Spina bifida — это грыжа спинного мозга или расщепление позвоночника. У этой патологии очень много последствий: обычно у всех детей потом начинаются урологические проблемы и каждый второй не чувствует ног. В девяноста процентов случаев у ребенка развивается гидроцефалия, из-за которой в голове скапливается жидкость: тогда нужна операция по установке шунта. Чтобы избежать всех этих осложнений или хотя бы снизить риск их появления, очень важно вовремя прооперировать плод. Внутриутробно.
Для помощи малышам с этим диагнозом была создана благотворительная программа Spina Bifida. Каждый год в России рождается примерно полторы тысячи малышей с этой патологией.
В 2017-м году сотрудники программы организовали внутриутробные операции в Швейцарии для трех женщин из России. Среди них была и Елена, которая согласилась рассказать нам свою реальную историю.
«Врач говорила о ребенке так, будто он никогда не родится…»
«На двадцатой неделе беременности УЗИ, которое я сделала в женской консультации, показало, что у моего ребенка spina bifida. Консультировавший меня доктор решил перестраховаться, потому что у предыдущего малыша, которого он наблюдал, была редкая патология сердца, он умер в возрасте двух месяцев. В итоге из Комсомольска-на-Амуре меня отправили на исследование в Хабаровск. Там медики не особенно хотели меня принимать, потому что каких-то оснований для беспокойства не было: беременность протекала хорошо. На УЗИ врач сказала, что у ребенка классический случай spina bifida, что нужно прерывать беременность, потому что он будет инвалидом с огромной головой, неработающими кишечником и мочевым пузырем, скрюченными ногами и долго не проживет. Она говорила о ребенке так, как будто точно знала: моя дочь никогда не родится…
К сожалению, до сих пор никто не может объяснить, почему появляется эта патология. Есть исследования, которые говорят, что одна из доказанных причин — недостаток фолиевой кислоты. Это всего лишь один из факторов, и бывает, что прием витамина до и во время беременности не спасает. Однако пить фолиевую кислоту все же очень важно: риск spina bifida снижается на треть. Все остальные причины возникновения недуга —некоторая недоказанная комбинация генетических факторов и факторов окружающей среды.
Порок диагностируется по УЗИ примерно на шестнадцатой-двадцатой неделях беременности. Именно поэтому очень важно в этот период проводить исследование на хорошем оборудовании у знающего специалиста.
Мы с мужем очень хотели дочку: у нас уже было три сына. Когда мы спросили, кто там — мальчик или девочка, врач сказала: «А вам какая разница? Все равно же не рожать. Ну девочка». Мы решили сохранить ребенка, написали отказ от аборта и поехали домой. По дороге зашли в храм, он оказался Елизаветинским. Решили, что дочку назовем Лизой.
Надежда есть
Когда мы вернулись из Хабаровска, то почти круглосуточно с мужем читали в интернете все, что могли найти про патологию. Мы искали истории женщин, которые сталкивались со spina bifida, и хотели найти хотя бы одну, которая сохранила ребенка. Мне надо было понять, как живут эти дети. Неожиданно мы наткнулись на историю Кати Сарабьевой — первой женщины из России, которой сделали внутриутробную операцию. Оказывается, во время беременности Катиному сыну тоже диагностировали spina bifida. Она прошла через процедуру в Цюрихе, и ребенок родился здоровым. Это означало, что у нас есть надежда и есть выход.
Я написала Кате письмо и попросила дать мне контакты врачей, которые делали ей операцию. Оказалось, что она работает координатором в благотворительной программе Spina Bifida, которая была создана для помощи детям с грыжей спинного мозга. Одно из направлений работы фонда — помощь с организацией и оплатой внутриутробных операций.
Я отправила свои финансовые документы, результаты УЗИ и медицинские выписки. Через несколько дней сотрудники фонда позвонили мне и сказали: «Собирайтесь!»
Уже через неделю после того, как поставили диагноз, я была в Москве, а через две — в Цюрихе. Когда я поняла, что у меня есть надежда и выход, ни секунды не думала, была готова сразу делать все, что мне скажут. У меня была одна цель — спасти дочку. Организация помогала мне на протяжении всего пути: оплатила медицинские исследования в Москве, нашла для меня жилье на время сдачи анализов, помогла оформить загранпаспорт и за несколько дней получить визу в Швейцарию. Фонд также оплатил внутриутробную операцию и нашел в Цюрихе волонтеров, которые все время помогали мне: встретили в аэропорту, переводили незнакомую речь.
Предоперационные обследования, внутриутробная операция, мое нахождение в больнице, регулярные консультации с врачами, операция кесарева сечения и обследование ребенка после рождения стоили совершенно неподъемную для нас сумму — примерно шесть с половиной миллионов рублей.
Больше трех с половиной тысяч человек перечислили пожертвования на сайте helpspinabifida.ru, чтобы помочь нам с Лизой. Часть расходов взял на себя фонд Помоги.Орг. Сотрудники программы Spina Bifida пересылали мне послания, которые люди отправляли в фонд вместе с деньгами. В них были слова поддержки, пожелания здоровья и сил. Я лежала в палате, читала эти слова и плакала. Никогда не думала, что столько людей придут мне на помощь в борьбе за здоровье Лизы.
