Историю особенной девочки Анисии Немиро НГС публиковал . Сибирячка родилась с опухолью на лице, которая с годами может стать еще больше.
Диагноз Анисии — лимфатическая мальформация. девочки была необходима дорогостоящая операция, взяться за которую согласился врач-хирург из Америки.
Семья подключила все возможность и смогла собрать необходимые 5 миллионов рублей. В октябре они улетели в Нью-Йорк.
Спустя три месяца жизни в Штатах они вернулись обратно. Корреспондент НГС выяснила, как прошла операция и удалось ли одержать победу над болезнью.
Диагноз Анисии Немиро — лимфатическая мальформация, или лимфангиома: порок развития лимфатических сосудов.
Опухоль на лице у девочки доброкачественная, но при этом достигает очень больших размеров и распространяется дальше.
В остальном Анисия — здоровый ребенок без каких-либо отклонений. Заболевание имеет хронический характер, оно останется у девочки на всю жизнь. Главная задача родителей — привести лицо Анисии в тот вид, который не будет шокировать людей, пугать их.
— При виде нас народ разбегается, показывает пальцем. Я понимаю, что убрать опухоль насовсем не получится, хотя бы просто уменьшить. В дальнейшем — прикрывать волосами или шарфом, главное — сделать так, чтобы люди перестали реагировать на нас как на что-то страшное и ужасное, — говорит мама Анисии.
Девочке уже почти 4 года, она понимает, что отличается от других детей.
Маргарита доверила своего ребенка врачу, который находится в Нью-Йорке. В России таких специалистов не нашлось. Операция была назначена на октябрь.
Стоимость — 71 тысяча долларов. Семья Немиро собирала необходимую сумму в течение нескольких месяцев и к сентябрю завершила сбор.
— Мы до последнего не говорили Анисии, что летим к доктору, не хотели ее пугать, оберегали, знали, что она скажет: «Не хочу, боюсь». Рассказали, что ее осмотрит врач, уже когда шли в клинику, — рассказывает Маргарита.
До операции семья временно поселилась в небольшом отеле в Бруклине за 170 долларов за сутки, в русском квартале, а после процедуры больница предоставила им бесплатное жилье и все необходимое для жизни.
— Мы очень волновались, не верили, что мы действительно здесь, что сумели к этому прийти и наконец сделали большой шаг для здоровья нашей дочери, — говорит Маргарита Немиро. — Операция была назначена на следующий день рано утром. Мне самой нужно было надеть маску на дочь, чтобы ввести ее в состояние наркоза. Это самые ужасные 30 секунд в моей жизни — Анисия плакала, боялась, у меня было ощущение, что я ее душу. Когда Анисия уснула, мне сказали выйти из операционной.
Через три часа Маргарите позвонили, чтобы сообщить — операция проходит по плану. Спустя 6,5 часа родителям разрешили навестить дочь.
— Когда мы вошли, она уже была в сознании, плакала. Папа ее не узнал: лицо было лучше, но от виска до середины шеи — огромный шрам, она была вся в трубках: одна из шеи, другие прикреплены к ногам, пальцам, катетер… Это очень тяжелое зрелище. Мы как смогли постарались успокоить ее, пока она не уснула. Анисия буйно отходила от наркоза, просыпалась среди ночи, плакала, кричала: «Помогите, спасите, заберите меня». У нас сердце кровью обливалось, — вздыхает Маргарита.
Сутки в больнице стоят 35 000 долларов, поэтому девочку забрали на следующий день после операции. Согласно расписанию, составленному доктором, они приходили на осмотр. На 9-й день сняли швы, без наркоза обойтись не удалось. После операции у Анисии началась лимфорея. Лимфу, которая вытекала из щеки и шеи, пытались остановить, давали специальные препараты и в итоге вновь прибегли к операции — склеротерапии, которая обошлась еще в 7000 долларов сверху к обозначенной сумме. Еще через месяц вытащили трубки. В итоге за всё время пребывания в Америке Анисия перенесла 2 операции и 4 наркоза.
— Анисия держалась хорошо, но очень боялась врачей, маску для наркоза. Пряталась от них под стул, под стол, за дверь. Мы как могли успокаивали, говорили, что осталось потерпеть совсем чуть-чуть. Очень сложно объяснить ребенку, что эти мучения необходимы для ее здоровья. Очень сложно видеть, как твой ребенок испытывает такие чувства, ты ничего не можешь сделать, никак не можешь ей помочь, потому что так надо, — говорит Маргарита.
Единственное, что бодрило девочку — на их пребывание в Америке выпали западные праздники: Хеллоуин и Рождество, Анисия очень впечатлилась праздничным оформлением, с интересом разглядывала декорации.
Врач аккуратно удалил мальформацию и остановил рост опухоли, осталось провести еще одну операцию — удалить склерозированные кисты, полости и ткани в щеке, в которых скапливается лимфа. Но и на этом мучения девочки не закончатся. Ей придется перенести еще одну склеротерапию.
В очередной раз семье Немиро необходимо собрать сумму уже в 78 000 долларов. На сегодня собрана 181 000 рублей.
— У нас хороший настрой, но сейчас ситуация поменялась — доллар вырос, не знаем, что будет завтра, волнуемся. Очень надеемся, что нам удастся попасть на вторую операцию и доделать начатое, — говорит Маргарита Немиро.
Автор: Алена Золотухина/
Фото: Александр Ощепков, Маргарита Немиро