Тема для родителей особых детей

какой-то ученый решил своего ребенка растить с обезьянкой чтобы обезьянка развивалась вместе с ребенком. В итоге обезьяна развивалась как обезьяна а ребенок перенимал её повадки, визжал как она и тд. Эксперимент прекратили пока необратимых изменений психики не произошло, а так-то ребенок нормальный. Нормальные сообразительные дети очень быстро перенимают и копируют, на то они и сообразительные. И как потом будете объяснять что братику это можно делать а тебе нельзя? брату всё прощается, а ему ничего не прощается. Брата не ругают а его(нормального) ругают? как вы объяснять будете маленькому ребенку.
У меня после аутиста еще двое детей родилось,выросли нормальные,никто его повадки и дурь не перенял.

и как жить если их в комнате вдвоем оставить будет нельзя на пару часов, потому что "больного" нужно всё время контролировать, ему нельзя доверять. он с собой может что-то сделать или навредить окружающим неумышленно

Не такие они и страшные-эти аутисты.Я своего запросто оставляю на младших детей,но я уже изучила его и точно знаю на что он способен.

Сын аутист? Инвалид детства всякий может быть. У Дцп детей , вижу, улучшения имеются. Они многие сохраняют здравый разум, а это главное.Как мне врач один сказал, органику поправить можно. Генетику нет

Я тоже в итоге пришла к такому выводу. Море, горки, бассейн, арт, это все ему просто нравится, потому и оправданно. А все эти занятия, ава о которой сейчас столько говорят ему и неприятны, и неэффективны. И дороги. Главное, комфорт в семье. Как вспомню эти занятия ава, с утра пораньше ехать в дальнюю даль, в городе не было тогда специалистов. Ребенок орет, я на взводе. Поесть вовремя не выходило, сон сдвигался из-за режима занятий. Но убеждала себя, что это надо. Что если я забью, это преступно. А сейчас думаю, лучше б мы куда-нибудь вместо этой авы в горы поехали, удовольствие и то больше было бы. Просто сейчас очень прессуют мам, не желающих постоянно куда-то таскать таких детей. Вы типо ленивые, ребенка не вытягиваеиете.

Многих знаю аутистов. Порядка 40 человек за эти годы. Из них пусть 5 могут неопрятно себя обслужить, имеют речь, хотя речь там такая, что толку от нее нет. Получается, тяжелая степень у всех. Все равно даже и они тяжелые инвалиды. Получается, аутизм это вообще самое тяжелое из всех нарушений этого плана

Ни одной истории такой не читала. Ссылку бы

У меня сын - аутист 13 лет. Его надо одевать, раздевать, мыть, чистить ему зубы, вытирать попу, учусь в школе вместо него я, говорит неадекватную ерунду, диалога нет, только основные инстинкты: сон, еда, секс... Все время посвящено ему, ни на минуту нельзя оставить одного. В доме побитая мебель, пробитые насквозь двери, ободранные обои...Крики, истерики, рев зверя, таблетки и инвалидность. Все время посвящено сыну, но очевидно, что это просто усилия, уходящие в песок. Раньше много занимались со специалистами платно и бесплатно, сейчас уже не занимаемся со специалистами. Написала все это схематично, по сути жизни нет. Мы живём на тёмной стороне, кто бы что ни говорил. Думаю, что те, кто сдал детей в интернат - - - молодцы и любят себя, а я и такие же, как я, - - - бессмысленно приносящие себя в жертву не понятно зачем и почему, ребёнка жалко, ему дома лучше, а ведь ребёнок и не ощущает мир реально, не осознает ни себя, ни меня, ни вообще что-либо и кого-либо. У меня даже нет сил писать все это... Это очень грустно всё. И больно за ребёнка, за себя. Жизнь одна у всех :у меня, у сына... И это искалеченная жизнь. Навсегда((((

Да, очень тяжело . У нас примерно тоже, пробитые двери, обои, примитивные интересы. Разбить что-то, разбросать. Обшарить все в доме, найти что-нибудь ценное и разбить. Убивает, что все прочие Дцп, уо хоть как-то развиваются. Аутисты же такое чувство, что с годами только хуже. Я бы призывала государство тратить деньги не на все эти бессмысленные якобы развивалки и мероприятия для аутистов, а на неонатальные исследования и вообще исследования направленные на выявление такого в утробе

У нас сын не аутист. Плохо разговаривал, не мог общаться со здоровыми детьми. Интернет, английский, телефон, что не понимаем, спрашиваем у него. Есть здоровый сын, дети родственников привыкли к нему и он у них учится. Красивый, мечтает быть моделью. Как ему помочь?

тему помню...
папа уходит--дай бог алименты..это классика
и время упущено..чем старше тем проблемнее
денег--мизер
у папы--новая семья и дети
повзрослевший подросток обмазывает деррьмом стены
мать боится изнасилования
занавес

Денег на этих детей государство платит, больше чем зарплаты.

Эх, больная тема... У лучшей подруги сын аутист, мальчику 5 лет, не говорит, абсолютно не социализирован-боится чужих людей и детей, его полностью обслуживать надо т.к. сам даже не ест...Очень тяжело с ним, доход у родителей небольшой и почти полностью уходит на лечение и реабилитации, питаются очень скромно, подруга лишний раз колготки не может себе позволить купить,не говоря о чем-то большем... Младшему ребенку(с ним слава богу все хорошо,без отклонений,в 2 года уже хорошо говорит)-вообще ничего не покупают,ни развиваек, ни развлекашек каких-то ребенок не получает, т.к. все деньги уходят на лечение старшего. Лечат интенсивно уже 3 года, кучу денег потратили, толку 0, улучшений нет. Тоже иногда хочется сказать да не мучайте ребенка, ничего не изменится. Но язык не поворачивается. Тем более вдруг я не права и что-то получится

Понимаю, насколько вам тяжело. Но... чудеса же бывают. Вы же не знаете, что было бы рез всех этих мероприятий, через которые вы прошли. Может еще что-то сдвинется в лучшую сторону. Все равно ребенок растет, его мозг тоже развивается. Искренне желаю вам и вашим деткам сил, веры и здоровья.

=
Господи, какой ужас. У вас созависимость. Пока не поздно и вы не сошли с ума сами, сдайте его в интернат. Найдите в себе силы. Знаете , я читала тему на форуме В семью историю одной форумчанки , она и сейчас там и активный пользователь. Так у нее двое детей психически ненормальные : и старший и младший. Ник ее автомама. Она тоже лечила, боролась, в результате , когда они уже были взрослыми определила обоих в специализированный интернат. И считает , что самый правильный поступок, жалеет , что не сделала этого раньше. Потом усыновила двоих детей из ДД. Почитайте ее, напишите в личку. Из этого ада выхода нет.

Автор, вы пришли к верным выводам. Почему идёт пропаганда этого мифа, что если начать заниматься с аутистом, то он станет нормальным - потому что это очень большие деньги. Вы даже представить не можете сколько получают раскрученные дефектологи в этой сфере, какие бабки зарабатывают хозяева всяких частных центров реабилитации. Это они строят виллы на побережьях, вытягивая деньги с таких несчастных родителей, используя безотказный рычаг давления- чувство вины родителей. Что типа ничего не делая, они не помогают ребёнку. На самом деле, развиваются только те дети, у которых боле менее сохранный мозг, и которые (об этом всегда умалчивают) развились бы и сами, без всяких новомодных методик, с обычными салами, воспитателями и родитклями. А то как будет функционировать мозг, закладывается ещё в утробе и повлиять на это никоим образом нельзя. Что делать в вашей ситуации? Смириться, принять ребёнка таким как он есть, оставить его в покое, не дрессировать как обезьяну, ведь дрессура не поможет изменить образ мышления и восприятия реальности. Обучать бытовым навыкам и опрятности самостоятельно. Разговаривать с ним несмотря на отсутствие отклика, ведь важно развить понимание речи хоть на каком то уровне. Делать то , что он любит, возить на море как здесь писали, создать ему комфортные условия. И копить деньги, чтобы в случае чего пристроить в хороший частный интернат, не именно сейчас, а когда не сможете за ним ухаживать. В будущем должны создаваться какие-то спец поселения для таких людей, я думаю, ведь их количество растёт

конечно, не надо! максимум для здоровья и нормализации сна, жизненных функций у меня старший сын заговорил в 3,5-все понимал, диагноза нет(до того даже не думала таскать по неврологам и прочим), если не дурак разовьется и будет все делать по возрасту. сейчас заканчивает началку, 4и5.

=
Ну думаю, что растет. Просто раньше никто из детей с психиатрией не делал культ и из их родителей дойных коров. Не случайно в 18 лет аутизм уже как диагноз исчезает, а врачи ставят или УО или шизофрению или психопатическое расстройство. А теперь появляются какие-то сказки, про то, что якобы каждый 80 ребенок аутист. А бедные родители в это верят и несут миллионы шарлатанам.

Ха права. Всё, что вы здесь описали, никакой не аутизм, а обычная умственная отсталость в виде имбецильности с психопатическими нарушениями, либо пропфшизофрения- т.е. шизофрения у слабоумных.

Поэтому и прогресса нет. Если что, я врач психиатр. Просто сейчас мода на этот диагноз и на выкачивание денег из родителей.

Согласна полностью. Те кто лучше развивается, они и изначально были лучше. То есть не от занятий это зависит.Еще идет пропаганда оттого, что содержание таких детей в интернатах обходится намного дороже государству чем пенсия по инвалидности. А так матери надеются на что-то. А знали бы что все это эффекта не даст, так многие думаю отдали бы детей туда. Государству это невыгодно же

На самом деле растет. В нашем многоквартирном доме аж 3! аутиста. Это как. И этих детейУ видно прекрасно. Поведение и все такое. Я же например, росла также в многоквартирном и напротив в домах мы всех знали. И все у кого были дети выходили гулять на площадку общую. Так вот не было таких тогда. Все же всех знали по району. И всех своих одноклассников я знала и дома у них была. Не было у них братьев сестер аутистов. Да и родители работали в коллективах и знали множество семей, не было про это речи. А сейчас кому не скажешь , аутист, все аа, знаем, у нас такой родственник, сосед, брат, внук. И дефектолог наша со стажем в 25 лет говорит, что такого обилия детей с психическими расстройствами не было

Спорить не хочу. Но характерные стимы, полное отсутствие внимания на речь, якобы глухота, стремление сидеть в темноте, активное рядкование, локализации. Это ли не аутизм. Имбецилов видела... Кстати, они многие довольно общительны, любят внимание

=
Так это и есть глубокая умственная отсталость. Забудьте про слово аутизм . За этим словом ничего нет, кроме моды и выкачивания денег. Оторвитесь наконец от этих шарлатанов от медицины, которые на неизлечимых диагнозах делают состояния. Не существует никакого аутизма. Есть разные психиатрические конкретные диагнозы. Дебилизм , имбецильность, разные виды шизофрении, психопатические расстройства.

Вашим соседям мешает спать по ночам? Значит, уже не безобиден. КТо не жил под квартирой, где аутист живет, причем сильный такой парень взрослый почти. тот не знает, каково это - когда твой собственный ребенок ночью в ужасе от грохота просыпается! Надеюсь, ваш ломающий все аутист в частном доме живет. Или что вы звукоизолировали все. Но в противном случае лучше бы он в спецучреждении жил.

Привет, автор. Я уже писала на этом форуме. У меня дочь, 4 года
Аутизм официально поставили в 3 года 1 мес. Мы живем в США. Так вот за 1 год(даже меньше) что мы имеем:
1. Может попросить еду, воду, в туалет, выбрать книжку и почти любой предмет. Может извиниться, если что-то пролила, вытереть итп. В 3 года мычала, тянули за руки, била(в том числе и себя)
2. Умеет читать на 2 языках. Понимаете прочитанное.
3. Умеет писать на 2 языках
4. Знает азы математики, считает до 30 на 2 языках.
У нее 30 часов в неделю аба и 15 дефектолог логопед.
Но я думаю у нее нет умственной отсталости, чистый аутизм

Хороший результат. Такого в России не видела.

ох... думаю, что не стоило.
конечно, уход и забота - это всё на своем месте. но не так чтоб свет клином сошелся. с судьбой спорить можно, но бесполезно.
нужно поскорее завести здорового ребенка, в которого и вкладываться, который будет давать моральные силы и какую-то перспективу в жизни.

Она как будто "включилась". Может от интенсивной терапии, может просто мозг начал развиваться сам по себе. Нам всё равно светит спец школа пока что. Но если не будет регресса, то может к мидл скул она догонит сверстников.

Возможно, имеет место разница в профессионализме у наших специалистов и у ваших. У вас то все это дело раньше начало развиваться , и специалисты вероятно более подкованы. Потому что чуть меньше чем полностью наши спецы к сожалению шлак именно касается работы с аутистами, но деньги при этом берут реальные. В Израиле намного лучше дело обстоит. Но и там нам к сожалению ничего не помогло.

Может быть. Здесь не тратят время на сомнительные виды терапий(хелирование, баротерапия, дельфины итд). Только доказательная медицина. Нам как написали минимум 30 ч. Аба в неделю, 15 ч. Спич терапи так мы и делаем. По выходным тоже занимаемся сами, как умеем. Карточки со словами учим, считаем, вырезаем и всякое такое. Мы диеты всякие пробовали(не очень эффект), пробиотики+цинк(0 эффекта), и всякие биодобавки(от аминокислот очень хороший эффект)

Автор, вы никогда не думали, что могли бы все силы потратить на здорового ребенка? Родить здорового и в него вкладываться, а не в инвалида...
Насколько бы развитый и счастливый был бы второй здоровый ребенок, который бы понимал.

Мне вас искренне жаль, но поверьте, это не самое худшее. У моей родственницы дочка с синдромом Ретта. Это очень страшное заболевание. Я считаю, что действительно выбрасывать на это деньги нет смысла, лучше родить здорового ребенка и вкладывать в него. Хотя это очень тяжелое решение для матери. Моя родственница бьется как львица, хоть и знает, что шансов нет, и будет только хуже. Правда она родила здорового ребенка и жизнь получила новый виток. Хоть ей и тяжело, но она стала счастливее.

подскажите пож-та, какие аминокислоты вам помогли

Л-карнозин( не путайте с л -карнитином, хотя пишут, что последний тоже не плохой). Если знаете английский погуглите:
Double-blind, placebo-controlled study of L-carnosine supplementation in children with autistic spectrum disorders
Почитайте о теории дисфункции митохондрий, и о витаминах и аминокислотах которые улучшают митохондриальную функцию. Нам очень помогло, причем эффект очень быстрий- 1-2 недели(Если есть эффект, то увидеть улучшение)

ларчик мог проще открываться - при социализме надо было, чтобы взрослые мама и папа трудились на благо общества, поэтому таких детей на этапе роддома старались "изъять". Вот и не было их на виду, потому что и в семьях редко-редко они оставались. Сейчас ситуацию знаем - пусть, типа, родители сами мучаются...
А рождалось, думаю, во все времена примерно одинаково.
Автор, вы правы, что такую тему поднимаете. Родители тоже люди, калечить жизнь страшно любому человеку, и взрослому тоже.
Ох, читала я ту тему про аутистов (или кем там на самом деле являются), это ужас. А ужаснее всего, что в период полового созревания происходит регресс.
Искренне, искренне сочувствовала тем матерям.

А как отличить аутиста от неаутиста в роддоме?

Невозможно отличить никак, аутисты рождаются здоровыми, крепкими и очень часто очень красивыми детьми. В отличие от олигофренов, они физически и моторно развиваются в срок или даже обгоняют ровесников, они также начинают говорить, а потом что-то случается и происходит «откат», когда все речевые и комуникативные навыки у них пропадают и начинают вылезать аутичные заскоки. У моего после 3 лет начала распадаться речь и ребёнок превратился в аутиста. Несмотря на отсутствие речи, эти дети не являются олигофренами и внешне выглядят абсолютно нормально, у них часто очень серьёзный не по-детски взгляд, серьезное умное выражение лица, и они многое понимают. Но к аутизму конечно могут примешиваться и другие синдромы, или поражения мозга, когда получается что у ребёнка и аутизм, и УО. Но именно чистый аутизм как явление не предполагает нарушения интеллекта

Да, я знаю. Это был сарказм)))У меня дочь с аутизмом. Потрясающе красивый ребенок(учитывая, что мы с мужем так себе). Развитие в норме, кроме речи. По виду не скажешь, что с ней что-то не так, родственники не верят, что аутизм. Не разговаривает, потому что не хочет либо потому что мы включали ей мультики(версия родственников)

И я абсолютно согласна на счет интеллекта, УО это отдельно, апраксия тоже. И те мальчики, о которых здесь писали(те кто др*чит,)больше похож на олигофренов. Ибо большинство аутистов асексуальны.

