Мамы детей-инвалидов

я первый ребёнок в семье. инвалид детства. Мама намучилачь со мной только в детстве, т.к. операции и больницу были в детстве. второго ребёнка родила только в 36. боялась очень. переживала. во время беременности делали пунцию (или как она называется) - пупок прокалывают и берут у ребёнка кровь- на все все заболевания. она сразу сказала что в 36 уже не потянет если ребёнок будет не здоров- все таки сил много надо чтобы вылечить и поставить на ноги ребёнка. слава богу все обошлось. у нас сестрой разница в 15 лет. не бойтесь, решайтесь на ребеночка!!!

ваш страх- нормальное явление!

Моя близкая подруга более 10 лет не могла решится на второго ребенка... Понимаю её опасения, страдания... Девочка родилась абсолютно здоровой, хорошенькая, умная. Но замучила ее гиперопекой, слишком боялась, что все повторится, постоянно таскает к врачам без малейшего повода.
Надеюсь, что у вас все получится! Не бойтесь, сейчас новые технологии диагностики плода, у вас все получится, просто верьте в себя и во все доброе, что есть в этом мире... Удачи вам!

Просто мы с мужем хотим ещё ребёнка. И здоровье позволяет, и годы (пока), и со старшим уже всё отработано, на ноги поставили, живём дружно, он братика-сестричку хочет. И потом, со старшим -это была ошибка врачей, т.е. повтора быть не должно. Но как только я представлю себе -меня аж парализует от страха, не знаю, как с этим справиться.
Руки-ноги холодеют, тело сковывает, аж дышать не могу. Чувствую себя ду-рой полной...

Автор, миленькая, Ваше состояние более чем объяснимо. Если не сочтете некорректным вопрос - может. напишете, какой диагноз... тогда просто проще будет что-то Вам конкретнее сказать.

Мне это делали с первым ребёнком, видимо, что-то подозревали. Но мне врачи не сказали. Забор пуповинной крови, называется кордоцентез. Он ничего не показал. Говорят, по нему видны только грубые хромосомные нарушения, типа даунизма.

пусть все у вас будет хорошо) вот честно, желаю чтобы все получилось как мечтаете

У нас ребенок с синдромом Дауна. Врачи по время беременности прохлопали. Депрессия уже позади, приняли, растим, заботимся. Сейчас ему полтора года, но еще не ходит. Хотим года через 3, когда уже, скорее всего, начнет ходить, родить ему братика или сестренку- раньше не буду, так как старшего часто приходится таскать на руках, а весит он уже 11кг, мне просто тяжело, а беременным еще и опасно, не сорвалось бы. обычные дети - то в таком возрасте уже ходят, поэтому и рожают погодок многие без особых проблем. Но это не наш случай. А помощников у нас нет, родители и мои, и мужа в других городах. Да не сказала бы, что боюсь, я скорее стала фаталисткой, чему быть - того не миновать. Вроде и говорят, что повышены риски с возрастом - а я родила в казалось бы, оптимальном возрасте 27 лет, а вот так сошлись звезды. Собственно беременности и родов уже не боюсь - оказалось, не так страшен черт, как его малюют, и токсикоз, и боль при родах не настолько ужасны, все это вполне терпимо. А вот того, как бы и второй ребенок не оказался больным - это уж не от нас зависит.

Спасибо большое!
Я понимаю, что мне надо к психологу, но это очень дорого(((
Хотелось бы узнать истории других людей, как справились.
И главное, я вроде сильная, а получается, что просто глу-пая пси-хичка.
Злюсь на себя.

В любом случае, насколько лично мне известно, эта ситуация больше подходит под пословицу про тот снаряд, который дважды в одну воронку все-таки не падает... если это не ярко выраженная генетическая патология, то, скорее всего, шансы на здорового ребенка высоки. Что генетики-то говорят? Не консультировались?

Мне это делали с первым ребёнком, видимо, что-то подозревали. Но мне врачи не сказали. Забор пуповинной крови, называется кордоцентез. Он ничего не показал. Говорят, по нему видны только грубые хромосомные нарушения, типа даунизма.
Вы не переживайте. болезнь первого ребёнка не наследственная? я кстати тоже ОЧЕНЬ переживала когда сама забеременела. но, все обошлось. сыночек здоровым родился.

девочки какие вы сильные,дай бог вам терпения, а детям здоровья. У моей тётки первый ребёнок аутист, она родила второго через 10 лет, абсолютно здоровая девочка, умная,красивая, помощница.Тётя не нарадуется на неё, говорит она у неё отдушина,потому что с первым тяжело очень,а та подойдёт обнимет,поцелует и депрессию как рукой снимает. Не бойтесь всё будет хорошо!

Бывает и так- пример семьи знакомых. Первый ребенок- инвалид. Решили родить второго с одной единственной (и в принципе понятной) целью- в расчете на то, что первый раз был случайностью, 2-й ребенок будет здоровым и станет опорой для первого в жизни (другой родни просто нет ни с какой стороны). А второй ребенок родился ЕЩЕ более тяжелым. И вот теперь у них вся жизнь посвящена зарабатыванию и откладыванию денег на то, чтоб на старости лет поместить этих детей в приличные частные пансионаты, вероятнее всего за границей. причем что интересно- и генетическую экспертизу делали, и черти что перед вторым ребенком- ничто не предвещало. С первым так и вовсе особо не думали о варианте с инвалидом, т.к и в роду у обоих никаких серьезных болезней не было, и беременность протекала нормально. Это не даунизм- другая проблема

Напрасно. Вы однозначно сильный человек, раз живете в таких обстоятельствах и не отчаиваетесь, а наоборот, стараетесь стремиться к большему и лучшему. Просто тема, безусловно, больная. У Вас совершенно адекватная на нее реакция. Это я Вам как психолог говорю. Потому и стараюсь побольше узнать, чтобы что-то конкретнее посоветовать. Про "дорого". Во многих городах есть сообщества таких родителей. Там много волонтеров, психологи в том числе. Возможно, Вы могли бы обратиться к ним. Такие сообщества есть в соцсетях, в ВК точно. Ну - Вы уж простите, я Вас не "отсылаю", а просто по-человечески пытаюсь сообразить, где Вам поискать реальных помощников. Конечно, на форуме тоже здорово, бывает, девочки поддерживают тоже. Но Вам действительно может понадобиться консультация. Потом, может, в соцзащите такая услуга тоже есть - и не обязательно, что там "не психологи, а де.билы какие-нибудь". Могут и хорошие работать специалисты. Одно Вам могу сказать точно: у Вас здоровая реакция. Значит, психика скорее здоровая. Другое дело, что могло накопиться многое - вот это да... но со всем этим можно справиться. Правда. В Вашем случае, я думаю, быстро.

Вот этого я и боюсь. Что так хоть уже всё известно и отработано, а тут новое чего-то свалится. А я пойду и застрелюсь, прости Господи. И так хоть у одного мама была, а тут у двоих уже не будет.
Боюсь не выдержать, сломаться.

У моих знакомых старший ребенок эпилепсия (очень часто припадки раз в неделю точно), учится в спец школе. второй здоровый пацан. Разница между ними лет 8. Родители очень позитивные и улыбчивые люди относятся ко всему философски. Вторая пара у них ребенок с онкологией с 2 лет, лечили девочку лет до 17, слава богу сейчас нормализовалась и они еще родили двоих. старшей 23, младшим 5 и 4. старшая очень избалованная младших не приняла, т.к. всю жизнь только врачи и мама, домашнее обучение, что и понятно.

терпения вам всем и деток здоровых!

У меня старший брат - инвалид с детства (отставание в развитии), я - второй ребенок в семье (мама родила меня через 4 года после брата), абсолютно нормальная, вот недавно университет закончила. Никаких проблем в общении и комплексов я не испытывала, у меня всегда было полно друзей.
Автор, ничего не бойтесь. Успехов вам.

