Гость
Статьи
Семья не воспринимает …

Семья не воспринимает мою болезнь - рассеянный склероз

Диагноз поставили чуть больше года. Всё началось с усталости, а потом и боли появились. Сразу, как поставили диагноз, рассказала маме и близким. Прошло время, но они, как будто и не поняли, что я болею и эта болезнь навсегда. Я не говорю, что мне нужна их жалость. Но мне очень нужна их поддержка. С мамой я в очень близких отношениях, возможно, она просто не хочет меня лишний раз волновать своими переживаниями. Но я бы очень хотела, чтобы она меня понимала. Я плохо сплю, быстро устаю. Я поменяла свою работу, на которой зарабатывала очень хорошие деньги, потому что не могу больше выполнять свои обязанности. Теперь у меня долги, апатия и желание всё закончить. С мамой и друзьями я говорила об этом, но они расстраиваются.
Уважаемые форумчане, кто сталкивался с подобным? Поделитесь своей историей, чтобы осознать, что я не одна с таким сталкиваюсь.
Спасибо. #семья #здоровье

К
8 ответов
Последний — Перейти
Ляляля
#1

Просто вас поддержку, знаю многих пациентов с таким заболеванием.
Близкие просто либо не до конца осознают последствия данного диагноза либо у них механизм психологической защиты и они стараются поставить стену т.к матери сложно принять что молодая и красивая ( болезнь чаще поражает таких, как считается) женщина болеет таким недугом. Старайтесь выплескивать грустные мысли в блоге, ведите дневник, берегите свою маму тоже, ей нелегко тоже.
Недуг часто вызывает депрессии, апатии, старайтесь выходить из этого состояния. Главное, что начали лечение

А
#2

Я поддержать!
Автор, не ждите великих подвигов от близких! Делают, что могут.
Поддержку лучше получить от психолога, а то, судя по тому, что пишете, Вам и до психиатра недалеко. Не отчаивайтесь! Диагноз страшный, но с ним живут. Доползёте до ремиссии потихоньку. Потом снова будете бороться за ремиссию, и снова. Ну что поделать теперь?! Хорошо, что диагноз поставили! А то можно же годами обследоваться, и без диагноза жить, и без лечения!
А деньги учитесь распределять, в долг не берите! В Вашей ситуации это во вред!
Берегите себя!
________________________

Уже много лет имею смертельный диагноз. Потихоньку меня эта зараза жрёт. Близкие вообще его в голову не берут, никто как к больной не относится. Мама даже погуглить не утрудилась, что это такое. И я стараюсь тоже жить максимально полноценно. Насколько могу. От близких ничего не жду, у каждого свои трудности. Незачем вешать сверху ещё дополнительно! Нужен будет уже уход, ну тогда по-другому будет. А сейчас, пока я ещё себя обслуживаю, нечего заранее себя в гроб класть, и на шее у кого-то висеть!
В этом году буду уходить с работы, тоже хорошо оплачиваемой, в моей профессии это потолок. Не тяну больше. Оформляю инвалидность, созрела. И тоже с одной стороны жалко, уходит часть жизни. С другой - больше отдыхать буду, тоже бонус. И вершины я достигла, смогла. Можно и спускаться. Во всём есть позитив. И надо учиться принимать то, что есть. Иначе не сможем радоваться тому, что ещё осталось. Как-то так.

Гость
#3

Рассеянный склероз это не усталость. Вы видно даже не погуглили что это за брлезнь

#4

/Вам бы в соответствующие группы обратиться. Есть же сообщества анонимных алкоголиков. Возможно, есть группы поддержки и для людей с Вашей болезнью. Там же не только жаловаться друг другу будете, там обмен опытом практическим ещё. Наверное. А родственники действительно не понимают. Вам же не ногу отрезали, чтобы было очевидно. Депрессию тоже не понимают и не принимают. "Тебе надо отвлечься!". Может психолог поможет?
А пока готовьте себе пути отступления. Я не очень разбираюсь в Вашей болезни, но, если не ошибаюсь, она приводит к потере дееспособности? Поищите на этот случай интернат хороший что ли.

