Как я живу с рассеянным склерозом: истории реальных девушек

Светлана Козинова: «Мечтаю не перестать мечтать»

Светлане Козиновой 33 года, она фэшн-дизайнер, художник, а с недавнего времени — еще и писатель-сказочник. Рассеянным склерозом Света болеет более десяти лет. Но болезнь не заставила ее опустить руки. Наоборот, все самые яркие события ее жизни — замужество, рождение ребенка, выход первой книги — произошли именно в этот период.

Об увлечениях

Я с детства рисую. В шесть лет увлеклась фитодизайном, и с тех пор развивалась в области изобразительного искусства. В настоящее время по профессии я занимаюсь фэшн-дизайном. Много иллюстрирую. Разрабатываю фирменные стили для разных компаний. Но могу и интерьер оформить, и с ландшафтом поработать —образование у меня в различных сферах дизайна.

Об истории болезни

Я болею рассеянным склерозом с 2008 года. Сначала родные отказывались принять диагноз: меня очень долго возили по бабкам-знахаркам, закармливали черникой, присылали кучу бесполезной информации. В какой-то момент я заперлась ото всех и на год ушла в свободное плавание. Не появлялась у врачей и не ложилась в больницу, в это время болезнь прогрессировала. Сейчас бы я, конечно, все по-другому делала. Записалась бы на МРТ, подобрала бы вместе с доктором необходимые лекарства, не дожидаясь обострений. Рассеянный склероз — непростое хроническое заболевание, но с ним полноценно живут тысячи людей. Главное, скорректировать свой образ жизни и не тратить себя на отрицательные эмоции.

О группе поддержки

Я состою в Московском обществе рассеянного склероза, занимаюсь общественной работой. Думаю, что такие организации нужны, они помогают людям найти поддержку — увидеть на живых примерах, что многие из проблем можно решить. Мне больше помогает моя работа: она окружила меня большим количеством творческих людей, и это тот круг, в котором твоя инвалидность не имеет никакого значения. Ну и главная моя опора — это муж и ребенок. Кстати, вышла я замуж и родила уже после того, как заболела. Сын с детства видит меня на инвалидной коляске, и он не делает из этого события. Очень важно, чтобы родственники вокруг тебя принимали такой, какая ты есть. В противном случае тебе самой придется их поддерживать.

О любви

Своего будущего мужа я встретила, занимаясь любимым делом. Я делала сайт по подаркам ручной работы, и нужен был специалист, который проконсультировал бы меня по техническим вопросам. Подруга предложила в качестве эксперта своего знакомого молодого человека. Он пришел ко мне в гости… и остался. А на третий день сделал предложение.

О радостях

Самая большая радость для меня — это прогулки на природе. Сесть в электрическую коляску, взять планшет и отправиться в парк порисовать. Еще люблю проводить время с друзьями. Вообще, я по жизни махровый интроверт, но общаюсь много и крайне коммуникабельна, так что о том, что я одиночка, мало кто знает.

О самых важных достижениях

Самое последнее мое достижение — это выход собственной книги. Книжку автобиографических сказок, в которых я рассказываю о своей болезни, я задумала как самиздат чисто для себя. Но друзья стали просить экземпляры. Так что в июне у меня вышел тираж. Там и сказки мои, и иллюстрации.

О любимых книгах и музыке

Из книжек больше всего люблю Рэя Брэдбери. «Вино из одуванчиков» могу бесконечно перечитывать. Музыку люблю парящую, летящую, в последние дни это, например, Animal jazz.

Об ошибках

Ошибки у меня, как и у всех, были, но я ни о чем не жалею. Потому что всё — опыт. Когда будущий муж сделал мне предложение, я загорелась идеей выйти замуж на каблуках. Активно ходила на восстановительную физкультуру в специальный центр, но в какой-то момент перенапряглась, упала и получила травму, после которой села в инвалидное кресло. То есть, по сути, в кресле я оказалась не из-за рассеянного склероза, а из-за своей неосторожности. Конечно, это обидно. Но это помогло мне пересмотреть свою жизнь, начать относиться к себе бережнее.

Об одном моем дне

Обычно после пробуждения я делаю зарядку, готовлю завтрак, проверяю мессенджеры, отвечаю на сообщения. Снимаю сделанные накануне рисунки для своего инстаграма (запрещенная в России экстремистская организация) и для инстаграма (запрещенная в России экстремистская организация) ребенка — сыну шесть, и он тоже любит рисовать. Потом папа отводит его в садик, а я отправляюсь в парк с планшетом. Днем решаю рабочие вопросы, готовлю обед. Гастрономия — моя особая страсть. В путешествиях я всегда первым делом устраиваю себе гастрономический тур по городу. Больше всего люблю итальянскую кухню: сегодня у нас, например, паста карбонара.

