Здравствуйте. Хочу найти родителей, детки которых больны болезнью Мойа-Мойа. У меня дочка 8 лет больна данной болезнью: все началось в 2013 году с того, что ни с того, ни с сего пропала у дочки речь полностью и перестала работать правая ручка. Через несколько часов все восстановилось. Такие приступы повторяются теперь регулярно. Поставили диагноз болезнь Мойа-Мойа, сейчас настаивают на операции. Очень хочется найти и пообщаться с родителями, у деток которых такой же диагноз. Кто уже прошёл через операцию, а кто ещё только на неё настраивается. Откликнулись, пожалуйста.
А к нас Боро-боро вылезло...
Надо же, какое совпадение.
Сообщение было удалено
Вы это к чему? Погуглите болезнь, я никогда не слышала о такой, гугл пригодился, юмор неуместен...
Помочь, увы, не могу. Просто сочувствую и удивляюсь, что вам смогли диагноз поставить. Японцев не было в роду? Китайцев?
Сегодня в Комсомолке о таком ребёнке написали. Сама читала.Странное совпадение.
Сообщение было удалено
Японцев и китайцев не было. За 4 года, которые наблюдаемся в НИИ им. Бурденко несколько человек с таким диагнозом встретились, так что болезнь перестаёт быть японской. Очень хотелось бы пообщаться с теми, кто прошёл уже операцию. Так как операция очень сложная и не известно чем может закончится, очень страшно принять какое-то решение.
Сообщение было удалено
А что писали о ребенка? Что делали родители писали? Нам сказали, что операция неизбежна, но последствия могут быть сложными: обширный инсульт, отец мозга. Поэтому трудно очень принять правильное решение.
Японцев и китайцев не было. За 4 года, которые наблюдаемся в НИИ им. Бурденко несколько человек с таким диагнозом встретились, так что болезнь перестаёт быть японской. Очень хотелось бы пообщаться с теми, кто прошёл уже операцию. Так как операция очень сложная и не известно чем может закончится, очень страшно принять какое-то решение.
у меня дочери поставили этот диагноз. Сейчас стоит вопрос об операции. Как вы смогли излечиться