Аномалия Арнольда-Киари 1 степени у ребенка

Сообщение было удалено

Сообщение было удалено

Сообщение было удалено

Сообщение было удалено

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

как с вами связаться? я тоже всегда болезнь с двух сторон рассматриваю и психосоматику тоже, но как это связано уребенка которому 5 лет? что он не так делает?

Здраствуйте. У нашей дочки обнаружили ААК 1ст. в 9 лет . Были головные боли, слабость, температура 37,3, . Раньше занималась гимнастикой, перестала. Сил не было даже га школу. Сделали все возможные узи , анализы, все доктора сказали, что наша девочка здорова. А она уже гулять отказывалась. Случайно мы обратились к еще одному педиатру, она нас гаправила га мрт. И вот диагноз.... Через интернет мы узнали о кллиннике Бурденко. Позвонили , но они дали нам номер телефона доктора Землянского Михаиларьевича, Морозовская детская больница. Мы созвонились , приехали на консультацию. Диагноз ААК1ст. и сирингомиелия. Была назначена операция. 8 февраля 2018г прооперировали. Через 2 месяца сделали мрт, все в порядке. Ребенок, как второй раз родился. Все симптомы исчезли, сейчас бегает, занимается танцаим. Огромное спасибо Михаилу Юрьевичу, доктор от бога, золотые руки. Сколько он детей спасаети человек он, с большой буквы. Может , кому наша история станет полезной, мы будем очень рады.

Здравствуйте. У дочери ( 8 лет)Аномалия Арнольда Киари 1ст.
Узнала сегодня об этом по заключению мрт. Консультации еще не было с неврологом. Основную информацию нашла в инете конечно же,надеюсь врач более подробней все разъяснит.
МРТ решили сделать сами тк часто кровотечение носом,сильные головные боли,повышенное давление и бывают сложности с мочеиспусканиями.
Вот теперь вопрос назначат лечение и наблюдение пока или тоже операция...я так понимаю операция в случае ухудшения симптомов назначается...
И вопрос можно ли на юг,можно ли заниматься танцами,можно ли лететь на самолете...

После обращения к врачам местным,нам сказали ничего страшного,ничего особо предпринимать не нужно. Летать можно,море полезно и нужно. Стоит прекратить занятия спортивными танцами,физру посещать с ограниением( отменить,колеса,кувырки,березку,ныряние с высоты и т.д и т.п.) наблюдать за состоянием.....дальше нас никуда не отправили и не направили в случае сильной головной боли и рвоты вызывать скорую.... мы так же самостоятельно выяснили ,что у ребенка скалиоз,шейный отдел,назначен был массаж( 2 раза в год,курсом). В планах сделать позже повторно мрт,проверить состояние и сделать это в Москве.

Ирина,как с вами связаться? Мы сейчас в морозовской клинике. У Землянского..хотелось бы пообщаться.+7-97-791-57-97 Елена

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Моему сыну 6 лет .В феврале он был прооперирован по поводу диагноза Арнольда Киари.Состояние улучшилось.Ушли головные боли, вернулся слух, ушел тремор рук, теперь нет сходящегося непостоянного косоглазия.Ребенок стал другим.Теперь появился интерес к игрушкам, изменилось поведение.Теперь мы спим спокойно,т.к.ребенок он боли не просыпается.И все обезболивающие препараты нам теперь не нужны.Только оперативное лечение может помочь.Врач великий нейрохирург Нганкам Леон Патрикович. Г. Тверь.

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Здраствуйте. У нашей дочки обнаружили ААК 1ст. в 9 лет . Были головные боли, слабость, температура 37,3, . Раньше занималась гимнастикой, перестала. Сил не было даже га школу. Сделали все возможные узи , анализы, все доктора сказали, что наша девочка здорова. А она уже гулять отказывалась. Случайно мы обратились к еще одному педиатру, она нас гаправила га мрт. И вот диагноз.... Через интернет мы узнали о кллиннике Бурденко. Позвонили , но они дали нам номер телефона доктора Землянского Михаиларьевича, Морозовская детская больница. Мы созвонились , приехали на консультацию. Диагноз ААК1ст. и сирингомиелия. Была назначена операция. 8 февраля 2018г прооперировали. Через 2 месяца сделали мрт, все в порядке. Ребенок, как второй раз родился. Все симптомы исчезли, сейчас бегает, занимается танцаим. Огромное спасибо Михаилу Юрьевичу, доктор от бога, золотые руки. Сколько он детей спасаети человек он, с большой буквы. Может , кому наша история станет полезной, мы будем очень рады.

