«Иногда кажется, что готова умереть ради здоровья сына, но ему мир без меня не нужен»: исповедь матери ребенка-аутиста

Мы стараемся работать системно, заниматься такими проектами, которые становились бы образцами для подражания. Несмотря на то, что наша организация не очень большая и совсем не богатая, работает она эффективно. Ведь когда создавался наш центр, практически ничего для аутичных детей в России не было — разве что сомнительная инклюзия, при которой не было ни взаимодействия, ни социальной практики, в которой дети могли бы себя проявить.

История Платона

А началось все, когда я сама поставила диагноз своему младшему сыну Платону. Даже по самым консервативным оценкам считается, что у 40% аутичных детей аутизм регрессивный. Это когда мальчишки и девчонки рождаются без каких-либо внешних признаков аутистического расстройства, развиваются типично, идут в ногу со сверстниками, а потом, где-то после полутора лет, происходит регресс... Они теряют навыки, перестают общаться и интересоваться игрой. Люди прекращают быть для них интересны. У моего сына регресс начался в один год и восемь месяцев. Уже в течение месяца он потерял множество навыков, у него ухудшилась моторика. Тогда я поняла: что-то не так. Меня утешали, говорили, что он просто еще маленький. Я тоже убеждала себя, что дети развиваются по-разному — равномерно, скачками или просто очень медленно. Но есть одно но: они всегда двигаются вперед. Они растут, они должны развиваться, а их умения и навыки — усложняться. Если же они двигаются назад, тут точно что-то не так.

В этот период, несмотря на то, что мало кто меня поддерживал, мы пошли по врачам. Это были сплошь светила, профессора. И они нам не помогли. Мне было понятно, что это аутизм. Так, с двух лет мы стали работать над этим, хотя официальный диагноз был поставлен намного позже. Наша самостоятельная работа была не очень эффективной, поскольку тогда толком не было действенных, современных методов лечения. Они появились в России, только когда был создан наш Центр проблем аутизма. Собственно, он и был основан для того, чтобы привезти эти методы, имеющие научную доказательную базу. Ведь до этого в России добиться лечения такими методиками было невозможно ни за какие деньги.

В 2006 году были, конечно, и какие-то центры, и просто сочувствующие, но не было того, что помогает детям по-настоящему. Поэтому поведенческой терапией мы с сыном занялись только в пять лет. Соответственно, три очень ценных для развития ребенка года были потеряны. Мы ходили в центр, но это было бессистемно. Он очень слабо развивался, приобрел слишком мало навыков за этот период. Его поведение не изменилось — может быть, даже ухудшилось. Физически он рос, а психически его никто не поддерживал, не развивал. Именно тогда я решила создать организацию, которая бы привезла сюда все, что нужно.

Все об аутизме

Со временем я оставила свою прошлую работу и перешла в Центр проблем аутизма, стала заниматься этим профессионально, начала учиться — в основном, на каких-то зарубежных курсах. Изучать эту тему я стала не для того, чтобы профессионально заниматься с детьми. В первую очередь, я хотела понять, что такое аутизм и как помочь моему сыну.

В интернете на тот момент было мало русскоязычной информации на тему аутизма. Все, что я прочитала на русском языке в те годы, было совсем не про моего сына. Тогда я обратилась к зарубежным источникам и обомлела, потому что это была совсем другая реальность. Потом, когда я стала заниматься этой темой профессионально, я узнала, что огромное количество родителей уже взрослых аутичных детей, рожденных еще в 1980-е годы, были напрочь лишены нужной информации. Они были вынуждены слушать местных врачей-психиатров, которые говорили о таких детях полную ерунду.

