Меня зовут Александр (@govorov_), мне 30 лет, моей супруге Юлии — 32. У нас есть дочь Варвара, ей 6 лет, и эта история о ней.
«С будущей женой Юлей мы познакомились в интернете через общих знакомых. Три месяца повстречались и решили пожениться. Я понял, что эта девушка меня устраивает, а я устраивал ее. В ближайший выходной подали заявление в ЗАГС и уже через месяц — 16 ноября 2013 года — расписались».
С рождением ребенка тоже решили не затягивать. Сказано — сделано. Мы ждали девочку. Беременность проходила легко. Варюша (с именем для дочери мы определились сразу) родилась здоровой — 9-10 баллов по шкале Апгар. Росла и развивалась дочка тоже нормально, явных отклонений не было. И я, и Юля привитые, поэтому ребенка также было решено прививать по указанию врачей. В 9 месяцев Варе сделали три прививки — по неопытности мы дали согласие. Причин не доверять медикам не было.
После уколов нашего ребенка как будто подменили. Дочка росла очень активной — не сидела на месте, пыталась разговаривать, ей все было интересно, а тут Варя три дня просто спала... Она каким-то непостижимым образом превратилась из активного малыша в лежачего. Мы, естественно, забили тревогу, но врачи поспешили нас успокоить, что это нормальная реакция организма.
На четвертый день после уколов у нас был запланирован поход к нашему массажисту — специалисту с 30-летним стажем, который потерял зрение, но обладает золотыми руками. Он-то и подтвердил наши опасения. Массажист уже хорошо изучил мышцы Вари, поэтому, приступив, сразу заметил неладное. И, выслушав нас, пришел к выводу, что прививка навредила малышке.
«Уже позже сразу несколько медицинских работников также назвали эту причину, но подтвердить свои слова в письменной форме и указать на врачебную ошибку отказались наотрез».
Еще не осознавая серьезность проблемы, мы отправились к неврологу, прошли необходимые обследования, но нам сказали, что дочь здорова. Записались к другому специалисту — то же самое. Наконец мы попали в городской неврологический центр, где нам прямо с порога объявили, что у Вари ДЦП (заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, из-за чего развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики, — прим. Woman.ru).
За день до приема знакомая Юли намекнула, что у Вари может быть ДЦП. Жена взялась читать в интернете информацию об этом, что меня разозлило. В тот вечер мы поругались. А на следующее утро, когда диагноз подтвердился, Юля была к этому хоть как-то готова, а вот я — нет. Вердикт вынесли так резко и в лоб, что я чуть не упал. Я прямо потерялся. В тот же день Юлю и дочь прямо из больницы отправили в стационар. Меня послали домой за вещами. А я все никак не мог поверить. Не мог успокоиться, слезы текли ручьем. Этот день… Было очень страшно, обидно. Я злился и рыдал от безысходности.
«Юля быстро взяла себя в руки, сразу сориентировалась, что делать и куда бежать, начала изучать информацию о заболевании. А я только начинал привыкать к этим трем буквам. Долгое время при мне их нельзя было даже произносить».
Конечно, я не сидел сложа руки, но если и делал что-то, то по указке Юли, на автомате. Признаюсь, это обернулось большой проблемой в наших отношениях — мы много ругались в то время.
Но у меня даже мысли не было о том, чтобы бросить жену и дочь. Я безумно люблю Юлю и Варю. Они — моя семья, а в семье, как известно, есть место и счастью, и горю. С каждым может такое произойти. Для меня дико слышать, когда мужчины уходят из семей, едва возникнет какая-то проблема. Я не считаю таких индивидов мужчинами и каждому из них могу сказать это в лицо. Если ты взял на себя ответственность, неси это бремя до конца. Мужчина должен быть той опорой, которая в определенный момент выдержит удар извне.
У нас с Юлей возникали сложности, но другого характера. Мы совершенно по-разному принимали диагноз Вари. Я стремился больше зарабатывать, но продолжал отрицать ДЦП. Так, мы долго не могли решиться на установление инвалидности. Для меня это был удар.