Начало пути
Доктор Мойли, который должен был проводить операцию, сказал, что нужно сделать дополнительное УЗИ, потому что у плода было подозрение на патологию сердца. «Если это подтвердится, операцию мы делать не будем», — заявили медики. Конечно, я очень расстроилась: надежда на спасение таяла. К счастью, все оказалось в норме. Операция состоялась через две недели после того, как я узнала о диагнозе. Нужно было спешить, потому что оперировать можно только до двадцать шестой недели беременности. Конечно, меня предупредили о возможных рисках (расхождение швов на матке и животе, смерть ребенка во время операции), но такого в практике Мойли не было.
Внутриутробная операция — это крайне сложная процедура. Не только потому, что нужно достать ребенка, ушить ему грыжу спинного мозга, но и еще и потому, что после этой операции беременность должна продолжаться еще десять недель. Процедуру проводит целая команда специалистов разного профиля: детский нейрохирург с двумя ассистентами, хирург-акушер, анестезиолог, неонатолог, большое количество среднего медицинского персонала. Бывает так, что после операции у мамы случаются осложнения, и всю оставшуюся беременность женщина находится в клинике под наблюдением врачей. В моем случае все было хорошо.
Гарантий, что ребенок родится здоровым, вам никто не даст. Важно понимать, что внутриутробная операция — не панацея, а начало пути по реабилитации и социальной адаптации ребенка. Другое дело, что такая процедура — один самых эффективных методов.
Она примерно на тридцать процентов эффективнее постнатальной (операции после рождения), почти вдвое снижает вероятность установки шунта, увеличивает возможность ребенка самостоятельно ходить, а в некоторых случаях позволяет родить почти здорового ребенка. У такого вмешательства есть и противопоказания. Они связаны с особенностями развития плода, с течением беременности, с заболеваниями матери.
После операции я чувствовала себя хорошо, ко мне приходили волонтеры, приносили цветы, каждый день звонили. Это очень помогало не чувствовать себя одинокой. Меня выписали через две недели после процедуры. Затем я должна была каждую неделю приходить на консультации к врачу, но до родов жить могла вне клиники. Я гостила в доме русских людей в пригороде Цюриха. Они фактически взяли на себя все мое содержание на долгие недели между операцией и родами и стали для меня почти родными.
На консультации на тридцать четвертой неделе врач сказал: «Послезавтра будут роды, приходите». У Лизы начала расти голова, и команда медиков посчитала, что ждать больше нельзя. Рожать надо именно с помощью кесарева сечения, чтобы не повредить место, где была операция по ушиванию spina bifida. Все прошло хорошо, без осложнений. Сразу после рождения Лизу забрали в детский госпиталь. Там она наблюдалась несколько месяцев, а мы каждый день были с ней.
Конечно, было непросто, я скучала по семье: уехала я в апреле, а вернулись мы с Лизой только в августе. Я знала, для чего это все делается, вокруг меня были люди, которые меня поддерживали, а потому все прошло хорошо.
Больше всего в Швейцарии меня впечатлило внимание врачей к пациентам. Врач, (!) профессор был готов потратить почти целый день на то, чтобы рассказать пациенту про операцию. Он обсудил со мной все детали, риски, последствия. Перед каждой процедурой любой сотрудник госпиталя рассказывал мне, зачем она нужна, что он будет делать, и что я буду чувствовать в этот момент — это очень и очень важно. Я такого никогда не встречала в российских больницах.
«Живем как все»
Из-за того, что у Лизы еще внутриутробно начала расти голова, малышке поставили шунт, который отводит лишнюю жидкость в брюшную полость. Нам нужно следить за его работой. Мы с мужем регулярно измеряем объемы головы дочери и отправляем результаты врачам, а вообще просто живем как все люди.
Когда я узнала про spina bifida у малышки, то даже представить себе не могла, что будет возможно вот так пройти через все и просто жить.
В остальном Лиза — обычный ребенок. У нее нет урологических проблем, она шевелит ногами и даже пальчиками, развивается по возрасту и растет очень спокойной и улыбчивой девочкой. Будут ли какие-то сложности с развитием, никто не знает. Время покажет.
Нам продолжают помогать. Мы встречались с эрготерапевтом фонда, которая рассказала, как заниматься с Лизой, на что обращать внимание. Очень важно, когда есть человек, которому в любой момент можно позвонить и посоветоваться. Врач рассказал, что даже без внутриутробной операции дети со spina bifida интеллектуально сохранны, они могут прожить долгую и полноценную жизнь. В Европе, например, дети с этой патологией вместе с остальными ребятами ходят в детский сад, заканчивают школы и получают высшее образование, создают семьи и рожают детей.
Прежде чем принимать какие-то решения, нужно обязательно собрать максимум информации. Не нужно поддаваться панике и верить всем этим мифам, которые окружают spina bifida. Этот диагноз — не приговор.
А еще я хотела бы сказать, что вокруг очень много добрых людей. Я никогда не смогу выразить словами благодарность всем тем, кто помог Лизе родиться здоровой девочкой».
Если и вы хотите помочь подопечным фонда, то можете сделать это на сайте программы или отправив смс «СПИНА 300» на номер 3443, где 300 — сумма пожертвования и может быть любой.
Фото: личный архив героини