множественный экзостоз

У сына экзастоз затылочной кости. Лечится только оперативным путем. Нам сказали раз в год делать компьютерную томограмму головы, а если будет падать зрение, то приходить сразу (есть риск, что будет расти внутрь и заденет зрительные нервы). Пока, сказали, ничего страшного.

У моего сына (15 лет) тоже екзостоз, в нашем случае множественный с максимальным наростом под левым коленом, обнаружиди два года назад, за это время он увеличился, но кроме эстетических - проблем в принципе нет, конечно физические нагрузки есть смысл ограничивать, потому что неровности видны на всех суставных поверхностях колен.

Мы должны обследоваться каждые полгода, для информации конечно, и еще меня беспокоит армия, осталось пару лет до срочной службы.

У многих моих знакомых (заболевание трудно назвать редким) та же проблема. У друга моего сына (ему 17 живет двумя этажами ниже) экзостоз правого колена, военкомовская комиссия признала его здоровым и годным к службе.

Пару недель назад мы опять обратились в больницу с плановым осмотром - в этот раз врачи в один голос категорически настаивают на операции, я не была готова и отказалась, мы с сыном аллергики, и как раз сейчас у нас пик проблем - практически не выходим из дому. Ну а врачи пугают переходом в злокачественную опухоль... я считала, что образование экзостоз закончится лет в 16 максимум 18, тогда при необходимости и тможно будет удалить... теперь я не знаю, что делать. ПЫтаюсь собрать максимум инфрмации из незаангажированных источников.

Здравствуйте!Мне 16 лет! Год назад у меня обнаружили

экзастоз верхней третей большой берцовой кости!!! Начиталась много плохих вещей об этой болезни,становится страшно!!!

Мне 14 лет.В 13 лет обнаружили экзастоз под правым коленом.За 1 год я сломал ногу и руку...Кости очень хрупкие.Мне интересно узнать сколько в среднем живут люди с таким диагнозом?

мне 18 лет. В пять лет мне поставили диагноз множественные экзостозы. было очень много операций по удалению их, сейчас нужна ещё операция...мне уже страшно ложиться на операционный стол...

У моей мамы диагнозировали экзостоз в 53 года на пяте, ёе мучает ужасная боль, тяжело ходит.. Страшно. У дедушки тоже была такая болезнь, так можно предположить что передается по генам..

Ответ: даю ссылку на форум http://www.consmed.ru/artrolog/view/34424/

У моего сына такое же заболевание, сейчас нам 10 год, лежим в больнице ждем операцию по удалению 1 экзостоза в области коленного сустава и удлинению кости от логтевого сустава(аппарат елизарова). Из-за болезни деформируются кости. вероятность, что у него будут дети с таким же диагнозом больше 60% :-(

пишите пожайлуста, на marta_911_marta@mail.ru

Анна если у вас будут вопросы связанные с этой болезнью вот мой эмаил aner-albert@mail.ru И Вадим множественные экзастозы скорее влияют на подвижность тела челавека а также вызывание болей в случае зажатия нерва смертельным может же быть стадия преобразования экзостоза в саркому но вероятность очень очень мала на продолжительность жизни невлияет.Также хрупкось кости врятли можно отнести к экзастозам хотя в этой области я затрудняюсь ответить.Олеся если у вашего сына невынуждающая к операции положение такие как жутие боли при ходьбе и вростание в сустав то операция очень нежелаельна при переодических болях используются обезболивающие мази такие как долобене дип или бользам дикуля при проведении операции высока вероятность увеличения количества и самих экзостозов. так же желательно иметь очень хорошо знакомого врача я на своей шкуре испытал что ортопеды готовы сказать самые благоприятные прогнозы лишбы попрактиковаться на редком заболевании будте вдительны!!!!. а еще образование экзостозов идет до 22лет а не до 18!!

Олеся если у вашего сына невынуждающая к операции положение такие если нет жутих болей при ходьбе и вростание в сустав то операция очень нежелаельна*

у меня такой диагноз

Катя. тоесть тебе их удаляют а они снова растут?

