1987 год. Мой супруг Сергей Белоголовцев по окончании Московского горного института попал по распределению на Дальний Восток — поселок Солнечный под Комсомольском-на-Амуре. Место, где реально кончается дорога, а весь поселок можно обойти за 10 минут. Мы переехали туда вместе с нашим сыном Никитой, которому не было еще и года. Там-то я и забеременела близнецами, о чем узнала только на пятом месяце.
Однажды муж положил мне руку на живот и говорит: «У тебя там что-то твердое». Пощупали вместе — действительно. Сходила к гинекологу, и тут все выяснилось.
Жили мы в маленькой комнате в многосемейном общежитии. Жили очень голодно и холодно. За полгода я ела мясо всего раз: пришла в гости, там стояла маленькая тарелка с мясом, и я съела ее всю, потому что не могла остановиться. Была и еще одна проблема, если опустить тот факт, что условия проживания были ужасными — с тараканами, горе-соседями, кражами и прочим. В малюсеньком помещении некуда было ставить еще одну кроватку. Мне пришлось возвращаться к родителям в Москву, и это оказалось счастливейшее событие, потому что в поселке на краю земли Женьку бы точно не спасли.
О том, что я жду двойню, никто не знал — не принято было в СССР делать УЗИ. Саша и Женя родились восьмимесячными.
Уже на родильном столе мне закричали: «Рожай быстрее второго, а то умрет». Во-первых, меня испугало слово «умрет», а во-вторых, какого еще второго?!
Денег у нас не было никаких — бедная семейная пара, только что окончившая институт. Родители были совершенно не в восторге от того, что мы вернулись жить к ним, да еще и собрались рожать второго малыша. Муж говорил: «Мы такие молодые, а у нас уже будет двое детей». В день родов я с ужасом подумала о том, как расстроится Сережа, когда узнает, что в 24 года мы стали многодетными родителями. Без жилья и денег.
Любовь спасет
Два месяца мальчики лежали в больнице. Когда на третий день мне наконец показали детей, я плакала. Они были размером с ладонь, руки и ноги — с женский мизинец. Женька был красный, а Сашка — бледно-синюшный (у него была очень сильная анемия). У Женьки ко всему прочему обнаружили грубые шумы в сердце — 4 порока.
Нас выписали, когда оба стали весить по 2 кг. Сережа закончил свою молниеносную карьеру горного мастера в руднике Солнечный, вернулся ко мне в Москву, что стоило ему колоссальных усилий, и на протяжении нескольких месяцев был вынужден не работать, потому что одна я с тремя детьми не справлялась. Старшему Никите был год и пять месяцев, и он нуждался в уходе не меньше, чем эти два двухкилограммовых красавца. Младших я кормила каждые полчаса, мы еще как-то умудрялись гулять — сумасшедшие родители. Вся семья буквально встала под ружье и начала нам помогать: моя 80-летняя бабушка стала Саше родной матерью, приехали тетя, двоюродная сестра, мои родители.
В 9,5 месяцев Женька был уже едва живой. 9 марта 1989-го его прооперировали.
Хирург сделал все что мог, но не обошлось без последствий — букета диагнозов во главе с ДЦП. После операции сын оставался без сознания, не дышал самостоятельно, у него случилась мозговая кома, затем отек мозга и клиническая смерть.
Мы семья, которая не имеет блата, тем не менее мои очень скромные родители в той критической ситуации смогли как-то договориться, чтобы я жила возле Женьки. Палата этого не предусматривала, и два месяца я спала на стуле, а родители привозили мне из дома еду. Каждый день практически полным составом семья собиралась в кабинете у врача.
Однажды мама приехала чуть раньше, и ей сказали: «Бабушка, видимо, все».
Спасли мы Женю совершенно случайно: в пять утра у него случился отек мозга, ему сделали лошадиную дозу мочегонного, и когда врач-кардиолог уже пошла звонить заведующему отделения, что ребенок скончался, он пришел в себя.
Временные трудности
В конце мая Женьку выписали. Врачи заявляли, что у него не будет интеллекта и передвигаться самостоятельно он не сможет. Но мы все преодолели. Сын научился сидеть в три года. Я маниакально боролась за то, чтобы он ходил, и в 6 лет Женька сделал свой первый шаг. Следующие лет пять я повсюду бегала за ним, потому что он падал и бился головой. Я убеждена, что если ребенка — в том числе здорового — всю жизнь катать в коляске, он никогда не встанет.
Для того чтобы люди с инвалидностью достигли своего максимума, нужно им в этом помочь и этого от них требовать.
Так, я вела бурную дискуссию по поводу фильма «Временные трудности», вышедшего 2 года назад. Мы, мамы, считаем, что это кинолента об огромной любви, а благотворительное сообщество — что она о жестокости. Система воспитания ребенка так или иначе предполагает некоторое принуждение — заправлять кровать, чистить зубы, делать уроки. От больного ребенка просто требуют немного других вещей.
Я упорно билась за то, чтобы Женя ходил, и он ходит.
Я потратила на это 10 лет жизни, было очень тяжело — и мне, и ему, но отсутствие инвалидного кресла было сознательным выбором. Зато сегодня я не таскаю 30-летнего мужчину на себе и не пересаживаю с коляски на унитаз. Говорят: «Уважайте право ребенка быть инвалидом». Я против такого подхода, это не про моего сына. Я уважаю его право быть максимально здоровым. Точно так же я хочу уважать свое право быть матерью относительно здорового ребенка.
Такой же
10 лет мы с мужем жили в абсолютной нищете с тремя детьми, один из которых тяжело больной. Про бедность я знаю все. Сыновьями занималась я, а Сергей был озадачен вопросами заработка. Он работал на стройке за 70 рублей в месяц, строил молодежный комплекс, кроме этого трижды в неделю отрабатывал субботники, чтобы иметь возможность строить нашу собственную квартиру. Через три года, заработав паховую грыжу, он завершил строительство, и я полгода по ночам клеила обои в одиночку.
Сегодня вряд ли кто-то может попрекнуть нас, мол «Вам легко говорить, у вас есть деньги». Все свои деньги мы заработали сами. После стройки Сергей занялся творческой карьерой, его практически никогда не было дома (8 лет без отпуска!), раз в два месяца я умоляла его взять один выходной. Это не значит, что муж не участвовал в жизни семьи. Наоборот — он был наш идол и кумир.
С социализацией Жени проблем не было, так как рядом с ним росли два здоровых брата. Но прогулки на улице оборачивались настоящим испытанием: сын был в коляске, и в него отчаянно тыкали пальцами. У меня были жуткие нервные срывы, я стеснялась выходить из дома.
Была абсолютно загнана человеческой тупостью, наглостью, агрессивностью. Через время, когда в семье появились какие-то деньги, мы поехали отдыхать за границу, и я увидела, что там к инвалидам относятся совсем по-другому. И тоже научилась с этим жить, не обращая внимания на косые взгляды и бесцеремонные вопросы.
У Жени потрясающие братья, которые его очень любят. У нашей семьи огромное количество друзей, которые все эти годы постоянно бывают у нас дома и которые относятся к Женьке с любовью и уважением. Он никогда и не задумывался, что с ним что-то не так. Лет до восемнадцати в нашем доме вообще не звучало слово «инвалид».
Евгений Белоголовцев: Мне кажется, общество до сих пор не очень готово к тому, что в мире живут люди с ограничениями. Будучи ребенком, я никак на это не реагировал, потому что моей главной задачей было выжить, научиться чему-то, выкарабкаться.
Мамино упорство передавалось и мне: никогда не думал о том, чтобы сдаться. Мама задавала направление, а я всячески поддерживал и следовал ему. Вообще мама сыграла гигантскую роль в моей жизни. Если бы не она, думаю, я бы ни за что не стал тем, кем я являюсь сейчас.
Я благодарен всей семье — маме, папе, дедушкам и бабушкам, братьям. Никита и Саша всегда были рядом, никогда не обделяли меня вниманием, мы и сегодня не разлей вода. В детстве, когда я видел, как они с легкостью делают то, что мне удается с трудом, конечно, расстраивался. Но для меня это было и дополнительной мотивацией. Я изо всех сил пытался достичь их уровня.
А не опустить руки помогала моя психолог Наталья Александровна. Она знает меня с 8 лет, а это уже более 20 лет! Считаю ее своей второй мамой. Я знаю, что могу обратиться к ней по любому вопросу, в любом состоянии, и она всегда меня поддержит, подскажет, даст нужное направление.
Школьная пора
Женя очень сильно отставал в развитии, отсюда и большие проблемы со школой. Он поздно обучаемый ребенок. Сначала мы нашли недалеко от дома школу для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но занятия там длились всего 1,5 часа, а русский язык вела учительница физкультуры.
Через полтора года чудовищными усилиями мы устроили Женю в обычную школу — это была моя принципиальная позиция.
Частные школы брали только здоровых и богатых детей, но нам все-таки удалось найти одну, где класс состоял из трех человек — два здоровых ученика и Женька. С тех пор он учился в частных школах, но в маленьких классах, по индивидуальной программе.
Когда мы переехали за город, в село Николо-Урюпино, сыну было около 20 лет и он перешел в 8 класс. Директор небольшой государственной школы в округе был готов нас взять, а вот местная власть стояла насмерть. Мы уже думали, что проиграли эту битву, но письма в различные инстанции (чуть ли не президенту) сделали свое дело, и нас приняли. К сожалению, школа была восьмилеткой, и нам пришлось перейти в другую. На этот раз, памятуя предыдущие бои, нас зачислили без проблем.
Евгений Белоголовцев: История, описанная мамой, — это, пожалуй, единственное неприятное воспоминание о школьных годах. Вообще родители сделали все, чтобы меня окружали только доброжелательные люди. За время учебы я сменил несколько школ, но везде ко мне относились очень хорошо. У меня были отличные отношения и с педагогами, и с одноклассниками. Чтобы меня гнобили в классе, как-то унижали, такого не было. Я не ощущал никакой неприязни к себе. Наоборот. В школе было интересно, особенно — на уроках истории. Очень любил этот предмет.
Без границ
Психолог, как уже рассказывал Женя, стала нашим добрым ангелом. Вместе они занимались актерскими практиками — читали стихи, ставили небольшие пьесы (одну из которых для брата написал Никита). И у Женьки обнаружились есть задатки актера, и он начал заниматься в театральной студии.
В старших классах педагог спросила: «Что вы думаете по поводу его профессиональной деятельности?».
А мы ничего не думали: школа нам далась невероятно тяжело. То, что Женька в принципе получил среднее образование, стал для нас большим сюрпризом. О высшем или среднем специальном думать было достаточно странно, поэтому на предложение поступать в театральное мы покрутили пальцем у виска. В силу профессиональной деятельности мужа мы знали, что это стезя не для мальчика с инвалидностью.
Тем не менее в нас заронили некоторое зерно сомнения, и мы, проанализировав ситуацию, решили хотя бы попробовать. Тем более к тому моменту нам было очевидно, что это очень мощная реабилитационная практика. На пятерку основных вузов страны мы по понятным причинам даже не смотрели, а искали небольшие частные. Увы, везде нам отказывали в достаточно грубой форме. Так прошло около восьми месяцев. Однажды у нас в гостях был близкий друг семьи Анатолий Белый. За чашкой чая мы обсудили эту историю, и буквально через пару дней он позвонил нам с новостью, что нашел для Женьки вуз. Нас были готовы принять, но всячески перестраховались, выставив массу условий. Например, первые несколько месяцев Женя должен был посещать университет с сопровождающим на случай, если что-нибудь произойдет.
В институте я просидела 2 месяца, но просидела в кабинете ректора, так как Женя легко справлялся сам, и в конце концов меня отпустили. Зато с тех пор мы близко дружим с руководством вуза.
Изначально оговаривалось, что Женя будет учиться по индивидуальной программе, но выяснилось, что он совершенно спокойно учится вместе со всеми. Также первое время он не ходил на хореографию. Но буквально через пару недель ко мне подошла педагог и сказала, что у нее есть опыт работы с такими детьми, и она уверена, что для сына это будет полезно. И Женька стал посещать абсолютно все занятия. И по итогам отучился весьма успешно. Более того — его все обожали, а он ими где-то даже помыкал. Приходилось сдерживать окружающих, чтобы и над Женей не было гиперопеки, и он сам не наглел.
Одним словом, с нормальными людьми у Жени проблем в общении нет. Другое дело, что мы живем там, где мы живем, и трудностей возникает немало. Например, единственное место работы, которое было у Жени, — это новостная рубрика на небольшом телеканале, где креативным продюсером был наш товарищ. Через год канал закрыли, и с тех пор мы не можем найти работу, несмотря на то, что Женя очень способный — и это не наше родительское тщеславие, а отзывы телевизионщиков, педагогов и всех, с кем сыну приходилось работать.
Любому человеку, для того чтобы чувствовать себя нормальным, нужно иметь возможность трудиться и обеспечивать себя. Задача Женьки зарабатывать себе хотя бы на водителя, потому что в силу физического состояния передвигаться по городу самостоятельно он не может. Понятно, что сложно жить нормальной человеческой жизнью, если до 10 лет мама носила тебя на руках и в 30 лет ты ходишь с ней же за ручку, потому что по-другому не получается. Забавная вещь: обычные люди мечтают быть особенными, как-то выделяться — делают себе дреды, тату, пирсинги. А люди с проблемами здоровья мечтают об обратном — быть как все.
Лига мечты
Около 20 лет назад я напросилась с друзьями кататься на лыжах, хоть и не умела. Три часа валялась по сугробам, но как-то заинтересовалась этим видом спорта. И тогда мы стали кататься со старшими детьми. Когда сыновья начали от меня удирать на склонах, я сказала Сереже, что пора бы и ему научиться, чтобы ребят догонять.
Так, мы стали кататься практически всей семьей — за исключением младшего сына.
Жене было около двадцати пяти, когда мне позвонил двоюродный брат, который давно живет заграницей, и сказал, что видел на склоне занятия для инвалидов. Предложил попробовать. Мы подумали, что это отличная возможность и попутешествовать, и протестировать что-то новое. На тот момент Женька уже учился в театральном, окончательно убедив нас, что чудеса случаются. И мы поехали.
Брат записал Женю на курс из 15 занятий. В стоимость (которая была меньше, чем если бы мы заплатили за одного здорового человека) входило оборудование, инструктор, волонтер и два сопровождающих от семьи. На первом занятии Жене предложили специальное оборудование — коляску, которая ездит на лыжах.
Как ненормальная мать, я сразу сказала, что стоять сын может сам и нам нужно начать с чего-то посложнее.
Этим чем-то стал сноуслайдер: человек с проблемами двигательного аппарата безопасно вертикализируется, вставляется в лыжи, а всей этой установкой управляет инструктор. По сути, сам человек ничего не делает, но тут удивительным образом включается физическая память тела, что является залогом реабилитационного успеха. Через три дня таких катаний, когда Женя на склоне промчался мимо меня, я подошла к инструктору и говорю: «А дальше что?». Сына вытащили из установки, и он начал ездить на специальной палке, а на восьмое занятие Женя поехал на горных лыжах самостоятельно.
Евгений Белоголовцев: Я сделал то, чего никак от себя не ожидал. Кайф был нереальный. Я уехал одним, а вернулся домой совсем другим. Изменилась походка, распрямились и стали более устойчивыми ноги, окрепли руки. Я был очень удивлен и никак не ожидал такого. Никто не ожидал.
Знакомые, друзья, однокурсники, увидев меня, не скрывали удивления. И, наверное, вот этот вау-эффект мотивирует меня продолжать совершенствоваться. После университета я проходил практику в театральной студии, где когда-то занимался. Помню, как поразил бывших коллег: они помнили меня совсем другим, были в шоке.
Когда твой нездоровый ребенок едет по склону (с любым оборудованием), невозможно сдержать слез. Это потрясающий прорыв, катализатор, который переворачивает сознание. Человек из убогого становится победителем — над судьбой, над недугом, над обстоятельствами. И вся семья вместе с ним становится победителем — это ключевая история про «Лыжи мечты».
Появился наш проект случайно. Через год после того случая мы повторили эксперимент, и результат снова был ошеломительным. Мы с мужем стали думать, как бы реализовать такую программу в России.
Мне казалось, когда мы откроем волшебный секрет стране, тут же найдется благотворитель. Заниматься этим сами мы не планировали.
Но тут мне стали писать незнакомые люди, и встречи с ними вынудили провести первый тренинг. Приятель мужа дал нам 20 тысяч долларов, мы закупили два комплекта оборудования и пригласили зарубежного тренера. Тренинг длился 4 дня, участвовали 9 детей. На одном из занятий мы провели торжественное открытие, присутствовали наши известные друзья, и об этом написали разные СМИ. Благодаря конкурсу в Фейсбуке (запрещенная в России экстремистская организация) придумали название — «Лыжи мечты», и с тех пор они покатили по стране.
Сегодня по программе работают 38 регионов России. К лыжам добавились направления, аналогов которым нет в мире, — ролики, скалолазание. Готовимся ввести водные виды спорта, которые тестируем уже три года.
Также мы придумали комплексную программу, включающую элементы разных видов спорта, составляющие которой подбираются специально под человека. Если у вас не работает нога, то элементы из футбола наиболее вам подходят. Мы проводим игровые старты — это, скорее, тимбилдинговая история. Мы не делим детей по диагнозам и работаем практически со всеми.
Единственное условие — простоять несколько секунд хотя бы с поддержкой. Если ноги вообще не работают, таких ребят мы не можем взять.
Многие дети восстанавливались буквально на моих глазах, эффективность программы доказана, и мне непонятно, почему все, что мы придумываем, государство не подхватывает и не внедряет. Это колоссальная экономия денег, сил и бессмысленно потраченных ресурсов. Есть потрясающий опыт Ханты-Мансийского автономного округа, который взял наши программы на вооружение, внедрил их на базе государственных спортивных учреждений и сделал бесплатными для жителей региона.
Победа над обстоятельствами
За прошедшие годы «Лыжи мечты» разрослись до невероятных масштабов и сегодня включают в себя не только зимние виды спорта. Да и не только спорт. Благодаря работе с Женей я знала, что творчество имеет серьезную реабилитационную нагрузку. Дыхание, постановка голоса, мимика, артикуляция, осанка, мелкая моторика, пластика — все это развивается на занятиях вокалом, танцами, живописью и другими творческими направлениями.
Например, мой сын месяц назад, в 32 года, научился надувать щеки. Представляете? Всю жизнь пробовали, и не получалось. И наконец.
Я решила, что к нашим спортивным изысканиям надо добавить творческую составляющую. Нам удалось открыть двери спортивных объектов для людей с инвалидностью, теперь я хочу открыть им двери музыкальных, вокальных и театральных школ. Их не принимают не потому, что они ничего не могут, а потому, что там не знают, что с ними делать. Недавно мы подавались на грант от Российского фонда культуры, и нам пришлось сделать то, что напрашивалось уже давно, — сменить название. Так, «Лыжи мечты» стали «Лигой мечты». «Лыжи» были спонтанной историей, от которой я пыталась сбежать, но у меня не получилось. «Лига мечты» более осмысленная. Мы понимаем, о чем мы. Мы о победе над обстоятельствами, о человеческом достоинстве, о том, что спортивные и творческие терапевтические практики имеют невероятную ценность для комплексной реабилитации и ребенка, и взрослого, и всей его семьи.
Евгений Белоголовцев: Мне повезло. Меня всегда окружали только хорошие люди. А благодаря «Лиге мечты» появилось еще больше новых прекрасных знакомых. Практически всех инструкторов я считаю своими друзьями. Мы как одна большая семья, где все переживают и радуются друг за друга, помогают. И вот эта поддержка позволила мне стать тем, кто я есть.
Я понимаю, что в движениях и возможностях отличаюсь от других, но меня это никак не задевает. Я не чувствую себя особенным. Я такой же. Просто немного другой. Могу сказать, что я доволен своей жизнью, ценю, что имею.
Наталья и Сергей Белоголовцевы помогли не только своему сыну, но и тысячам других семей
Однажды в разговоре с подругой я сказала: «Иметь нездорового ребенка — это ситуация, не совместимая с жизнью». И, увы, это так. Но я выбралась, преодолела, потому что других вариантов просто не было. Когда человек борется с волной в шторм, он же не думает о том, где взять силы. Он просто пытается выплыть.
Фото: личный архив семьи Белоголовцевых, @sergey_belogolo, @dreamski_ru/ Instagram (запрещенная в России экстремистская организация)