Рассеянный склероз называют одной из самых загадочных болезней в 21 веке — причины ее возникновения все еще не известны, и чаще ей подвержены молодые люди и даже дети.
Своевременная диагностика и грамотно назначенная терапия позволяют даже давно болеющему человеку жить активно. Главное, чтобы государство не оставляло без внимания их нужды. Какие именно — рассказала героиня нашей реальной истории Мария, которая живет с этим диагнозом уже 15 лет.
Впервые неладное я почувствовала на выпускном вечере. Мы шли с одноклассниками в ресторан, и я заметила, что у меня подворачивается нога. Я старалась отогнать от себя плохие мысли и списала на обычную усталость ног от шпилек. Еще одно проявление случилось к концу первого семестра в университете. У меня онемели руки, я фактически не могла писать, получалось очень неразборчиво. Обратилась к неврологу, врач также ничего не заподозрила, но назначила мне курс терапии, после которого все прошло. На втором курсе снова начались проблемы с ногами, но теперь уже гораздо серьезнее. Они онемели, мне было трудно ходить. Именно то ощущение, когда пытаешься переставить ногу, а она не двигается. Началась паника, врач направила на обследование и началась длительная постановка диагноза.
Врачи не сразу диагностировали рассеянный склероз. В 2006-м, в конце первого курса, поставили нейроинфекцию. Это был предварительный диагноз. Рассеянный склероз мне поставили в 2007-м, спустя 2 года после первых признаков болезни.
Если честно, я не сильно испугалась. Понимала, если можно прокапать гормоны и восстановиться, значит, все хорошо. Тогда отнеслась беспечно к происходящему.
Больше паниковала и расстраивалась моя мама. Я помню момент, когда врач на МРТ говорил ей, что с этим диагнозом живут, работают, заводят семьи и рожают детей, что все будет хорошо, если получать соответствующую терапию и соблюдать рекомендации врачей. Маму это не успокоило, она плакала весь вечер, а я ее расспрашивала и пыталась понять, почему она так плачет. Меня это не сильно потрясло.
В тот момент главным приоритетом для меня была учеба, мне стоило больших трудов поступить в лингвистический университет в Нижнем Новгороде. Мне очень хотелось и нравилось учиться. Каждый раз, когда случались обострения, меня «капали гормонами» или клали в больницу. Я проходила курс лечения и бежала учиться и общаться с друзьями, заниматься своими повседневными и любимыми делами. Меня это спасало от депрессии, помогало не унывать, как это обычно бывает у некоторых людей, которые узнают о своем диагнозе, даже если у них болезнь проявляется не в агрессивной форме, как это было у меня.
Потом я постепенно понимала, что начинается инвалидизация и это мешает учебе. Мне пришлось уйти с 5-го курса. Тогда уже стало понятно: нужно было по-другому расставлять приоритеты и сразу вплотную заняться здоровьем. Но случилось так, как случилось.
Жизнь изменилась
Мне пришлось отказаться от учебы, так как я не могла ходить по лестницам, а университет на тот момент не был адаптирован для колясок. Затем пришлось отказаться от мероприятий и встреч из-за того, что с ходунками или коляской в тех местах было не удобно, и кому-то где-то приходилось меня носить.
Коляской вне дома я стала пользоваться в 2016 году, в пределах квартиры использую ходунки. Для улицы выбираю инвалидное кресло. Были случаи, когда я собиралась с ходунками гулять или на процедуры, но в процессе уставала и чуть ли не ползком добиралась до дома. Здесь тоже пришлось сделать выбор, что в приоритете: я поняла, что в приоритете безопасность.
Помимо передвижения существует проблема доступности туалетов, которые не везде есть для людей с ограниченными возможностями. На протяжении 15 лет я практически каждодневно звоню в места, которые планирую посетить, и спрашиваю про адаптированность места для людей с инвалидностью. И вот, например, я планирую поездку в клинику для сдачи анализов, в которой я не была ни разу. Я предполагаю, раз это клиника, там все удобства должны быть, но я все равно звоню и спрашиваю про доступность. Это уже привычка, выработанная годами. Приходится выбирать, отправляться куда-то или нет.
Парализованная 2-летняя девочка вдохновляет других, исполняя трюки на инвалидном кресле
Я не боюсь, что мне никто не поможет добраться. Всегда находятся люди, которые готовы сделать это. Но проблема доступности и приспособленности места для посещения людей с инвалидностью существует, к сожалению. И эта проблема ограничивает возможность передвижения и желание поехать куда хочется, в силу доступности и особенностей РС. Например, пациентам с РС нельзя все, что с приставкой –пере, нельзя перегреваться и переохлаждаться. И в жаркие регионы не съездишь. Я это воспринимаю как особенность, а не как ограничение. Я уже спокойно к этому отношусь.
Но есть другой и более важный момент ограничения. Когда в 18 лет мне поставили инвалидность, на одной из комиссий врач совершенно категоричным тоном сказал мне: «запомните, вам нельзя рожать». Я тогда очень испугалась. Конечно, в будущем я представляла семью и детей, но узнав о диагнозе я перестала думать об этом. Слова врача настолько строго и категорично были сказаны, что я тогда проплакала весь вечер, меня это сильно ошарашило. Ну и возможно, из-за того, что изначально заболевание у меня было очень агрессивным и инвалидизация наступала очень быстро, я приняла для себя решение: если мне нельзя рожать детей, то я не буду. У меня нет ребенка, у меня есть муж. У него тоже РС и мы спокойно к этому вопросу стали относиться, мы понимаем, что это все из-за заболевания.
Мои близкие восприняли мою болезнь более эмоционально, чем я сама. Старший брат тоже отреагировал бурно, и его это расстраивало больше, чем меня. Во время постановки диагноза «нейроинфекция» меня положили в больницу, чтобы прокапать гормонами. Тогда меня навестил брат, он старался поддержать и подбодрить, но я видела, что сам он был растерян и очень переживал. Что касается друзей, они сразу же откликнулись, они у меня очень хорошие. Друзья из университета и из моего поселка поддерживают меня и до сих пор. Тогда они приходили ко мне в гости, в больницу, приносили пакеты фруктов. Даже делали какой-то график, кто и когда приходит меня навещать. У меня всегда была поддержка семьи, близких и друзей, за счет этого всегда получалось справляться с трудностями.
Самое сложное.
Самый сложный этап наступил, когда появилась инвалидная коляска. Я начала закрываться в себе, и это был психологически непростой момент. Я не могла принять, что я не такая как другие: у них все хорошо, а у меня нет. Пока я могла ходить под руку и/или с тростью, как на ходунках, когда был плодотворный восстановительный период в 2012-м, пока все это было, я была более-менее уверена в своих силах, что все будет хорошо и так и останется. Но когда стало очевидно, что коляска неизбежна, начался сложный этап. Я зацикливалась на том, что у меня все не так, как у других. Да, у меня есть муж, но нет ребенка, а это тоже не так, как у других, я вынуждена сидеть дома, а не ходить на работу и т.д. Влияли какие-то стереотипы общества и желание, чтобы жизнь была устроена как у всех. Потом я смирилась с коляской и наоборот стала чаще выбираться из дома, ходила на концерты, в театры, начала заниматься общественной деятельностью и все пришло в норму.
Лекарств, конечно, приходится пить много. Хотя, смотря с чем сравнивать. За год прохожу обязательно три курса лечения, массаж, сосудистую и поддерживающую терапию. Периодически пью какие-то таблетки и витамины. Курс реабилитации раз в год прохожу, для меня это важно. Занимаюсь дома на тренажерах.
Как мне кажется, сейчас довольно трудно найти абсолютно здорового человека. Я наблюдаю за подругами, и даже здоровые периодически пьют витамины. Это стало нормой для любого человека, который следит за своим здоровьем.
О деньгах.
Мы получаем бесплатные препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) от государства. Конечно, самостоятельно мы не смогли бы их покупать в необходимом количестве.