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Здраствуйте. У нашей дочки обнаружили ААК 1ст. в 9 лет . Были головные боли, слабость, температура 37,3, . Раньше занималась гимнастикой, перестала. Сил не было даже га школу. Сделали все возможные узи , анализы, все доктора сказали, что наша девочка здорова. А она уже гулять отказывалась. Случайно мы обратились к еще одному педиатру, она нас гаправила га мрт. И вот диагноз.... Через интернет мы узнали о кллиннике Бурденко. Позвонили , но они дали нам номер телефона доктора Землянского Михаиларьевича, Морозовская детская больница. Мы созвонились , приехали на консультацию. Диагноз ААК1ст. и сирингомиелия. Была назначена операция. 8 февраля 2018г прооперировали. Через 2 месяца сделали мрт, все в порядке. Ребенок, как второй раз родился. Все симптомы исчезли, сейчас бегает, занимается танцаим. Огромное спасибо Михаилу Юрьевичу, доктор от бога, золотые руки. Сколько он детей спасаети человек он, с большой буквы. Может , кому наша история станет полезной, мы будем очень рады.

Здравствуйте ! мне 34 года, в 28 обнаружили Аномалию Арнольда Киари 1 тип . Все детство болела голова, в 28 лет у меня исчезла часть объекта на который я смотрела, например пол капота автомобиля, половина лица человека и тд , это сопровождалось головными болями, онемением рук, губ и подбородка, ощущением что начинаешь задыхаться и страх смерти. После всего этого я обратилась в клинику и прошла МРТ. сейчас каждые пол года, весна- осень, я прохожу лечение. Начинается: головная боль с тошнота, ощущение потери сознания, головокружение, боль глазных яблок, боль мышц плеч, позвоночника, слабость в руках, неприятное ощущение в голове. Лечение невролог меняет в основном уколы: лексидол,мидокалм, мовалис и капельницы: магнезия, актовегин, церебролизин, и забыла еще много всего )) мне кажется я за 6 лет выпила очень много таблеток ). но жить можно, веду обычный образ дин, даже иногда забываю про свою Аномалию ).

Всем здравствуйте! Моего сына с 4 лет мучают головные боли, искали причину и в 6 лет нашли по МРТ, диагноз аномалия арнольда киари 1 тип. И тут началось... Одни врачи говорят ничего страшного в этом диагнозе нет, другие говорят что каждый миг может быть последним((( сейчас сыну 9 лет, нейрохирург обьяснил что аномалия лечится хирургическим путем, но нам пока не стоит оперироваться. У ребенка случаются приступы (раньше: головная боль, рвота, кровотечение из носа), ( сейчас: головная боль, рвота, температура может подниматься до 40, тахикардия, давление), + вот уже две недели как ребенок начал жаловаться на судороги в ногах. Живем в городе Оренбурге, в нашей поликлинике по месту жительства даже не знаю что с нами делать, больничные не выдают, говорят не могут, борюсь за проведение бесплатного МРТ. приступы случаются в разные время, и продолжительность приступов увеличивается, последний сильный приступ был в начале июня 2022года, попали в больницу, приступ длился 4 дня. Если кто то есть с Оренбурга и не только, с таким же диагнозом буду рада общению, кто как справляется,? Как ваши детки ходят в школу? И многое другое. Мой номер 89501866129 звоните пишите можно вайбер или ватс апп.

Девочки, я в отчаянии... Поставили диагноз 2 года назад, сейчас стало все хуже. В 25 лет идёт пик этой болячки, сейчас мне 27, и собираются делать операцию. Прогрессировать все стало после родов. У меня паника, я не сплю, не ем. Напишите пожалуйста как прошла ваша операция? Как проходит процесс реабилитации? Как вам удалось попрощаться с волосом???

Всем доброе время суток. У меня сынок ему сейчас 6 лет, нам тоже на мрт поставили диагноз аномалия Арнольда кияри 1 степени,наблюдались с трех лет у окулиста говорили гиперметропия ну думали с возрастом все наладится в итоге в 2013 году сделали мрт и поставили ААК, сейчас наблюдаемся у невропотолога через окулиста так как это болячка дала о себе знать через глаза. Офтальмолог нам поставил диагноз частичная атрофия зрительного нерва. Каждые три мес. Проходим осмотр, пьем сосудо расширяющие так как глазные сосуды у него извиты, мы уже прошли обследование в РДЦ, диагноз с глазами подтвердили, в 2014 назначили повторное МРТ, прошли ухудшений нет, хоть это немного успокаивает, так как нейрохирург сказал что если будет еще большее опущение то нужна будет операция така как это операбельно, а вот если потерять зрение то уже не восстановить, вот и ходим каждые три мес. И пьем лекарства.