Гость
#5
А

Я поддержать!
Автор, не ждите великих подвигов от близких! Делают, что могут.
Поддержку лучше получить от психолога, а то, судя по тому, что пишете, Вам и до психиатра недалеко. Не отчаивайтесь! Диагноз страшный, но с ним живут. Доползёте до ремиссии потихоньку. Потом снова будете бороться за ремиссию, и снова. Ну что поделать теперь?! Хорошо, что диагноз поставили! А то можно же годами обследоваться, и без диагноза жить, и без лечения!
А деньги учитесь распределять, в долг не берите! В Вашей ситуации это во вред!
Берегите себя!
________________________

Уже много лет имею смертельный диагноз. Потихоньку меня эта зараза жрёт. Близкие вообще его в голову не берут, никто как к больной не относится. Мама даже погуглить не утрудилась, что это такое. И я стараюсь тоже жить максимально полноценно. Насколько могу. От близких ничего не жду, у каждого свои трудности. Незачем вешать сверху ещё дополнительно! Нужен будет уже уход, ну тогда по-другому будет. А сейчас, пока я ещё себя обслуживаю, нечего заранее себя в гроб класть, и на шее у кого-то висеть!
В этом году буду уходить с работы, тоже хорошо оплачиваемой, в моей профессии это потолок. Не тяну больше. Оформляю инвалидность, созрела. И тоже с одной стороны жалко, уходит часть жизни. С другой - больше отдыхать буду, тоже бонус. И вершины я достигла, смогла. Можно и спускаться. Во всём есть позитив. И надо учиться принимать то, что есть. Иначе не сможем радоваться тому, что ещё осталось. Как-то так.

У Вас онкология?

Ляляля
#6
А

Я поддержать!
Автор, не ждите великих подвигов от близких! Делают, что могут.
Поддержку лучше получить от психолога, а то, судя по тому, что пишете, Вам и до психиатра недалеко. Не отчаивайтесь! Диагноз страшный, но с ним живут. Доползёте до ремиссии потихоньку. Потом снова будете бороться за ремиссию, и снова. Ну что поделать теперь?! Хорошо, что диагноз поставили! А то можно же годами обследоваться, и без диагноза жить, и без лечения!
А деньги учитесь распределять, в долг не берите! В Вашей ситуации это во вред!
Берегите себя!
________________________

Уже много лет имею смертельный диагноз. Потихоньку меня эта зараза жрёт. Близкие вообще его в голову не берут, никто как к больной не относится. Мама даже погуглить не утрудилась, что это такое. И я стараюсь тоже жить максимально полноценно. Насколько могу. От близких ничего не жду, у каждого свои трудности. Незачем вешать сверху ещё дополнительно! Нужен будет уже уход, ну тогда по-другому будет. А сейчас, пока я ещё себя обслуживаю, нечего заранее себя в гроб класть, и на шее у кого-то висеть!
В этом году буду уходить с работы, тоже хорошо оплачиваемой, в моей профессии это потолок. Не тяну больше. Оформляю инвалидность, созрела. И тоже с одной стороны жалко, уходит часть жизни. С другой - больше отдыхать буду, тоже бонус. И вершины я достигла, смогла. Можно и спускаться. Во всём есть позитив. И надо учиться принимать то, что есть. Иначе не сможем радоваться тому, что ещё осталось. Как-то так.

Расскажите пожалуйста, что за недуг,? Этим вы поможете и автору и тем, кто имеет такой же

А
#7
Гость

У Вас онкология?

Нет. Склеродермия.

А
#8
Ляляля

Расскажите пожалуйста, что за недуг,? Этим вы поможете и автору и тем, кто имеет такой же

Автору не поможет, это другая опера. На соответствующих форумах и группах общаюсь, поддерживаю тех, у кого тот же диагноз.
В России знаю, его даже лечить пытаются. Правда, от лечения жутчайшие побочки... Не уверена, что это стОит того. В моей стране не лечат. Наблюдают и симптомы пытаются облегчить когда уже совсем труба. И возможно, это к лучшему.

Форум: Семья
Всего:
Новые темы за сутки:
Популярные темы за сутки: