Подскажите может кто сталкивался. У ребенка частичная нисходящая атрофия зрительного нерва. Врачи говорят ничего сделать нельзя. А в сети очень много информации о лечении и даже оперативном вмешательстве. Хуже уже у нас не будет, как видим так и будет. Но может кто то сталкивался с таким. Хочется верить что можно решить проблему если не в России то за границей и дитенок будет видеть хорошо.
Автор, рассказываю свою историю, может вам поможет. Когда моему ребенку было 2 месяца, я заметила, что он не видит, а реагирует именно на звук. Побежала по врачам, поставили атрофию зрит.нерва. Я была в отчаяньи, не описать словами, 2 недели рыдала, похудела на 7кг. Каким-то чудом мне на глаза попалась книга про святую Матрону Московскую, прочитала взахлеб от корки до корки. Отчаявшаяся мать ведь цепляется за соломинку, я поверила всей душой в чудесную помощь Матронушки и уговорила мужа поехать на следующий же день. Всю ночь не спала, молилась, не могла дождаться утра, чтоб в Москву поехать скорей. Вобщем съездили мы, отстояли 8-часовую очередь к мощам, у мощей слезы хлынули градом, я молилась от всей своей материнской души. Вышла я с Покровского монастыря с легким сердцем, я была на 100% уверена, что святая вымолит у Гспода исцеление для моего ребенка. Кога мы приехали, дочь уже спала. А на след.день я увидела, как она следит глазами за ползущим котом. Чудо произошло! Сейчас дочке 4года, до сих пор вспоминаю все это и мурашки по спине...
В наше время очень хорошо развита микрохирургия глаза но лечат только частичную атрофию, а полная уже не лечиться. Так что обращайтесь в клинику,удачи вам с малышом!
есть сайт, где деньги собирают на лечение детей
Да не в деньгах дело...просто именно в МТК так и сказали сделать ничего нельзя.
МТК-это что?
Простите, Микрохирургия глаза им. С.Федорова.
есть еще институт геймгольца в москве. а что про консервативное лечение сказано было? инъекции витаминов?
Ключевое слово - "нисходящая". То есть, патология не в глазу, а выше. Какие-то проблемы головного мозга. Надо к неврологу.
У моего ребенка тоже частичная атрофия зрительного нерва - обнаружили в 4 года, когда проходили комиссию для садика. Наблюдаемся и лечимся в МТК, когда пришли первый раз, нам тоже сказали, что вероятность улучшения зрения ничтожна, если есть желание - лечитесь для самоуспокоения, чтоб потом себя не корить, что ничего не делали. С момента постановки диагноза прошло 5 лет. За это время мы успели два года отходить в коррекционный садик (для слабовидящих), четыре раза лежали на лечении в МТК - там нам делали ретробульбарную катетеризацию (под наркозом вставляют катетер под глаз, или под оба глаза, и каждые два часа через него вливают лекарства разные, так неделю), каждые полгода аппаратное лечение (электромагнит, светомагнит, и т.п.), окклюдер носили постоянно. За пять лет мы подняли зрение с 0,2-0,3 до 0,6-0,7, дочка учится в обычной школе, правда сидит всегда за первой партой. ВСЕ возможно, главное верьте и не опускайте руки!
Сообщение было удалено
Здравствуйте!
скажите, в какой клинике вы наблюдаетесь? сколько дней требуется на такое лечение?
Сколько стоят это лечение?
У моего ребенка тоже частичная атрофия зрительного нерва - обнаружили в 4 года, когда проходили комиссию для садика. Наблюдаемся и лечимся в МТК, когда пришли первый раз, нам тоже сказали, что вероятность улучшения зрения ничтожна, если есть желание - лечитесь для самоуспокоения, чтоб потом себя не корить, что ничего не делали. С момента постановки диагноза прошло 5 лет. За это время мы успели два года отходить в коррекционный садик (для слабовидящих), четыре раза лежали на лечении в МТК - там нам делали ретробульбарную катетеризацию (под наркозом вставляют катетер под глаз, или под оба глаза, и каждые два часа через него вливают лекарства разные, так неделю), каждые полгода аппаратное лечение (электромагнит, светомагнит, и т.п.), окклюдер носили постоянно. За пять лет мы подняли зрение с 0,2-0,3 до 0,6-0,7, дочка учится в обычной школе, правда сидит всегда за первой партой. ВСЕ возможно, главное верьте и не опускайте руки!
Здравствуйте. Как со зрением у дочки сейчас ?
Добрый день! У меня дочь 1987г.р В первые месяцы заметили плавающий взгляд и не следила за игрушкой. Пошли к глазному в Морозовскую, моментально поставила диагноз чазн. Лечения как такового тогда небыло. Кололи гормоны, ребёнок сильно поправился, что до сих пор не может восстановиться. Сказали 20% зрения. Так вот, сейчас ей 36. До этого момента исходили всё вдоль и поперёк, начиная от врачей и заканчивая бабками, экстрасенсами (у Чумака дома были) церквями и омываниями в святых источниках. Результат 0. Вот, во взрослом возрасте начало расти бельмо на обоих глазах, т.е. роговица повреждена оказалась. Один глаз полностью ослеп, другой чуть видит. В начале 2023г пошла в Фёдоровскую, отмахнулись, мол , не лечится. В Гемгольдца, тоже самое. Профессор!!! сказал мы можем сделать, но потом всё вернётся и не факт что получится вообще, да и очередь у нас 2 года. Ну всё-равно, на очередь встали. ( это по роговице всё, про атрофию даже речи не шло). И вот только в этом году, она сама нашла клинику, где-то на Фрунзенской, пришла, обследовалась, новая аппаратура, всё цивильно., ну и доктор говорит, мол, а кто вам сказал что у вас чазн, она говорит, доктора всю мою жизнь делали вид что лечили чазн,. А он и заявляет ей что у неё нет этого диагноза. Ставит ей врождённую частичную атрофию роговицы, и берёт на операцию по имплантации донорской роговицы. Вот в конце августа идёт. Чем закончится всё не знаю, но только каково, а? Атрофия не излечима, а роговицу можно просто заменить! Разница есть? Мы всю жизнь проплакали с мамой о том что у нас ребёнок полуслепой, а тут оказывается может всё случится! Если поможет, это будет просто чудо! Вот такая история. Понимаю всех мамочек кому поставили чазн, но надо искать где новейшая аппаратура , что бы не было ошибки. И да, Фёдоровская на пару с Гемгольдцом, а может и Морозовский давно сдулись, остался только брэнд, очередя и совдеповщина. Профессора заносчивые, заелись. Фёдоровская вообще сборище шарлатанов! Несколько лет назад, пустили реклам
Добрый день! У меня дочь 1987г.р В первые месяцы заметили плавающий взгляд и не следила за игрушкой. Пошли к глазному в Морозовскую, моментально поставила диагноз чазн. Лечения как такового тогда небыло. Кололи гормоны, ребёнок сильно поправился, что до сих пор не может восстановиться. Сказали 20% зрения. Так вот, сейчас ей 36. До этого момента исходили всё вдоль и поперёк, начиная от врачей и заканчивая бабками, экстрасенсами (у Чумака дома были) церквями и омываниями в святых источниках. Результат 0. Вот, во взрослом возрасте начало расти бельмо на обоих глазах, т.е. роговица повреждена оказалась. Один глаз полностью ослеп, другой чуть видит. В начале 2023г пошла в Фёдоровскую, отмахнулись, мол , не лечится. В Гемгольдца, тоже самое. Профессор!!! сказал мы можем сделать, но потом всё вернётся и не факт что получится вообще, да и очередь у нас 2 года. Ну всё-равно, на очередь встали. ( это по роговице всё, про атрофию даже речи не шло). И вот только в этом году, она сама нашла клинику, где-то на Фрунзенской, пришла, обследовалась, новая аппаратура, всё цивильно., ну и доктор говорит, мол, а кто вам сказал что у вас чазн, она говорит, доктора всю мою жизнь делали вид что лечили чазн,. А он и заявляет ей что у неё нет этого диагноза. Ставит ей врождённую частичную атрофию роговицы, и берёт на операцию по имплантации донорской роговицы. Вот в конце августа идёт. Чем закончится всё не знаю, но только каково, а? Атрофия не излечима, а роговицу можно просто заменить! Разница есть? Мы всю жизнь проплакали с мамой о том что у нас ребёнок полуслепой, а тут оказывается может всё случится! Если поможет, это будет просто чудо! Вот такая история. Понимаю всех мамочек кому поставили чазн, но надо искать где новейшая аппаратура , что бы не было ошибки. И да, Фёдоровская на пару с Гемгольдцом, а может и Морозовский давно сдулись, остался только брэнд, очередя и совдеповщина. Профессора заносчивые, заелись. Фёдоровская вообще сборище шарлатанов! Несколько лет назад, пустили реклам
Добрый день! Как сейчас обстоят у дочери дела? Есть эффект от операции?
Добрый день! У меня дочь 1987г.р В первые месяцы заметили плавающий взгляд и не следила за игрушкой. Пошли к глазному в Морозовскую, моментально поставила диагноз чазн. Лечения как такового тогда небыло. Кололи гормоны, ребёнок сильно поправился, что до сих пор не может восстановиться. Сказали 20% зрения. Так вот, сейчас ей 36. До этого момента исходили всё вдоль и поперёк, начиная от врачей и заканчивая бабками, экстрасенсами (у Чумака дома были) церквями и омываниями в святых источниках. Результат 0. Вот, во взрослом возрасте начало расти бельмо на обоих глазах, т.е. роговица повреждена оказалась. Один глаз полностью ослеп, другой чуть видит. В начале 2023г пошла в Фёдоровскую, отмахнулись, мол , не лечится. В Гемгольдца, тоже самое. Профессор!!! сказал мы можем сделать, но потом всё вернётся и не факт что получится вообще, да и очередь у нас 2 года. Ну всё-равно, на очередь встали. ( это по роговице всё, про атрофию даже речи не шло). И вот только в этом году, она сама нашла клинику, где-то на Фрунзенской, пришла, обследовалась, новая аппаратура, всё цивильно., ну и доктор говорит, мол, а кто вам сказал что у вас чазн, она говорит, доктора всю мою жизнь делали вид что лечили чазн,. А он и заявляет ей что у неё нет этого диагноза. Ставит ей врождённую частичную атрофию роговицы, и берёт на операцию по имплантации донорской роговицы. Вот в конце августа идёт. Чем закончится всё не знаю, но только каково, а? Атрофия не излечима, а роговицу можно просто заменить! Разница есть? Мы всю жизнь проплакали с мамой о том что у нас ребёнок полуслепой, а тут оказывается может всё случится! Если поможет, это будет просто чудо! Вот такая история. Понимаю всех мамочек кому поставили чазн, но надо искать где новейшая аппаратура , что бы не было ошибки. И да, Фёдоровская на пару с Гемгольдцом, а может и Морозовский давно сдулись, остался только брэнд, очередя и совдеповщина. Профессора заносчивые, заелись. Фёдоровская вообще сборище шарлатанов! Несколько лет назад, пустили реклам
Добрый день. Как дела у доченьки после операции. Очень интересует результат.