О физической нагрузке

Я каждый день выполняю упражнения, чтобы поддержать мышцы спины. Много рисую: это тоже очень полезно, так как помогает разработать мелкую моторику. Мечтаю придумать что-нибудь такое же увлекательное для ног — все-таки физкультура должна быть не только полезной, но и интересной.

О мечте

Мечтаю никогда не перестать мечтать. Желание — двигатель жизни. На сегодня мое сокровенное желание, например, открыть собственный ресторан. И некоторые шаги по направлению к этой мечте я уже сделала.

Екатерина Солодова: «Мою свободу ничего не ограничивает»

Екатерина Солодова — психолог, ей 24 года. Диагноз рассеянный склероз ей поставили еще в институте, прямо перед выпуском. В те дни, когда сокурсники искали места для стажировок, Катя в ужасе читала медицинские форумы в интернете, не зная, что ее ждет. К счастью, попав в руки грамотного врача, Катя скоро поняла, что жизнь ее не заканчивается, а только начинается. Так и оказалось.

Об увлечениях

Я работаю медицинским психологом в государственном медицинском учреждении. Психологом я мечтала стать еще со школы, хотелось делать что-то, что помогало бы людям. Еще я веду свой блог: пишу статьи на отвлеченные психологические темы, а с недавнего времени рассказываю и о своем заболевании.

Об истории болезни

Я заболела два года назад, мне тогда было 22 года, я еще в вузе училась. Конечно, поначалу это было шоком: мне нужно институт заканчивать, работу искать, а тут такое. Но могу сейчас сказать, что я рада, что не теряла времени. Когда на третьем МРТ у меня обнаружили новый маленький очажок, я не стала ждать обострения, а начала принимать лекарства. Сейчас моя жизнь практически ничем не отличается от жизни человека моего возраста: я много работаю, люблю смотреть сериалы с мужем, заниматься йогой. Да, я должна регулярно проходить обследования и принимать препараты, но в остальном всё как у всех.

О свободе

Сталкиваясь с заболеванием, люди зачастую перечеркивают для себя возможность полноценной жизни. Даже обычные бытовые вопросы их пугают: мне нужно делать уколы, значит, я никуда не смогу полететь теперь. Между тем современные препараты для инъекций могут храниться без холодильника до 24 часов. А многие лекарства вообще выпускаются в таблетированной форме. Если говорить обо мне, то мою свободу ничто не ограничивает. Ну разве что напряженный рабочий график.

Об отдыхе

Когда у меня появляется свободное время, я люблю поваляться на диване с книжкой. Мне нравится серия «Куриный бульон для души»: хорошие книжки, с ними ни о чем не думаешь. Если хочется чего-то интеллектуального, то беру профессиональную литературу. Из последнего читала Зигмунда Фрейда. Мне нравятся сериалы. «Клинику» могу пересматривать бесконечно. И недавно с мужем посмотрели очень милый сериал «Парки и зоны отдыха».

О радостях

Радости у меня обыденные: купить вкусный кофе, погулять в центре города, встретиться с друзьями. Недавно начала картину по номерам: и это тоже радость — делать что-то, находясь в потоке. Мне кажется, из таких маленьких моментов ощущение счастья и складывается.

О фитнесе

Мне нравится йога. Я начала тренироваться, когда заболела, до этого вообще спортом не занималась. Йога помогает и физически себя в форме держать, и главное, морально — поддерживать позитивный настрой.

О самом большом достижении

Наверное, самое большое на сегодня мое достижение — это то, что я начала говорить о своем заболевании, перестала стыдиться его. После того как я получила диагноз, я год никому о нем не рассказывала, кроме членов семьи. Люди ведь ничего не знают о рассеянном склерозе, начинают вешать ярлыки, мне не хотелось этого. Сейчас я свободно говорю и пишу о заболевании, и это поддерживает не только меня, но и других людей, которые столкнулись с похожей проблемой.

О смысле жизни

Наверное, он в том, чтобы жить. А еще, чтобы помогать другим — это делает жизнь осознаннее.

О мечте

Я скорее планирующий человек, чем мечтающий. Из планов на ближайшее будущее: хотелось бы дальше учиться, развиваться в области психологии.