Я была у одного психолога. Она меня не поняла. Я рукой махнула. В соцзащите есть, да, но там мальчики-девочки молодые. Ну, "по голове погладят", пожалеют, потренируются на мне и всё.
Я почувствовала себя плохо ещё до задержки. Врач ошиблась и списала на инфекцию, прописала сильные антибиотики. От них начался выкидыш. Ребёнка я сохранила - не знала, что будут последствия. Проходила с угрозой и гипоксией.
Родился с множественными пороками развития: сердце, глаза, ноги (ортопедия), задержка развития, органическое поражение ЦНС. 4 операции, ещё предстоят 2.
У генетика были, хромосомы проверяли. Всё НОРМАЛЬНО! Он сказал, что поломки настолько мелки, что современные методы исследований не позволяют их выявить. Вот так.

А самым страшным для меня было то, что как обухом по голове, что никто не предупредил. И от этого я теперь не верю врачам, не верю в пренатальную диагностику - она НИЧЕГО нам не показала! То ли они скрывали, то ли не видели. Но вот этого "ушата" я, наверное, боюсь сильнее всего! Что отхожу, рожу, и тут будет большой БАЦ!

Соломея, все понятно. В сущности, каждое - КАЖДОЕ - рождение ребенка рискованно. Всегда. Существует массам рисков, как для мамы, так и для малыша. Какие-то из них изучены и подстраховываются. Какие-то до сих пор не поддаются изучению. Вы удивитесь - я Вам сейчас скажу. Неважно, каков анамнез. В сущности, мы все всегда рискуем одинаково. Просто не все об этом догадываются:))) Сейчас многие начнут писать: "А как же наследственные заболевания? Возраст? Состояние здоровья?" :))) Да никак, на самом деле. Конченные алкоголики без всякого вообще состояния здоровья запросто рожают ребятишек по 5-10, и ничего, здоровые детишки получаются. Так тоже вот бывает. И мамочки, за собой следящие, которые буквально дышать на себя окружающим не позволяют, в итоге оказываются с больными детками на руках. Все решает Случай. Вот что скажет Вам любой опытный врач, Соломея. Так что в этом смысле, Ваше "стартовое положение" НИЧЕМ не отличается от положения любой другой женщины. Это прозвучит как парадокс. Но это правда.

Надо понимать, чем были вызваны проблемы с первым. Если это наследственно, паталогии в роду, родился даун и т.п., то конечно не стоит рисковать и рожать больных. Если же проблема вызвана внешними воздействиями - то почему бы не попробывать? В конце концов, если опять родиться проблемный, можно от него отказаться - не надо этого бояться.

Соломея!Сил Вам и терпения!Нужно обязательно посетить генетиков и сдать необходимые анализы.Если все хорошо,то Вам нужно сходить в церковь,помолиться,поговорить с батюшкой,исповедаться,причаститься может у Вас или Вашего супруга есть серьезные нераскаянные грехи(вдруг тот же аборт к примеру)вам самой на душе легче станет.Если вы не венчаны с мужем,то повенчаться.Конечно это все должно быть по-взаимному согласию и велению Вашей души.Т.к все вышеперечисленное-не рецепт...

Не надо попов и религию сюда примешивать. Лучше почитайте книги Григория Климова о д.е.г.е.н.е.р.а.ц.и.и. и ее причинах. http://www.g-klimov.info/ . С генетиками посоветуйтесь, с психиатром. И тогда уже делайте выводы - стоит вам рисковать или нет.

...Получается, я всё хочу упорядочить, загнать в рамки?...
Знаете, всё, что вы написали, я прекрасно осознаю. Неоднократно приводила для себя все эти доводы в голове. Эта паника - какой-то дурацкий самозащитный блок, поставленный моей психикой? Как мне избавиться от него? Подскажите, пожалуйста! Хоть чуть-чуть направьте в нужную сторону. Я сама поработаю с собой, я не требую всё делать за меня!))

Есть четкие механизмы наследования. Если у родителей диабет - у ребенка его риск свыше 50%. Аналогично со многими другими заболеваниями. Плюс роль играет национальность. Например, синдром Тея-Сакса, муковисцидоз и ***** - это чисто этнические заболевания, которые присущи людям определенной нации. И все это тоже надо учитывать. Если вы этническая славянка, с хорошей наследственностью, в роду не было психбольных, с различными паталогиями и т.п., то возможно причина в вашем супруге и его роде. Тогда просто нужен другой донор спермы - родить надо от здорового мужчины с хорошей наследственностью.

В том-то и дело, что ни я ни муж даже мысли допустить не можем, чтобы отказаться от своего ребёнка. Помню давно, услышав о том, что некоторые мужчины уходят из семьи, когда рождается больной ребёнок, я его спросила, смог ли бы он так поступить. Он так удивился и сказал: ты что, ведь он же мой! Ну, подлечим, заштопаем и будет как новенький!))
А про второго говорит: будем жить дальше. Как получится, то и примем.

Так то Климов с подтвержденным официально диагнозом-шизофрения.А вы автору его советуете.У него паранойя,что везде дур наслед и *****.После его книг многие побояться рожать.Ну да ладно,любите вы этого автора-читайте пожалуйста.А Соломея(автор поста) сама решит,как ей быть кого слушать.

2-й ребенок будет здоровым и станет опорой для первого в жизни (другой родни просто нет ни с какой стороны).//то есть чтобы второй ребёнок всю жизнь нёс ответственность за больного? Ох-ть перспектива

Да правильно все Климов проанализировал. Посмотрите на гомосеков, психопатов, с разными патологиями и их семьи. В подавляющем большинстве там уже весь род гнилой - самоубийцы, психб.о.л.ьные, с различными уродствами и т.п. И генетики все это подтверждают. Просто он доступным языком жестко все это изложил.

вы меня простите, но в 27 лет уже пора знать, что сильные антибиотики в начале беременности-это атас. Да и стараются не сохранять неделек не 12-16, ибо сама угроза в этом случае свидетельствует об ошибке природы, это естественный отбор.

Я ничего подобного не высказывала. Я бы может и не стала бы вообще рожать, да сынок просит роди да роди. Говорит, я сам за ним ухаживать буду, а ты отдыхать будешь. Конечно, я этого не допущу)) Так он к иконке каждый день подходит, ладошки сложит и говорит: дорогой Бог, дай нам пожалуйста ребёночка!
Вот так. Хоть стой, хоть падай. Столько страданий перенёс, а добрый такой - мне столько не дано!

У маминой подруги детства первый ребенок был тежелейшим инвалидом. Она не говорила, не сидела, никак не реагировала. Постоянные припадки, судорги, жпилепсия, кормление через зонд, пролежни, стика в ручшную пеленой ( дело было 30 лет назад). Скорую вызывали несколько раз в день. Она не решалась на второго ребенка. В какой то момент ее накрыло и во время приступа она просто ушла из дома. Ребенку в тот момент было 17 лет. Вообщем только после того как первго не стало, она решилась на рождение второго, причем в очень зрелом возрасте. Родилась здоровая девочка.

Не вижу моральных проблем в том, чтобы отказаться от больного ребенка. Родители и себя мучают и жизни лишают и его.

Вы знаете, я вам скажу, что у меня и здоровая беременность была, а страх очень сильный почему то был, что что то не так может быть. А потом я просмотрела передачу про роды, беременность и там прозвучала такая фраза, что в природа мудра и практически все детки рождаются здоровые, родить ребенка с отклонениями это очень мизерный процент в общей массе. Так что не бойтесь, вск будет хорошо. Бог не дает нам испытания которые мы не можем вынести.

Автор у меня ребенок родился с тяжелым пороком сердца. Но я уже во время беременности об этом знала (мне сказали на 6-м месяце). Настоятельно советовали прервать. не смогла. Шанс у ребенка был, такие операции делают и вполне успешно. Важно не упустить время вмешательство необходимо было сразу после родов. Поехала в столицу договорилась со всеми врачами. Родила ребенка он был синий из-за гипоксии. Забрали сразу в кардио-центр. Операция успешная сейчас ему 6 лет и не подумаешь что операция была. Кстати с ортопедией у нас тоже проблемы и зрение подкачало. Но это наследственное сейчас у большинства детей такое.А вот сердцем никто в роду не страдал. Бог знает от чего это. Потом меня ждало еще одно испытание - развод с мужем. Но это мелочь по сравнению со здоровьем ребенка. Так вот я очень хочу второго и мне практически не страшно. Почему-то уверена что все будет норм. Но мне сейчас не от кого рожать)) Верней мужчина есть..но он мне не муж. А я хочу от мужа рожать. В вашем случае я бы не колебалась даже. Годы идут потом пожалеть можете что не родили. Тем более сыночек ваш очень просит. да и сами вы хотите. Молитесь Богу ходите на причащаться..я только так спасалась во время беременности когда уже знала о диагнозе. Бог правда помогает. Все будет хорошо. Удачи!

Проблема в том, что иногда роды идут с отклонением. Или по не досмотру медперсонала случаются проблемы. Детки должны были родиться здоровыми, а из-за халатности медперсонала рождаются инвалидами. У моей тети родной старший сын в ДЦП. Врачи тянули его щипцами и сделали не правильно наложение. У нас вообще очень здоровый род ( тьфу-тьфу). Очень много долгожителей. Никаких крупных проблем со здоровьем. Бабушка умерла когда ей было почти 95. До самого последнего момента была при ясной памяти, без маразмов. Ее старшей дочери уже 85. Она все еще сама каждый день ездит в общественном транспорте в ВУЗ. Там она препадает немецкий. И вот такая трагедия в семье из-за халатности врачей. Хорошо он не тяжелый. Не пострадал интеллект, работает бухгалтером. Ходит сам, сам себя обслуживает. Одна рука не работает на 100 % и прихрамывает на одну ногу. Второй сын у них на 7 лет младше- здоровый мужик!

надо было в роддоме оставить

Автор, у меня старший мальчик на инвалидности. Но группа то подразумевает разные болячки. Наша проблема, к сожалению не излечима, но ребенок в состоянии учиться в обычной школе, и мало чем отличается от обычных деток. И я бы не сказала что тяжко с ним было....сейчас когда ему 10 лет тяжелее...он хочет гулять, самостоятельности..а мне его страшно отпустить. Дочку я только только родила. И во время беременности о возможности такой даже не думала (родственники 2го мужа зато испереживались :), первый группу по вине врача получил. Вы настройтесь на позитивный лад. Мысли они же материальны.
Это хорошо что старший так хочет маленького, А муж ваш как относится к перспективе рождения 2 го ребенка?

А почему вы его в интернате не оставили то? Не понимаю таких. Сейчас предвижу как тут все раскудахтаются. Но факт от этого не изменится, класть жизнь на инвалидов (тем более инвалидов по мозгам) это просто бред.

Вот насчет муковисцидоза- не соглашусь с тезисом о национальном факторе. Ибо знаю по работе в больнице о случаях муковисцидоза у людей совершенно славянской крови в нескольких поколениях, и вообще эта вот беда совершенно не связана с нацией

А при чем тут "проблемы с сердцем у родни"? Что за темнота?
Порок сердца-это генетическая поломка (не связанная с приобретенными/возрастными "проблемами сердца")
Причем это такая ген поломка , которая идет в связки со многими другими вещами (как впрочем любые ген. отклонения).
Ну сделали ему оп на сердце , но это всего лишь устранении внешних последствий, тогда как внутри во все его организме в целом, у него будет всю жизнь КУЧА нарушений и еще не дай бог он у вас даст потомство- это уже все , так сказать плевок в копилку всего человечества. Не понимаю такой эгоизм , и ведь врачи же советовали прервать! Неет же прутся рожать этих мутантов и сами себе яму роют

А ха ха... Ой ну неужели такие глупые реально существуют а? Или вы прикидываетесь?

А потом я просмотрела передачу про роды, беременность и там прозвучала такая фраза, что в природа мудра и практически все детки рождаются здоровые, родить ребенка с отклонениями это очень мизерный процент в общей массе

Вы посмотрите статистику рождения ЗДОРОВЫХ детей- вот где "очень мизерный процент в общей массе"

Это национальное заболевание ашкенази. Читайте, что пишут израильские клиники. У славян такие болячки могут быть только в том случае, если с инородцем спутались или притворяются русскими.
http://telaviv-clinic.ru/mukovistsidoz

Муковисцидоз – системное наследственное заболевание эндокринной системы, характеризующееся поражением желёз внешней секреции и тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В Израиле это заболевание встречается довольно часто – им страдает 1 ребенок из 3000. Оно характеризуется рецидивирующей инфекцией легких, проблемами с питанием в результате плохой всасывания пищи в кишечнике из-за травмы в поджелудочной железе и чрезмерной соленостью пота. Болезнь вызвана мутацией в гене CFTR хромосомы 7. Среди евреев-ашкенази при отсутствии семейной истории болезни, риск рождения детей с муковисцидозом составляет 1:30, поэтому предварительное проведение тестирования у будущих родителей этой этнической группы, позволит с точностью до 95% оценить шансы на рождение здорового потомства.

Это называется- смотрю в книгу, вижу фигу. Есть нациольные группы в которых преобладают те или иные наследственные заболевания. Это не означает что у других группах их нет. Есть! Просто встречаются они реже. Но вообще троллите толсто

Кроме того это заболевание бывает из-за мутации в различных геннах. Например у башкиров частота мутаций в E92K которая вызывает муковисцотоз в два раза выше, чем у тех же евреев-ашкенази.

Про ашкенази очень интересно, однако))

Вот, с еврейского ресурса: генетические болезни http://www.sem40.ru/rest/interesting/11971/

Евреям, собирающимся стать родителями, будет очень полезно узнать о генетических заболеваниях, часто встречающихся среди евреев ашкенази. Эти заболевания включают:

Синдром Блума. Дети страдающие этим редким заболеванием рождаются очень маленькими и редко вырастают выше 1,5 метров. У них красная и очень чувствительная кожа на лице; различные патологические расстройства; они более подвержены инфекциям дыхательных путей и ушей, и у них выше риск заболевания определенными видами рака. Носителем является примерно один из 100 евреев ашкенази.

Кистозный фиброз. Кистозный фиброз заставляет тело вырабатывать густую слизь, накапливающуюся в основном в легких и пищеварительном тракте, что является причиной хронических легочных инфекций и задержки роста. Носитель - каждый 25-й еврей ашкенази.

Наследственная дизавтономия. Это заболевание влияет на функцию управления температурой тела, моторную координацию, речь, кровяное давление, стрессовые реакции, глотание, способность вырабатывать слезы и пищеварительные соки. Встречается у каждого 30-го еврея ашкенази.

Болезнь Тея-Сакса (детский тип). Болезнь Тея-Сакса это самое известное генетическое заболевание евреев, поражающее примерно одного из 2,5 тысяч новорожденных. Дети с болезнью Тея-Сакса нормально развиваются до 4-6 месяцев, после чего их центральная нервная система начинает дегенерировать из-за недостатка необходимого гормона. Больные дети теряют все моторные навыки и становятся слепыми, глухими и немыми. Смерть обычно наступает в возрасте 4 лет. Позднее проявление болезни Тея-Сакса встречается реже, тогда болезнь прогрессирует медленнее и симптомы менее выражены. Носитель - каждый 25-й еврей ашкенази.

Странная у вас логика. Во-первых, общеизвестно, что заболевания, с повышенной частотой встречающиеся в определённых нациях - причина как раз родственных браков и браков "между своими". Т.е. нации, желая сохранить свою уникальность, по-сути, сами себя убивают вырождением. Во-вторых, в генетике есть понятие "свежая кровь" - и это как раз о смешанных браках.
Советуя славянам рожать только от славян вы ещё и забываете о том, что на сегодняшний день не существует абсолютных представителей каждой нации, все уже давно перемешались. И как раз попытки скрестить идентичных представителей в большей степени всегда ведут к врождённым аномалиям и уродствам.