«Не было выбора рожать или нет»: директор фонда «Спина Бифида» рассказала о помощи детям с патологией спинного мозга

Как все начиналось

Я никогда не видела себя в роли создателя и директора благотворительного фонда. Но в 2012 года у меня родился сын Матвей с патологией спинного мозга — со Spina bifida, и это кардинально изменило мою жизнь и карьеру. О диагнозе узнала на 33-й неделе беременности. Мне тогда сказали, что для того, чтобы без московской прописки лечь в больницу с ребенком после родов, мне потребуется 200 тысяч рублей. Это на тот момент это была большая сумма для меня, поэтому я решила написать письмо в несколько благотворительных фондов. Все фонды ответили мне однозначно, что они не работают с детьми с таким видом патологии. Кто-то помогает только с ДЦП, кто-то — с онкологией, кто-то — с синдромом Дауна или аутизмом. В итоге мы попали в эту больницу в Солнцево бесплатно.  Но, к сожалению, там нам не смогли помочь и мне пришлось уехать с Матвеем в Израиль. На эту поездку нужно было собрать 50 тысяч долларов. И я уже на тот момент знала, что ни один фонд нам не сможет помочь материально. Поэтому я обратилась к моим друзьям в фейсбуке (запрещенная в России экстремистская организация) с призывом о помощи. Деньги собрались за 6 дней…

В Израиле нам успешно сделали сложнейшую операцию. У Матвея — серьезная патология грудно-пояснично-крестцового отдела позвоночника. В России ему не могли сделать операцию даже по закрытию спинно-мозговой грыжи.  Его спина вся исполосована зигзагом, потому что чтобы стянуть кожу, ее собирали отовсюду. Мы вернулись и начали жить обычной жизнью.

Когда ему исполнилось два года и я осознала, что Матвей никогда не сможет учиться в обычной школе, у меня сначала родилась идея создать школу, моих «Землян» — детский сад и школу Монтессори. Параллельно, пока лежала с Матвеем в разных реабилитационных центрах, я видела мам детей со Spina bifida, которые находились в ужасном психологическом состоянии. От многих из них ушли мужья, они остались без работы с детьми одни. Вся их перспектива — жить на 14 тысяч рублей пособия по инвалидности и не иметь никаких шансов на реабилитацию и восстановление жизненной активности ребенка (ортезы, аппараты, обувь, эрготерапию, массаж, ЛФК). Большинство из них было из регионов, где практически нет никаких специализированных детских учреждений. А помимо одного больного ребенка, у некоторых мам было еще несколько своих детей.

Потом я открыла школу «Земляне», это оказался довольно успешный проект. Но каждый вечер, когда я засыпала, я вспоминала этих несчастных мам с детьми со SpinaBifida и понимала, что я должна чем-то им помочь, потому что у меня есть такая возможность. Ведь у меня и моего ребенка с тем же диагнозом все хорошо, он ходит в садик и радуется жизни, и я могу помочь тем, кто страдает.

Про диагноз

Я узнала про Spina bifida на 33 неделе беременности, когда даже если бы я захотела, уже невозможно было бы прервать беременность. То есть мой ребёнок повёл меня путём, где у меня не было выбора, рожать его или нет. Это было очень тяжёлое время. Состояние полной безысходности. Меня лично в тот момент спасла книга Елены Макаровой об австрийской художнице и терапевте Фридл и страшной судьбе еврейских детей в чешском концлагере. Чем больше я в это погружалась, тем яснее я осознавала, что по сравнению с их судьбой, у меня всё ещё более-менее неплохо.

Меня поддерживали мои друзья, которые искали мне разных врачей и роддом, который бы не отказался от меня, опасаясь, что мы с моим сыном испортим им статистику успешных родов здоровых детей. За несколько дней до кесарева сечения я вдруг оказалась без врача, готового сделать мне операцию. Надо сказать, что к нам сегодня обращаются многие будущие мамы детей со Spina bifida, которые не могут найти роддом, готовый их принять. Недавно мы устроили одну девушку из Хабаровска на роды в больницу Санкт-Петербурга, потому что в её городе от неё все роддома отказались.

Важно не замыкаться со своей проблемой один на один, не стесняться её как прокажённая или проклятая. Наоборот, нужно рассказать об этом своим близким и друзьям, которые будут поддерживать и помогать искать пути решения ситуации свежим взглядом.

И конечно, теперь уже четыре года как можно и нужно обратиться в наш фонд за любой информацией и помощью. Мы стараемся делать все, чтобы собрать средства на операции, специальную технику и реабилитацию, связать с врачами и специалистами, оказать информационную и психологическую помощь нашим подопечным.

