обследование, узнала, что страдаю врождённым синдромом Денди Уокера. Ранее патология никак не проявлялась, задержки интеллектуального развития не было, даже наоборот - всегда превосходила сверстников. Единственное, что мучило последние лет 10-15, - это частые головные боли. Неврологи ставили диагноз "мигрени", поэтому особого беспокойства не было. Решила обследоваться, а тут такой нежданчик.
Теперь даже не знаю, чего ожидать. Может, кто-то сталкивался с подобным.

forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.1125
ну мы там еще тусуемся

Девочки привет , у моего ребёнка Сду, гипоплазия червя мозжечка , органическое поражение ЦНС , спастико атактический синдром , аутические черты , код диагноз G96.8. Ему сейчас 2,8 пошёл в 1,7 сел в год голову держать начал поздно , отстаёт в развитии ужасно ничего не говорит и мало что поднимет. Прогнозы не утешительные , синдром денди уокера в время беременности замечан не был , было много узи даже 3 д несколько штук а сам синдром только при рождении выявили , родился в 35 недель , девочки такого ребёнка врагу не пожелаешь , это очень тяжело это инвалид на всю жизнь , из звуков только рык. Если вам ставят такой диагноз при беременности не задумываясь прерывайте .,

зачем же прерывать жизнь? человек вырастет и научится общаться. Проблема в том что он будет доверчивый....так что тут больше нужно говорить о том что проблема не в нем,а в окружающих людях, которые будут им польщоваться или издеваться над мальчиком, что у него что-то не получается....я вот до сих пор плавать не умею и на велике ездить, шнурки научился в 3 классе завязывать. Но я не считаю этих детей изгоями. Они такие же как и все.

с чего ты взяла что он будет инвалид? просто будет более замкнутый ребенок, но более адекватный чем все его ровесники.

Я мужчина. Мне 40 лет. У меня вариант Денди - Уокера. Но обо всем по порядку:
Когда мне исполнилось 7 месяцев от рождения, мне был поставлен диагноз "врожденная глаукома". Был прооперирован по этому поводу. Я был весьма капризным ребенком (много плакал, со слов мамы) - сейчас думаю,что это были какие-то головные боли... Когда мне исполнилось 6 лет - попал в больницу с диагнозом энцефалит... 12 дней (!!!) пробыл в коме, но потом реабилитировался, пошел в школу. Нормально себя чувствовал и рос абсолютно нормальным ребенком. Отлично закончил школу - учился добросовестно и с интересом, занимался электроникой. Затем пошел учиться в колледж по специальности "электроника" Закончил с красным дипломом. Когда мне исполнилось 16 лет (спустя 10 лет после энцефалита) у меня случился первый судорожный приступ. Меня таскали по врачам, долгое время пытались поставить диагноз "эпилепсия". Многократно делали ЭЭГ, но в результатах всегда было "признаков судорожной готовности не обнаружено". Прописывали разные противосудорожные и противоэпилептические препараты, но толку от них практически не было (собственно, я и сейчас их продолжаю их принимать, но особого результата на здоровье не ощущаю).

Продолжение:
Судорожные приступы последние полтора десятка лет моей жизни повторяются с регулярностью 1 раз в 10-14 дней... С пол-года назад, в процессе одного из приступов я повредил колено, и хирург меня направил на МРТ колена, а заодно я по собственной инициативе сделал МРТ мозга. И в результате обнаружился вариант Денди-Уокера. Это на 41-м-то году жизни! Вот тут-то у меня все стало все на свои места в моих детских и взрослых диагнозах.
Между приступами я веду нормальный здоровый образ жизни: работаю уже почти 20 лет: ни много, ни мало - занимаюсь компьютерным сетями!!! Сами понимаете - администрирование компьютерной сети - это нешуточное дело... Катаюсь на велосипеде, езжу в поездки. Машину, конечно, водить не имею права. У меня есть семья - жена и дочь10-и лет. Жалуюсь на плохую память, но пока еще работе это не мешает.
Вот такая вот история из реальной жизни про себя. Так что, не отчаивайтесь - по-разному бывает...

с памятью проблемы - начал записывать на бумажке.больше беспокоит что опять боли резкие будут в голове....вот это страшно.

А я больше комплексую из-за судорожного синдрома: может проявиться на ровном месте в самое неподходящее время и в неподходящем месте. Полбеды, если я оказываюсь в таком состоянии сам (себя-то не очень жалко), а вот если рядом дочь - то ей рядом со мной неуютно приходится. Хотя, она привыкла к таким моим "выходкам" и спокойно на них реагирует. Я и вовсе не особо люблю людные места, предпочитаю природу и тишину..

