В отличие от многих родителей, мама и папа 9-летнего Дилана Майерса не могут сказать: «Как же быстро растет наш малыш». Мальчик из пригорода Лондона родился с редчайшим синдромом Питера Пэна — он никогда не вырастет.
В свои уже не маленькие годы Дилан весит всего 12 кг. При росте 89 см он носит одежду годовалого ребенка. За 12 месяцев мальчик вырастает всего на 1 мм.
Когда родители Дилана узнали от врачей, что их сын так и останется годовалым малышом, они назвали это чудом.
Уже девять лет Дилан все сидит на высоком стульчике для кормления, ездит в детском автокресле, спит в детской кроватке, купается в детской ванне и передвигается на коляске. Периодически родителям приходится реанимировать сына: у него случаются приступы апноэ, когда внезапно на полминуты останавливается дыхание.
«В первый раз это случилось, когда Дилану было 4 месяца. Я держала его на руках, и внезапно ребенок весь посинел, дыхание остановилось. Я была в истерике, думала, он больше не очнется. Это были самые долгие 30 секунд в моей жизни…» — рассказывает мама Даниэль Майерс.
Общается Дилан так же, как годовалый малыш. Говорит «мама», папу зовет «ээ», старшую сестру Скарлет называет «гага» или «нана», а бабушку — «бум-бум».
Семья понимает желания ребенка по его глазам, сигналам рук и звукам, которые он издает: «Наше общение прекрасно. Каждый мой день Дилан делает особенным».
О том, что у их сына будут проблемы со здоровьем, супруги узнали на 20-й неделе беременности Даниэль. Скрининг показал, что его сердце развивается неправильно.
Даниэль смогла доносить малыша до 36,5 недель, после чего ей сделали кесарево сечение. Поначалу это был обычный малыш, которому не требовались особый уход и лечение.
«Он был такой прекрасный, крошечный, маленький. Однако Дилан много плакал и плохо ел. А когда ему исполнилось восемь недель, случился первый приступ. Затем последовали ушные инфекции и инфекции горла, а также ужасные приступы апноэ, когда он переставал дышать», — вспоминает мама.
Теперь такие приступы могут случаться до 9 раз за день. И никто не знает, почему это происходит.
Однажды бабушка Дилана заметила, что одна из его ножек меньше другой, и ребенка отправили в больницу: «Когда медики сказали о том, что у нашего ребенка серьезные проблемы со здоровьем, это было как конец света».
Врачи говорили, что ребенок не доживет и до года, давали ему максимум 5 месяцев. Однако этому отважному мальчугану уже 9 лет.
«Дилан — наше чудо. Хотя в глубине души мы понимаем, что он не будет с нами всегда», — говорит женщина.
Сейчас мальчик умеет ползать и делать несколько шагов, с 5-летнего возраста он вырос на 1,4 см.
Чтобы продлить жизнь малышу, родители дают ему 22 различных лекарства в день, включая морфин для облегчения боли, стероиды, инъекции химиотерапии и кислород, который спасает его во время приступов. За 9 лет ребенок перенес уже около 50 операций.
Официально диагноза «синдром Питера Пэна» пока не существует. То, что случилось с Диланом, специалисты определили как редкое генетическое заболевание, которое относится к группе «синдромы без названия».
«Несмотря на множество исследований, врачи не смогли поставить ему точный диагноз. Нашли у Дилана более 20 различных расстройств, но так и не дали этому названия. Я пою его водой из шприца после того, как у него обнаружили камни в почках», — говорит Даниэль.
Дилану поставили синдром дефицита внимания и сейчас тестируют на аутизм… Он никогда не спит больше нескольких минут. Его мама тоже уже девять лет не знает нормального сна.
Столкнувшись с бедой, миссис Майерс решила помогать другим — а именно теперь родителям, чьи дети страдают «синдромом без названия». Таких ежегодно насчитывают более 6000 человек. Даниэль создала группу Swan UK (syndromes without a name — «синдром без названия»), где собирает деньги для лечения малышей.
«Когда говорят, что не могут поставить диагноз твоему ребенку, ты как будто попадаешь в изолированный мир. Нет пути, по которому можно было бы следовать, никто не скажет, что делать. Поэтому мы хотим найти семьи, которые столкнулись с такой же проблемой, чтобы пережить это вместе», — признается Дэниэль.
Еще больше новостей в нашем .
Фото: соцсети