О самых важных достижениях фонда за четыре года

Я понимаю, что с одной стороны, за четыре года нами пока сделано очень мало по сравнению с тем, к чему мы стремимся. Но, с другой стороны, я считаю огромным успехом то, что благодаря статьям Валерия Панюшкина и материалам о наших подопечных, о Spina bifida узнали и заговорили. Это огромный пласт информационно-просветительской работы, который был остро необходим.

Теперь людям, которым раньше, как и мне, не могли помочь ни в одном благотворительном фонде, есть, куда обратиться за помощью.

Если два года назад любой человек при упоминании диагноза Spina bifida абсолютно ничего не знал, то сейчас широкий круг людей не только из сферы благотворительности и медицины где-то про нас что-то читали или слышали на уровне информационного шума и знают, что этим занимаемся мы. Когда ты понимаешь, что ты не один с такой проблемой, тебе становится гораздо легче перенести эту новость, оправиться от шока и понять, что делать дальше. Например, в Астрахани мы нашли девушку, которая до 27 лет думала, что она во всем мире одна с такой патологией. Сейчас фонд взаимодействует с ней, она включена в наше сообщество подопечных, где люди со всей страны общаются и обмениваются опытом жизни со Spina bifida.

За четыре года нашего существования мы контактировали более чем с тремястами семьями, в которых есть дети или взрослые с диагнозом Spina bifida. К сожалению, мы пока не можем помочь им во всем сразу и профинансировать все их запросы, но мы стараемся откликаться на разные призывы о помощи и проблемы: от закупки колясок или организации консультаций до онлайн образования для школьников.

Легко и просто рассказывать о наших достижениях там, где на это есть деньги. Например, в Твери у нас есть крупные организации-доноры, которые помогают нашим подопечным семьям. И там много положительной динамики в нашей работе. К примеру,  когда у нас была первая командировка в Тверь, мой муж попросил заехать к еще одному ребенку с ДЦП, который не мог сидеть. Оказалось, что у него тоже есть диагноз Spina bifida, о котором не знала ни курирующая его организация, ни семья, которая его усыновила. Мы начали заниматься его проблемой, и наш специалист Диана Щукина разработала специально под этого мальчика механизм-вертикализатор, при котором он не сидит, и не лежит, а опираясь на колени, передвигается. Теперь он даже работает и социализируется.

О целях и задачах фонда

Хочется создать такой фонд, который бы помогал системно, чтобы уменьшить количество детей, которые рождаются со Spina bifida. Если ученые поймут причину возникновения этой патологии, ее можно будет предотвращать. Поэтому мы связываем специалистов-генетиков и медиков из России и других стран, чтобы они могли обмениваться опытом и объединить свои усилия в изучении диагноза SpinaBifida.

Мы общаемся с докторами и учеными из разных стран, стараемся понять, что из их опыта можно перенести на наши реалии, чтобы в России в этом отношении медицина сделала шаг вперед. Пока, к сожалению, в нашей стране, по сравнению с Италией, Германией, Швейцарией, США все очень сложно с возможностью ранней диагностики начиная с 12-й недели, когда еще можно успеть принять решение о прерывании беременности, а также с общедоступностью внутриутробных операций. Мы хотим использовать мировой опыт медиков и генетиков, чтобы устраивать симпозиумы и конференции для российских врачей и родителей.

Вторая глобальная задача фонда — это облегчить жизнь детей, появившихся на свет с этим диагнозом. Это и адресная материальная и патронажная помощь, и обучение физиотерапевтов и эрготерапевтов работе с детьми со Spina bifida, чтобы они могли осуществлять домашнее визитирование не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. И, конечно, отдельной задачей мы видим адресные сборы на операции, ортезы, активные коляски, расходы на лечение и реабилитацию и другую медицинскую помощь семьям с детьми со Spina bifida.

Сейчас мы только начинаем очень важный для нашей страны проект по профилактике сиротства. Пока мы решили начать с детских домов в Нижнем Новгороде и области. Мы хотим привлечь психологов для профилактики отказов от детей сразу после родов, хотим рассказывать о тех детях со Spinabifida, от которых уже отказались родители и которые находятся в детских домах и, конечно, курировать детей-сирот с этим диагнозом, чтобы они избежали вторичных осложнений и получали необходимую медицинскую помощь. К сожалению, процент усыновления таких деток на сегодняшний день очень низкий, чего нельзя сказать о статистике отказов.