Нам прописали массажи и ЛФК, также мы нашли 70-летнюю бабушку, которая поставила на ноги не одного ребенка с подобным заболеванием. Занятия с ней давали хороший результат, но Юля была уверена, что можно найти что-то гораздо эффективнее, хотя я зубами вцепился в эту бабульку. Тем временем жена узнала о лечении в Китае. В России про такие методы и не слышали. Было безумно страшно. Другая страна, авиаперелет, большие деньги, вероятность отката (потеря прогресса в лечении, — прим. Woman.ru). Но Юля настаивала.
«В лечении (тем более регулярном и постоянном) все упирается в деньги. Очень долго мы с Юлей тянули все на себе. Несложно догадаться, что вскоре мы ушли в минус».
Причем несли не только финансовые потери. В один миг у нас буквально посыпалась машина (а это не только средство передвижения с Варей, но и способ заработка), в квартире все начало ломаться, мы распродали мебель, личные вещи, и у меня, и у Юли появились серьезные проблемы со здоровьем. Дошло до того, что нам пришлось урезать количество занятий для Вари. Мы поняли — это знак. Нужно что-то менять. Как раз тогда Юля узнала о Китае.
«Как вы понимаете, денег у нас не было. Друзья посоветовали нам открыть сбор. Меня уговаривали долго — я не мог допустить даже мысли, чтобы просить у кого-то деньги. Я же мужчина, глава семьи».
Я просил Юлю немного подождать, чтобы я сумел заработать нужную сумму. Но ждать было нельзя. Жена столько слез пролила… Во мне говорила мужская гордость, но друзья и Юля смогли меня убедить, что просить для ребенка — не стыдно. У болячки нет времени, она ждать не будет.
И мы решились на первый сбор. Благодаря друзьям и знакомым нужная сумма набралась, и Юля с Варей улетели на 21 день в Китай. По их возвращении я не мог узнать свою дочь — мы не виделись три недели, и ее прогресс был поразительным! Варя очень хорошо продвинулась. Я-то считал, что та бабушка делала чудеса, но увидев такой результат, понял, что этот метод лечения гораздо эффективнее.
Поэтому мы приняли решение открывать второй сбор и ехать в Китай уже на три месяца. Мы видели, что это лечение ей подходит, поэтому по возвращении в Россию приняли решение вновь вернуться в Китай, но уже на более долгий срок.
«В итоге мы уехали в Китай на девять месяцев. За это время Варя прошла самые разные процедуры — от иглоукалывания и банок до дельфинотерапии».
Конечно, большинство манипуляций, которые совершаются над нашей дочерью, не доставляют ей удовольствия. Это тяжело — видеть, как твой ребенок мучается, плачет от боли. Но мы с Юлей решили сразу — никакой жалости. Или ты победил, или проиграл. Мы же были настроены только на победу.
«Мы специально «включили» эгоистов и не позволяли себе жалеть Варю, потому что понимали, что если сейчас сдадимся, никогда не сможем себе этого простить».
Негативные эмоции дочки после очередной процедуры мы стараемся скрашивать — водим ее на море, стараемся хотя бы раз в неделю ходить с ней на батуты, карусели, всячески веселить и развлекать.
Не скрою, жить в другой стране без знания языка, без родных и друзей, без ощущения дома сложно. Но когда у тебя есть цель, все остальное уходит на задний план.
«Мы счастливы, когда видим, что Варе становится лучше. И я, и Юля тоскуем по дому, но у нас есть мы, и мы со всем справимся. Мы же команда (улыбается)».
Когда мы только планировали нашу многомесячную поездку в Китай, сразу встал вопрос о возможности заработка в другой стране. И мы решили, что Юля займется продажей вещей из Китая (у нее уже был подобный опыт), а я буду больше времени уделять Варе. Конечно, я тоже стремился зарабатывать, но получить рабочую визу без знания языка невозможно. Мы надеялись найти мне подработку наподобие раздачи листовок.
«Но мне посчастливилось найти нормальную работу. Я приобрел абонемент в спортзал, а через какое-то время меня взяли к ним тренером (Александр профессионально занимается спортом, — прим. Woman.ru)».
Работодатели сильно рисковали, однако вошли в наше положение. Так у нас появился дополнительный заработок.
