Про синдром Дауна

Ну что вы как маленькая!! О таком не напишешь, это надо видеть чтоб понять что это... Сдавать скрининг еще раз и принимать решение. Здорового вам ребетенка

Да ничего хорошего. Ребенок с таким диагнозом будет жить и мучаться. Мамы и папы не будет а ему жить и жить... Что ж хорошего? Думать нужно не о себе, а о будущем детей.

если у вас много денег ,как у Эвелины Бледанс можно экспериментировать.

А зачем делать скрининг, чтобы узнать что даун и рыдать дальше? У нас тоже был очень желанный ребенок,но лично знала и муж,что мы дауна рожать не будем, для этого ходили к лучшем узистам.

только будете мучить ребенка и себя .. не понимаю тех родителей ,которые оставляют себе больных детей ,зная их диагноз .. да ,это очень сложно понять и принять решение ,но жизни у ребенка не будет

например сиамские близнецы ,смотрела недавно видео ,мама знала ,что они родятся такими ,но все равно их оставила.. и скажите - ЗАЧЕМ ? они не то что ходить ,он спать , есть и в туалет то ходить нормально не могут ..

Ребенок до старости. Вся жизнь будет посвящена ему и только ему. Это очень тяжело, очень. Многие не выдерживают.

автор, я понимаю вам тяжело, вы изложите нормально информацию. Какова вероятность, какая неделя беременности, 100% думаю вряд ли скажут.
Если это скрининг на 12 неделе, то там не говорят, что синдром, там только вероятность говорят. Если вероятность высока, то назначают доп. обследование (берут анализ околоплодных вод) я тут могу ошибаться.
Знаю троих у кого этот скрининг был не очень и родили здоровых детей, даже на доп. обследования не пошли, но я не говорю, что правильно сделали, просто как факт.

Скрининг же только вероятность показывает синдрома!!!!!!! 1 к 10 например или как. Для уточнения другие процедуры делают, кордоцентез например. А то наслушаются малообразованные ***** таких же дур в консультациях и на аборты идут

Нужно ещё пройти обследование в другом месте, и если диагноз подтвердится, то что-то решать. Я согласна с постом 2, что мама и папа не вечны, а что будет потом делать такой ребёнок? Да и потом мероприятия по реабилитации стоят много денег, плюс мама этого малыша скорее всего не сможет выйти на работу. Одним словом, если денег много - это одна ситуация, а если как у большинства людей, то совсем другая. Знакомая семейная пара при подобной ситуации приняли решение не рожать, было тяжело морально, плакали. Но сейчас, спустя 4 года, говорят, что приняли единственно правильное решение. Но на самом деле в такой ситуации советчиков быть не должно,т.к. потом все сложности свалятся не на советчиков, а на родителей.

Я не понимаю какой тогда смысл было идти на скрининг????

- Ну вот например про Эвелину Бледанс и ее Сему вы же знаете наверняка, да? Очень развитый и обаятельный мальчик. У моего крестника синдром Дауна, да, конечно, мама с ним много занимается (в прошлом году ездили в Израиль в центр Изи Шапиро, очень им там понравилось и эффект был отличный), но сейчас он в обычный детсад ходит и с моей дочкой они замечательно ладят, так посмотришь и не скажешь даже, что «особый» мальчик.

ей должны были сказать, что не синдром дауна, а лишь вероятность, там в числовом эквиваленте, допустим 1 к 100 или 1 к 1000. Чем меньше цифра, тем больше риск. Но это лишь вероятность, это еще не сто процентов. Дальше, на узи сколько ей сказали размет воротниковой зоны? там тоже есть норма, от 3-х мм считается паталогия, но и это не факт! Почитайте на форумах, сколько раз скрининги .эти ошибались и сколько здоровых детей рождалось! Сколько лет сестре?? Если за 35 лет - уже больше вероятности, к сожалению. В общем, очень спорно все. Пусть еще пройдет узи и сдаст кровь на скрининг повторно в другом месте, в центре может каком хорошем. Может не так все плохо! Перед анализом крови желательно за сутки не есть жирного и сладкого, чтобы анализ был более достоверным. Мне так врач советовала. Так что пусть соберет все силы в кулак и еще раз все исследует! пусть сходит к генетику на консультацию. Все будет хорошо!

вот и я про тоже, когда много денег любые трудности нипочем,можно и в санаторий круглогодичный сплавить.а когда один на один каждый день,двинуться можно.

вот да-да, мне таких примеров из жизни и хотелось, спасибо! Чтобы ей конкретно показать, что не так все страшно. Да и самой будет почитать полезно.

да ничего ей еще толком не сказали.. вот я и хочу узнать, куда дальше бежать, что ей сказать, чтобы она успокоилась и подумала конструктивно, а не ревела

Ну как бы на скрининге не только про синдром Дауна говорят. Мало ли что с беременностью происходит-то

Автор, дети с синдромом дауна разные. Там же как в дцп тоже есть степени. У кого то чуть видно, у кого то без слез не взглянешь. Надо сделать все возможные анализы и узнать точно.

Ну как бы и что дальше? Сестра, Автора сидела и плакала бы. Надо не плакать, а делать что-то

Сделайте анализ околоплдодных вод. Он точно говорит, с точностью 99 и ещё цифры после запятой, тогда и решите что с беременностью делать. Скрининг только вероятность показывает, правилдьно вам тут написали.

У нас был повышен риск по аномалии плода. Делали прокол в районе живота, брали анализ на доп.исследование. Ребёнок здоровый, два года нам уже. У генетика были два раза. Но нам с мужем по 41 году было тогда. Мы в группе риска были. Ещё узнали, что наивысший риск у тех мам, которых ИХ МАМЫ поздно родили. А ей может быть хоть 20. сё равно группа риска.

Нужно провести все возможные анализы, если это правда-прерывать беременность, так как этот ребенок-тяжелый крест на всю жизнь, это он пока маленьким будет, ути-пути, а потом его гормонами колоть надо будет, чтобы утихомирить сексуальную энергию, Блёданс потом сына в частную клинику отдаст, а простые люди мучаются всю жизнь, таблетки не существует для таких детей, умственная отсталость-это не лечится, научить чему-то тренингом можно, а когда родители умрут, данный ребенок закончит свои дни в богоугодном заведении...

Конечно, когда у других, ничего не страшно. А то, что ребенок у Бледанс "сообразительный", это еще бабушка надвое сказала. И то, что ребенок ходит в обычный детский сад, тоже ни о чем не говорит. Маленькие дети не сильно отличаются в плане развития от ровесников, отставание проявляется позже. Никого не хочу обидеть, но нельзя решать такие вопросы, насмотревшись на других. Принять решение самостоятельно, потому что крест этот нести родителям, и только им. Нужно быть готовым к тяжелой инвалидности ребенка, потому что степень умственной отсталости может быть как относительно легкой, так и тяжелой. Заранее это не предугадать и до рождения не определить. Занятия могут "развить" ребенка только до его потолка и не выше. К тому же у людей с синдромом Дауна масса болезней внутренних органов, так что дети эти изначально физически нездоровы, увы.

дети с синдромом-это ни друзьям ни врагам такого не пожелаешь.
Автору (или сестре) надо не реветь, а идти на всевозможные обследования и узнавать более точную вероятность.

ох, даже представить нереально, как сложно родителям таких детей. Самое ужасное в этом, помимо того, что придется все свои силы и жизнь положить на заботу и не факт, что это принесет какие-то плоды, это то, что сколько в такого ребенка не вкладывай сил, он все равно будет беззащитен и абсолютно никому не нужен, когда родителей не станет, а это все равно произойдет и жизнь его дальнейшую сложно представить вообще. То есть по факту человек обречен заранее, с самого детства, на то, что будет точно одинок и заброшен, будет страдать. Я никак не могу представить, как можно сознательно рожать человека с такой судьбой, в нашей стране точно не стоит. И это если не касаться самого очевидного - что и родителям будет ой как не сладко. Но одно дело, когда много трудностей надо преодолеть, чтобы у ребенка был шанс на хорошую жизнь, скажем лечить что-то излечимое, помогать социализироваться тому, кто это может, кто может достичь самостоятельности и самодостаточности хоть в какой-то мере. Но с таким диагнозом, вот честно, люди которые говорят "все равно это мое, хочу и буду любить, не отдам, все равно рожу" больше выглядят эгоистами, если взглянуть под углом банальной реальности, эгоистами потому, что не хотят переступать через себя, не хотят принимать решение, не хотят угрызений совести - все что угодно, но они именно от своих желаний отталкиваются (быть хорошим и правильным), а о самом ребенке как о человеке думают меньше, он получается заложник идеалов и принципов - родили и принимай жизнь, какая есть, ведь все равно здоровым никогда не понять, что он будет чувствовать и как вообще жить в реальном мире. Никто бы я думаю не хотел, будучи здоровым сейчас, себе другую жизнь - неполноценную с рождения. Но почему-то некоторые готовы это предоставить своим детям..

сходите еще раз на узи и кровь сдайте. у подруги был результат 1:200 (порог вроде 1:250). второй скрининг в норме-девочка здоровая. такой результат был из-за неправильного прикрепления пуповины.

Уж не знаю что может убедить лучше чем знакомство с семьями, в которых есть такой ребенок. В нашем доме живет ребенок с повреждениями интеллекта. Он уже весь дом достал, вроде не злой, но делает что попало, его действия приносят ущерб окружающим. У матери нет физической возможности следить за ним и успевать зарабатывать хоть какие-то деньги, никто не помогает. Люди, конечно, возмущаются т.к. он пакостит постоянно, вроде как заслуженно, но можно только догадываться как тяжело матери, воспитывающей его и так без поддержки, выслушивать это все. В итоге скандалы с соседями, она ужасно раздраженная всегда. Ну короче можно долго еще описывать. В те годы еще не было такой диагностики как сейчас. Те, кто сегодня добровольно себя обрекают на это, имхо, больные на голову или просто понятия не имеют что это такое. Ну или очень богатые, которые могут себе позволить сделать красивый гуманный жест намного безболезненнее, чем те, у кого зарплата 10 тысяч и жалкое пособие от государства. Лучше избавиться от ребенка, который с очень небольшой вероятностью МОЖЕТ родится здоровым, чем родить нездорового, ради которого вы вынуждены будете отказаться от всего ради того, чтобы когда вас не станет, этого ребенка шпыняли в каком-нибудь ужасном доме инвалидов. Уж лучше не родиться вообще.
Я поддержать могу даже роды ребенка заведомо с физическим увечьем, да, он не станет спортсменом или моделью, но он может стать кем угодно еще, быть счастливым, сделать счастливым других, сможет научиться быть самостоятельным, зарабатывать, короче, состояться в жизни при правильном подходе имеет все шансы.

Пусть не медлит,а идёт на аборт.

На 12 неделе на УЗИ мне сказали,что ТВП 3,5мм,а норма не больше 3мм,плюс гиперэхогенный кишечник. Это уже 2 маркёра синдрома Дауна. Решили подождать второй скриннинг,и вновь слёзы:АФП значительно ниже нормы. В ЖК орали,что я порчу им статистику,что я не понимаю,что значит риск 1:26. Генетик ничего толкового не говорила,амниоцентез не делали по причине тонуса,да я и не рвалась особо,если честно уже смирилась,что у меня будет такой ребёнок. В роддоме сразу предупредила врача,а она отмахнулась и сказала,что Даунов рожают и при отличных скриннингах,и она им особо не верит. Родилась дочка. 8/9 Апгар. Здоровая. А вот я на лечении у психоневролога. Делайте амниоцентез или кордоцентез,только он всё покажет. Скринниги это только вероятность.

Потому что беременности не было, вот и не понимаете! Вообще-то это обязательный анализ! Все беременные сдают.

У нас ребенок с синдромом Дауна. Анализ на кровь показал повышенную вероятность, но по УЗИ посмотрели и сказали - все в порядке, анализ только предполагает, что больше шансов, но вовсе необязательно, мы и успокоились. Сколько УЗИ потом еще делали- ни на одном не увидели отклонений, стало известно только после рождения. А внутренние органы в порядке, никаких пороков сердца и прочих отклонений. Первый месяц были все в шоке, молоко от стресса так толком и не пришло, с рождения на смесях поэтому. Потом смирились, приняли как факт. Малыш наш любимый, родной. Но - развивается замедленно, ему уже год и 2 мес, а он еще самостоятельно не сидит, только с поддержкой, вялый, с гипотонусом. Жалко его, он ни в чем не виноват. Ездим в реабилитационный центр, там ему делают массаж, занимаются лечебной физкультурой, проводят физиотерапию. Но понятно, обычным человеком он не станет, такие, как Пабло Пинеда - это исключение. Оформили инвалидность, получаем на ребенка пенсию, занятия в реабилитационном центре бесплатные, но поскольку у нас машины есть, ездим на такси, можно сказать - на то пенсию и платят, на такие расходы. Добиваться стоит того, чтобы он мог элементарно сидеть, ходить, говорить, справляться с элементарными бытовыми вещами, потом думаем отдать в коррекционную школу. А что тут поделать, назад уже не вернуть, депрессия была, но она уже позади. мы живем обычной жизнью и не убиты горем, можем и развлекаться, и смеяться. Но честно - если бы на УЗИ выявили, я бы прервала. Как ни было бы тяжело.

многие особые люди счастливы синдром многие родители рады что х дети живут на свете сынБледанс будет благодарен что живет почитайте тех кто воспитывавает таких деток жизнь трудная могут быть м проблеммы беды но может быть и радость если родители хотят чтобы ребенок родилсяя они будут искать информацию чтобы подготовится к жизни с ребенокм не принимают отвергают до рождения он не рождается если человек живет в гармонии его любят он развивается ездит на занятия то это условия счастья сейчас создаютсся поселенния для инвалидов чтобы они жили достойно после смерти родителей так если сердце говоорит оставлять оставляйте

Очень тяжело читать без знаков препинания.

Нужно быть милосердным если родители не смогли воспитывать такого ребенка пожалеть но дико и жестоко осуждать тех кто воспитывает таких детей и выбрал для них жизнь в семье такие люди будут благодарны что прожили жизнь Бледансы надеялись что Сема Будет здоров всегда надеятся на лучшее сейчас они рады что Сема живет если его жизнь бы окончилась до рождения было бы для них хуже и это их жизнь Нельзя винить в том что Сема живет на свете

извините бвает трудно их ставить

мда нужно любить даунов всех подряд если ты милосердный то и мир будет наверное к тебе милосерден возможно и нет конечно но всегда нуждНо нодеится но лучшие потамушта мы же людяфки и должны надеятси уныние не должно присутсавать в насей жысни всем мира и добра и любите друг друга

Результаты скрининга-это вероятность. Точно скажет анализ околоплодных вод. У моей сестры третий ребенок с синдромом Дауна. Ему 10 лет. Он очень хороший, ласковый, ходит в специализированную школу, на специальные кружки, прекрасное медицинское наблюдение. Мы не в России, поэтому общество нормально воспринимает такие семьи. Но в свои 10 лет он не разговаривает, ходит в памперсах, хотя с ним очень много занимаются и родители, и в школе. Врачи говорят, все зависит от степени синдрома. Слава богу, сопутствующих заболеваний нет, а так у таких детей часто проблемы с сердцем, щитовидкой, слухом, зрением. Моя сестра против абортов, она очень сильный человек, таких мало. Скажу честно, если бы я родила такого ребенка, то, конечно, любила бы его и воспитывала и делала бы все возможное. Но если бы я знала, что у моего ребенка будет синдром Дауна, я бы сделала аборт 100%.

