Аномалия Арнольда-Киари 1 степени у ребенка

Конкретно с этим диагнозом не сталкивалась, но 4 раза в год лежу с ребенком по неврологии и знаю о многих диагнозах в теории. Это опущение мозжечка в затылочную часть и сдавливание его как следствие. Мозжечок отвечает за равновесие, координацию, мелкую моторику. В итоге все это может страдать в течении жизни. Могут быть головокружения. Нужно наблюдаться в течении жизни. Мед отвод от армии. Прогрессировать не будет, тк мозг уже вырос

Попробуйте сделать запрос в США по используемым там методам лечения! Как говорится за вопрос денег не берут)
Ищите группу ustabs, портал В-К-О-Н-Т-А-К-Т-Е! Иных энтузиастов не знаю(

Здравствуйте моему сыну 6 лет и у него аномалия арнольда киари 1 мы постоянно лечились но боли головные и подзатылкой не уменьшались итог 10 июля 2014год у нас операция в Москве нейрохирургии Бурденко

Милана скажите пожалуйста моей девочке 2 годика у головокружения зделали мрт у настоже аномалия арнольда киари1, миндалины мозжечка пролабирует в бзо правая на 6 мм левая на 3 мм, я тоже ездила в бурденко на консултацию у кого оперировались и какова ваше сейчас состояние ответьте пожалуйста мне

ответте пожалуйста ,как у Вас дела!!!!!!!!
Мы тоже консультировались в бурденко.

Лариса,как можно с вами связаться,та же проблема,давайте общаться!

добрый вечер, и у нашей малышки такой диагноз. напишите ваши координаты для общения, по
shtuchka2011@yandex.ru - , .

здраствуйте! как у вас прошла операция? нам тоже это предстоит - девочке 5 лет. аномалия киари 6 мм и сирингомиелия плюс развился сколиоз

Девочки, добрый вечер! У моего сына тоже аномалия арнольда-киари 1 типа! 29 августа вернулись из Турции. 9 сентября у него резко наступила общая слабость, температура 37( с каждым днем поднималась по тихоньку) в итоге 14 сентября начался парез правой стороны, сначала руку не поднять, на следующий день на ножку не встать, зрачок стал меньше чем левый! Рванули в СПб( мы из области) стали исключать опухоль головного мозга и обнаружили Киари! Люмбальную пункцию не брали т.к. с Киари она жизненноопасная процедура. Кололи нам антибиоты, гормоны, вывели из пареза. Сколько нас пересмотрело профессоров! Кто говорил, что нейроинфекция, кто 100% утверждал что проявило себя Киари! В итоге, сказали что мишень для хирургии есть, но они не знают стоит ли делать, может есть шанс что перерастет! 10 декабря едем в Хельсинки на прием к детским нейрохирургам! Девоньки, мой адресм ntur1978@yandex.ru напишите мне, пжлст, у кого такие же проблемы. Мне так страшно!

Милана! ответьте пожалуйста как ваши дела сейчас? как прошла операция? у нас тоже была консультация в бурденко! у нас киари сирингомиелия и вторичный сколиоз у ребенка! девочка 6 лет Девочки! у каого такая же болезнь пишите пожайлуста - давайте общаться - мой адрес irvlad1972@yandex.ru

Всем доброго.Уменя арнольд киари 1.Два мес.болела голова.Ну как увсех симптомы.мне посоветовали целителя,честно пошла от безисходности.Но я в шоке ч/р неделю гсе прошло.я немогу нарадоваться.Кто хочет дам координаты.watsap 87776517171 мой номер билаин.

Всем доброе время суток. У меня сынок ему сейчас 6 лет, нам тоже на мрт поставили диагноз аномалия Арнольда кияри 1 степени,наблюдались с трех лет у окулиста говорили гиперметропия ну думали с возрастом все наладится в итоге в 2013 году сделали мрт и поставили ААК, сейчас наблюдаемся у невропотолога через окулиста так как это болячка дала о себе знать через глаза. Офтальмолог нам поставил диагноз частичная атрофия зрительного нерва. Каждые три мес. Проходим осмотр, пьем сосудо расширяющие так как глазные сосуды у него извиты, мы уже прошли обследование в РДЦ, диагноз с глазами подтвердили, в 2014 назначили повторное МРТ, прошли ухудшений нет, хоть это немного успокаивает, так как нейрохирург сказал что если будет еще большее опущение то нужна будет операция така как это операбельно, а вот если потерять зрение то уже не восстановить, вот и ходим каждые три мес. И пьем лекарства.

