В новом выпуске рубрики «Онколикбез» медицинский обозреватель НГС Мария Тищенко поговорила с сибирячкой Марией Поповой о ее истории борьбы с раком. Девушке в 21 год диагностировали лейкоз. Маша рассказала, как узнала о своем диагнозе, с какими трудностями столкнулась, о чем мечтала и как справлялась с моментами, когда было очень плохо.
«Думала, что голова болит из-за недосыпов»
Началось все в 2011 году: Маша уже полгода жила в Америке и планировала оставаться там и дальше. Ей был 21 год. И у нее на ногах стали появляться странные синяки.
«Как-то я упала на камни, и у меня вся сторона после этого была синей. Посмеялись с друзьями и все. Прошло две или три недели, я понимаю, что синяки уже должны были пожелтеть, но они не сходят и даже появляются еще — на руках. Подумала, что ударилась и не заметила», — вспоминает девушка.
Маша решила отследить свое состояние и поняла, что не ударяется, а синяки появляются — на животе, груди, шее. Она попыталась погуглить диагноз и пошла к врачу, но ее медицинская страховка в другой стране закончилась за три дня до приема.
«Я сдала кровь, по идее, врач должна была увидеть, что у меня нет тромбоцитов, но ничего не сказала. Она взяла кучу денег за прием и не предложила лечь в больницу. Я вспомнила, что у меня взят билет в Россию через месяц, и решила, что продержусь. На тот момент я не понимала ничего, а сейчас знаю, что уже тогда всё было видно».
Маша продолжала жить активной жизнью — занималась спортом, ходила в походы. У нее начала болеть голова — подумала, что из-за недосыпов. А когда появились синяки на губах, девушка поняла, что это совсем ненормально.
«Потом я стала просыпаться по утрам и видеть красную от крови подушку. Я нагуглила себе еще другие заболевания, но снова как-то несерьезно к этому отнеслась, смеялись с друзьями. Попробовала дурацкие народные способы, например, толченую яичную скорлупу каждый день по утрам ела, купила себе банку витаминов. Но потом решила лететь в Россию и идти к нормальному врачу», — вспоминает Маша.
Маша должна была лететь с пересадкой, но опоздала на рейс, тогда она купила билет на следующий день, уже на прямой рейс.
«Это оказался роковой момент, потому что потом мне говорили, что я в принципе чудом пережила перелет, а с пересадкой бы еще хуже было. Я прилетела сюрпризом на день рождения к сестре, все было хорошо, а утром она посмотрела на меня испуганными глазами и сказала: «У тебя вся подушка красная!», — передает слова сестры Маша.
«Мои друзья стали постоянными донорами»
Маша не знала, к какому врачу идти, какие бывают болезни, — она на тот момент не ходила даже к стоматологу. Мама повела ее к гематологу, Маша планировала пойти после приема на пары (она совмещала жизнь и работу в Америке с учебой в России. — Прим. ред.).
Врач увидела Машу и срочно отправила ее сдавать кровь, делать пункцию. Анализы показали, что у нее было 8 тромбоцитов при норме 180, низкими были и гемоглобин, лейкоциты. Ее сразу же госпитализировали. Маша только после объяснения врачей поняла, что пора переставать шутить каждую минуту.
Ей досталась одна из последних к концу года квот на лечение, поэтому оно было полностью бесплатным (семья Маши тогда жила в Москве, поэтому дальнейшее лечение она тоже проходила там. — Прим. ред.). В этот же день Маше влили первую дозу химии, до того как поставили диагноз, потому что было более 90% бластов в крови.
Маше поставили диагноз «острый промиелоцитарный лейкоз», но она еще не знала, что это рак, или лейкемия. Впервые словосочетание «рак крови» девушка услышала от друга, которому рассказала, что у нее лейкоз.
В дальнейшем сил отвечать всем знакомым сразу не было, поэтому Маша начала писать в соцсети «ВКонтакте» посты о своем самочувствии для всех в специальной группе. Потом в нее добавлялись и незнакомые люди. Там ей помогали находить доноров крови для гематологического центра.
Маша лежала в отдельной палате, потому что ей нельзя было с кем-то контактировать в таком состоянии. Ей назначили четыре курса химиотерапии: два высокодозных, которые нужно делать в больнице, и два, во время которых можно было находиться дома, ездить на химиотерапию, но больше никуда не ходить. Они чередовались. После, в течение трех лет, Маше нужно было ездить на низкодозную химиотерапию раз в неделю, а далее в течение трех лет — проверочные пункции.
Позже к основному заболеванию добавился сепсис — он развился, скорее всего, из-за катетера. Чтобы вылечить заражение крови, девушке нужны были дорогие антибиотики. Ее родители обратились в фонд «Подари жизнь», Маша подошла по возрасту и получила их бесплатно (через пару месяцев ей бы исполнилось 22, и тогда бы она уже не подошла).
