множественный экзостоз

Доброго времени суток, Константин и все форумчане! В течении нескольких лет я не заходила на сайт форума,новостей положительных не было. Если кому-то интересна наша история с сыном, то первое мое сообщение было от 03.01.2013г. №67, затем многочисленные полезные советы форумчан, поддержка моральная и законодательная. Спасибо всем, кто тогда верил в наши силы и давал советы не отчаиваться и бороться!!!!! И вот результат: После 7 лет борьбы с системой здравоохранения, после 7 пройденных комиссий МСЭ нам дали инвалидность, и не просто на год, а до 18 лет!!!! Работа была проведена колоссальная, нервов было потрачено много, а сколько слез пролито......, я даже оказалась на операционном столе в Кардиологическом центре, но я не сдалась! Это было уже моей целью жизни! Я во чтобы то ни стало должна была довести начатое дело до логического завершения! И свершилось..., но это оказалась совсем другая сторона нашей жизни. До и после...

Константин! А не можете ли Вы подробнее указать документ, где прописано, что при нашем общем заболевании положена инвалидность? Я уже все в инете проискала - не могу, к сожалению, найти . Заранее благодарна.[/quote]

Ирина, добрый вечер! К сожалению, сейчас не могу связаться с тем врачом, который мне это сообщил несколько лет назад. Но говорил он уверенно. И столь же уверенно мы ссылались на него на первой для нас комиссии.

Но ни я, ни моя жена наименования названного нам тогда документа не запомнили. По смыслу, это утвержденный Минздравом перечень заболеваний, которым руководствуется комиссии. Но точного названия указать не могу.

С уважением, Константин

Здравствуйте, подскажите пожалуйста на какой пункт упирались в списке заболеваний на инвалидность? У нас экзостозная болезнь и укорочение ноги, генетический анализ подтвердился. Но в инвалидности отказали нам. Не знаю как бороться с ними...

Здравствуйте, подскажите пожалуйста на какой пункт упирались в списке заболеваний на инвалидность? У нас экзостозная болезнь и укорочение ноги, генетический анализ подтвердился. Но в инвалидности отказали нам. Не знаю как бороться с ними...

Спасибо огромное Вам за поддержку!!! А может мне все-же в Москву, в Федер. бюро заявление отправить - пока у меня еще есть время, месяц еще не прошел со дня последнего отказа? Хотя очень сомневаюсь, ведь дважды уже отказали, неужели они своих коллег будут подставлять - дух коллективизма важнее в этой сфере, чем сострадание..... А насчет других больных - в нашем городе их трое, я уже пыталась узнать их координаты в дет. поликлинике - не дали, сказали защита персон. данных.

Катя. тоесть тебе их удаляют а они снова растут?

у моей двухлетней дочки тоже поставлен диагноз экзостоз. врачи говорят оперировать. мне страшно. она ещё такая маленькая.

У меня есть такая болезнь, её нельзя вылечить лекарствами, только можно остановить, ну и удалить если записаться на операцию. Вот мне удаляли 1 экзастоз, скоро другие будут удалять

Ирина здравствуйте. Подскажите пожалуйста как вы считаете из трёх клиник где лучше сделать операцию по удалению экзостоза? В Питере Турнера, в Москве Зацепина или в Кургане?

Здравствуйте, мы в июле оперировались в Санкт-Петербурге, в клинеке им. Пирогова, советую

У нас в роду вродебы никого нет с таким заболеванием,а она сказала что он первый и теперь это заболевание может передавать его детям,внукам 50 на 50.Когда я была беременна произошла мутация гена(само слово КОЛЛАГЕН которого у него почти нету)если на его возраст должно быть 260 ед. то у него 62ед.Пролечимся 2 мес. а там буду смотреть по анализу.По анализу крови кальция у него норма ,но она говорит что это норма может в крови,а в костях неизвестно сколько там кальция,у нас плохо лезут зубы может быть и кальция не хватает.

Добрый день .как ваш малыш?