Здравствуйте! мне сейчас 19 лет, как и у многих других деток в маленьком и подростковом возрасте, отклонений не наблюдали, и казалось бы все хорошо, но...года 3-4 назад начала периодически терять сознание, головокружение, слабость, голова и шея находились в стянутости и напряжении. Однажды, после типичной потери сознания(в моем случае сопровождаемой судорогами), меня увезли на скорой и начались разного рода обследования, вплоть от проверки на эпилепсию, сердца, спины и наконец-таки дошло дело до МРТ, благодаря которому и выявилась моя патология Киари 1-й степени.наблюдалась у нескольких разных врачей, синдром, как оказалось, врожденный. Лечения как такового не назначали, все в голос говорили, что ничего страшного в этом нет и всего навсего должно быть спокойное восприятие всего окружающего, т.к на нервной почве болезнь обостряется и может прогрессировать, в следствии чего придется прибегнуть к хирургическому лечению, чего совсем не хотелось бы. И вот только на днях назначали небольшое лечение(Пикамилон/Мексидол/Дона по1таб 2 раза в день в течении месяца + массаж ШВО) Надесюсь, что действительно станет лучше, т.к. последнее время болезнь все больше дает о себе знать, часто не могу уснуть из-за сильного напряжения в голове, боли/ сопровождаемые тошнотой, да и вообще слабость всего организма. Если кто то проходил подобного рода лечение, или проходит другое, которое дает рез-ты, дайте знать, буду очень благодарна!

Кристина, обратитесь к специалисту, такому, как Доктор Паоло Болоньезе в Нью Ёрке. Он даёт консультации и по видеоконференции. Он скажет вам, что делать в вашем случае. Если хотите, напишите мне на sofia.lorenzi3@gmail.com , я могу помочь вам.

Кристина, свяжитесь, пожалуйста со мной, мой адрес: dasha.ndariya@mail.ru
Дело в том, что мне 23 года и у меня тоже нашли это заболевание, хотя пару лет лечили от эпилепсии. через месяц кладут на операцию. хотелось бы пообщаться как у вас все проходит, помогает ли консервативное лечение.

Добрый день! Ситуация один в один с автором поста! Сыну десятый год, и тоже ААК. Проявления то есть, то вроде все нормально. Проходили лечение, отправляли МРТ и в бурденко, и в Поленова , и в Израиль. Только в Питере сказали, что нужно делать операцию, но при этом озвучили немалую сумму. А в Москве и Израиле -сказали , что в нашем случае нужно наблюдать и исключить контактные виды спорта . Из проявлений: головные боли (иногда) - в лобной , но не затылочной части головы, ком в горле- отсюда и диагноз ВСД. Ребенок полностью соблюдает режим дня . Сейчас он окончил 3 класс, чувствовалось весь год заторможенность в обучении, хотя он ударник, учится в лицее, где большие нагрузки. После прохождения огромного количества врачей , мы остались с вопросом?? Что же все- таки делать и только ли это ВСД, и не так ли безобидна ААК???

здравствуйте.моему ребенку назначили:элькар,пикамелон,магне б 6

здравствуйте Наталья! вы писали что поехали в Хельсинки. что дальше? операция или лечение?ответе пожалуйста это важно! спасибо

Ольга, добрый день! Ездили в Хельсинки 10 декабря 2014 Г. Финские нейрохирурги нас смотрели, подтвердили наличие аномалии. Страшной трагедии они в ней не видят, но сказали наблюдать. Оперируют они ААК в двух случаях- либо при сирингомиелии, либо при наличии апное ( краткая остановка дыхания) разрешили заниматься спортом ( выбирать индивидуально, что лучше переносить будет) на солнце находится можно ( в меру) подъемы температуры тела тоже не страшны. Просто в Питере нам сказали, что спортом, на юг и высокую температуру тела ни в коем случае нельзя. Короче, через месяц уже год как мы узнали о ААК. Пока все тьфу тьфу тьфу. Еще через год будем переделывать МРТ. Посмотрим. Выше есть моя почта. Пишите. Что-то может подробнее опишу. Много они чего нам тогда сказали, но в принципе успокоили по сравнению с С-ПБ, там нас без разговоров хотели разрезать.