Милана! ответьте пожалуйста как ваши дела сейчас? как прошла операция? у нас тоже была консультация в бурденко! у нас киари сирингомиелия и вторичный сколиоз у ребенка! девочка 6 лет Девочки! у каого такая же болезнь пишите пожайлуста - давайте общаться - мой адрес irvlad1972@yandex.ru

У моей дочери случайно выявили Киари 1го типа. 5 лет. Выраженной симптоматики не было, но в связи сирингомиелией (следствие сдавливание мозжечка), нам настоятельно рекомендовали оперативное лечение. Консультировались у нескольких нейрохирургов. 4 февраля была проведена операция в центре им. Алмазова. В мае делали контроль мрт: кисты уменьшились, мозжечок и ствол расправились.
Дочь стала лучше держать равновесие, реже жалуется на головную боль.
Надеемся, что все будет хорошо🙏

Добрый вечер! У нас такое же заболевание! Аномалия Арнольда Киари 1 тип+сирингомиелия!! Мы из Оренбургской области, г.Оренбург! 15 января у ребёнка( девочки на тот момент было 5 лет) , начались сильные головные боли справой стороны головы, дочка кричала по ночам+болел живот! Врачи сказали что это на погоду! Мы сделали сами платно узи внутренних органов+ рэг и эхо эг головы! Нас срочно отправили к неврологу! В обычной больнице по МЖ, у нас ничего не нашёл невролог и сказал что мой ребёнок Обманывает нас ! Вообщем это долгая история..... Мы нашли очень опытного невролога -профессора! Нас отправили на мрт головы, шейных отделов и грудных отделов! И поставили диагноз! Затем нейрохирург отправил нам в др город, тк в нашем городе нет аппаратуры нужной! Нас сразу предупредили , что требуется операция! Мозжечок опущен на 6 мм! Мы поехали в Уфу! 3 марта легли, 7 марта в больнице дочке исполнилось 6 лет!, а 9 марта ее прооперировали! Скажу честно..... Было нам с мужем очень сложно и страшно за неё!! Тем более ребёнок все понимает! Через неделю нам выписали!, со словами , если что вернётесь! Контроль через 6 мес! Выписали Пикамилон, винпоцетин и нейромультивит! Постельный режим, не делать резких движений! А то снова придётся вскрывать тогда! По приезду домой, у ребёнка на шеи появились шишки! Наш местный нейрохирург сказал что это якобы лимфоузлы воспалились, но он не уверен! У ребёнка очень сильно до сих пор болит шея и голова! Не знаю что будит дальше.,,,, но ив надеемся только на хорошее!!

Здравствуйте! мне сейчас 19 лет, как и у многих других деток в маленьком и подростковом возрасте, отклонений не наблюдали, и казалось бы все хорошо, но...года 3-4 назад начала периодически терять сознание, головокружение, слабость, голова и шея находились в стянутости и напряжении. Однажды, после типичной потери сознания(в моем случае сопровождаемой судорогами), меня увезли на скорой и начались разного рода обследования, вплоть от проверки на эпилепсию, сердца, спины и наконец-таки дошло дело до МРТ, благодаря которому и выявилась моя патология Киари 1-й степени.наблюдалась у нескольких разных врачей, синдром, как оказалось, врожденный. Лечения как такового не назначали, все в голос говорили, что ничего страшного в этом нет и всего навсего должно быть спокойное восприятие всего окружающего, т.к на нервной почве болезнь обостряется и может прогрессировать, в следствии чего придется прибегнуть к хирургическому лечению, чего совсем не хотелось бы. И вот только на днях назначали небольшое лечение(Пикамилон/Мексидол/Дона по1таб 2 раза в день в течении месяца + массаж ШВО) Надесюсь, что действительно станет лучше, т.к. последнее время болезнь все больше дает о себе знать, часто не могу уснуть из-за сильного напряжения в голове, боли/ сопровождаемые тошнотой, да и вообще слабость всего организма. Если кто то проходил подобного рода лечение, или проходит другое, которое дает рез-ты, дайте знать, буду очень благодарна!

Скажите, пожалуйста, поздно ли Ваши дети начинали ходить с этим синдромом, как обстояли дела с равновесием- нам год и 4 мес., ребенок до сих пор не может стоять и ходить- теряет равновесие, на МРТ обнаружили ААК1, говорят, из-за него все, но, говорят, должно уйти все.Переживаю, во сколько лет/месяцев уйдет это. Поделитесь своим опытом, пожалуйста.

Сыну 10 лет тоже обнаружили Киари и сирингомиелию, симптомы проявляются редко , один раз было головкружение , иногда бывают головные боли , усиливающиеся при кашле . Планируем операцию в Барселоне . Хотелось бы услышать отзывы пролпеоированных

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Здравствуйте! Только увидела ваше сообщение !
В ближайшее время снова собираемся ехать на консультацию к оперирующим врачам.
Сделали мрт и картина не из лучших !!! Тем более , что у ребёнка стала проблема с коленным суставом! Наш нейрохирург и ортопед-хирург говорят , что это последний после операции. Якобы задето неровное окончание в голове !
Мы обошли всех всех врачей в нашем городе , начиная от генетика и тд! Всех ортопедов, ревматологов !!! Но все в один голос твердят посл после операции. Ребёнку 7 марта исполнится 9 лет и она ревет , что если опять нужна будет операция!!!! То она не даст согласие.

Здравствуйте,у сына аномалия 1-2 степени ,был прооперирован летом 2022года . Было очень страшно и неожиданно получить такой диагноз . За 2 недели до операции появились первые признаки и паралич правой конечности. Готова рассказать наш путь и помочь мамочкам! Мой номер 89268818485

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко