Болезнь Мойа-Мойа у ребёнка.
Здравствуйте. Хочу найти родителей, детки которых больны болезнью Мойа-Мойа. У меня дочка 8 лет больна данной болезнью: все началось в 2013 году с того, что ни с того, ни с сего пропала у дочки речь полностью и перестала работать правая ручка. Через несколько часов все восстановилось. Такие приступы повторяются теперь регулярно. Поставили диагноз болезнь Мойа-Мойа, сейчас настаивают на операции. Очень хочется найти и пообщаться с родителями, у деток которых такой же диагноз. Кто уже прошёл через операцию, а кто ещё только на неё настраивается. Откликнулись, пожалуйста.
Мудрость форума: Здоровье и развитие
-
ДЦП. Как вы живете?
2 768 ответов -
Как сказать ребенку, что садиться в незнакомую машину нельзя?
210 ответов -
Маленькие гении. Какими вырастают?
182 ответа -
Нужны ли девочкам занятия восточными единоборствами?
948 ответов -
Не могу избавить ребенка от вшей...
2 584 ответа -
Берете ли вы ребенка с собой в магазин, в гости и т.д?
190 ответов -
Ребенок зазнался: хорошо это или плохо?
176 ответов -
Обязательно ли нужно всесторонне развивать маленького ребенка?
184 ответа -
Какие чувства вызывают у Вас слишком "правильные" дети?
229 ответов -
Почему сейчас дети как божки?
220 ответов
А к нас Боро-боро вылезло...
Надо же, какое совпадение.
Сообщение было удалено
Вы это к чему? Погуглите болезнь, я никогда не слышала о такой, гугл пригодился, юмор неуместен...
Помочь, увы, не могу. Просто сочувствую и удивляюсь, что вам смогли диагноз поставить. Японцев не было в роду? Китайцев?
Сегодня в Комсомолке о таком ребёнке написали. Сама читала.Странное совпадение.
Сообщение было удалено
Японцев и китайцев не было. За 4 года, которые наблюдаемся в НИИ им. Бурденко несколько человек с таким диагнозом встретились, так что болезнь перестаёт быть японской. Очень хотелось бы пообщаться с теми, кто прошёл уже операцию. Так как операция очень сложная и не известно чем может закончится, очень страшно принять какое-то решение.
Сообщение было удалено
А что писали о ребенка? Что делали родители писали? Нам сказали, что операция неизбежна, но последствия могут быть сложными: обширный инсульт, отец мозга. Поэтому трудно очень принять правильное решение.
Японцев и китайцев не было. За 4 года, которые наблюдаемся в НИИ им. Бурденко несколько человек с таким диагнозом встретились, так что болезнь перестаёт быть японской. Очень хотелось бы пообщаться с теми, кто прошёл уже операцию. Так как операция очень сложная и не известно чем может закончится, очень страшно принять какое-то решение.
у меня дочери поставили этот диагноз. Сейчас стоит вопрос об операции. Как вы смогли излечиться
-
Сыновья подхватили вшей в садике
14 ответов -
Пузырьки на мизинце у грудничка
2 ответа -
Пожалуйста помогите с анализом крови
3 ответа -
Гнойная ангина
6 ответов -
Боль в горле
9 ответов -
Рвота у ребёнка
4 ответа -
К какому врачу лучше обратиться за консультацией?
11 ответов -
Физиотерапия для развития речи
3 ответа -
Сестра собирается рожать больного
204 ответа -
Есть все первые симптомы месячных, но они не появляются
1 ответ
-
Сестра собирается рожать больного
204 ответа -
Чем вы выводили вшей у ребенка?
16 ответов -
Какой шампунь от перхоти взять для подростка?
15 ответов -
Логопед. Кто водил ребенка на такие занятия? Как долго вы ходили
14 ответов -
Сыновья подхватили вшей в садике
14 ответов -
К какому врачу лучше обратиться за консультацией?
11 ответов -
Боль в горле
9 ответов -
Учёба с инвалидностью
7 ответов -
Чем сбиваете температуру, если у ребенка аллергия на сладкое?
7 ответов -
Месячные не останавливаются, начинаю волноваться
6 ответов