Ирина Здравствуйте сегодня зашла на сайт и увидела сообщение я милана у моего сына была аномалия арнольда киари 1типа нам сделали операцию 10. 07. 14 г. После операции у нас пошло всё хорошо стали активными с детьми играть начали транспорт переносит но спустя пол года я начала замечать что он запоминать стал хуже поехали в Москву на проверку нам сказали что это сопутствующий диагноз а теперь ещё и несколько месяцев назад добавилась ещё одна проблема нам поставили диагноз долихасигма это не держания кала лечимся в хирургии и от этого если честно даже не знаю после операции это у нас или же как врачи говорят сопутствующие диагнозы но я всё равно рада что нас оперировали потому что есть все таки большие изменения в лучшую сторону всем детишкам мире желаю быстрого выздоровления

Ирина Здравствуйте как у вас дела вам сделали операцию как вы себя чувствуете?

Здравствуйте я милана у моего сына была операция по поводу аномалия арнольда киари 1типа нам сделали 10.07.14.г всё прошло удачно стал играть с детьми транспорт переносит хорошо боли в затылке и лобной части прекратились всё было хорошо но спустя пол года я начала замечать что он запоминать стал хуже поехали в Москву в бурденко показались врачам но нам сказали что это сопутствующий диагноз болезни но потом ещё через несколько месяцев добавилась ещё одна проблема нам поставили диагноз долихосигма это не держания кала лечимся у хирурга не знаю после операции это или как говорят сопутствующие болезни но это большая проблема но с другой стороны это операция помогла моему ребёнку он может жить без боли в голове ! Желаю вам всем здоровья

Здравствуйте,меня зовут Катя. Мой-диагноз синдром Арнрльда Киари 1 типа. В феврале 2015 года,перенесла операцию. Вот мой адрес Катя_а@бк.ру.

Katya_a@bk.ru

Катя Здравствуйте моему сыну тоже сделали операцию по поводу арнольда киари 1типа скажите пожалуйста как ваши дела сейчас? Какие изменения у вас после операции ? Выздоравливайте

Девочки, я в отчаянии... Поставили диагноз 2 года назад, сейчас стало все хуже. В 25 лет идёт пик этой болячки, сейчас мне 27, и собираются делать операцию. Прогрессировать все стало после родов. У меня паника, я не сплю, не ем. Напишите пожалуйста как прошла ваша операция? Как проходит процесс реабилитации? Как вам удалось попрощаться с волосом???

Могу успокоить только по поводу волос. Когда делается операция, выбривают тонкую полоску длиной около 10 и шириной 1-2 см. Так сто волосы останутся с вами

Моему сыну сделали операцию месяц назад. Убрали только часть затылочной кости, не застрагивая по звонков и твердею мозговую оболочку. Последние несколько дней по утрам вновь начала сильно кружиться голова и была рвота. Подскажите, нормально ли это доя послеоперационного периода и как он проходил у вас. Ребенку 6 лет. И еще такой вопрос: назначались ли какие то препараты после операции. Заранее спасибо

Здрвствуйте я тоже столкнулась с токой проблемой.ребенку 6 лет.скажите пожалуйста как у вас все прошло.

Добрый вечер. Моему сыну (8 лет) неделю назад тоже поставили диагноз Аномалия Арнольда Киари 1 степени. Часто мучали головные боли, поэтому решили сделать МРТ. Сегодня были у невролога. Пока особых проявлений нет. Ограничили телевизор и гаджеты, головные боли стали заметно реже (тьфу-тьфу-тьфу). До этого сын занимался дзюдо. Теперь, конечно, этот вид спорта под запретом. Врач сказала, что при этом диагнозе очень показано плавание и ушу. Пока особо ничего не знаю об этой болезни. Буду очень признательная, если поделитесь опытом. Моя электронка helen500@mail.ru