Часто психиатры и сегодня говорят, что аутизм — это разновидность шизофрении или свойство только очень умных детей. Если ребенок не разговаривает, ему могут приписать речевые задержки, а не аутизм. И дело даже не в том, что говорят психиатры. Важно, что они считают, будто аутизм можно лечить таблетками. На самом же деле аутизм — это нарушение нейроразвития, это другое устройство мозга. Вы можете повлиять на такой мозг, лишь постоянно его переучивая. Орган пластичен, у него огромные возможности. Так что, когда вы привлекаете ребенка к нужному социальному опыту, мозг меняется. Иногда дети и вовсе теряют признаки аутичности. Чаще, конечно, ребенок остается с этим на всю жизнь, но зато он становится более самостоятельным. Поэтому таблетки тут совершенно ни при чем. Они никак не могут повлиять на поведение.

Изменения после диагноза

Я не смогу сказать, что сильно изменилась после того, как узнала диагноз сына. Изменилась, скорее, конфигурация моей жизни. Не было, впрочем, и каких-то роковых потерь. У меня тот же брак, те же друзья. Кроме того, аутизм сына позволил мне встретиться с множеством новых людей. Иногда я думаю, что в обычных обстоятельствах никогда бы не пересеклась с ними. Без Платона я бы вряд ли встретилась с потрясающими врачами, которые занимаются интегративной медициной, умеют лечить сложные комплексные заболевания. Некоторые из них занимаются биохакингом, кто-то увлекается темой anti-age. Мой сын вывел меня в этот мир. Естественно, я бы хотела, чтобы Платоша родился без аутизма. Я многим бы пожертвовала ради этого. Но не своей жизнью. Иногда кажется, что ты готов умереть ради здоровья своего ребенка. Но я понимаю, что сыну мир без меня не нужен. Поэтому моя жизнь тоже должна быть в фокусе моего внимания.

В плане моего образа жизни изменилось, конечно же, многое. Например, когда я училась в ГИТИСе, преподавательница постоянно приводила меня в пример как человека с повышенной конфликтностью речи. Но то, что является преимуществом для студентки, мечтающей стать актрисой, при других обстоятельствах может оказать медвежью услугу. И Платон оказался очень чувствительным к этой повышенной конфликтности. Мы поняли, что даже когда я что-то объясняю, ему кажется, будто я ругаюсь. Сын стал модифицировать мое поведение. Я начала говорить мягче и вообще следить за своей речью.

Бывало, что я объясняла свое поведение характером, но со временем осознала, что могу его контролировать. Ведь оно может быть неприятно не только для моего ребенка, но и для других людей. Или вот еще пример — раньше я обычно просыпалась в дурном настроении. Моя семья всегда знала, что утром со мной лучше не пересекаться. Но теперь я понимаю, что будить Платошу в плохом настроении нельзя. Он очень зависим от моего настроения. Поэтому пришлось быстро перестраиваться. Теперь я встаю и мгновенно настраиваюсь на позитив. Так что Платон учит меня очень многому.

Что нужно знать родителям аутичного ребенка

Родителю ребенка с аутизмом важно, прежде всего, не выпадать из своей привычной жизни. Это очень сложно. Каждый такой родитель попадает в ситуацию сравнения, когда смотрит на здоровых детей. Но важно найти в себе силы не уходить от людей, не отталкивать их. Также я бы посоветовала родителям особенных детей разумно относиться к своему ресурсу, ведь его немного, он не бесконечен. Необходимо вовремя его возобновлять. Для некоторых семей это тяжело: бывает, что мамы остаются одни. Впрочем, я бы не хотела говорить ничего плохого про пап, потому что знаю совершенно потрясающих отцов.

Утверждать такое было бы очень несправедливо по отношению к тем отцам, которые становятся единственными друзьями для своих аутичных детей. Так что, когда я говорю о родителях, я, конечно, имею в виду и маму, и папу.

Естественно, родителям аутичного ребенка приходится отказываться от большого количества материальных благ. Ведь деньги, в первую очередь, идут на дополнительные часы поведенческой терапии, логопедические занятия и тщательные медицинские обследования. Но к этим ограничениям быстро привыкаешь.

