Гость
Статьи
Энцефалопатия …

Энцефалопатия Кинсбурна, или синдром опсоклонуса-миоклонуса

У племяшки нашли эту болячку. Сначала долго не могли поставить диагноз - было отставание в физическом развитии. В 1,5 года не встает на ножки да и сидела с трудом. Почитали про диагноз - 1 случай на 10 000 000 :( Есть два типа этой болезни - параинфекционный и парапластический (онкология). В нашем случае - это параинфекционный. Если ваш ребенок или ребенок знакомых болеет или вылечился от этой напасти - напишите, пожалуйста. Очень переживаем за ребенка :( Пока девочке раз в 2 недели внутривенно вводят иммуноглобулин и кортикостероиды.

Автор
11 ответов
Последний — Перейти
Гость
#1

Вот только на прошлой неделе по телеку передачу про этот синдром показывали. Я потом википедию прочитала, один в один про лечение написано. Почитайте.

Гостья
#2

Здравствуйте, Автор. Скажите, а вашей плем. только эти симптомы. Дело в том, что у моей дочери симптомы очень схожие с этим синдромом, врачи нам пока тоже ничего не говорят, сама сижу в нете, читаю. И иеще не могли вы узнать по каким анализам у них подтвердился параинфекционный. Нам сейчас 2,8 года.

Александра
#3

у моего ребенка такой же диагноз. Дочке прописали преднизолон. Дочка не могла не ходить не сидеть. Глазные яблоки беспорядочно бегали и все тело тряслось, были истерики и ночью вообще не спала

аня
#4

а как у вас сейчас дела?вылечились?

Марина
#5
Александра

Сообщение было удалено

Марина
#5

У моей дочери такой диагноз. До этого лечили от церебеллита без эффекта. У кого дети с этим диагнозом отзовитесь есть ли динамика. На кт опухоли нет у нас.

Дина
#5
Марина

Сообщение было удалено

Здравствуйте, в мае этого года нам поставили этот диагноз, проводили иммунотерапию пока не обнаружилась опухоль, нас отправили в Москву в медцентр имени Димы Рогачева, 5 октября удалили опухоль, тремора практически не осталось, метастазов нет, химиятерапия не назначалась. Постоянно принимаем Преднизолон полтаблетки в сутки и фенибут. Ежемесячно в течении года будем получать иммунологлобулин внутривенно три четыре дня. Нам 2 годика. Подробности найдите меня ВКонтакте Мадина Диёр.

Ирина.
#6
Марина

Сообщение было удалено

Гость
#9

Добрый день, у нас такой же диагноз, а имуноглобулин где капаете, в какой больнице если не секрет? А то у нас проблема с иммуноглобулином

Гость
#10

Моему сыну 2,5 годика ставят этот же синдром, подскажите как с вами можно связаться, Почта например

Гость
#11
Александра

у моего ребенка такой же диагноз. Дочке прописали преднизолон. Дочка не могла не ходить не сидеть. Глазные яблоки беспорядочно бегали и все тело тряслось, были истерики и ночью вообще не спала

Как ваши дела сейчас, у моего сына тот же диагноз, очень нужна обратная связь🙏🏻

Форум: Здоровье и развитие
Всего:
Новые темы за неделю:
Популярные темы за неделю: