Тут девушка создавала тему про рак и я тоже решила написать. У моего МЧ обнаружили рассеянный склероз в начальной стадии. Парень ходит, бегает, суетится, работает, но проблемы с глазами. Если присмотреться, то немного заметно. Я не знаю, что делать. Это парень моей мечты. В целом даже и не заметно. Очень замечательный человек, а тут такое. Врачи сказали, что нужно будет ездить к ним в клинику и поддерживать состояние и все будет отлично (всю жизнь под наблюдением). Мы планируем создавать свою семью. Сам парень виду не подает, но видно, что у него депрессия. Сам парень не пьет и не курит. Стараюсь подбодрить его. Как быть? Кто-нибудь сталкивался с подобным?
сталкивалась. рассеянный склероз может "застыть" на той стадии; в которой сейчас. может начать стремительно развиваться. не считается наследственным заболеванием; но у детей женщины; страдавшей р.с. стали проявляться его первые признаки после 30 лет.
думать и решать вам. дай бог; все нормально будет.
Однозначно, детей с ним не планировать. По поводу совместной жизни - ваше дело. Но вообще-то болезнь неизлечимая и смертельная. Дело не в том, заметно ли внешне проявление или нет, а в том, что они будут прогрессировать.
Бегите. Знаю о чем говорю, бегите.
Это страшное заболевание. Часто передается по наследству.
У моего родственника РС, ничего женился, 2 детей подросткового возраста. С женой любовь морковь
Сообщение было удалено
А сам родственник как сейчас? И сколько лет у него диагноз?
Как можно писать взаимоисключающие комментарии, одна одно, другая, другое?! Фиг разберёшь. Автор, у нас у директора школы, где я училась, дочь заболела рассеянным склерозом, красивая девочка, отличница с двумя толстенными, блестящими косами, чистенькая, аккуратистка невозможная, и вдруг... странная улыбка, всегда в отцовской машине, нельзя одну выпускать, всё остальное знает только семья, но замуж её никто не взял, больной она человек..(((( Тут, как говорится, дело вашего выбора: или остаться рядом и посвятить свою жизнь хорошему парню, или заранее устраниться, имеете право, но, судя по описанию, парень прекрасный, как жаль.((( Трудно советовать. Смотрите старый польский фильм в интернете "С любовью." Он даёт надежду.
Я знаю такого парня., началась у него эта болезнь в 14 лет, сейчас ему 30. Ходит с палочкой, очень медленно, часто плохо себя чувствует. Жалко его, красивый парень, но ни семьи, ни детей. Автор решать вам, тут никто точно не скажет как быть. Но если его любите и хотите за него замуж нужно быть морально готовой ко всему, чтобы потом не пожалеть. Так что сто раз подумайте.
6, 7, неужели все так плохо? Бывают же и хорошие ситуации?... И врачи обещают хорошие прогнозы.
А вы ничего не слышали про лечение стволовыми клетками?
Сообщение было удалено
Не ведитесь ни на какие «инновационные» методы лечения. Никаких способов предотвратить прогрессирование болезни нет и не будет еще долго. Мой родственник отдавал миллионы на таких вот шарлатанов, много чего ему обещали, но тем не менее в 30 лет он стал полностью беспомощным.
Сообщение было удалено
Автор, ваша ошибка в том, что вы ищете "хорошие ситуации". Это в корне не верно. Вы должны искать ПЛОХИЕ ситуации, чтобы знать, к чему надо быть готовой в крайнем случае.
Потому что получается, что вы просто надеетесь на авось - авось вашего парня пронесет и он будет болеть в легкой стадии, как кто-то. А что если не пронесет? Что тогда? Вы должны задуматься, готовы ли вы всю жизнь или сколько придется, прожить с тяжело больным человеком, готовы ли к тяжелым последствиям его болезни. Готовы ли сопровождать его всю жизнь в его попытках вылечиться или облегчить состояние. Вот на эти вопросы надо искать ответы, а не выискивать тех, у кого все нормально или хорошо.
Сообщение было удалено
Полностью согласна
да, вот не везет некоторым... печально это. где боженька?
Думаю, тут многие посмотрели прекрасный фильм "все ещё элис". С прекрасной Дж. Мур . Посмотрите и вы. Многое станет ясно. Вы ещё очень молода и не готовы брать ответственность за человека. Он может превратиться в овощ и перестать вас узнавать. Вы к этому 100% морально не готовы- не давайте ему мнимой надежды
Что за бред вы тут пишите??????? Бросай, беги!!!!!! УЖАС!!!!!! У Р.С. женщины носители, парни очень редко болеют. и тем более наградят ваших будущих детей. Мне сейчас 33 года, р.с. поставили в 21 год. Мы с мужем прожили 11 счастливых лет, я родила 2 мальчишек, сейчас им 9 и 5 лет. И все эти 11 лет я прожила как обыкновенный, здоровый человек. Раз в неделю укол, поддержка мужа.... и ВСЕ!!! А вы говорите - БЕГИ!!!!
Сообщение было удалено
А можете подробнее? У Вас как сейчас как сейчас самочувствие? Какими были ваши первые симптомы?
Вы молодец и мужчина Ваш тоже молодец!
мой знакомый с таким диагнозом уже 20 лет прикован к постели..
У моего коллеги брат в ноябре прошлого года ездил в Мексику делать лечение РС стволовыми клетками. Лечение эксперементальное. Обошлось ему в 70 000 евро. Собирали всем миром. Сделал. Теперь все ждут, помогло ли. Если помогло, то болезнь больше не должна прогрессировать. Но это будет понятно только через какое-то время. Абсолютно здоровым он обратно не станет. За два года из спортсмена превратился в инвалида, который ходит с палочкой.
Есть знакомый с таким диагнозом. Обнаружили, когда приступы начались, долго искали причину. Теперь на таблетках всегда. Но встретил девушку, которая за него ещё и боролась!!)), поженились, родили ребёнка. Но это наследственное заболевание, я бы не стала, наверное
У меня был мч, любовь и куча планов на будущее и вдруг у него обнаружили не излечимое, смертельное заболевание...это был шок и удар, но я решила что буду рядом и не брошу его. А он не смог, бросил меня, сказал не хочу что б ты через 2 года горшки из под меня выносила, перестал брать трубки и т д. Я очень страдала просто на стену лезла от горя, а он вычеркнул меня из своей жизни. Мне был 21 год. Сейчас мне 33(его уже нет) и знаете я скорее всего благодарна ему...
Сообщение было удалено
Когда мне поставили диагноз, у меня свет погас, я думала, жизнь кончилась. Из симптомов-нарушение речи, опорно-двигательной системы, упало зрение (один глаз за другим не успевал). поставили инвалидность. Первый муж бросил..... Спасибо ему за это. И я поняла, что хандрить проще всего, НУЖНО БОРОТЬСЯ!!!! И стала карабкаться. Потихоньку болезнь отступила. Сейчас я полностью здоровый человек, вожу машину, живу полной жизнью..... Удачи вам!!!!
Сообщение было удалено
Какая Вы умница и сильный человек! Здоровья вам! Вот на таких людей нужно всем ровняться!
Сообщение было удалено
Возражу вам!!!!! Когда мы ждали первенца, обратились к генетику, после изучения наших данных, он сказал, что даже если бы муж тоже болел р.с. 0,8% из 100%, что болезнь передастся ребенку. И тем более я не рожала бы второго. Я не хочу Вас обидеть, но прежде чем что то писать подумайте хорошо, а потом уже излагайте "не совсем добрые" мысли.
Сообщение было удалено
А долго лечились?
Примерно около года. + постоянное лечение (уколы раз в неделю). Но врачебное "НЕЛЬЗЯ", я не соблюдаю. Нельзя в баню-мы с мужем парильщики, нельзя загарать-добро пожаловать на море. Можно ВСЕ, но без фанатизма...))))
Никто не скажет вам,что будет завтра.Может всю жизнь пробегать,а может и слечь.По наследству не передаётся.Но очень коварная болячка.
Сообщение было удалено
Парень правильно поступил я считаю, но и вы молодец, не испугались трудностей, не каждая бы так поступила.
Если сомневаетесь лучше сказать парню все сразу, а не выходить за него замуж и не выдержав трудностей уйти, так ему в сто раз больнее будет.
Знаете что, уважаемые господа, оставившие комментарии выше, каждая ситуация индивидуальна. И ещё, кто-то живёт с этим десятилетиями, и всё у них прекрасно. Диагноз есть, а по состоянию здоровья их что-то беспокоит не больше, чем прочих. Случай случаю рознь. И вопрос: с какого перепугу вы взяли, что заболевание наследственное?! В каком месте?! В том-то и прикол, что нет.
А молодой человек... Без вас ему будет в тысячу раз сложнее, это как опора, которая вдруг сорвалась, как предательство. Это факт. Но здесь только он сам в состоянии себе помочь, надо просто стучаться во все двери и следить за каждой своей мыслью. Между унынием и рецидивами прямая зависимость, просто из-за временного лага это не проецируется на состояние одномоментно. И жаль, может хотя бы тогда люди стали бы мыслить более осознанно. От наших мыслей зависит всё. В случае с РС-никами это ещё как наглядно демонстрируется.
Впрочем, если такой вопрос возник, наверное вам действительно стоит расстаться... иначе бы вы не стали спрашивать у абсолютно левых людей, в вопросе, судя по комментариям, совершенно не разбирающихся, да ещё и уверенных, видимо, что с ними подобное никогда не может произойти. А это жизнь, ребята, и здесь всякое бывает. Так что не удивляйтесь когда-нибудь однажды, когда ваш любимый человек тоже решит с вами распрощаться, потому что кто-то ему сказал, что так будет лучше.
А теперь забудьте, Аида, про все вышенаписанные сообщения и послушайте, что вам подсказывает ваш внутренний голос, потому что только вы знаете правильный ответ.
РС все же иногда передается по наследству, видимо это еще не совсем изучено.
В медуниверах учатся по очень старым учебникам, так что врачи могут говорить неверно.
Сообщение было удалено
Это у вас недобрые мысли. Вы хотите чтоб автор мучилась с инвалидом.
А я знаю о чем говорю. У моих родственников эта болезнь в 3х поколениях. Причем у мужчин проявлялось сильнее и инвалидность наступила быстрее а у женщин медленно. Моей родственнице сейчас 60, у нее умерли отец и сын от РС. А она вроде держится, ходит только очень плохо.
Кстати и по научным данным эта болезнь часто наследуется. Так что не пишите чушь.
Сообщение было удалено
Ничего страшного. Ему сейчас выпишут препарат (инъекции) ПИТРС , делать раз в три дня, но есть таблетки, все это будет сдерживать обострение. Есть препарат в/в, его делают 1 раз в пол года. Пусть начинает пить витамины. Делать зарядку, тонизирующий душ. Все будет хорошо. Болезнь не смертельная , это не БАС. Люди живут до старости. Больше оптимизма, дыхательную гимнастику надо делать. Если вы уйдете от него, болезнь в отчаяние обострится. В таком случае, уходите как то постепенно, чтоб не ранить его. В конце концов живут и с инвалидами и с безногими... А у него все на месте. Пусть пьет вит. из серии Омега-3, 6. В жизни всякое бывает.
"Аида"
Послушайте меня. Мне сейчас 24, РС болею с 17. Я ничего не буду говорить, а просто попрошу вас, не бросайте своего мужчину. Не прислушивайтесь к этим ***- комментаторам слабакам и просто предателям, которые пишут что то типа: Беги. Нет . Это не выход. Надо быть выше этого. Сам планирую сказать скоро обо всем девушке и уверен, она даже не станет слушать меня, если скажу ей чтоб уходила, а даст мне по морде. Эта болезнь требует поддержки, любви, всего совместного с любимым человеком. И тогда она отступает. Негатив- вот что поддерживает болезнь и от него надо избавляться. А если вы его правда любите и ни при каких обстоятельствах не уйдёте, на что я надеюсь!,вот увидите! Все будет гораздо легче! Но и лекарства пусть не покидает..например на повседневку - ноотропил и нейромультивит) очень хорошие средства! Я желаю вам только хорошего. Будьте с любимым на позитиве, старайтесь хотя бы! Это очень многое делает.. удачи :-*
Аида,аналогичная ситуация!тоже мч,с которым планировали семью..я в таком же подвешенном состоянии,не знаю что и делать..родители мои естественно склоняют меня к разрыву,хотя парень им очень нравится и м жаль,что с ним такая беда,но хотят лучшего для меня...просто никто не знает на сколько затянется ремиссия и когда начнет прогрессировать болезнь(
Мы с мужем вместе два года. Он ещё в начале отношений сказал про РС но я не задумалась на сколько это серьёзно (( Недавно у нас родился прекрасный мальчик, пока все нормально. Но не проходят ни дня чтобы я не думала об этой болезни. Мысли о том справлюсь ли я если случится ужасное (( Не могу избавиться от таких мыслей которые убивают все в нутри меня.
Добрый день, у моего бывшего мужчины РС. Мы разошлись, хотя долгое время были вместе (почти 5 лет) и я с самого начала знала о болезни. Пыталась на это не обращать внимания (на самом деле это самообман), но потом пошли другие проблемы, человек стал циклиться на этом, помимо проблемы с рс, стали возникать другие сложности. Боязнь его болезни, честно говоря, была как одна из причин размолвки.
Сообщение было удалено
А какие сложности возникали кроме болезни? Вы сумели уйти от человека бывав с ним 5 лет:O У нас два года и не представляю уити поскольку он много чего сделал для меня, да и плюс уже радной стал, да и сердце не позволит так с ним поступить.
Сообщение было удалено
Да, сумелИ, пока были вместе несколько раз расставались и сходились,никак не могли друг друга отпустить. Долгое время мы просто встречались, потом стали жить вместе, а сами понимаете, что жить и "просто встречаться" с человеком это совсем другое дело. Вся лодка и разбилась о быт. Поэтому я и пишу, что да, боязнь болезни была, но расставание было не только из-за этого (хотя и не таю, что в моем случае это тоже была одной из причин), а как и у всех "здоровых" людей: кто-то не сошелся характером, кто-то не понравился свекрови, кто-то изменяет/бухает/не работает и т.д. и т.п.
Сообщение было удалено
Поняла вас. А у моего мужа уже второй день лицо немеет, был к терапевту и тот сказал что алергиа но мне кажется совсем не алергиа((
Сообщение было удалено
А он не на учете у невролога? просто есть центры, где люди больные РС стоят на учете, и там они постоянно проверяются и там им дают рецепт на "бесплатные" лекарства.
Сообщение было удалено
Конечно на учёте, и лекарство принимает но все равно страшно все это ((
Моему молодому человеку тоже поставили РС... Я до сих пор не верю, тоже хотели пожениться, я не знаю что делать, только плачу постоянно...
Почитала вас всех... Аида, Фиона как вы? Мама говорит надо расставаться, отец говорит женитесь и подайте, бог давая такие испытания даст и счатье, я схожу с ума
Сообщение было удалено
Девочки у вас хотя бы есть выбор. Вы можете выбирать думать. Я мама,моей дочери 14 лет. В прошлом году летом ретробульбарный неврит. Кладут в больницу. Делают мрт и ставят рс. Плакала не перестовая. Немогла понять осознать. Почему ?за что?Прошло 7 месяцев. Только более менее успокоилась. Набираюсь сил и продолжаем дальше жить.
Если РС в начальной стадии значит всё только начинается. но не стоит опускать руки
Сообщение было удалено
Ищу хоть что то чем можно было бы помочь моему родственнику с РС, УЖЕ неходит слег, жить нехочет...прочитала у вас что делаете поддерживающий укол...скажите пожалуйста название ...очень надо
глицину выпейте
Недавно читала про инновационный препарат Окревус, применяют в Юсуповской больнице. Может это прорыв?
Я врач, у меня РС. Не буду обвинять Вас в цинизме, холодности, равнодушии и тому подобных вещах.
На мой взгляд, и Вы, и Ваш партнёр должны серьёзно и объективно проанализировать ситуацию. Так, например, я бы не хотел быть обузой для кого-то. Большинство людей этого не хотят. Вам нужно знать, что РС не передаётся по наследству. То есть это определённо не наследственное заболевание в классическом смысле этого понятия. Это не гемофилия. Вы можете родить от «здорового» мужика, а у Вашего ребёнка будет РС. Заболевание требует хронического лечения. Степень тяжести и недееспособности зависит от формы течения заболевания.
Как Вам справедливо указали, заболевание может протекать мягко и не отражаться значимо на активности человека. Такой человек просто проживёт в среднем лет на семь меньше и имеет симптомы типа усталости, спазмов итп. Если Вам это интересно, половая функция, как правило, не страдает. Член стоит. Сперма не страдает. К сожалению, сохраняется риск обострений, которые хорошо купируются.
Но, к сожалению, бывают и случаи прогрессирующего течения. Увы, но такое редко случается. Такие больные могут быть существенно ограничены в повседневной жизни.
Таким образом, РС - хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы, требующее длительного лечения. Лекарства дают бесплатно в специализированных отделениях. В последние пару десятилетий достигнут очень существенный прогресс в лечении, но принципиально прогноз зависит от формы течения заболевания, а она плохо предсказуема. Не смотря на то, что у меня у самого РС, я не считаю, что у вас получатся хорошие отношения, если Вы будете его нянькой-спасителем. Жить с больным человеком тяжело. Будь он болен психически или физически. А с другой стороны, если у вас в отношениях всё круто, стоит ли себе отказывать в продолжении из-за РС партнёра? В конце концов, жизнь носит хаотичный и непредсказуемый характер. Возможно, Вам стоит пообщаться с грамотным психотерапевтом.
Сообщение было удалено
Татьяна, я врач, у меня РС. Автору уже ответил. В лечении данного заболевания достигнут большой прогресс, лекарства бесплатные. Не вините себя и подбодрите дочку. Но лечение ни в коем случае не бросайте.