Я больше скажу, абсолютно здоровые подростки Все дррочат, абсолютно все, только они понимают и делают это втихую, а уо открыто. А аутисты как раз действительно часто асексуальны и совершенно равнодушны к противоположному полу и вопросам секса

Автор, если у вашего ребенка действительно аутизм, а не просто тяжелая умственная отсталость, то есть еще вариант научит его пользоваться communication device или обучить языку жестов. Можете посмотреть на ютубе каналы родителей " Finding Cooper's voice", "Fathering autism". Там дети с тяжелым невербальным аутизмом

+
например, МаКаТон

Аутизм то на этапе роддома не виден. Он и в год не виден. А нашим спецам и в 3 не виден бывает. А уж в СССР думаю с диагностикой было похуже. То есть эти дети должны были как-то маячить и их не могли мы не заметить, странностей то у них много. И я росла уже не в СССР. Не было их. Вот на колясках дети были, Дцп.

Да, тема горячая. Сегодня позвонила знакомая и спросила подробно как делать инвалидность. У нее дочь легче моего, речевая. Очень много с ней занимались. Вот как и я. Ей 8 лет. И все равно они пришли к инвалидности. То есть все это им тоже не помогло. Хотя она до последнего утверждала, что у них зпр, а не аутизм. И все таки получается пришли тоже к пониманию, что ребенок инвалид как ни крути

Думала. А кто мне даст гарантию, что второй родится здоровым? Советовать сдавать генетику не надо. Там у половиныа чистая генетика по анализам. А рождается второй хуже первого.

Нет, у него аутизм классический, с невидящим взглядом, порханием рук, дикой предпочтителтностью в еде, нетерпимость людей и звуков и много чем еще. Просто такое искаженное нарушенное и ненормальное восприятие само собой ведет к уо. Ребенок растет и все больше уходит от нормы, потому что все вещи и явления, звуки и цвета ему представляются в искаженном виде. Как мне объяснял врач, не то страшно что они не говорят или руками машут. А что вся действительность искажена и от этого идет отсталость. Чем дальше тем хуже.

Мне очень жаль, автор, что ваш ребенок оказался на той стороне спектра. Невербальность это очень трудно. А есть что-то, что ваш сын очень любит?Может конфетки какие, или предмет? Мою дочь начали обучать с этого. Например, посиди за столом 30 сек-получи печеньку. Я знаю, что это выглядит как дрессировка собаки. Но как эффективно. Она сейчас может заниматься 5 часов (с перерывами и играми) подряд, за столом. А ребенок был гиперактивным и невменяемым

Кстати - да, то же самое хотела написать. Недавно видела интервью с какой то ученой женщиной, не помню должность, научный сотрудник, руководящий исследованиями именно по этим животным (можно так сказать? и так очень витиевато выражаюсь).

почему-то форум не пропускает ссылки, погуглите статью "Пересадка кишечного микробиома облегчила симптомы аутизма", довольно интересная

Это ава терапия и есть. Он не может уловить связь между поощрением и выполнением задания. Мы на эту аву столько денег убили. Можно было бы тьютера лет на 5 вперед оплатить. Про то и речь. Что все эти терапии мало кому помогают

Ну да, я и о ней говорю. Маст хев. Я просто уже в этом мире аутизма живу, видела очень тяжёлых детей, и у них были успехи. Да, они не будут нормальными, но в определённых рамках они тоже растут. У вашего мальчика совершенно не было улучшений?

Я ещё раз перечитала тему. У вас есть улучшения, просто не такие, как вы ожидали. В случае не здоровых детей надо очень снизить планку(