Добрый вечер! У нас такое же заболевание! Аномалия Арнольда Киари 1 тип+сирингомиелия!! Мы из Оренбургской области, г.Оренбург! 15 января у ребёнка( девочки на тот момент было 5 лет) , начались сильные головные боли справой стороны головы, дочка кричала по ночам+болел живот! Врачи сказали что это на погоду! Мы сделали сами платно узи внутренних органов+ рэг и эхо эг головы! Нас срочно отправили к неврологу! В обычной больнице по МЖ, у нас ничего не нашёл невролог и сказал что мой ребёнок Обманывает нас ! Вообщем это долгая история..... Мы нашли очень опытного невролога -профессора! Нас отправили на мрт головы, шейных отделов и грудных отделов! И поставили диагноз! Затем нейрохирург отправил нам в др город, тк в нашем городе нет аппаратуры нужной! Нас сразу предупредили , что требуется операция! Мозжечок опущен на 6 мм! Мы поехали в Уфу! 3 марта легли, 7 марта в больнице дочке исполнилось 6 лет!, а 9 марта ее прооперировали! Скажу честно..... Было нам с мужем очень сложно и страшно за неё!! Тем более ребёнок все понимает! Через неделю нам выписали!, со словами , если что вернётесь! Контроль через 6 мес! Выписали Пикамилон, винпоцетин и нейромультивит! Постельный режим, не делать резких движений! А то снова придётся вскрывать тогда! По приезду домой, у ребёнка на шеи появились шишки! Наш местный нейрохирург сказал что это якобы лимфоузлы воспалились, но он не уверен! У ребёнка очень сильно до сих пор болит шея и голова! Не знаю что будит дальше.,,,, но ив надеемся только на хорошее!!

у меня аномалия , мне 26 лет, лечилась антидепрессантами, стало гораздо легче, а то раньше была от этого мигрень и нистагм

Здравствуйте,у меня такая же проблема как у Вас,хотел бы побеседовать и узнать больше,о вашем лечении.Напишите мне на почту.verevkin-1989@list.ru

Здравствуйте! Хотела сказать, что моему сыночку 7 лет и ему тоже поставили диагноз Арнольда-Киари 1-й степени (в декабре 2015г на МРТ у него показало 6мм, а через 1мес было уже 1см и 1мм). Наши казахстанские доктора сказали, что только подлежит наблюдению 1раз в пол года и все (таким больным положено находиться 1раз в год 21 день в Реабилитационном центре г Астана и ещё дают освобождение от физ культуры), так же мы с мужем перерыли весь интернет и на российских сайтах, доктора также говорили о том, что операция только в крайних случаях. Мы обратились к корейским врачам, они нам сразу предложили операцию (классическая операция при Арнольда-Киари связанная с трепонацией черепа), но муж был против (он сам доктор). Мы стали искать все об этом заболевании и нашли Институт Арнольда Киари... В Барселоне (это ссылка на сайт http://institutchiaribcn.com/ru/), связались с ними по телефону, направили снимки МРТ. Они нам через два дня ответили и предложили операцию, только на копчике (почитаете, узнаете подробнее). Мы согласились и уже на данный момент сделали операцию сыночку. Пока, все спокойно, может прошло мало времени, но мы надеемся на то, что как они и обещали, что болезнь остановили и она уже не будет прогрессировать. Это все конечно вкратце написала. По симптоматике, т ***** как все начиналось: головокружение, головная боль, рвота. Если будут вопросы, пишите. Это конечно ужасная болячка, но оч надеемся, что прогрессирование этой болезни остановили. Так, что надеюсь, что данная информация, возможно будет для Вас полезной. Желаю всем скорейшего выздоровления!!! С ув.Мадина.



Отправлено из мобильной Почты Mail.Ru

Повторное Арт делали? И что за цели тело?

У меня Аномалия Арнольда-Киари, опущение 12мм.
В мае была проведена операция, мое самочувствие улучшилось, но если бы я могла отмотать время назад, то не стала ложиться на операцию(Обо всем подробно расскажу, пишите мне в личные сообщения в вк https://vk.com/id124393463

Добрый день, моя сестра оперировала мою племянницу и свою дочь в Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне с отличным результатом, боли в голове прошли, небольшой сколиоз исправился. У них совершенно другой подход к заболеванию и операцию они делают на уровне копчика, там вообще никаких рисков нет. В общем, все зависит, как я понимаю, от причины заболевания, но если их лечение вам подойдет, советую очень.