главное чтобы было кому позаботиться в старости...я об этом начал беспокоиться...если вдруг там симптомы ухудшатся...память говорят отшибает...людей не узнают...поэтому как вариант видел люди носят на шее бирку с информацией о человеке, чтобы он не потерялся. у нас один такой есть на ленина ходит из стороны в сторону. дерганный очень.

Опять требуют на стационар пойти отсидеться..только теперь с таблетками...трындец((((, полгода мозги мучаютт.

выгнали с форума ангелов)))) ***** женщины жестокие существа..сами флудят...а другим не дают.))))

Добрый день! У дочки тоже СДУ поставили во время беременности + порок сердца Тетради Фало.Самостоятельно пошли в 1 год и 4 месяца,девочка ходит в сад,на след.год пойдёт в школу,занимаемся танцами,ничем не отличается от других детей(кроме как шрамом на груди).
Даже многие из знакомых не знают,сто у неё есть синдром.

здравствуйте!Прошу вас не могли бы вы написать мне на почту хотелось ьы задать вам пару вопросов ,пожалуйста не будьте равнодушной!

lina.timofeeva.00inbox.ru

Большое спасибо всем кто пишет свои истории. Моей дочери 9 лет ей ставят синдром ДУ. Бывают дни хорошие,а бывает целый день рвем от внутричерепного давления. Учимся в школе в инклюзивном класе отстает в развитии, очень добрая, всех любит.Долго ходить не может ноги отказывают,

Вы показывались нейрохирургам?

Добрый ден! У меня беременность 21 неделя, на первом скрининге все было хорошо, потом попала в больницу с тонусом и на узи обнаружили целый букет: гидроцефалию, увеличены заднии рога, и ставят синдром денли-уокера. Перенатальная комиссия уговаривала прервать беременность, мы с мужем отказались. Дорогие мамочки и папочки, все наши детки о Господа, это благословение, а благословение печали не приносит. Очень люблю свою малышку, хоть она еще в животике, молюсь каждый день и говорю что она особенная и абсолютно здоровая!!! Верьте Господу и молитесь за деток,и все будет хорошо!!! Спасибо всем кто поделился своими историями, теперь я вообще не переживаю!!!

Здравствуйте. Моей малышке на 20 неделе беременности поставили диагноз Синдром Денди Уокера и патологию почек. Врачи настаивали на прерывание беременности,даже сняли меня с учету по беременности,так как я отказалась. Сейчас нам 32 недели, у нас выраженное маловодие. И вот итоговое УЗИ: МВПР. Мальформация Денди Уокера. ЧМГ. Затылочное менингоцеле. Вентрикуломеголия. ВПР. МПС:Поликистозная болезнь почек. Кардиомеголия.
Сейчас нам 33 недели, очень переживаю за её судьбу, ведь у нас такой букет болячек(
Врачи не дают почти никаких шансов из-за почек, говорят что они возможно не заработают, когда малышка родится(
Кто-нибудь сталкивался с поликистозом обеих почек?
Очень хочется чтобы малышка выжила, хоть она и в животе, но я уже души в ней нечаю. Боюсь очень,что придется рожать раньше срока(( у нас в любом случае идет кесерево сечение, ибо тазовое предлежание((

Здравствуйте!Сыну 32,обнаружили СДУ,случайно,на работе неловкое движение и закружилась голова,невропатолог сказал,что не надо делать МРТ головы,сделали по собственной инциативе.Беременность протекала нормально,но были тяжёлые затяжные роды,накладывали на голову акушерские щипцы.Ребёнок родился без особых признаков болезни.До 1,5 лет был беспокойным,спал по 15 минут.Тогда не было МРТ,ставили повышенную нервно-рефлекторную возбудимость.Мальчик рос,развивался нормально,интелектуально не отставал.Учился средне.В переходном возрасте тоже были проблемы,головокружения,тошнота,носовые кровотечения.Врачи списали на пубертатную гипертонию.Потом всё нормализовалось.Закончил коледж,работает,очень эрудирован.Занимается самообразованием,разбирается во многих сферах , сам собрал компьютер но высшее образование не захотел получать.Сын очень хорший,для меня просто как удар этот диагноз.Сердце сжимается.Сейчас беспокоит шум в ушах.Головными болями не страдает.Надеюсь на лучшее.Врачи ничего определённого не говорят,раз ты выжил,будешь жить.А вот какое качество жизни будет никому не известно.

Врожденый порок развития головного мозга ( аномалия денди уокера) миотонический синдром задержка психомоторногл развития код по мкб Q04.8 нам один год и9 месяцев мы не ходим скажите кто знает будет ли ходить