у моей двухлетней дочки тоже поставлен диагноз экзостоз. врачи говорят оперировать. мне страшно. она ещё такая маленькая.

maemu muju 28 let ego otec baleet etoi bolezniy vsevo 14 procenta a maemu muju dastalos pocti80 procentov 22 operacii ih udoliali a oni snova rasli zajemali nervi on perestal hodit 2 .5 goda invalidnoga kresla ,i on saglasilsia eshe na 3 operazii v germanii ctob snova hodit eto bilo trudno v germanii net v balnicah dage skameek vse dni prostoiali i mi nadeelis na to cto on snova budet hadit posle operacii ime postavili plateni v 3 mestah trenirovalis v baseene i v tecenii6 mesecev on vstal na nogi potehonku ne srazu on sel za rul i dage ucavstvoval v gonacnih sarevnovaniiah.seicas u nas radilas doc ia peregivay on ugasno baica no mi ne kogda ne otpuskaem ruki mi borimsia za gizn ne otcaivoites darogie ia znay kak eto bolno i tejilo eto ginetika vseginetiki dayt 50 procettov cto budet u detei i 50 cto ne budet .

Не буду говорить возраст, у меня по всему телу кости, боль адская, хочу сдохнуть.

Операцию на руки, ноги, где они растут, делать нельзя, а то рост их остановится.

Пишу кстати весь замотанный, боль адская.

что же делать? Илья а боль она всегда была? или с возрастом появилась? Боже я так переживаю за свою маленькую дочку. пока она не жалуется. ходит на танцы. на каток. Врачи сказали пока оперировать не будут. а косточки эти всё растут и растут((((((((

Здравствуйте, мне 24 года и у меня тоже множественный экзастоз. Мне тоже хочется сделать пообщаться по этой теме

Я уже писала что у моей дочери такой диагноз...косточки в буквальном смысле растут везде...на ребрах, на руках, на ногах. их ооочень много. Знаю только одно эта болезнь передаётся по наследству. Врачи не берутся оперировать пока эти наросты не беспокоят ребенка. Мне сказали заметите сильный рост и жалобы на боль-сразу на операцию. Муж всю жизнь живет с такой косточкой...она выросла до определенного размера и больше не растет и никак не беспокоит его. у дочери же она не одна...это ужасно...они маленькие и по всюду.

Анна) да становится оч страшно, мне 21 вот удоляю(

мне 31 год,оперировали в детстве.Самое ужасное,я решила не рожать детей.Считаю годы моего детородного возраста и мучаюсь от этого состояния

да это ощущение очень знакомо и операция на левую руку обошдась мне в 4 см разности рук а так же риску ампутации при первом же переломе

и думаю что скажу точно если вам меньше 20 и врачи настаивают на операции то смело можно плевать ему в лицо он просто ищет опыта с редким заболеванием будте внемательны!

эластичный бинт чтобы уменьшить проток крови и тем самым раслабить нервные зоны???или ты о чем то другом

Разрешите я отвечу за него нет боль появляется несразу я сказал бы так причиной боли чаще всего являются 3 фактора у разных людей они по разному преобладают это самый распрастраненый зажимание нерва второе вростание в подвижный сустав третье реакция на резкое изменнение климата

все эти симптомы появляются в последствии прогрессии заболевание в случае 2 и 3тего а в случае с первым причиной может являтся даже резкое движение необязательно расширение самого экзастоза. Да и еще если вы хотите уменьшить прогрессию болезни вам надо избегать таких факторов как сильное солнечное излучение,долгое провождение за персональным компьютером (именно компьютером ноутбуки в этот список невходят) а так же уменьшить ненужное провождение времени за сотовым телефоном еще есть много причин но эти основные

Здравствуйте Уважаемые посетители, мне 23 я сам из Грозного, у меня множественные экзостозы, я не собираюсь сделать операцию, но я хочу женится, подскажите пожалуйста что мне надо сделать, какие анализы сдавать, чтоб это не передавалось моим будущим детям ? Спасибо заранее.

я люблю очень детей!!!!