Уважаемые форумчане!Обращаюсь к вам с просьбой ответить тех,кто делал операцию с диагнозом множественный зкзостоз.Знаю,что это генетическое заболевание,у нас в роду страдает уже 3 поколение,(это что я знаю),но у нас зкзостозы небольшого размера,на коленом суставе,на руках,у женщин не заметно,а у мужчин заметно и даже очень,происходит искривление суставов,но я уже взрослая,.пережила все неудобства,сейчас я не о себе..Моему племяннику 23 года и он с детства инвалид с диагнозом множественный экзостоз,в детстве кости были небольшие,сейчас они достигли таких огромных размеров,что он еле ходит,носит такую тяжесть,я уверена ,что вы такое не видели и дай бог не видеть никогда, сколько ходили с ним в больнице,никто не знал об этой болезни,а сейчас боятся делать ему операцию,говорят,что это видят впервые,Мы живем в Казахстане,Последний визит к онкологу подтвердил что это экзостоз,и он согласился сделать операцию,Хотелось бы у вас узнать,как удаляют эти кости,на снимке видно что кость пористая,как она заживает?чем ее замазывают?не перерастет ли в злокачественную?Прошу Вас ,кто делал операцию написать. Мы все очень переживаем.

Здравствуйте!
Моему сыну 7 лет,поставили диагноз множественный экзастоз.Вчера были в клиентки ПРИОРОВА в Москве,врач Батраков С.Ю....сказали начинать оперироваться..Сына ничего не беспокоит,нет боли нет ничего кроме этих множественных шишек!
Пожалуйста подскажите хорошего врача в Питере в Пирогово...скажите почему все говорят об инвалидности?Зачем она?Обязательно ли делать операции?Как долго проходит восстановление?

Здравствуйте!
Моему сыну 7 лет,поставили диагноз множественный экзастоз.Вчера были в клиентки ПРИОРОВА в Москве,врач Батраков С.Ю....сказали начинать оперироваться..Сына ничего не беспокоит,нет боли нет ничего кроме этих множественных шишек!
Пожалуйста подскажите хорошего врача в Питере в Пирогово...скажите почему все говорят об инвалидности?Зачем она?Обязательно ли делать операции?Как долго проходит восстановление?

У моей дочери старшей множественный экзостоз . Обнаружили в 2 летнем возрасте. Возле лопатки. Не придали значение, даже не поняли , что за болезнь. Но в один день дочь захромала, до этого прыгала на пол с дивана играясь. Врачи повезли в больницу, сделали рентген, вышел экзостоз на пятке и на ногах. Читая форумы и обращаясь к врачам понял , что болезнь лечится только хирургическим методом. На данный момент дочке 5 лет, есть большие шишки на кисте обоих рук, очень заметны, на ноге , где чашечка, левее. Также есть образования и на голове. Если честно то на данный момент наблюдаем. Т.к не хотим хирургического метода. В целом наблюдая за ребенком, пока болезнь не беспокоит. Сам пишу вам из Казахстана, город Шымкент. Вас читаю и мониторю уже как два года. Каждый день видя это переживаю, т.к у меня данной болезни не имеется. Как она отобразилась на дочере не понятно...Осознаю, что в крайнем случае будем оперировать, что еще больнее для меня. Если все же имеются какие-либо советы, либо клиники и методы лечения, пожалуйста пишите. Буду рад любой информации. Всем здоровья!

Здравствуйте Мария,сейчас мне 18 лет, у меня то же самое, что и у вашей дочери,наследственное от отца. Мой отец умер от этой болезни четыре года назад, когда ему было 42 года. Эти кости у меня повсюду, на руках, ногах. Огромную боль это не приносит, но очень комплексую по этому поводу.Делала операцию, но не помогло, выросли на том же самом месте.Советую, принимать какие-то действия уже сейчас пока не поздно, очень надеюсь что с вашей дочерью все будет хорошо,удачи вам, если, что можете писать мне на мой емайл zarino4ka92, буду очень рада с вами пообщаться

У моего сына (15 лет) тоже екзостоз, в нашем случае множественный с максимальным наростом под левым коленом, обнаружиди два года назад, за это время он увеличился, но кроме эстетических - проблем в принципе нет, конечно физические нагрузки есть смысл ограничивать, потому что неровности видны на всех суставных поверхностях колен.

Мы должны обследоваться каждые полгода, для информации конечно, и еще меня беспокоит армия, осталось пару лет до срочной службы.

У многих моих знакомых (заболевание трудно назвать редким) та же проблема. У друга моего сына (ему 17 живет двумя этажами ниже) экзостоз правого колена, военкомовская комиссия признала его здоровым и годным к службе.

Пару недель назад мы опять обратились в больницу с плановым осмотром - в этот раз врачи в один голос категорически настаивают на операции, я не была готова и отказалась, мы с сыном аллергики, и как раз сейчас у нас пик проблем - практически не выходим из дому. Ну а врачи пугают переходом в злокачественную опухоль... я считала, что образование экзостоз закончится лет в 16 максимум 18, тогда при необходимости и тможно будет удалить... теперь я не знаю, что делать. ПЫтаюсь собрать максимум инфрмации из незаангажированных источников.