«У моей дочери целых три отца»: как матери детей-инвалидов находят свою любовь — честные истории от первого лица

Мария Иванова Сурае — моя экс-коллега. Когда-то мы работали вместе в ежедневной газете. 15 лет назад она стала мамой особенной девочки Таисии.

— Ничего не предвещало, как говорится, — рассказывала Маша. — Прекрасная беременность, роды в срок. Но в два месяца у Таисии случился первый эпилептический припадок. Мы побежали по врачам, никто ничего не мог сказать толком. Что это? Почему? Чего ждать дальше? И только немецкий профессор предложил сдать анализ на врожденную мутацию CDKL5. В России такой даже не делали тогда. Мы полетели в Мюнхен, там все подтвердилось.

Мутация эта очень редкая и малоизученная, ее выявили и научились диагностировать только в 2004 году. В России с такой зарегистрировано около 100 человек. Если объяснить человеческим, а не медицинским языком, то это нарушение в структуре белка, который отвечает за развитие нейронных связей. У таких детей ДЦП, аутизм, эпилепсия, они редко умеют ходить, не разговаривают… Это очень тяжелые дети. И волшебной таблетки от этой болезни нет.

— Мне врачи говорили, что Таисия вряд ли доживет до 7 лет. Но ей уже 15. Конечно, это большой труд с моей стороны — постоянные реабилитации, постоянная работа, чтобы приобретенные с таким трудом навыки не пропали. Дочь не разговаривает, никого не узнает. И, конечно, она не может быть одна, все время кто-то должен быть рядом.

Маша очень творческая и активная девушка. Она не сломалась, не закрылась. Из журналистики ушла в кино, занимается режиссурой и продюссированием. Работает и живет на 2 страны — Россия и Ливан. Картины Марии Ивановой-Сурае берут призы на международных фестивалях. Параллельно она создала и возглавляет пациентскую организацию родителей детей с мутацией CDKL5. А что у нее с личной жизнью, я как-то не спрашивала, не удобно. И тут вдруг вижу у нее на страничке в соцсети фото из загса! Маша в белом платье, Таисия танцует с отцом.

 — Маша! Поздравляю!

 — Спасибо! Если честно, то я в первый раз официально вышла замуж. Но личная жизнь у меня была всегда. Давай напишем, что и с детьми-инвалидами есть не просто личная жизнь, но и счастливая жизнь, — сама предложила она мне.

«НА НАШЕЙ СВАДЬБЕ БЫЛИ ВСЕ ТРИ ОТЦА ТАИСИИ»

— Я позвала всех своих мужчин! Был и родной отец, и мой экс-гражданский муж ливанец, и мой жених, теперь уже муж Юра. Считаю, что чем больше родителей у таких детей, тем лучше.

С родным отцом ребенка отношения, как выяснилось, выстроились у Маши и Таи не сразу.

— Он участвовал в жизни Таисии первые 3 года. Потом пропал. Я даже в суд подавала на алименты. Но сейчас все наладилось, он приезжает к дочери. Таисия тоже у него бывает. С гражданским мужем мы жили восемь лет. Он очень тепло относится к моему ребенку и, когда бывает в Москве, всегда ее навещает. Мою свадьбу тоже не мог пропустить.

— А как вы с Юрой познакомились?

 — Меня пригласили на вечеринку айтишников, там и случилась встреча. Я, честно говоря, не хотела идти. Но все-таки любопытно стало, и с опозданием на 3 часа приехала. И прямо сказать, очень приятно была удивлена обществом. Есть же миф, что айтишники скучные, необщительные. Ничего подобного. Очень умные, интеллигентные ребята, все время чему-то учатся. И не только по своей профессии — языки (Юра, например, изучает санскрит), на музыкальных инструментах играть и всякое такое. Я общалась там со всеми до глубокой ночи. Потом Юра вызвался меня проводить. И так проводил, что мы сразу же стали жить вместе.

—  А ты сразу сказала Юре, что у тебя особенная дочь? Как он это воспринял?

— Сразу же, на третий день знакомства. У нас вообще все стремительно с ним развивалось. Мы 10 ноября познакомились, а в январе уже поженились. Нам по 40 лет, в таком возрасте сразу понятно, твой человек или нет. А как воспринял Таисию? Люди, которые никогда не сталкивались с такими детьми, пугаются по началу. Это нормально, ведь непонятно, как себя с ней вести? Можно ли взять за руку? Что говорить, тем более что Таисия не отвечает? Но я ему все объяснила. Сейчас мы часто вместе гуляем в парках, ходим в кафе.

— Своему гражданскому мужу-ливанцу ты тоже сразу сказала?

— Конечно! Нельзя стесняться своих детей, скрывать их. Были мужчины, которые пропадали после того, как я им рассказывала про дочь. Ну пропали и пропали. Значит, не твой человек. И, конечно, не каждый мужчина осмелится строить отношения с женщиной с ребенком-инвалидом. Я именно этот вот глагол хочу употребить — «осмелится».

— Да и со здоровым-то ребенком от прошлого брака далеко не все готовы…

— «Разведенка с прицепом», стереотипы. Я же считаю, что реакция на наличие детей — это своеобразный триггер на «свой — чужой». Чужие нам и не нужны.  

— Семья мужа приняла вас с Таисией?

— Да, конечно. Сразу же. И брат, и мама были на свадьбе. Очень тепло к нам отнеслись. Если бы что-то было не так, я бы сразу все прекратила. Кстати, для Юры это первый брак, детей у него нет. Но мы хотим.

 «НЯНЯ НУЖНА БОЛЬШЕ, ЧЕМ ХЛЕБ»

— Можешь рассказать про бытовую сторону жизни? Муж помогает тебе с Таисией?

— Да. Вот я сейчас уехала в загородный отель, чтобы уединиться и написать сценарий. Юра дома. Но с дочкой у меня всегда няни. Их две, работают неделю через неделю. Слава богу, моя работа позволяет мне оплачивать их услуги. Я вообще всем мамам нашим (у кого дети-инвалиды) говорю, что няня должна быть сразу. Пусть на 2–3 часа в день, пусть пару раз в неделю. Это даже важнее, чем еда. Тет-а-тет, 24/7 с таким ребенком можно выгореть, заболеть, сойти с ума. А наши дети от нас зависят, мамы не будет — сразу отправят в психоневрологический интернат. Там ребенок быстро погибнет. Так что состояние мамы, в первую очередь психологическое — это самое важное в такой семье.

— Но не все могут себе позволить помощницу? Это же не три копейки…

— Ох, я уже готова каким-то ментерством заняться, проводить мастер-классы на эту тему. Поверь мне, тут дело не в возможностях. Нет желания! 80% женщин с детьми-инвалидами сидят в эмоциональной яме годами. Они полностью плюют на себя, на свою жизнь, в 40 лет выглядят как старушки. Тем более что мужья в большинстве случаев быстро уходят, не выдерживают. И вот она одна, влачит жалкое существование, ропщет на судьбу и даже не пытается как-то изменить жизнь. Причина — женщины не могут принять ситуацию и учиться с ней жить заново. Поверь, я знаю, о чем говорю, сама была в этой яме. Но потом один умный человек сказал: «Не спрашивай „За что?“, спрашивай „Для чего?“». Потом кто-то посоветовал кино «Рассекая волны» Ларса Фон Триера. Еще один знакомый позвал на благотворительное мероприятие. Я подружилась с фондом «Жизнь с ДЦП» Гоши Гуценко, начала общаться с другими родителями, поняла, что я не одна, есть кому поддержать, подсказать. И что с этим можно жить. Потом я сама организовывала выставку художника — аутиста, а еще пациентское сообщество родителей детей с нашей мутацией…

— Может, ты уникальная? Сильная?

— Мы все сильные, просто не верим в это. Я знаю и других женщин, которые вылезли из этой ямы. И замуж второй раз вышли, и детей родили! Главное, найти возможность работать хоть как-то, хоть пару часов в неделю для начала. И работа вытащит, потому что там люди, общение, и можно вернуться в себя, вспомнить, кто ты есть. Конечно, не всем удается вернуться к полноценной карьере, как до рождения ребенка, но найти себе занятие всегда можно! Одна моя знакомая научилась печь торты и делает это на заказ.  Другая маникюр освоила. И еще куча примеров у меня есть.

«А МНЕ ГОВОРИЛИ: КОМУ ТЫ НУЖНА? НЕМОЛОДАЯ УЖЕ, ДА ЕЩЕ И С ИНВАЛИДОМ НА РУКАХ»

Маша познакомила меня с еще одной мамой ребенка с мутацией CDKL5 — 38-летней Евгенией Лобановой из Волгограда.​

— У меня 12-летняя дочь Алиса от первого брака, у нее такая же болезнь, только более сложная стадия — ребёнок-колясочник, в основном лежит. И вот во втором браке я родила еще одну дочь Валерию, ей 8 месяцев уже.​
​
Алиса была очень долгожданным ребенком. И брак с первым мужем был счастливым.​ Такая была любовь, мы очень много лет были вместе, еще с колледжа. Беременность запланированная и очень желанная. В итоге после того, как появилась Алиса, он прожил с нами 4 года. А сейчас совершенно никак не участвует в жизни дочери, за исключением алиментов.​

— Тяжелый был развод? ​

​— Ну, первые годы нелегко вообще было. Больницы, приступы эпилепсии и бессонные ночи… Днем я бегала по врачам и занималась с ребенком, вечером готовила и старалась для дома, семьи, а ночью… Я бы хотела порыдать в подушку, да не получалось, потому что ночи были еще тяжелее, чем дни. Я научилась не спать сутками. Окружающие мне навязывали чувство вины, что я сама во всем виновата… а я упорно сопротивлялась и искала причину болезни дочки. В моей голове были одни врачи, таблетки, уколы, массажи… И боль от понимания, что это навсегда. Что это уже никогда не закончится. А обычная, интересная, эмоциональная жизнь течет рядом. Что все бегут к чему-то прекрасному, а ты в квартире с закрытыми окнами, и только смотришь на них со стороны. Теперь такая жизнь не для меня… Сейчас я уже понимаю, что это были стадии осознания — отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Самое главное в такой ситуации — пройти их все пять как можно скорее. Со мной это случилось, когда Алисе было 3,5 года. А мой экс-муж их так и не прошел, не принял диагноз дочери, не пошел с нами в эту другую, новую жизнь. Закончилась наша семья, когда я решила в одно прекрасное утро, что надо полностью все менять, раз невозможно жить как раньше, значит, надо строить новую, счастливую жизнь. Что я не могу больше в четырех стенах, мне нужен дом, где проще жить с ребенком-инвалидом, что нужна помощь родных и близких людей. Он не хотел, не понял. Я обратилась за помощью к своей семье (мама, тетя, бабушка), предложила объединиться, мое решение поддержали. В течение месяца мы нашли дом и переехали. У меня появилась помощь, а значит, и свободное время. Я пошла учиться в медицинский колледж, хотя до беременности работала в банке, у меня два экономических образования, а в итоге ушла в совершенно другую сферу. Отучилась, стала косметологом, начала работать. Жизнь стала налаживаться, мы даже собаку завели.​

— А с мужем вторым вы как познакомились? ​

— В магазине строительном. Я занималась огородом, надо было что-то докупить, я поехала прямо в галошах и… любовь с первого взгляда.​

— Когда он узнал про дочь?

— Через неделю. Ехал мимо — мы гуляли. Увидел Алису. Вот так и узнал.​

— Но это его не остановило? ​

— Нет! Любовь. Ни одного мужчину не испугает ничего, если его сильно привлекает женщина. А манит мужчин в женщинах блеск в глазах, любовь к жизни, к себе. А уж инвалид там у тебя, не инвалид — неважно. Я после развода всегда чувствовала интерес мужчин. Первое предложение руки и сердца поступило уже через полгода, но я тогда отказала. Потому что понимала: человек не мой. Так что все это стереотипы. Хотя меня пугали, сестра первого мужа, помню, кричала: «Да кому ты нужна такая? Не молодая, да еще и с ребенком-инвалидом на руках». Эти слова остались со мной на всю жизнь. Но ребенок-инвалид — это не приговор. Я не могу вылечить дочь от неизлечимой болезни, я могу лишь создать условия для того, чтобы ее жизнь была легка, а она любима. И не стесняюсь своего ребенка и не боюсь быть неудобной окружающим. Если мы кому-то неприятны, то они уходят из нашей жизни сами, таких людей все меньше. И теперь я точно знаю, что в мире очень много добрых, открытых людей, готовых помочь. Главное, не стесняться просить, это не стыдно совершенно. И не отчаиваться, не терять этот блеск в глазах.​

— Страшно было решиться второй раз родить? ​

— Нет, я прошла генетическое обследование. Знала, что дело не во мне и второй раз такого диагноза не будет. Но были другие проблемы со здоровьем. Главное, все получилось, золотая беременность. Врач даже вышел из кабинета мужу руку пожать.​

— Муж вам помогает со старшей?

— Конечно! Очень! У Алисы в последние годы к другим проблемам подключилась психиатрия, случаются приступы неуемного плача. Это очень страшно. Максим знает, какое лекарство нужно набрать в шприц, как успокоить. Да и так он часто, приходя с работы, берет на себя или маленькую, или большую, чтобы дать мне отдохнуть. Вот сейчас он с Алисой, а свекровь с маленькой. А я с вами разговариваю.​

— Евгения, скажите, вы чувствуете себя счастливой? ​

— Конечно! Очень счастливой и любимой.       

Комментарий психолога

«Чем сильнее крепнут внутренние опоры, тем больше мир будет давать новых возможностей»

— Самое важное для женщины, оказавшейся в такой ситуации, — это переформулировать негативные убеждения в позитивные, сменить призму восприятия действительности. Вместо вопроса «За что это мне?» надо учиться жить в парадигме: для чего это мне дается?

Первый спасательный маячок, который позволит вернуться к жизни, — это попытаться найти смысл в развитии. Ни одно тяжелое обстоятельство не проходит мимо, все развивает нас, заставляет расти. Даже если мы этого не хотим. Отталкиваясь ото дна, мы получаем возможности к внутреннему сильному росту.

Ставя такие глобальные цели, как вырастить ребенка с проблемами со здоровьем, нужно помнить о восполнении своего внутреннего ресурса. Вы основа не только своего мира, но и мира ребенка, если закончатся силы у вас, вы не сможете поддержать и малыша, поэтому ни в коем случае не забывайте про себя, свой внешний вид, нельзя ставить крест на своем женском счастье, развитии.

Все время ищите то, что наполняет вашу душу и сердце. Даже если вы будете выходить каждый день на 15 минут на прогулку и в это время говорить кому-то доброе слово, помогать чем-то — такая отдача и человеческая благодарность будет придавать сил. Важно не тонуть в своих проблемах и вопросах «Кто бы мне помог», а самой помочь другому. Когда отдаешь, это исцеляет душу.

8 советов по самопомощи

— Находите время на себя. 15 минут в день посидеть в тишине с чашкой чая, почитать.

— Побудьте в тишине (это предпочтительнее).

— Найдите поддерживающее общение (группы в соцсетях, друзья). Даже минимальная поддержка, теплая и без назидательности, станет сильной опорой.

— Работайте с психологом. В какой-то момент терапия начнет работать на уровне системы, будет поддерживать и помогать. Помните: чем сильнее крепнут внутренние опоры, тем больше мир будет давать новых возможностей.

К слову, психологическую помощь в России можно получить бесплатно, в рамках многих государственных программ. Если нет возможности нанять психолога, можно обратиться к бесплатному специалисту.

— Мамы с детьми-инвалидами склонны к физическому самопожертвованию. Ничего для себя, но все для ребенка. Не забывайте про самые простые вещи: сон, еда, свежий воздух. Вам нужна энергия и психоустойчивость. Сон укрепит нервы. Устройте себе комфортное место в спальне, пусть это будет любимое постельное белье, какие-то ритуалы.

— Сведите к минимуму все раздражители (не читать все время соцсети). Оградите себя от излишнего переживательного потока.

— Важно, чтобы мама сама приняла ребенка. Да, у нее такая ситуация, малыш не такой как все, но это ее жизнь — и тогда она не будет испытывать социального стыда и вины. Можно даже приготовить речевой шаблон для мужчины, который придет в вашу жизнь, как объяснить свою ситуацию. Но главное, помните, вам не за что извиняться!

С мужчиной важно проговорить базовые вещи: мне очень важны наши отношения, я могу много дать сама. Но есть то, что есть, у меня ребенок с особенностями. 

Лучше говорить прямо, правду и сразу. И на начальном этапе знакомства. Никаких уловок быть не должно.

Как не винить себя, что ребенок особый