Автор, сейчас Вам такой ерунды наговорят, что Вы ещё больше пожалеете, что спрашиваете совета именно на этом форуме. По роду профессии работаю с детьми с СД. Нет никаких степеней тяжести, как написали выше. Синдром либо есть, либо его нет. Этот ребёнок не больной, просто он другой. У меня глаза карие, у подруги зелёные - так сложились хромосомы. У ребёнка вашей сёстры на одну хромосому больше, чем у нас, в этом различие. И это не болезнь. Эти детки самые приятные среди других с задержкой развития. Они очень обучаемя и он вполне может освоить даже профессия. Автор, обратитесь в грамотным специалистам, и психологу в первую очередь. Из какого вы города?

Успокойтесь!!! Эти скрининги только дают вероятность риска. Берете направление к генетиеу и делаете анализ. Он дает точный результат. Еще есть анализ за 35 тыс без прокола отправляют за границу и тоже дают по их словам 99 процентов гарантии. В Москве делают в 3-х местах. Еще есть УЗИи специалистов по хромосомным паталогиям, но они гарантий не дают, а только вероятность т.к. бывают мозаичные форм. Скрининг делают вместе с УЗИ оно показало отклонение по носовой кости и по воротниковому пространству? Заранее предупреждаю ,что в Россиии отменен второй скрининг по крови т.к. он не информативен. Первый тоже под ?. Пока набирают статистику,а кучи несчастных женщин сидят и рыдают из-за этой вероятности т.к. все это ужасно давит на психику.

Светлана, у вас лично дети есть?

Вот Бледанс что-то поутихла. У всех детки растут, развиваются, прошли уже возраст кукленышей в кружевных одеяльцах. Теперь другие радости у родителей, а Эвелине, видимо, нечем похвастать.. Все карапузы милые, но взрослея, все становится на свои места. Так что Эвелина не пример в этом деле. Решать только вашей родственнице. И оценивать все риски. Обычно уже точно можно знать об этом на ранних сроках.

Ирина, я работала с такими детками. Да, с ними тяжело, но они обучаемые и со временем становятся послушными. А еще они очень ласковые. Терпения, конечно, много потребуется

Почему не будет мамы и папы. Сестра вроде не собирается отказываться от ребенка

Из таких вырастают взрослые люди, не умеющие контролировать свои физические потребности, в том числе и сексуальные, физически они здоровы, поэтому при необходимости могут и мать где-нибудь в углу зажать, они просто не видят различий, для них нормально анонировать на улице . Почему же Вы об этом не расскажете?

Онанироать*, разумеется.

Есть несколько форм данного синдрома. Вы, очевидно, не врач. Вам респект, что вы работаете с такими детками, но отрицать то, что при равном уходе и занятиях кто-то из них сможет работать, а кто-то не будет даже разговаривать, вы ведь не будете?

Лично я ее вообще не поддерживаю. Знать на раннем сроке и все равно рожать. Месяца два назад смотрела фото из ее инстаграма- видно уже, что ребенок не здоров. И простите меня родители таких детей, я насмотревшись тоже предпочла бы аборт. Тяжело это слишком. Даже если откинуть отсутствие будущего у ребенка- это мучение родителям. Да они любят их, но... Знаю маму, у которой старший болен, младший здоров. Они сделали что могли пока имело смысл. И она говорит что это очень тяжело. Это ты никогда не увидишь внуков, никогда не приедешь на выступление ребенка, никогда не будешь мамой невесты/жениха на свадьбе да много не... Возможно я сгущаю краски , но все же не стоит пере оценивать свои силы. Со здоровыми то детьми не просто.

После смерти родителей имели в виду

Нет я ссама инвалид и рада что живу на свете один раз написала про таких детей меня саму обвинили в том ччто живу на этом свете но инвалиды бывают сачастливы многие ценят жизнь потому что им пришлось сражаться за нее бывают и другие случаи

У вас физический недостаток?

К сожалению, Дауны долго не живут. Слыхала такое, но достоверность не гарантирую