Юля, в Институте Киари, Сирингомиелии и Сколиоза в Барселоне делают минимально инвазивные операции в районе копчика, у меня племянница с Киари, все прошло после операции. У них новый подход, 40 лет исследований, они против декопрессии. Мы когда искали лечение, сталкивались не раз с тем, что декомпрессия по отзывам не только тяжелый опыт, но и не помогает, иногда несколько раз людей оперируют. И мы решили, что для племянницы сделаем все возможное, чтобы ее не коснулось. И мы счастливы, что нашли этот институт. Если они согласятся вам помочь, решайтесь. Это лучшее вложение средств в свое здоровье. На всю жизнь.

Здравствуйте ! мне 34 года, в 28 обнаружили Аномалию Арнольда Киари 1 тип . Все детство болела голова, в 28 лет у меня исчезла часть объекта на который я смотрела, например пол капота автомобиля, половина лица человека и тд , это сопровождалось головными болями, онемением рук, губ и подбородка, ощущением что начинаешь задыхаться и страх смерти. После всего этого я обратилась в клинику и прошла МРТ. сейчас каждые пол года, весна- осень, я прохожу лечение. Начинается: головная боль с тошнота, ощущение потери сознания, головокружение, боль глазных яблок, боль мышц плеч, позвоночника, слабость в руках, неприятное ощущение в голове. Лечение невролог меняет в основном уколы: лексидол,мидокалм, мовалис и капельницы: магнезия, актовегин, церебролизин, и забыла еще много всего )) мне кажется я за 6 лет выпила очень много таблеток ). но жить можно, веду обычный образ дин, даже иногда забываю про свою Аномалию ).

Добрый день! Мне 40 лет. Аномалию Арнольда-Киари 1 степени обнаружили случайно в 2008 году. Беспокоили лёгкие незначительные головокружения, покалывания в пальцах рук и груди. Причём мозжечок пролабирует в затылочную область на 2,5 см!!! Ну и остеохандроз в трёх сегментах шейного отдела позвоночника нашли. Так вот с того времени я дважды в неделю плаваю в бассейне 1,3 км ( 0,7 км на спине), таблетки не пью. Родила 2х мальчишек, правда при помощи КС. Об аномалии думаю редко. Головные боли беспокоят не чаще чем людей без аномалии. Тьфу- тьфу. А 8 лет назад, когда обнаружили, тоже и к нейрохирургам ходила и неврологам, которые рассказывали про курсы лечения ( капельницы, уколы) раз в полгода. Не подумайте, я не хвастаюсь. Было бы чем(..просто, может, людям с аномалией заняться укреплением позвоночника при помощи спорта?

спорт тут вряд ли поможет) дело в том, что вследствие аномалии киари часто развивается такое гадкое заболевание, как сирингомиелия..а от него уже не спасет ни спорт, ни даже операция..поэтому если у вас на настоящий момент присутствует только киари, то операцию делать нужно в любом случае..для того, чтобы не допустить развития сирингомиелии в будущем..прогноз при сирингомиелии не очень радужный - полная парализация в финале.. мне диагноз Киари поставили 10 лет назад, все эти 10 лет болезнь себя никак не проявляла..а сейчас уже в течение пары месяцев головные боли давящие, онемение рук и лица началось) сделали МРТ и сказали, что чудо, что я еще хожу своими ногами) сирингомиелия не развилась, но миндалины мозжечка опущены уже до второго позвонка..хирург объяснил, что я могу не делать операцию..можно жить дальше и надеяться на лучшее) но рецидивы с каждым разом будут серьезнее..если сегодня онемело лицо, то потом, когда болезнь отступит и вернется снова, может уже просто отняться нога внезапно) и тогда операция не спасет..поэтому оперироваться нужно в любом случае..и лучше, пока серьезных симптомов нет..
На данный момент выбираю, где лучше оперироваться..сама я из Грузии, в Москву ехать дороговато..думала о Турции, у нас с ними безвизовый режим..но насколько хорошо такие операции проводятся в Турции? Ктонибудь оперировался там? если да, то буду рада послушать ваши отзывы..спасибо!