«Сегодня хотели погулять с детками, но нас все боятся», — однажды написала в социальных сетях сибирячка Маргарита Немиро. На тот момент ее дочке Анисии только-только исполнилось три года, но уже тогда ее лучшими друзьями были не малыши с детской площадки, а люди в белых халатах. Они постоянно рассматривали ее лицо, спрашивали, как дела, а еще — прописывали много лекарств, названия которых одно за другим выстраивались в бесконечно длинные столбики на бумаге.
Когда Маргарита была беременна, врач на УЗИ заметил неладное и сказал, что у ее ребенка на лице есть новообразование. После медицинская комиссия озвучила страшный диагноз — лимфатическая мальформация. Анисия родилась с огромной опухолью на щеке, которая с каждым месяцем становилась все больше. Мама девочки до сих пор не понимает, за что на долю малышки выпали такие испытания, но хочет сделать все, чтобы обеспечить крохе счастливую жизнь.
О том, что у нее родится особенный ребенок, Маргарита Немиро узнала только на 23-й неделе беременности: это было не первое ее УЗИ, но во время предыдущих ее дочка будто специально отворачивалась и закрывала лицо руками.
«Будто боялась, что мы увидим ее проблему», — добавляет женщина.
Когда узист все-таки заметила опухоль, она не стала церемониться с беременной Маргаритой: вывела ее из кабинета и, ничего не объяснив, отправила прогуляться, а сама в это время обсуждала диагноз с коллегами. Вернувшись, будущая мама услышала тогда еще не совсем понятные ей слова — лимфатическая мальформация.
Она не находила себе места, до последнего надеялась, что это какая-то ошибка, и обращалась в другие больницы, но со временем диагноз стал ее новой реальностью.
Гинеколог, к которой девушка пришла еще через несколько недель, предложила записать Маргариту на аборт. В этот момент девушку начало трясти, и она даже не успела выбежать из кабинета перед тем, как у нее началась истерика.
«Она говорила мне, что я еще молодая, смогу родить здорового ребенка. Говорила, что видела таких детей и то, как безобразно это выглядит. Я была потрясена услышанным и понимала, что не смогу этого сделать, я не смогу убить своего ребенка», — те секунды Маргарита.
На тот момент ей было 30 лет, и вместе со своим мужем Павлом девушка уже воспитывала 6-летнего сына Сашу. Она решила, что обязательно будет рожать, а со всеми испытаниями ей поможет справиться любимый супруг и родные.
До последнего Маргарита надеялась, что врачи ошиблись, но после родов сразу поняла — такой, как прежде, ее жизнь уже больше никогда не будет. Диагноз «лимфатическая мальформация» подтвердился — одна щека Анисии была намного больше другой, но для мамы и папы она все равно оставалась самым красивым ребенком на свете.
Лимфатическая мальформация — это порок развития лимфатических сосудов, который представляет собой их патологическое расширение. Эта болезнь крайне редкая и встречается у еще совсем маленьких детей. Но самое страшное то, что лечить ее умеют лишь несколько докторов по всему миру.
Их сложно найти даже для того, чтобы задать несколько вопросов, а записаться на прием или операцию почти нереально. Чаще всего из-за занятости специалистов, но еще — из-за баснословных сумм, которые требуются для лечения.
Опухоль на щеке девочки доброкачественная и сконцентрирована только на лице, но нет никаких гарантий, что она не разрастется дальше. В отдельных случаях образование достигает гигантских размеров и распространяется дальше, на другие органы и части тела — например, на глаза и шею. В остальном Анисия — обычный здоровый ребенок без каких-либо отклонений.
Первые три года жизни малышки прошли спокойно: вместе с родителями она часто ходила к врачам, которых сначала очень боялась, а потом привыкла, послушно пила все лекарства и даже не замечала, что она выглядит не совсем как остальные дети. В первый раз Анисия спросила у мамы, почему у нее такая большая щечка, только в 3,5 года — когда от нее начали убегать другие дети на игровой площадке.
«Я понимаю, что убрать опухоль насовсем не получится, хотя бы просто уменьшить. В дальнейшем — прикрывать волосами или шарфом, главное — сделать так, чтобы люди перестали реагировать на нас, как на что-то страшное и ужасное», — мама малышки изданию «НГС».
Правда, несколько раз случались и страшные ситуации. Однажды в опухоли началась инфекция, и щека раздулась так, что казалось — сейчас лопнет. Семье пришлось срочно собирать все имеющиеся деньги — 70 тысяч рублей — и лететь в Москву на операцию.
А потом еще на одну — уже в Германию. Именно там врачи сообщили Маргарите, что ситуация не такая уж и безоблачная: они запретили Анисии перегреваться на солнце и болеть, и отметили — если образование продолжит расти, оно может перекинуться на костную ткань и деформировать челюсть. К тому моменту малышке уже было тяжело есть: во время приемов пищи изо рта у нее выпадала еда и текли слюни.
Дальше тянуть было нельзя, поэтому Маргарита и Павел начали подбирать для дочки лучшего хирурга — он нашелся в США. Для того чтобы оплатить поездку и лечение, супруги объявили сбор денег — им требовалось больше 5 млн рублей.
«После прогулок я прихожу домой и рыдаю, Ася видит все это, пропускает через себя. Я понимаю, что если мы не уберем это, то она не пойдет в школу, что будет в подростковом возрасте, даже представить боюсь, она вырастет и вряд ли сможет выйти замуж», — говорила перед операцией Маргарита, пытаясь убедить саму себя, что принимает правильное решение.
Благотворительные фонды отказались помогать семье, ссылаясь на то, что у них и так много подопечных, да и сумма для лечения Анисии требуется слишком большая. Семье пришлось справляться своими силами. В октябре 2021 года девочка все-таки смогла попасть на операцию в США.
Она прошла успешно: спустя три месяца жизни и реабилитации в Америке малышка вместе с мамой вернулась домой. Врачи предлагали пройти еще один курс процедур, но денег на него уже не было. В мае 2022 года Анисии пришлось перенести повторную операцию, чтобы убрать оставшуюся часть опухоли.
Маргарита отмечает: в прошлом они с мужем не говорили дочке, что ей предстоит лечь на стол хирурга, чтобы лишний раз ее не пугать. А Анисия, как только отходила от наркоза, сильно на них обижалась.
Сейчас щека девочки выглядит гораздо меньше, чем раньше, да и чувствует себя Ася просто прекрасно: но несмотря на это, видеться с врачами ей придется всегда. Ее родителей успокаивает тот факт, что медицина не стоит на месте, и с каждым разом девочка переносит операции все легче и легче.
Какое-то время Асе приходилось принимать гормональные препараты, из-за чего у нее резко менялось настроение, возникли проблемы со сном и аппетитом — но чуть позже ее состояние удалось скорректировать.
Конечно, трудности оставили на Анисии свой отпечаток: на новых фотографиях из социальных сетей ее мамы она выглядит гораздо взрослее своих 4 лет.
«Учусь у нее некоторым моментам, которые с возрастом теряются», — пишет Маргарита.
Женщина обожает говорить о своей невероятно сильной дочке и всегда благодарит тех, кто интересуется ее здоровьем. Сейчас Анисии 4,5 года, и она умеет то, что не под силу даже многим взрослым — наслаждаться каждой минутой своей жизни.
Родители решили не отдавать девочку в садик, чтобы ей не пришлось терпеть нападки сверстников, поэтому большую часть времени она проводит дома, а лучшим другом считает старшего брата.
Девочка растет улыбчивой, любознательной и активной: играет в куклы, которым дает имена (любимую зовут Ксюша), обожает лего, а еще активные развлечения — прятки и догонялки.
Девочка уже показывает характер и проявляет лидерские качества. Маргарита говорит, что Анисия растет папиной дочкой. А еще Ася каждый раз приходит в восторг, когда родители разрешают ей покататься на аттракционах, и просит, чтобы когда-нибудь они записали ее на танцы: пока малышка репетирует дома, но однажды хочет выйти на самую настоящую сцену.
Еще больше интересных новостей в нашем
Фото: Соцсети, Александр Ощепков