Сейчас мне сменили препарат, я ждала его, была в очереди. Лечение уже начато, и я верю, что оно поможет остановить прогрессирование заболевания. По неврологии я получаю практически все препараты бесплатно. Препараты по другим диагнозам, по эндокринологии, например, иногда приходится приобретать за свой счет.
Процедура оформления на анализы тоже занимает какое-то время. Нужно попасть к неврологу за рекомендациями, потом к терапевту за направлением на анализы, недели через 2 сдать их и получить. Не всегда есть время ждать, и, если нужно получить их как можно скорее, приходится делать их за свой счет. Конечно, сейчас значительно лучше, чем было раньше. Но бывает по-разному.
Кроме трудностей в передвижении и доступности адаптированных для людей с инвалидностью удобств, существует и психологический аспект. Сколько бы мы не говорили, сколько бы не акцентировали на этом внимание, сейчас я сталкиваюсь с этой проблемой не только как колясочница, но и на работе в НКО, общаясь с другими людьми с инвалидностью.
Люди не знают, как реагировать на человека, передвигающегося на коляске. Возможно, это определенные пережитки прошлого. Да, сейчас многое изменилось к лучшему, и это не может не радовать. Особенно меня радует молодежь. Однажды я не могла переехать бордюр, ко мне подошли кучкой подростки, первая мысль: «О, боже мой, сейчас начнут смеяться». Раньше так и было, всегда показывали пальцем и смеялись. А эти ребята подошли и предложили помощь. Это было круто! Очень радует осознание того, что отношение меняется. Сейчас большинство людей на улице помогают. Если кто-то торопится или не знает, как оказать помощь, он проходит мимо. В моменты, когда мне нужна помощь, я прошу сама и ни разу не было такого, чтобы мне кто-то отказал.
Есть изменения в лучшую сторону, но бывают и другие моменты. Некоторые мамы уводят детей, которые в подъезде смотрят, как я поднимаюсь на подъемнике. Им любопытно и интересно, почему я вот так поднимаюсь и сижу в коляске и почему им так нельзя. Я благодарна мамам, которые не уводят детей, которые не говорят: «нельзя, не смотри». Они наоборот стоят и ждут, когда ребенок посмотрит, если спрашивают, можно ли потрогать или покататься, отвечают: «если тетя разрешит».
Правильно говорят, что ограничения у нас в голове. Это касается и людей с инвалидностью, которые не хотят делать то, что уже им доступно, так и обычных людей, которые ставят ограничения между «нами» и «ими». Нужно воспитывать детей и взрослых людей правильно реагировать и относиться к людям с инвалидностью. Я надеюсь, что еще пройдет несколько лет и будет по-другому. Я очень в это верю.
Справляться с трудностями сейчас стало проще. Мы с мужем живем в Москве, но иногда я уезжаю к родителям в поселок в Нижегородской области. Во-первых, разница поселка и мегаполиса несравнима. Во-вторых, доступность и инфраструктура в Москве намного лучше развиты, я вполне могу себе позволить куда-то поехать одна, как я это обычно и делаю. Сама спускаюсь в подъезде, вызываю специальное такси. Совершенно спокойно и свободно езжу на занятия в театральную школу, в поликлинику, на встречи с друзьями и на концерты, которые я очень люблю. Все осуществимо.
В быту очень помогает муж. Он берет на себя большую часть обязанностей на кухне, хотя я тоже занимаюсь приготовлением пищи. Я оставалась на 2 недели жить одна и поняла, что я могу справиться. Это был познавательный квест по преодолению самой себя. Если я могу сама справляться 2 недели, то надеюсь, и дольше смогу, если останусь одна. У меня был страх остаться одной, не смочь сходить в магазин или приготовить еду, но все закончилось благополучно и теперь мне понятно, что я справлюсь. Я очень этому рада.
Наша история любви.