«Я рассказываю о какой-то жути, надо, наверное, что-то хорошее, чтобы люди не боялись, — вдруг говорит Маша, прерывая свой рассказ, и продолжает. — Да, было много жутких моментов, но не было мыслей о том, что я это не переживу. Были люди, которые сдавали кровь, писали слова поддержки. Со многими я до сих пор дружу. Пытались деньги давать, но я говорила, что меня бесплатно лечат. Лучше сдайте кровь. Теперь мои друзья стали постоянными донорами. Такой лайфхак, как научить людей сдавать кровь, — заболеть раком», — шутит Маша.
«Станет на одну Машу меньше — и ничего страшного»
Маша рассуждает, что хорошо, когда есть квота, хороший лечащий врач, поддержка близких и воля к жизни.
«Два или три раза за всё время были моменты, когда я думала, что всё настолько плохо, что давайте уже это всё закончим. Станет на одну Машу меньше — и ничего страшного. Но я читала Стругацких — „Страна багровых туч“ — там тоже всё было плохо, но они как-то преодолевали себя. Появлялись тревожные мысли — открывала Стругацких и понимала, что такие сильные духом люди жили, сейчас живут и будут жить, и мои проблемы — вообще мелочь по сравнению с их. Концентрировалась на положительных моментах и таким образом выкарабкивалась. И меня спасал дневник, который я вела».
Маша вспоминает, что были дни, когда она не могла написать даже несколько предложений или пять минут посмотреть фильм, потому что возникала такая слабость, что мозг отказывался работать.
После первого курса химии у Маши была ремиссия, но по протоколу врачи должны были продолжать лечение. Сейчас у Маши до сих пор многие показатели крови ниже нормы, но она уже привыкла жить так.
Во время лечения было много ограничений, связанных с едой, поэтому это тот период жизни, когда Маше снилась еда:
«Я думала не о том, что надену или какое идеальное свидание у меня может быть, а о том, как через месяц приеду домой и буду есть салат. Он будет хрустящим, соленым, с капельками масла. Мне можно было только все вареное или на пару».
Как-то в Новый год Маша решила съесть торт, но на следующий день ей было так плохо, что она поняла, что лучше какое-то время потерпеть. А иногда от таблеток вовсе пропадал аппетит.
«Я тоже начала переживать о мелочах»
Когда Маше делали химию раз в неделю, она уже могла даже путешествовать. Два раза в год вместо укола ей разрешали таблетку.
«Говорят, что русские врачи после лечения рака не рекомендуют много времени проводить на солнце, ходить в баню, но я потом еще ездила на консультацию к немецкому специалисту, который сказал, что в Европе нет таких ограничений, а солнце тем более нужно из-за выработки витамина D. Но сколько людей, столько и мнений», — говорит девушка.
Сразу после лечения она старалась беречь себя разными способами — теплее одеваться зимой, избегать солнца и бани, не общаться с теми, кто простыл, но сейчас уже не так строго следует этим рекомендациям. Иногда лишний раз надеть шапку ей напоминают мама или друзья.
«Прошло практически 10 лет: не могу сказать, что этого не было, но какие-то детали уже забываются. Когда я вышла из больницы, мне нужно было сдавать госы: одногруппники переживали за отметку, а я говорила, что есть вещи важнее. Прошло несколько лет, и я тоже начала переживать о мелочах: как я выгляжу, что обо мне подумают, какую оценку поставят. Нет такого, что ты до конца жизни остаешься возвышенным и понимаешь, что жизнь хрупка, точнее, понимаешь, но всё равно живешь реальной жизнью», — делится Маша.
Врач говорила Маше, что первое время после больницы нельзя нервничать и программировать свой мозг на мыслях о разрушении. Тем более одна из версий возникновения лейкоза заключается в том, что определенные хромосомы поменялись местами под воздействием стресса:
«Если честно, мне советовали даже на похороны не ездить, чтобы концентрироваться на положительном, чтобы закрепилась здоровая ситуация. Я следовала советам врача. Сейчас уже даже ужастики могу смотреть в кино».
Отношение к здоровью у Маши изменилось: раз в полгода она старается сдавать кровь.
«Сейчас я могу чувствовать свой организм, понять, что, например, у меня понижен гемоглобин. И лучше я лишний раз по какому-то поводу схожу в больницу, врач на меня как на дуру посмотрит, чем я опять профукаю какой-то важный момент в своем здоровье. История с синяками научила меня на всякий случай проверяться даже при малейшей боли, которую я могу вытерпеть. Часто мы думаем, что нет времени сходить в поликлинику, можно это сделать послезавтра, а вдруг послезавтра уже поздно будет?!»
Автор: Мария Тищенко/
Фото: Мария Тищенко