Здравствуйте Мария,сейчас мне 18 лет, у меня то же самое, что и у вашей дочери,наследственное от отца. Мой отец умер от этой болезни четыре года назад, когда ему было 42 года. Эти кости у меня повсюду, на руках, ногах. Огромную боль это не приносит, но очень комплексую по этому поводу.Делала операцию, но не помогло, выросли на том же самом месте.Советую, принимать какие-то действия уже сейчас пока не поздно, очень надеюсь что с вашей дочерью все будет хорошо,удачи вам, если, что можете писать мне на мой емайл zarino4ka92, буду очень рада с вами пообщаться

Много лет я лечила свою дочь оперативным путем... операций было много..Но однажды мне попалась молитва .. Я делюсь с теми кому она необходима..Поверьте..экзостозы даже большие пропадали..Найти на цветущем дереве сухую ветку,ломая ее со словами:Ломаю я тебя, сухая ветка,набовым костям.Как я тебя ветка ломаю так и нарости на ногах руках и всему телу порушу.Во имя Отца и Сына и Святого Духа Аминь.

Здравйвствуй, У меня тоже это заболевание. У меня его обнаружили в 3 года. Я перенесла больше 15 операций. Расскажу что знаю про это. Болезнь наследственная, мой лечащий врач сказал, что нашли ген отвечающий за это заболевание. Проявляется оно спонтанно, т.е. может несколько поколений не быть, а потом резко появиться. Родить здорового ребенка или больного шансы одинаковые. Болезнь может протекать незаметно, а может привести к болям иди деформации скелета, в последнем случае удаляются оперативным путем. Сейчас мне 23, новые экзостозы я последнее время не находила. А старые до больших размеров не вырастают.Самый активный рост у них приходится на половое созревание ребенка. На мой взгляд если врачи предлагают оперативное удаление у ребенка, то стоит задуматься, потому что пока они особый вред не принесли. Мне сделали первую операцию когда мне было 7, к моменту у меня произошла деформация нижних конечностей и укорочение левой руки. Сейчас все более или менее нормально. особый беспокойств они мне не приносят, только реагирую на перемену климата, появляются боли в суставах. Что касается лекарств, то с ними надо быть по аккуратнее. Разогревающие мази и некоторые таблетки нельзя (например у меня спровоцировал рост экзостозов мовализ), Физиотерапия, грязевые ванны, прогревания и любые тепловые процедуры запрещены, прибывание на солнце тоже минимально, т.е. загорать нельзя.Расти экзостозы будут в течении всей жизни, от этого уже никуда не денешься((( Ну вот, вроде все. Надеюсь кому-нибудь поможет это.

узнай кто в твоей семье неболел от ветки которая подвержена заболеванию анализы сдавать вбестолку

Александра ваша история прям отражение моей только меня успели 2ды порезать а хирурга который 2ю операцию сделал которую в последствии признали ненужной теперь герой оренбурга и его все хвалят как специалиста высшего класса а он лживая сволочь если перед вами будет такая фигура как ортапед оренбуржского округа как Фальков плюнте ему в лицо от меня.

ааааа я конешно несомневаюсь в создатели и всем таком даже когдато пробывал ходить к бабкам причем самым извесным которых мне рекомендовали знакомые но боюсь всевышний в этой ситуации непоможет. Но допускаю маленькую вероятность контролирования разростаний силой воли...отец говорил что мой прадет был способен на такие монипуляции однако у меня некогда неполучалось

Здравствуйте, у моей дочери (8 лет) тоже множественные экзостозы, на днях едем на плановый осмотр, думаю, что направят на операцию, т.к. за последний год они сильно выросли. Хотелось бы узнать: кто-нибудь оперировался в Самаре? Если да, то была бы признательна за информацию - в какой клинике, у какого врача и т.д.

если дело в размере только ну типа некрасиво смотриуа то невкоем случае жизнь ребенку загубите неважно кто оперирует

операция тольпри сильных болях и при мешанию движения в суставе

Здравствуйте, моей дочери в 3 года множественные экзостозы ( насл.от мужа ), на большеберцовых костях уже очень большие - наблюдаемся. Кто-нибудь может подсказать в последующем у детей будет такой-же диагноз или кто-то смог родить здорового ребенка?

Здравстуйте, Ксения. Столько перелопатила всякой литературы, у моей дочери тоже экзостозы, в основном болезнь передается по наследству, так как считается генетическим отклонением. Поэтому возможность родить нам здоровых в отношении этой болезни внуков есть, но очень небольшая. Скорее всего стоит ожидать такой же картины. Но я всегда надеюсь на лучшее. Жизнь полна сюрпризов и оптимизм - не просто слово. Конечно рожали здоровых. Как говорят готовиться нужно к худшему, а надеяться на лучшее.

ну я бы сказал что вероятность намного меньше около 40% так ка мужской ген отвечающий за формирование в основном косной системы доминирует если и будет то непосредственно и если небудит операций и солнечных ванн все будет отлично))

Здравствуйте.Моему сыну 1год 8месяцев,обнаружили в 4 месяца одну гульку на ребрах сейчас пять,множественные экзостозы,хирург травматолог-ортопед сказал ничего не делать просто наблюдаться.А были недавно у генетика сдавали суточную мочу и кровь на кальций.Моча не очень, в организме нету почти коллагена, сказала из-за его нехватки возникают такие нарости,выписала кальций и хондроитин ,желатиновая диета и это все курсами по 2 месяца 2 раза в год.

не буду конечно спорить с генетиком но по моему это не очень логично....насчет кальция я крайне сомневаюсь

У нас в роду вродебы никого нет с таким заболеванием,а она сказала что он первый и теперь это заболевание может передавать его детям,внукам 50 на 50.Когда я была беременна произошла мутация гена(само слово КОЛЛАГЕН которого у него почти нету)если на его возраст должно быть 260 ед. то у него 62ед.Пролечимся 2 мес. а там буду смотреть по анализу.По анализу крови кальция у него норма ,но она говорит что это норма может в крови,а в костях неизвестно сколько там кальция,у нас плохо лезут зубы может быть и кальция не хватает.

Аня, очень заинтересовал ваш случай, а именно назначенное лечение. Если не сложно, держите нас в курсе того, как проходит лечение, что выписывали и какие результаты. Думаю такой опыт будет полезен всем. По крайней мере будем рассматривать возможность лечения и у генетиков, а не только у ортопедов и хирургов.

Здравствуйте, Ксюша. У моего бывшего мужа тоже множественные экзостозы, ему 31. И у нашего 6-ти летнего сына таже проблема. А вот у отца моего бывшего мужа старший сын абсолютно здоров и дети его девочка и мальчик тоже здоровы. Нужно молиться и надеяться на лучшее.

Пролечимся 2 месяца,потом обязательно напишу результат,поднялся коллаген или нет.Она сказала чтобы не было экзостозов в других местах и чтобы перестали рости старые нужно 2 раза в год проходить курс лечения,оно не вылечиваеться но может востановиться.У нас еще есть хруст,особенно когда я беру его на руки у него под мышками хрустит,это тоже с этим связано,когда нажимаю на гульки они тоже хрустят.

Здравствуйте,уважаемые посетители сайта. У меня была такая штука лет в 25. Несколько образований на фалангах пальцев, ближе к ладошке.Они сами болели, рука ныла и не слушалась,а одно было особенно большим,если что-то в руке сжимаешь-очень мешало. Ходила по хирургам, все в один голос: впервые видим такое...Попала к одному старенькому хирургу, лет 75, она мне с ходу: Экзостз это, давайте полечим...5 дней я к ней ходила на уколы: гидрокортизон с новокаином прямо возле самой большой шишки обкалывала(очень больно),сказала разминать их и греть солью или вареным яйцом.Где-то через месяц все исчезло. Мне 40 лет и все хорошо. Большая благодарность этому доктору. Может не торопиться с операцией, может есть другие варианты, тем более детям? А про молитву то Вы зря так скептически...Здоровья Вам и вашим детям.