С воспитанием аутичного ребенка затягивать нельзя. Чем адекватнее он себя ведет, тем больше у родителей возможностей оставить его с кем-то. Потому что если ребенок в запущенном поведенческом состоянии, это практически невозможно. Бывают такие случаи, когда мама не может сходить в душ, потому как во время ее отсутствия ребенок разобьет телевизор. Если же вы учите ребенка, развиваете у него навыки приемлемого поведения, это значит, что вы открываете для него гораздо больше социальных дорог.

Общественная деятельность

Я много пишу о проблеме аутизма в соцсетях. Моя задача — переводить и транслировать необходимую людям информацию, применять свой дар убеждения к родителям, когда они сомневаются, когда они запутаны и запуганы. Я же сама через это прошла! Момент, когда узнаешь диагноз, можно сравнить с падением в пропасть. И в этот момент просто необходимо за что-то зацепиться. Я не считаю, что у меня есть какая-то миссия. Я делаю все для Платона. Но если я могу что-то рассказать, чем-то поделиться, использовать свои способности, чтобы предостеречь от чего-то неправильного, я это непременно сделаю.

Как общественный деятель, я должна периодически публично выступать против каких-то совсем опасных, мракобесных высказываний. Так было, например, когда профессор Сергей Савельев заявил, что у керченского стрелка был аутизм. Нужно было выступить, потому что это неправда. Это ужасно, ведь когда делаются такие ничем не оправданные заявления, публика это «съедает», и очень трудно ее переубедить. На самом деле, предрассудков очень много, и вся наша деятельность нацелена на то, чтобы от них избавиться.

Но надо понимать, что мифы, распространенные среди обывателей, педагогов и докторов, — это три совершенно разных вещи. Поэтому выступить один раз и развеять все сразу никак не получится.

Настоящее и будущее

Еще одним нашим достижением на сегодняшний день является проведение ежегодной конференции, посвященной проблемам аутизма. Она появилась, потому что был необходим формат, позволяющий людям из разных сфер взаимодействовать, разрушать границы. Мне хотелось, чтобы люди узнали как можно больше о новых методиках, а также об инклюзивном образовании от лучших экспертов в этой области. Я хотела пригласить нейробиологов, которые исследуют разные феномены: памяти, интеллекта, эмпатии…

Мне хотелось, чтобы мы на три дня создавали некое пространство для общения врачей, ученых и, конечно же, родителей. Важно было также избавиться от языкового барьера, поэтому у нас на конференции работает несколько переводчиков-синхронистов. У нас очень много англоязычного контента, но официальный язык конференции — русский.

И все же перспективы для аутичных детей сегодня очень скромные. Кроме того, они усугублены существующей системой психоневрологических интернатов, которой мы с коллегами возмущены. Это главный позор страны, торжество несправедливости. И мы, люди, разбирающиеся в этой теме, осознаем весь ужас происходящего. А вот общество пока не осознает. Эта система ужасна тем, что она очень затрудняет построение будущего, которое мы хотим для своих детей.

Я хочу, чтобы мой ребенок работал. Когда я поняла, что для моего сына нет подходящей школы, я начала думать, как создать такое учебное заведение. И у меня это получилось. Теперь я думаю, как найти трудовое место, куда мог бы прийти мой ребенок. Я знаю, оно существует, задача состоит лишь в том, чтобы его выявить и чуть-чуть подготовить. Желательно, чтобы таких мест было несколько и мой сын мог выбирать. Все люди должны иметь право на выбор. Весь ужас системы психоневрологических интернатов заключается как раз в том, что она абсолютно исключает волеизъявление. Существование этой порочной системы вредит обществу, экономике страны, прогрессу. Моя задача — найти моему сыну работу, которая непременно ждет его где-то, и создать технологии, которые помогли бы им встретиться. Ведь если я сделаю это для Платона, я сделаю это и для кого-то еще.