Лилия Грищева с мужем 15 лет пытались завести ребенка. Но в итоге он появился на свет после нескольких ЭКО. С возрастом у Саши обострился синдром «невербальный аутизм» — он не может говорить.
Когда Саше было год и восемь, сестра Лили умерла от рака, и у нее осталась 11-летняя дочь Маша.
«Я приехала в Новосибирск, забрала Машу, и теперь у меня Маша и Саша. Двое родных детей», — Грищева.
По словам Лили, девочка сразу вписалась в их семью, как будто жила с ними всю жизнь. С Сашей они уже были знакомы и часто виделись. Женщина утверждает, что даже когда ей нужна помощь с сыном, она не собирается просить об этом Машу: «Маша — подросток, у нее есть своя жизнь, свои кружки, интересы и увлечения. Но она растет достаточно толерантным и очень чутким человеком».
Маленький Саша сразу принял 11-летнюю девочку, хотя до этого не особо проявлял интерес к новым людям: «Мы иной раз не понимаем, что он хочет, а она нам подсказывает. Может быть, потому что они дети и нашли общий язык. Саша спокойно ко всем относится, но Маша — это другое. Он даже скучает по ней, когда Маша живет у бабушки. И рад, когда она дома».
Говорил, но перестал
Мальчик, как и свойственно детям с аутизмом, проявляет ответственность, когда собирается идти гулять. Пока няня готовится к выходу из дома, Саша проверяет, закрыты ли двери, несколько раз включает и выключает свет — это часть постоянных ритуалов.
А еще у мальчика есть коробка с веревочками, шнурками и предметами длинной формы — это его любимые игрушки и тоже проявление аутизма.
Такие дети ограничены в своих интересах и порой зациклены на одних и тех же предметах.
Зато у Саши очень хорошо развита память — у него все лежит аккуратно, на своих местах.
«Если он положил свою игрушку, а я ее на миллиметр передвинула, он подойдет и передвинет ее обратно. И я все время думаю: «Как? Ты знаешь, где лежит твоя пружинка, но ты не можешь мне показать эти несчастные пять букв, которые мы учим два года уже, или эти три цифры, которые мы тоже без конца учим», — говорит мама мальчика.
Лиля поделилась, что у Саши выражено типичное для аутистов отсутствие мотивации — он просто не считает нужным получать какие-то новые навыки и чему-то учиться. Однако, отметать мысли о том, что он чего-то не умеет, тоже не стоит: «Мы пошли к специалисту по подготовке к школе, она говорит: „Он пишет“. Как — пишет? Он у меня не пишет сам, только рука в руке. „Пишет прекрасно“, — говорит. То есть эта проблема настолько разносторонняя, что ее невозможно структурировать и сказать, что ребенок это умеет, а это не умеет. Вот он сегодня умеет, допустим, а завтра он это как будто в первый раз видит».
Аутизм — это не заболевание, а расстройство развития. Им нельзя заболеть и нельзя его вылечить. Поэтому, даже для врачей этот феномен остается загадкой во многих аспектах.
Раньше Саша умел разговаривать — есть видео, где он повторял слова и короткие фразы из мультиков. Первый тревожный звоночек, который запомнился Лиле, — отсутствие эмоций у Саши, когда она брала его на руки. Он не радовался и, казалось, вообще не испытывал никаких эмоций от объятий с мамой.
«Я 24 на 7 с ним находилась, но даже если выходила куда-то и возвращалась, то не было такого, чтобы он сильно радовался. Когда кто-то другой брал на руки — то же самое. Еще у него не было обращенной речи, указательного жеста „дай“, он не привязывался сильно ни к каким игрушкам. Всё остальное по возрасту: ползать и ходить начал вовремя», — вспоминает Лилия.
Женщина признается, что до последнего момента отгоняла от себя мысли об аутизме. Процесс принятия был очень долгим: «Все по классике: сначала у тебя отрицание, потом гнев, торг, обида, депрессия и в конце концов принятие. Кто-то застревает, допустим, на обиде».
Муж Лили до последнего думал, что они отправятся в Москву или в Швейцарию, где им смогут поставить точный диагноз.
Наклейки на одежду и часы с GPS
В отличие от многих детей, которые страдают аутизмом, Саша — социально адаптированный ребенок. Некоторые вообще не воспринимают шум и постоянно ходят в наушниках.
Родители мальчика стараются возить мальчика по новым местам — они много путешествуют, чтобы погружать сына в социум.
Для безопасности у Саши даже есть наклейки на одежду. На них написано: «Я — неговорящий ребенок, если я нахожусь один, позвоните маме или папе». Еще у него есть часы с GPS.
Лилия признается: «Я до метра знаю, где он находится. Родительский контроль — это моя проблема. Мне надо идти к психологу, я знаю. Но я пытаюсь себя сдерживать и не заглядывать каждую секунду в телефон».
Таланты и школа
Невообразимые таланты аутистов Лиля отрицает: «Дети „зависают“ на чем-то — музыке или мультиках на английском, например. И когда они постоянно смотрят что-то на английском языке, то начинают говорить на нем. Большинству детей с аутизмом присущи сенсорные симуляции — стереотипные движения, действия. Например, они могут без конца прыгать. Или выкрикивать разные звуки — это уже вокализация».
Осенью мальчик пойдет в школу. Будущий класс Саши — это ресурсный класс при обычной школе, который организовали родители детей с особенностями развития. Лиля, как любая мать, много думает о будущем сына. Она уже задумывается переезде семьи. Но пока они выбирают жить в Чите.
«Мы думали о том, чтобы переехать. И про Москву думали, и про более успешные регионы в плане уже созданных условий для детей с ментальными нарушениями. Но мы понимаем, что и здесь через родительские сообщества ведется большая работа для создания комфортных условий», — говорит Грищева.
Жизнь детей с аутизмом
Когда в семье появляется ребенок с аутизмом — многое зависит от родителей. Не все так активны, как Лиля. Кто-то считает, что возможностей мало, поэтому их дети много времени проводят в четырех стенах. Но Лиля говорит, что возможности есть всегда — просто их нужно найти: «Детей-аутистов много. В нашу группу родителей постоянно добавляются люди, она стремительно расширяется. Не хотелось бы, чтобы она пополнялась, но это нынешние реалии».
В определенных регионах взаимодействие родителей, власти и бизнеса дает потрясающие результаты. Государство способно на поддержку таких проектов, но, чтобы получить эти деньги, нужна огромная работа не только родителей. Должно быть четкое понимание у местных чиновников, для чего и почему надо работать в этом направлении.
Еще больше новостей в нашем
Фото: Олег Федоров / , Кира Деревцова /