В конце 2017-го мы вернулись в Россию и первым делом сдали самые разные анализы. Год назад Варя отставала в умственном развитии от своих сверстников на год. Сейчас же дочь их догнала, и ее созревание соответствует возрасту. Динамика крайне положительная.
«Врачи только разводят руками: «Ребят, вы сделали невозможное». Сегодня на приемах уже не нам, а мы рассказываем о методиках лечения. О некоторых манипуляциях медики слышат впервые и даже просят поделиться знаниями, контактами».
Когда мы только начали нашу борьбу за здоровье Вари, первое, с чем столкнулись, — это полное непонимание, где искать нужную информацию. В первую очередь, нам хотелось найти людей, которые уже прошли через это. Но мы ничего не нашли. Были какие-то паблики, но в них все так высокопарно написано, непонятно, нежизненно. И тогда я решил делиться нашим опытом, по-бытовому, по-простецки, чтобы любому человеку было понятно, и он действительно смог что-то почерпнуть для себя.
В какой-то момент ведение Инстаграма (запрещенная в России экстремистская организация) на такую тему начало меня угнетать. Появилось много неадекватных людей, которые оскорбляли, донимали неуместными вопросами, обвиняли во лжи. И я подумал: «Да, зачем мне все это надо?».
«А потом я понял, что Инстаграм стал моим психологом. Я выговорился, и мне полегчало. В нашем случае, если все время вариться в котле «лечение-работа-лечение», можно сойти с ума. А Инстаграм помогает расслабиться».
Плюс ко всему нельзя забывать, что среди моих читателей есть и добрые, адекватные люди, которые поддерживают добрым словом, могут что-то посоветовать в тупиковой ситуации. А я в свою очередь своими историями помогаю им — многие подписчики с похожей проблемой через нас узнают о новых методиках лечения, некоторые признаются, что наша семья не дает им упасть духом. Конечно, мысль, что мой блог хоть на немного увеличивает шансы наших детей на выздоровление, не может не радовать.
Мы с Юлей всегда были суперпозитивной парой. В моей жизни случалось слишком много плохого, и если бы не юмор, я бы, наверное, давно скатился до алкоголизма. Если не хуже. А с юмором легче жить. Мне проще поглумиться над проблемой, высмеять ее, втоптать в грязь своим сарказмом, чем ругаться, материться и крушить все вокруг.
«И когда случилась вся эта история с Варей, я пошел тем же путем. Начал высмеивать определенные моменты, и мой юмор быстро нашел отклик у читателей. Многие стали писать: «А что, так можно было?». Да! Смейтесь над проблемой, не дайте ей овладеть вами».
Я рад, что у меня получается в такой веселой, ненагнетающей манере рассказывать людям о нашем пути. Пути Говорят (производное от фамилии Говоровы, — прим. Woman.ru).
Еще в самом начале китайские и некоторые русские врачи советовали нам с Юлей родить второго ребенка. Для нас такое предложение, конечно, звучало абсурдно. Какой второй ребенок? Нам бы с одним справиться — остро стоял вопрос и денег, и времени, и нервов.
«Когда жена только забеременела Варей, мы планировали родить погодок (а вообще мечтаем о троих), но когда с дочкой случилась беда, разговоры о втором ребенке даже не поднимались».
А тут нас все настойчивее стали возвращать к этой теме. Врачи уверяли, что Варя будет тянуться за вторым малышом. А если это будет девочка — вообще отлично.
Тем не менее мы решили повременить. Но шло время, и я понимал, что хочу второго ребенка. И мое желание исполнилось — в Китае Юля узнала, что беременна. Тут снова появились знаки — Варя как будто почувствовала что-то и начала многое схватывать, у нее активно заработали мозги. В Китае хорошо прорабатывают мышцы ребенка, но прокачивают мозги лучше в России, поэтому было принято решение по горячим следам возвращаться домой — заниматься Варей, обследовать Юлю, готовиться к появлению второго малыша. Мы взялись за ремонт в квартире, с оптимизмом начали строить планы на будущее.
Варвара научила нас с женой одной вещи — мысли материальны. То, о чем ты думаешь, обязательно происходит. Мы надеемся и верим в лучшее.