Мы с мужем познакомились в Москве, в больнице. Ему поставили диагноз в 2006 году. Я приехала на лечение, его на тот момент уже выписали из стационара, но он еще приходил на процедуры. Там мы и познакомились. После выписки он приходил к нам в гости, а затем мы стали общаться, он приезжал ко мне в Нижний Новгород, через какое-то время решили расписаться и стали жить вместе в Москве. У него РС протекает в более легкой форме, и он практически не отличается от здорового человека. В силу того, что у нас разные течения болезни, большая часть бытовых вопросов ложится на него, но он мужественно справляется.
Я не работаю на постоянной основе, для меня это тяжело. В какой-то момент мне приходилось выбирать между работой и здоровьем. Все прошлые подработки приносили мне деньги, на которые я покупала себе лекарства, и я поняла, что работать могу только удаленно. Мне не подходит долгосрочное трудоустройство, поэтому сейчас я оформилась как самозанятая, и стараюсь искать подработку удаленно как самозанятое лицо.
Кроме того, я занимаюсь вышивкой. Бывает, что люди спрашивают, есть ли браслеты, например, и иногда я могу им что-то предложить. Какой-то самоцели у меня нет, но я бы хотела развиваться в этом направлении и самозанятость дает мне такую возможность. Кроме того, сейчас я занимаюсь волонтерской деятельностью и это помогает мне не сидеть сложа руки и развиваться.
Для души.
Я увлеклась театральной школой. Еще пишу стихи, публикую их, в том числе в совместных сборниках. Я веду проект «Свободный микрофон» для детей с инвалидностью в нашей организации. На нашем проекте ребята с инвалидностью выступают, читают стихи, играют спектакли и исполняют музыку, вместе с ними на одной сцене выступают здоровые артисты. До пандемии старались такие мероприятия раз в месяц проводить, но сейчас пришлось перенести в онлайн. Очень надеемся, что сможем и дальше проводить офлайн-встречи.
Что касается путешествий, на вокзалах и в аэропортах есть мобильные службы, и сейчас гораздо проще. Практически каждый месяц я езжу в Нижегородскую область и такие службы для пассажиров с ограниченными возможностями очень выручают. У меня есть возможность путешествовать столько, сколько мне нужно. Я очень благодарна компаниям, которые заботятся об условиях для людей с инвалидностью.
В феврале прошлого года нам с мужем удалось слетать в Черногорию. До этого мы ездили в Калининград. Это был тур для людей с инвалидностью, там все продумано, адаптировано и есть все условия. До этого мы ездили в санатории, в Анапу, в Лазаревское. Сейчас путешествовать стало сложнее. Надеемся, что скоро вернемся к привычному образу жизни.
Если хочется куда-то поехать, я читаю в интернете, звоню в отели, всегда уточняю про доступность и адаптированность. В этом плане сейчас гораздо проще.
Я пессимистка.
Я из тех, у кого стакан наполовину пуст. Но мне помогают близкие, друзья и муж. Я всегда могу позвонить кому-то поплакаться, и они всегда меня ободрят. Если унывать постоянно, то можно вообще из дома не выходить. В силу того, что мне нужно и туда, и сюда, я себе придумываю множество дел и скучать мне не приходится.
Всем людям с таким же диагнозом я бы посоветовала поменьше читать о нем в интернете, но это не совсем правильно — определенная польза от этого имеется. Хорошо, когда у человека есть информация, из которой он может выбирать, понимать, какое лечение лучше. С другой стороны, это начинает угнетать. В интернете много тех, кто жалуется, ноет и говорит о том, как все ужасно.
Я советую слушать себя и искать силы, если не в себе, то в близких и друзьях. Говорить о своих переживаниях, не держать их в себе. Объяснять окружающим, что ты чувствуешь и почему тебе плохо. Самое главное — не молчать и не закрываться. Иначе можно себя загнать в угол, начитавшись ужасов в интернете.
Все может быть не так плохо у человека с легким течением РС, например, но он так себя накрутил, что его благоприятный прогноз может сойти на нет от этих переживаний. Нужно общаться с близкими. Я могу сказать мужу, что переживаю об этом, а он мне ответит: «Ерунда, не бери в голову», и мне становится гораздо проще, я перестаю думать о проблеме, которую я сама же и придумала.
Фото: личный архив героини